Цьолиакия-тема 3

Здравейте и днес!Миленка, снощи говорих с Еми/съпругата на Данчо/ и тя ми каза ,че документите са подадени и сега се чака да се произнесе съда.Веднага ще пиша ако има новини.Говорих и с Калин.Евентуално сега февруари месец ще идва Тъдей в БГ и може да си организираме една среща,ще стане още по добре,ако и от съда имаме решението.Тогава ще трябва да се съберем всички.Сайт ще имаме наш.Младен се беше съгласил да работи по него.
По моя списък,който съм започнала да вписвам хората които се свързаха с мен и от срещите са вече 43.
Направо се учудих-преди няколко дни ми писа една жена от Варна.На 60г е сега и е на диета от две години.Писа ми и жена от Монтана на 40г.Не се знае кога ще ни застигне това чудо.
На 13.02.09г ни изтича телка и незнам дали ще ни го подновят.На дете на 11г от Г.Оряховица са отказали,обжалвали са и минали на нелк,но нямат още решение.Сега си блъскам главата какви документи и епикризи да им представя ,като нямаме нови за тия две години,а всички стари ги имат там в архива.Началото на февруари трябва да подам молба.Личната ще ми напише етапна епикриза и...това е. 

На детенцето на Санка ли са отказали? Тя ми се обади миналата седмица да й обясня къде приема д-р Панталеева (за Св. Пантелеймон) и каза, че ще ходят в събота с детето наново. Може би ще ти искат нови изследвания ЕМА - ама то нищо не показва, като е отрицателно? Може би трябва и Панталеева да се пита, как да се процедира в такава ситуация.

Глюкоза - съществува в естествено състояние в плодовете и в меда. Свързана в равни части с фруктозата, тя образува инвертната захар. Химически чистата глюкоза и известна като под наименованието декстроза. Декстрозата (С6Н12О6) е бял кристален прах. Тя се използва в хранителната и във фармацевтичната промишленост. Глюкозата се получава чрез хидролиза на скорбяла или на нишесте с помощта на киселини и/или на ензими, или като се съчетаят двата метода. Освен декстроза, тя винаги съдържа променлива пропорция от ди-, три- и други полизахариди (малтоза, малтотриоза и други). В сухо състояние тя съдържа, 20% или повече редуцирани захари, изразени в декстроза. Тя е във вид на повече или по-малко консистентна безцветна течност (сироп), или на парчета, на калъпи (глюкоза във форми) или като аморфен прах.
Мисля, че при вас, Гери, декстрозата е опасна за диабета! Всъщност това е глюкоза, само дето в някои храни пише, че зърнените брашна са разградени до декстроза!? И аз се обърках вече. http://www.papa-bebe.com/ka6i/blevit.html
За малтодекстрин обаче ми обясниха най-ясно, че не е опасен за нас!

Да Милена,на Санка на детето е отказан телка.Сега ще видим при нас какво ще стане.  така са ми в помощ тези парички,но каквото стане.Незнам какво ще каже др.Панталеева и мнението и по въпроса,но мисля да и се обадя и попитам.
Ето и отправните точки за оценки пред Телк

Раздел ХIV
Болести на червата
1. Ентероколити, дивертикулити, частична резекция на черво или други чревни смущения:
      1.1. без синдром на малабсорбция, без съществени промени в общото състояние: 0 %
      1.2. с по-силно изразени симптоми и леко отражение върху общото състояние: 20 %
      1.3. хроничен ентероколит (глутенова ентеропатия), със синдром на малабсорбция, при увредено общо състояние: 50
      - 80 %
      1.4. резистентни на лечение форми у лица в напреднала възраст: 80 - 100 %
2. Хроничен улцерохеморагичен колит (ХУХК) и регионален ентерит (Болест
на Крон):
      2.1. с рецидивиращо протичане без усложнения: 20 - 40 %
      2.2. с умерено изразен консумативен, анемичен и адинамичен синдром, чести разстройства: 50 - 70 %
      2.3. с изразен консумативен, астено-адинамичен и анемичен синдром, белтъчно-електролитна дисоциация и
      усложнения при Болестта на Крон (субилеус, фистули към съседни тъкани и органи): 71 - 100 %
3. Цьолиакия:
      3.1. без клинични симптоми при диетично лечение: 0 %
      3.2. цьолиакия у деца в началния стадий на лечение до нормализиране на състоянието на детския организъм или с
      усложнение: 50 - 70 %
4. Пострезекционни състояния в детската възраст:
      4.1. синдром на късо тънко черво: 100 %
      4.2. синдром на късо дебело черво: 70 %
Комисията дава по 3.1 0% и въпроса приключва.Детето е здраво,а всъшност си е на диета.И парите които ги дават да спазваме диетата спират. Мисля,че и с този закон трябва да се мъчим да го премахнем с асоциацията.
 

