УСМИХНИ СЕ С МЕН!

  • 144 322
  • 1 874
# 795
Усмивки и от мен  bouquet
Виж целия пост
# 796
За да има утре за всички ни,защото нашите деца са нашето бъдеще.
...и дните,пусти са без усмивките детски.
  Подкрепа и усмивка от мен! newsm47
Виж целия пост
# 797
Да пусна пак отговора от ДАЗД, надявам се малко по-добре да се чете от тук:

ДАЗД, стр. 1 и стр.2

Сега се пише отговор на това им писмо, затова пак го пускам.

Получи се и отговор от МТСП:

стр 1,

стр. 2,

стр. 3,

стр. 4,

и стр. 5.

Съжалявам, че е много дълго, но искам да припомня текста на последното ни писмо, на което именно получаваме тези отговори. То беше последното от дългата поредица писма, които са пращани на институциите, с надеждата за ползотворен диалог и промяна на настоящата социалната политика, касаеща децата и в институции, и отглеждани у дома. Към това писмо бяха прикрепени и разказите на майките на деца с увреждания, за това какво са преживяли и им се е случило, от родилния дом до момента.



ДО Г-Н Г. ПЪРВАНОВ,
ПРЕЗИДЕНТ НА Р. БЪЛГАРИЯ

Уважаеми г-н Президент, искаме да заявим пред вас следната позиция по проблемите касаещи децата с увреждания  и трудностите, които ние техните родители имаме при тяхното отглеждане:
Считаме, че е много важно да се разбере и дебело подчертае неразривната връзка между съществуващите проблеми с отглежданите деца с увреждания в институции и липсата на подкрепа, помощ, информация и развита система от социални услуги за родителите отглеждащи деца с увреждания в семейна среда. Домовете като Могилино ще изчезнат едва тогава, когато родителите на дете с увреждане получат адекватна помощ и отношение, внимание и обстойна информация за състоянието на детето и възможностите за отглеждането му още от родилния дом. Настояваме за финансова и морална подкрепа за нас, родителите на деца с увреждания.  Подкрепа, даваща ни възможност спокойно да отгледаме децата си и да им осигурим не само родителската си любов и грижа, но и всички необходими лекарства, технически помощни средства и квалифицирани специалисти, в зависимост от индивидуалните потребности на всяко дете с проблем,за да направим и невъзможното децата ни да са пълноценни членове на обществото ни, а не бъдещи несретници в институции очакващи социални помощи.
Изключително важно е да се отбележи  липсата на качествено проследяване на бременността, липсата на информираност не само сред бъдещите майки, но най-вече и сред лекарите. Широко разпространено е схващането, че бъдещите майки до 35 г. нямат нужда от специални изследвания, а статистиката показва, че голям процент от децата с Даун са родени именно от майки под тази възраст. Необходима е „Национална програма по превенция на малформациите в България”, чийто приоритети да бъдат задължително спазвани и изпълнявани във всички медицински заведения проследяващи бременните жени. Да се следи защо и как се е родило едно дете с увреждане-голяма част от децата ни са увредени поради лекарска немарливост по време на раждането или бременността,довела до тежка инвалидност ,а често и смърт.
Задължително е действителното присъствие и консултации от психолог и социален работник, на майката родила дете с проблем, веднага след раждането. На теория и като изискване и сега би трябвало да ги има, но сред нас няма родители, които да са получили подобна квалифицирана помощ и консултация в този тежък, труден и решаващ момент от живота им. Всички без изключение сме били настоятелно съветвани да изоставим децата си в институции, защото не сме в състояние да се грижим за тях и да продължим живота си без тежестта и бремето на собствените ни деца, родени с увреждане.
Сега съществуващата здравна и социална политика в държавата ни е насочена не към профилактика и превенцията, по отношение намаляване броя на родените деца с увреждания и изоставянето им в институции, а към решаване на проблемите впоследствие, постфактум и то не в интерес на детето и семейството му. По инерция се продължава една наследена нехуманна традиция, която обрича детето родено с проблем на  изолация, липса на възможност за развиване на потенциала му, често се стига до деградация и дори смърт. Вследствие на тази дългогодишна политика, обществото ни в по-голяма си част, счита хората и децата с увреждания за неспособни, безполезни и неравноправни граждани, които нямат място сред нас.

