УСМИХНИ СЕ С МЕН!

Aбе Pogar, ние с теб сме много, ама много отнесени, защо не пускаме тук в темата и не показваме как ни подкрепят хората навсякъде, какви само неща са ни написали. Аз съм им толкова благодарна, че не съм в състояние дори да опиша колко. Тези хора не само, че са прочели всичко, което сме им предоставили като информация, освен "късата ни петиция" , ами и то е стигнало до сърцата им, и завинаги ще остане там. Това е, заради, което съм сигурна, че целия ни труд, всичко си струва.   

Ето например това:

"Първо, дълбок поклон за волята и непримиримостта, която имате! Че не се спирате пред нищо и пред никой и че отстоявате правата на децата си за едно по-добро, по-красиво и изпълнено с надежди бъдеще!
И аз прочетох всичко, което беше публикувано, наред с прекрасното писмо на Албена, което искрено ме трогна.. и клипчето на pogar, което пък ме просълзи.. Истината е, че не само подписах петицията, защото това е нещо, което всеки може да направи без дори да прочете темата ви, нещо, което не коства никакви усилия. Всъщност, всичко това стигна до мен и до сърцето ми и точно това, предполагам, е идеята - да промените начина, по който хората гледат на децата със специални нужди. Да виждаме в тях не просто едно дете проблеми, а едно дете като всички останали. Дете, което иска обич и уважение, което иска истинско, безгрижно и усмихнато детство!

Пожелавам ви целия късмет на света, за да успеете да се преборите с всички трудности, пред които ще се изправите! Не се предавайте, защото децата го заслужават! А ние пък, от своя страна, ако можем да помогнем, ще се отзовем.

Изумително е всичко, което правите! Изумителна е тази сила, с която сте заредени и тази безгранична любов, която може да изпита само и единствено родител!

Изпращам ви цялата си положителна енергия.

Успех, приятели!

П.П. С колегите от екипа на форума решихме, че темата заслужава да бъде важна."

Много, много хора ни подкрепиха, от сърце и душа, идеята и целта на инициативата ни стигна до сърцата и душите им. За мен това е много голям пробив и победа, имайки предвид дългогодишното насложено отношение и неразбиране към тези проблеми от цялото ни общество.

Не се вълнувай толкова,няма нищо по същество.
Така-звъннах на телефона ,който ми даде Ажелия и попитах-може или не може дете с увреждане ,на което бащата е личен асистент да посещава дневен център,отговориха ми-по принцип,не,но за повече информация обадете се и на еди кой си телефон.
Обадих се задавайки същия въпрос,отговора-не,госпожо,не може детето да посещава дневен център щом баща му   е личен асистент,та нали целта на новата програма е точно това-децата да се отглеждат в домашна среда ,а не в разни центрове и домове,а и услугата личен асистент и услугата дневен център са към социални грижи,не може да ползвате и двете едновременно.Веднага я прекъснах,че не става дума за дете изведено от дом за изоставени деца,тогава тя каза-зависи какъв е дневния център(аз уточних-за рехабилитация и интеграция на деца с увреждания),но от какъвто и тип да е центъра  дете,което има личен асистент може да пребивава в такъв център за неповече от час два на ден.На въпроса ми-след като в дневен център едно дете с увреждане се лекува и социализира  дали е възможно час два дневно да стигнат за това(само за лечение ще отидат тия часове,а за контакт с другите деца?-или за какво му е,а?) служителката каза,че няма отговор и най-добрият вариант ,тоест най-верен отговор ще получи майката,ако подаде молба до директора на агенцията за социално подпомагане,където служителите подробно ще разгледат случая-по коя програма точно е назначен бащата за личен асистент и от какъв тип е посещавания до момента от детето дневен център,не каза обаче в какъв срок ще стане това.
С две думи-няма отговор още на въпроса ни,но въпреки това с риск да се повторя ще кажа-тук обсъждаме тези проблеми,и ако моята гледна точка се разминава с нечия друга,то не е ,защото някой от нас казва лъжа,а по-скоро,защото всеки чиновник тълкува закона както му скефне и на едни казват едно,а на други друго,с тази разлика,че аз не обвинявам никого в лъжа само,защото на мен са казали нещо различно-просто съобщавам какво се случва с някой от нас.  