Определено излиза, че децата след началния период от 2 години нямат вече право на ТЕЛК!? 
Може би, затова един път като говорих с Панталеева, тя ми спомена, че трябвало да се прави ново обременяване с глутен (от 1 до 3 месеца) и да се пуска ЕМА след обременяването. А аз мислех, че е да се провери дали непоносимостта не е преодоляна. А помниш ли Айсидора като каза, че искали да пратят синовете й в казарма с мотива, че в момента нищо им няма и не ги интересува, че е така, понеже са на диета!? Едвам с връзки ги беше освободила. Ужас! Какво е това здравеопазване...
Но ако трябва да разболяваме наново децата, само за да докажем че са болни, то... не си заслужава парите!!! За това трябва наистина да се бори и ние, и Асоциациата. 
Чакай, сега се зачетох... Не излиза ли (от текста), че от една възраст нагоре трябва да се мине в графата за глутенова ентеропатия и тогава пак ще отпускат, просто трябва да се смени параграфа на 1.3? Може би така ще стане...

момичета тази тема ми се стори най близка до моя проблем и да ви попитам - някой ходил ли е при д-р- Лазарова детски гастроентеролог, работи в Токуда? бебето ми се просра жестоко с кръв и слуз, бяхме и в инфекциозна болница, но нищо не изолираха. казаха диета ал 110 и Лечебната хумана. едн аседмица беше на Ал и хидрасек и нищо. слузта продължи. после една седмица на Хумана и ентерол и акитата се оправиха, слуз нямаше. започнах да давам картоф и по 2 лъжички от неговото си мляко Био лактана заедна с хуманата и след 3 дена пак изхождания по 7 пъти на ден с слуз и кръв. Вчера го заведох при Лазарова и тя каза че може да е направил алергия към белтъка н амлякото, та минахме на соево мляко. каза че може да яде моркови, картофи, сухари... и така 2 месеца поне  някой имал ли е такъв проблем? пусна му изследвания за някакви бактерии в акитата и сега чакаме. а преди това растройство бебето имаше вирусна инфекция и после друга та пи Зинат 7 дена. и дали от  антибиотик така ужасно може да му се радзразнят червата вече 3 седмица ?

От колко време се питам и аз как ще си продължим телка,когато свърши,въз основа на какви изследвания .Даже си мисля,че зададох и тук въпроса,или само съм си мислила.И аз със сигурност не бих дала глутен за да докажем,ние от половин солета реагирахме,камо ли цели месеци да давам .

Anaise, след вирусите с диария (и ние лежахме с такъв в инфекциозна), стомахчето реагира силно на млякото (дразни го№. Карайте поне месец на соево или Ал 110. Дай му и лактобактерии да се оправят червата, това е по всяка вероятност от Зината. Аз давам Нормофлор по 2 табл. дневно 10 дни, но има и др. После - след месец - пробвай с нисколактозно мляко по малко. Зината много уврежда чревната флора.

Искам да ви препоръчам един немски продукт, който купих за себе си (обожавам кремчета и сладолед) и установих, че е с биокисело мляко и много вкусен. А и цената му е съвсем добра. Аз взех от млечния десерт с маракуя и праскова, 1 кг. - за 4,80 лв., но има голямо разнообразие. Твърдят че НЯМА консерванти, ароматизатори и ГЛУТЕН! Има си зачеркнатото жито за Европа. Като се има предвид че кремчетата за деца по 4 в опаковка са 200 гр. за 5-6 лв, бях приятно изненадана! Имаше ги в нашия супер в едни кутии, като за сладолед! Приятно хапване! Имат и пресни млека млека без лактоза.
http://www.gavra.bg/bg/weidegluckyog7.html
Могат да се намерят в Метро, Кауфлант, Хит и СВА.