Във връзка с гореизложените проблеми, на 22.10.2007 внесохме своите искания до МЗ, МФ, МТСП, МОН, МП, НС, ДАЗД. Отделно много от нас са писали и продължаваме да пишем писма до министъра на труда и социалната политика, както и до други отговорни служители. Получихме уклончиви отговори, от които не следва никакъв реален резултат, заинтересованост и подкрепа на практика. След като нашите институции не проявиха заинтересованост към проблемите ни, на 17.03.2008г се обърнахме към Европейската комисия по петиции и жалби на гражданите. На 12.11. и 13.11.2008г., получихме отговор от г-н Marein Libicki, че жалбите ни са обсъдени и допуснати в Европейската комисията и започва разглеждането им по същество. Ето и входящите им номера-петиция №0401/2008г и №0402/2008г..

Нашите искания:
1. Адекватно лечение за всяко дете според заболяването и нуждите му, а не предвидения в момента минимум, който е крайно безполезен и недостатъчен. Тук включваме и помощните средства и тяхната подръжка, да са индивидуални за всяко дете според тежстта на увреждането .Обстойна информация от лекарите за родителите - къде, какво, и по какъв начин могат  да окажат пълноценна помощ на децата си.

2. Да ни бъде осигурено подходящо, според увреждането заведение-болница,дневен център,хоспис-място където родителите спокойно да оставят децата си за лечение и/или обучение,за да може те през това време да упражняват професиите си, а не да разчитат на социални помощи и така да се превърнат в тежест за обществото.

3. Да  бъде осигурена  помощ от психолог за родителите в грижите им за едно " специално дете",контакт с организации за взаимопомощ и обмяна на опит.

4. Цялостна промяна в изискванията, срока и начините за отпускане на финансови средства от "Фонд за лечение на деца в чужбина", пълна прозрачност при изразходване на средствата.  Родителите да имат възможността без разрешение от посочения по-горе фонд да открият (с документи удостоверявящи заболяването и нуждата от адекватно лечение) дарителски сметки за платено лечение в чужбина, нека предоставим правото на решение на дарителите да подпомогнат или не лечението на децата в чужбина без оглед на това, че в България се предлага съответното такова.

 5. Подходяща архитектурна среда в училищата и необходимият брой квалифициран персонал  за обучение на децата с увреждания (ресурсни учители,логопеди,психолози,специални педагози), за да стане реална интеграцията им.

6. Компетентни социални служители, които да информират родителите за полагащите им се социална финансова помощ-недопустимо е родители да образоват социалните работници. Социалните услуги,които се предлагат да са съобразени с нуждите на детето с увреждане.

7. Като последна точка, но не и по значение, искаме да добавим, че е наложително да бъде назначен контролен орган,който да следи за спазването и изпълнението на посочените  искания.

До Министерството на труда и социалната политика,
министър Емилия Масларова

1.В НКПД да се въведе професия– “Родител на дете с увреждане”, като трудовият стаж да е Iва категория, да се позлва правото за ранно пенсиониране и възнаграждението да е в рамките на поне 3 минимални работни заплати.
2. Професия “родител на дете с увреждане” да не е обвързана с доходите на другите членове на семейството, освен с дохода на родителя, който ще кандидатсва за тази професия. Професията да може да се упражнява и от роднина по първа линия.
3. Родителят с професия Родител на дете с увреждане да има право да получава майчинство според Законите на Република България, независимо дали става въпрос за детето с увреждане (ако е във възраст до две години), или за следващо дете.
4. Като част от работата по превенция на изоставянето още в родилния дом, на всяко семейство да се дават компетентни и изчерпателни  указания за правата на семейството и детето с увреждания, адресите на всички Отдели за закрила на детето/ОДЗ/ и съответните ДСП, както и на НПО които работят с деца с увреждания.
5. Настаняването на дете с увреждания в институция да става едва когато социално правния кабинет в родилния дом е получил доклад от ОДЗ по местоживеене на семейството и е в интерес на детето, т.е. липсва родителски капацитет за добра грижа, липсва морална,материална и финансова подкрепа за добра семейна среда.
6. Хора с неравностойно положение независимо от възрастта си да имат право на общинско жилище (да са с предимство), кола, винетка и комуникационни услуги. Визираме липсата на такива в момента за децата с увреждания.
7. Изграждане на дневни центрове за деца с увреждания на територията на повече градове в България.