Гади ми се от този въпрос за Личен асистент, забравихме всички други проблеми.
Вече писах, некомпетентни служители много, но и програмите за ЛА станаха няколко, различни изисквания, различни критерии и т.н.
В крайна сметка, работното време на Личния асистент /моето/  е от 8,00 до 16, 30.
Сега за миг забравете, че не  родителят е асистент на детето, а друг, защото има и такива, е те европейците за какво да плащат на този асистент ако детето от 8,00 до 16,30 е в Дневен център и какво се предполага, че работи асистента, като даже не е с детето.
Обяснете ми , моля Ви кой получава заплата без да ходи и 1 час на работа/като изключим някои депутати /.
Това не е професия "Родител на дете с увреждане", каквато искаме да има.
Същото ми казаха и на мен, детето ми може да посещава Дневен център за социална интеграция и рехабилитация, за да получава там нужната специализирана помощ, но не и да е от сутрин до вечер там, според мен е логично или може би не...
С pogar вече го обсъдихме по телефона, но така и така вече не съм на работа,  ще попиша
Никой да не ми обяснява, че е добре едно дете да прекарва целия ден в Дневен център, нали мислим за благото на детето.
Аз не съм безгрешен родител, но едно знам със сигурност, детето ми има нужда от рехабилитатор, психолог и логопед, неможе да ги има всеки ден, Дневните центрове са с малък брой специалисти, няма как да огреят.
Има нужда обаче и от срещи и разходки със здрави дечица, защото нали всички говорим за интеграция , е каква интеграция ако всеки ден от сутрин до вечер тя е с деца със сходни проблеми.
Може аз да греша, но дори , когато имах право да я оставям цял ден не съм го правила, но това е моя избор.
Сега ако има задачки на дневен ред ще се включа, но за ЛА вече ми писна да обсъждам, ако само това ни бяха кусурите щях да затанцувам.
Ето това ми хареса, защото това искам за детето си!
" Всъщност, всичко това стигна до мен и до сърцето ми и точно това, предполагам, е идеята - да промените начина, по който хората гледат на децата със специални нужди. Да виждаме в тях не просто едно дете с проблеми, а едно дете като всички останали. Дете, което иска обич и уважение, което иска истинско, безгрижно и усмихнато детство!"
 

   Ооооооооо,pogar, НИЩО НОВО, мила, аз очаквах къде-къде по- емоционални диалози . Това е положението,мацки! Дето се вика, няма значение от какви услуги има нужда детето  и семейството ти- от МТСП не допускат едновременно да папкаш черен шайвер, шампанско, трюфели в бадемов мус и да ти ги сервират келнери в ливреи. Впрочем кой и как изчислява колко часа да ти седи детето в дневен център, за да не излиза от регламента? Във всички центрове не според нуждите на детето, а според наличните специалисти и брой деца се определя колко спецове и по колко време ще работят с децата-в някой център ако имат само 1 рехабил и има 10 нуждаещи се " почасови"децаи още толкова "дневни"- в друг ще има трима рехабил. за 15 деца общои съответно ще се работи по 30, 40 или 45 мин, според зависи. Ако има или няма и логопеди и други спецове-пак според зависи ще е престоят на почасовите. А десоциализацията, т.е. невъзможността от съвместна игра, подготовка на артпродукция и пр.....
Даже храненето-често децата предпочитат и се хранят по-добре в "колектива". Боже, на кого ли го обяснявам, ние дето четем тук тия неща си ги знаем. Лошото е ,че не ги знаят тези дето получават заплати, за да го знаят по-добре от нас

Несъгласна само с едно,че доста деца стоят по тия центрове по цял ден -разумните хора не го правят,защото нямат излишно време-оставят ги за по няколко часа.Какъв е регламента и как се определя кой колко ще стои,Красотинка-не знам.Моето дете не е стояло на такова място никога повече отколкото е необходимо 

ajeliya        много съм мислила и по отношение на "заетостта" като ЛА или да го наречем уплътняване на работното време. Права си с разсъжденията по темата. Но ЛА би трябвало да е в максимална полза за семейството на детето с увреждане и да решава недостатъчности, възникнали заради детето с увреждане, ако изобщо се изразявам точно. Аз като потребител на тази програма и с помощта на специалсти и експерти ще реша алгоритъма на детето си според нуждите и възможностите му и нуждите и възможностите на семейството ми, защото някои от нас имат по още едно или две малки деца, че и по две с увр. Освен това не познавам родител, който да няма какво да прави в къщи или извън, докато детето му е в център, а то дори не е по "цял ден" там, а до 16.30-17 часа. Кой на този родител ЛА му чисти оплютата къща, му пере  и простира пранетата, му чете четивата от които постигаме компетентност във почти всичко, свързано с лечението и развитието на детето. Кой се занимава с другите деца в семейството и им помага за подготовката на уроците, за водене на пиано и английски и прочие... Кой гледа детенца  с увр, когато са болни, а те много често са такива, знаете защо....
За да намалеят децата в изолаторите- всяко нещо, което се прави за децата с увреждания, трябва да се прави за СЕМЕЙСТВАТА ИМ. Иначе по-добре да не се прави.

teo7777 ,моля те пускай по-честичко такива "усмивки"! Сполай за  тези добри думи!