Милена,и аз немисля,че е удачно да си правя експерименти с детето точно сега когато е в този период на пубертета и организма бушува и тялото расте.Мога да се похваля,че вече е жена от 4 месеца.Сълзи ми текоха от радост тогава.Как да и причиня всичките мъки,които вече е забравила,а ходи и на училище.Как с разтройство?Ох.....нямам думи!
Трябва да поговоря и с личната за да я попитам как става промяната,то не е по различно - глутенова ентеропатия.Може би детски гастро трябва да напише нова епикриза?Сега ще драсна и едно писъмце на др.Панталеева да видя и нейното мнение.Ще пиша веднага щом имам отговор.
Трябва да се борим!

M_Nik мерси много ! опитваме се да открием причината за това нещо. бебето беше с вируса преди 2 месеца - висока т, повръщане и растройство. оправи се за седмица. но след 2 седмици направи отит и пи Зинат 7 дена по 5 мл. Той е 10-11 кила. явно в повече му е дошло. но възможно ли е 5 дена след зината да се просере така с слуз и кръв? и тогава влязохме в инфекциозна и нищо н еизолираха, пи бисептол и хидрасек и Ал 110. като мина на лечебна хумана с ентерол се оправи за няколко дена. и аз пак почнах да му давам по малко от неговото мляко Био лактана и Ал и пак слуз и кръв. та  се чудим бактерии ли има някакъв патологичен /чакаме изслдванията/ или има алергия вече към млякото  казаха ни че може да яде моркови, картофи, даже месо от пиле...и аз ми давам моркови вече 2 дена на ХИП но и от тях като че се засилват изхожданията. може ли такива храни да се дават според вас, само млечните да се спрат? защото пък от лечебната хумана в която има мляко му се подобриха акитата....и така продължаваме да се чудим от какво е това....и дори зината да е избил всичко...3 седмици не са ли достатъчни да се оправи ??? предписаха му БИО гая да пие.

На нас Пантелеева ни предписа Био Гая. Каза, че е клинично изпитано и ще го пием 2месеца.
Anaise, при нас беше подобна ситуация.Направи разстройство с температура. Не можаха да изолират никаква бактерия. Температурата продължи повече от месец. Стомахчето така и не се оправи напълно.  Не давам прясно мляко, цитруси, круши, сливи и т.н., кисело мляко много рядко и др. Преди това никога не е получавала разстройство и не е реагирала на храни. Сега често има разстройство и пие лечебна хумана. В такива случаи правя каша от ориз с пасиран банан, може печена ябълка или дюля. Давам й да пие отвара от джоджен или правя хуманата с нея. Нетлъсто варено или печено пилешко месо също може. Никаква мазнина в яденето и никакво сладко. Ако реагира на пюрето от моркови, не му го давай. Може да пробваш супа с някакви зеленчуци и картофи.
После въвеждам нормалното АМ постепенно, като смесвам с лечебната хумана.

виви мерси. лекарката ни назначи изследвания на акитата - много са специфични. а вие щом имате растройство правихте ли всички изслдвания. някакъв кампилобактер или нещо подобно беше. има лаборатория в сградата на Анатомията, ул. Здраве 2, там ти дават епруветки с среда в която да сложиш акитата и правят всички възможно посявки на акитата. 4 изследвания сме пуснали за всичко патогенно, което има, сег ачакаме. сега бебето яде соево мляко, моркови и една каша от ориз и моркови. правя му чай от шипки. да видим...
и аз почнах да добавям от АМ но явно е било рано и пак имаше кръв и слуз..........

Ние пак леко се размекнахме.и ще ви кажа защо.Не мога да си обясня едно. Днес взех йод и започнах да пробвам всичко в къщи и знаете ли какво капнах в/у правения хляба на калоян и стана син. капнах и в/у брашното на квалитет и то стана синьо, капнах и в/у хляба на щер и той посиня. Вие пробвали ли сте ги?Ако не сте моля пробвайте го и кажете какво става.

Диана, споко! 
Всъщност йода е показател, че има нишесте, а не че има глутен, а както знаеш нишесте има във всички наши брашна. То показва че има брашно вътре, но брашното може и да е царевично, оризово... Ние гледаме дали са сложили нишесте в млякото и кашкавала, а вече дали е пшенично - само можем да предположим.

Ох направо щях да получа удар. Мерси за разяснението. но пробвах и това брашно което си го смесвам аз и не се оцвети а то също има нишесте.

Милена моляте пусни си скайпа