До Министерство на образованието и науката,
министър Даниел Вълчев

1. Да има достъпна архитектурна среда във всяко училище-в момента те са с ограничен брой,който не може да обхване всички деца в обучителна възраст-недопустимо е да преминаваме всеки ден половината град за да стигнем до подходящото училище.
2. Кога МОН ще монтира асансьори в училищата спечелили проекти ? Та нали за тази учебна година щяха да са готови?
3. Докога ще има дискриминация на децата с увреждания в учебните заведения? Трябва законите приети за интеграция на тези деца в масовите училища да станат приложими на практика, а не само на хартия.
4.Да се увеличи броят на ресурсните учители-в момента те са малко на брой-един учител обикаля няколко училища,за да си попълни графика от 5деца-така се губи технологично време от времето за работа с децата.
5. Финансиране на специализирани обучения за преподавателите, които ще работят с децата с увреждания в масовите учебни заведения.
6. Назначаването на логопед във всяка градина и училище.
7. Да се назначи лекар във всяко училище, който да може да придружава децата на лагери, екскурзии и други извънкласни занимяния, за да се избегне отново дискриминацията на децата със специални нужди.
8. Да има специализирани заведения (детски градини и ясли) за проблемни деца независимо от тежестта на заболяването/ята. Всяко дете има нужда от контакт с деца на своята възраст. То изостава допълнително в развитието си ако е отглеждано само в домашна обстановка.