 

Бони, кажи как е Сиси?

Еййй, голям майтап тая програма ЛА, можеш да се скъсаш от смях, ама шшшш, да не приказвам за служебни работи в извънработното ти време.

Съгласна съм с всичко, което сте писали в последните постове, ама няма да пиша, че то всичко е ясно. Днес попрочетох тая програма оттук, оттам.

Ще пускаме Красотинка, ако знаеш колко хубави и верни неща само са писали хората, ама не се сетихме с Пожар да ви ги показваме.

Тео,аз се сетих,но темата я има на още над 40 места-кое по-напред да побликувам

Аз искам да попитам за град, в който няма такъв център за работа с деца. Как се организира рехабилитация, интеграция ......
Аз си организирам нещата сама - намерих си рехабилитатор /той ми е нужен сега/, по същия начин ще си търся после логопед и т.н.  Така доходите ми от ЛА отиват за плащане на необходимостите на детето, които уж ми се осигуряват.

Ако въпроса ми не е за тук, моля кажете къде да го прехвърля.

ПОДПИС И ОТ МЕН!

В град от типа за ,който говориш-прави се това,което правиш в момента,а като ти писне-отиваш там където смяташ,че детето ти ще получи това,което му е нужно или поне по-добро от това,което в момента  

Mama_Nana   в тези малки градчета и села такива екстри като рехабилитатор и логопед няма, мила. Семействата ходят по веднъж или дваж годишно на балнеолечение, примерно в Котел или Момин проход за по 10 дни и това е. Колкото толкова... но на кого му пука   Другият зловещ проблем на тези деца е недостъпната стоматологична помощ, проблемът е зверски! Първо близките дълго време не разбират, че детето пищи от болно зъбче, второ от село да стигнеш до града на стоматолог си е повече от изпитание и трето-няма стоматолози, които да работят със спастични устички, особено при деца с епи гърчове.
 Аз също не ползвам дневния ни център, защото там не можеха да ми нахранят детето дори с пасирана храна -дъщеря ми е с пареза на хранопровода, но след стволовите клетки се справихме и този проблем- и сега яде препечен сандвич, макар и много бавно успява да го сдъвче и да го глътне без да изпада в безсъзнание от болка/ . Но само аз рискувам да я храня с твърда храна, близките ми още се страхуват, защото сме преживявали чудеса от давене с храна. От центъра по три пъти годишно ми правеше пневмонии. Не разбираха кога прави гърч и кога вдига 40 градуса температура.  Като лекуваме пневмонията от детското лепвахме какви ли не бацили и стигахме до сепсис и я долекувах в къщи с мускулни антибиотици за стотици лева .Като ЛА се занимавам с нея у дома и у дома плащам на рехабилитатор. В Добрич няма логопед, достатъчно подготвен да работи със сляпо дете с ДЦП , но ни консултира специалист от Варна от специализираното училище и той ме учи какво да правя. 
Дете като моето в дневен център, където 5 човека работят с 45 деца, яде каши и седи по цял ден в басейна с топките или ако плаче- в ръцете на някоя лелка.

Като говоря за недоволството си от Центъра, далеч не искам да обидя екипа, който работи там-просто много деца, малко хора и то недотам квалифицирани и опитни, защото с 300 лв заплата какво да си квалифицираш ...pogar е права, на когото му стиска и има възможност стяга куфарите за София и в името на детето се отдава на...още по-голяма мизерия и нищета. Бат Бойко ще има да пъшка от пренаселеността на губернията му diana_mincheva86 , aleksandra76 -БЛАГОДАРЯ ЗА ПОДКРЕПАТА!  :bouquet:

  Mnogo,mnogo usmivki i ot men i USPEH v blagorodnoto vi delo. Duhom sum s vas.Neka pomognem na na6ite deca-decata na Bulgaria da imat edno 6tastlivo detstvo izpulneno s mnogo lubov,razbiratelstvo i 6tastlivi usmivki.