До  Министерство на здравеопазването,
министър Евгени Желев

1. Родителите на деца с увреждания не трябва да бъдат насърчавани от лекари да изоставят децата си. Те трябва да получават в родилните домове, педиатричните отделения и личните лекари:
• Информация за заболяването на детето
• Информация за прегледите, специалистите и профилактиките които трябва да посетят
• Информация за организации и групи за взаимопомощ, фондации, асоциации и т.н. свързани с проблема
• Консултация с психолог и социален работник
2. В обучението на студентите по медицина и медицински сестри да се включат         песещения в институции за хора с увреждания. Това ще повиши и изостри чувствителността им към проблемите на тези хора и после в своята практика няма с лека ръка да се отнасят към желанието на близките да изоставят свойте болни членове на семейството. База за такива посещения трябва да станат всички институции за хора с увреждания.
3. Да има психолог, който работи на хонорар в родилно отделение и към всяка педиатрична клиника, поради нуждата да консултира семейството в тежки и трудни моменти с цел превенция на изоставяне
4. Покриване на всички медикаменти за всички видове заболявания на Децата с увреждания в Реимбурсираният списък на лекарствата частично и напълно заплащани от НЗОК.
5.Да се отпускат на детето с увреждания помощни технически средства(количка,проходилка,шини и прочие) съобразени със тежестта на увреждането му,както и поддръжката на наличните-в момента родителите заплащат консумативите на децата с кохлеарни импланти-батерии и прочие.
6. Да се поемат напълно от Държавата наблюдението и необходимите изследвания по време на следваща бременност с риск от увреждания на плода след раждане на увредено дете и такова с тежко хронично заболяване.
7. Да не се извършва преосвидетелстване от ТЕЛК при генетични и тежки хронични заболявания минимум 5 години.
8. Процедурата за получаване на формуляр Е112 за лечение в чужбина да е максимално опростена и всяко дете с увреждане да има достъп до него.
9. Правото на родителя сам да избира специалиста който да лекува детето му, а не дежурният на смяна.
10. Родителят на дете с увреждане (при наличен ТЕЛК) да не заплаща такса Придружител в здравните заведения.
11. Рехабилитацията и съобразената с нуждите на детето специализирана помощ да е безплатна или с облекчения за децата с уврежданията.
12. Откриване на повече центрове за рехабилитация при неврологични заболявания за деца. Да не е само клиниката “Св. София” в гр.София, която не може да покрие нуждите на цяла България.
Принципите, които би трябвало да следват всички в нашето общество спрямо децата с увреждания са :
Приеми детето с увреждане такова, каквото е, и го обичай.
Съсредоточи се не в това, което детето не може, а в това, което може и го развивай. Грижи се не само за живота му, но и да изпитва радост от този живот. Да изпитва радост с тези сетива, които има, с тези умствени възможности, които притежава.
Виж целия пост
# 798
Оправих линковете към отговора от ДАЗД, сега като си го увеличите долу в дясно с лупата, може да се прочете горе-долу добре. Hug По-напред в темата е и отговора от МЗ, ако искате мога и него да прибавя, да ги съберем на едно място, за да добиете по-добра представа. Други отговори имаме ли? newsm78
Виж целия пост
# 799
Оправих линковете към отговора от ДАЗД, сега като си го увеличите долу в дясно с лупата, може да се прочете горе-долу добре. Hug По-напред в темата е и отговора от МЗ, ако искате мога и него да прибавя, да ги съберем на едно място, за да добиете по-добра представа. Други отговори имаме ли? newsm78
Към настоящия момент няма други отговори.  bouquet
Виж целия пост
# 800
Момичета, до колкото успях да прочета отговорите, така наречени Mr. Green, отново става дума за говорене на различни езици с авторите на тези отговори. Аз лично разполагам с цяла папка с подобно съдържание. Не зная, може и аз нещо да не разбирам, но щом, според отговорите, са налице такива "невероятни" грижи-защо ,за Бога, не знаем на кой свят сме от ежедневния  си родителски ужас, породен от битката за оцеляване на семействата ни?
Ние им говорим за Закони, които ти дават права и за правилници, които ти ги отнемат автоматично, те ми говорят бля-бля! Аз им говоря, че нямат право да ме лишават от помощи ако съм пътувала извън страната, защото не съм крепостен селянин и съм гражданин на държава-член на ЕС-те-бля-бля. Защо на една англичанка или испанка с дете като моето на никой не му хрумва да й ограничава  елементарните човешки свободи, а моята родина го е въвела това ограничение със закон?
Охххххххххх........................
Виж целия пост
# 801
Момичета, до колкото успях да прочета отговорите, така наречени Mr. Green, отново става дума за говорене на различни езици с авторите на тези отговори. Аз лично разполагам с цяла папка с подобно съдържание. Не зная, може и аз нещо да не разбирам, но щом, според отговорите, са налице такива "невероятни" грижи-защо ,за Бога, не знаем на кой свят сме от ежедневния  си родителски ужас, породен от битката за оцеляване на семействата ни?
Ние им говорим за Закони, които ти дават права и за правилници, които ти ги отнемат автоматично, те ми говорят бля-бля! Аз им говоря, че нямат право да ме лишават от помощи ако съм пътувала извън страната, защото не съм крепостен селянин и съм гражданин на държава-член на ЕС-те-бля-бля. Защо на една англичанка или испанка с дете като моето на никой не му хрумва да й ограничава  елементарните човешки свободи, а моята родина го е въвела това ограничение със закон?
Охххххххххх........................
Красотинка,не задавай отговори Joy.Аз лично очаквах въобще да не ни отговорят,особено МТСП,а те даже два пъти отговориха,явно са забравили ,че вече са ни писали Joy
Както винаги-кучето си лае,а кервана си върви.Мдааа. ooooh!
Виж целия пост
# 802

Тук накрая пише нещо много интересно. На заседание на работна група, към министър председателя, е създаден доклад, забележете на 3 юли, с предложения за изменения и допълнения към закона за здравето. В тях се предвижда изисквания и санкции за здравните работници, да уведомяват социалните работници, ако при тях се роди или постъпи дете с риск от изоставяне. И още нещо интересно, да се въведат лекарски кабинети в училищата, детските градини и детските социални домове. Сега сме 11. 01. следващата година, и все още предстои разглеждането на тези предложения и приемането им от Народното събрание.
Това за изискванията и санкциите към здравните работници в родилните домове ми е много интересно какви са точно, трябва да потърся в сайта на МТСП, може би го има този доклад. Убедена съм, че тези предложения имат връзка с писмата и предложенията, които внесохме на 22.10.2007.
За лекарските кабинети, дай боже да е вярно, най-после, остава само да го приемат, някога, и да въведат(върнат) тази практика.
Виж целия пост
# 803
pogar мисля, че в приложната психология newsm78 newsm78 newsm78 има един похват за постигане на цели -т.нар "развален телефон". Висшето чиновничество явно добре го е усвоило този похват. Не ни остава нищо друго, според този похват, освен да им заврем още веднъж в очите нашите искания. И като се запролети- вярна и сговорна дружина, айде пред планината от малоумници/МС,МТСП и прочие/ с количките. Остновното, първо и бързо постижимо нещо, мисля,  е отпадането на ограниченията в правилниците на ЗСП и ЗИХУ. От там ще ни бъдат решени доста проблеми- основно отпадане на гарантирания минимален доход и прочие. И съответно с част от бюджетния излишък да се покрият икономическите обстоятелства от тази промяна. От излишъка бързо могат да се повишат и заплатите на терапевти и ресурсни учители, както и да се организират ресурсни кабинети в училища и  д.градини, заедно с лекарските кабинети,teo7777 .  Поне това на първо време. И след изборите -глобалните промени. Алилуя!  bg
 Дано само сегашните некадърници да отпътуват по живо по здраво от smile3549 властта.
Виж целия пост
# 804
pogar мисля, че в приложната психология newsm78 newsm78 newsm78 има един похват за постигане на цели -т.нар "развален телефон". Висшето чиновничество явно добре го е усвоило този похват.

Точно това си мислех докато четях отговора от МТСП. Ние какво сме им написали, те какво ни отговарят. 4-та стр. там не помня цялата, или част от нея буквално е преписана от не помня кой точно държавен документ, дето съм го чела няколко пъти вече. И други такива пасажи има много, но на 4-та стр. е паднало много дълго преписване. А явно и към обем на писанието  са се стремили, имайки предвид началото на отговора.
Виж целия пост
# 805
Да не забравиш,teo7777  това за преписаните документи, да го кажеш в "Дарик" Laughing!
Виж целия пост
# 806
Да не забравиш,teo7777  това за преписаните документи, да го кажеш в "Дарик" Laughing!

Предаването е основно за протеста, не знам колко време ще имаме, и все пак предпочитам Pogar да ни представлява, понеже искаха с граждански организации да е разговора, а не с граждани, говорещи от свое лично име само. Та Погар като наш представител. Колко и какво време ще имаме за нашата инициатива не знам, но вече съм говорила и утре се надявам пак, ще моля за специално и отделно предаване. Мисля, че ще стане. Между другото май от същата журналистка, срещнах статия за вашите мили бабки, Красотинка. Имаше и тяхна страхотна снимка, ще я намеря да я пусна тук. Hug
Виж целия пост
# 807
teo7777 мацката, дето е правила снимката е завършила кинематография, все пак Laughing Laughing Само аз още не съм ги гледала тия снимки Cry
Виж целия пост
# 808
Е, то една снимка, ето я. Hug



от тук

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=315665
Виж целия пост
# 809
И без мойта Кипра не става кадър, естествено Laughing Laughing Laughing
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия