CML-хронична миелоидна левкемия

Уважаема или уважаеми gemma,много съжалявам за баща ти !Но не мога да разбера защо го споделяш  след като вече се е случило с болните от това заболяване?С каква цел?Да им напомниш че рано или късно с тях  ще се случи същото или какво?Ако ти е направило впечатление тук се пишат само окуражаващи неща и си даваме съвети един на друг !Пишеш всичко беше наред ,резултатите му наред и хоп бластна криза и...........!!!Нали се сещаш че това звучи като ,внимавайте всички които се чувствате добре с хмл,може  и да умрете докато се усетите.Прости ми за грубия тон но има друг сайт за споделяне на такива неща .

Румка,
пиша ти на лични пак нищо не получаваш......
Наистина съм съгласна, че в тази тема трябва да се пишат позитивни неща.
Още веднъй пиша ако някой има нужда от Хидреа нека ми пише за да му помогна.
Кураж на всички 

Найстина Румито е права че не трябва да се пишат подобни неща за вече починали хора от ХМЛ.Всеки човек според организма му по различен начин преживява болеста.човека е бил с 35 захар което е ужастно лошо за организма,пълна разруха.
Нещата трябва да се следят изкъсо,имам предвид изследванията да се правят по често особенно след като ти кажат че си О.К.
Човек трябва да си гледа душичката, нищо че в момента е болничка.Ще се оправи рано или късно.Трябва да има вяра и светата майка няма да го остави.
Когато ме приемаха в Дървеница през 2005,тогава наистина берях душа с 450 000 левкоцити.Бях ни жив ни умрял,но при вида на лекарите в стаята където щяха да ме точат вероятно с дни ме напуши такъв смях че едва не прихнах да се смея.Двамата бяха с едни такива скафандри като водолази и теглеха нещо на едно кантарче и две сестрички припкаха наоколо.Едва се сдържах.Понеже пътувах вечерта с нощния влак и не бях спал, след втората процедура когато малко ми олекна му откъртих на кушетката.
Не знам колко съм спал, отварям очи и гледам някъкъв със скафанкър отблизо и ме гледа Викам си баси в кокмоса ли съм докато включа не знаех какво става.На третия ден злиза д-р Василева и пита-как сме.Тегли ме към морето викам аз усмихнат.Ти се смееш ама пак си ги качил левкоцитите,е пак ще ги сваля какво толкова викам.Пак ме лепнаха да ме точат.Показаха ми хладилника където съхраняваха левкоцитите накрая,беше пълен.Виж какво извадихме от теб викат просто да не повярва човек .
Просто имам вяра че нещата ще се оправят.Не ме е напускала дори и за миг.
Щом не вярвам, организмът ми не е мобилизи-ран, щом не е мобилизиран, значи няма да оздравея и ще имам още по-убедителен аргумент да не вярвам.
Край! Кръгът се затвори. Капанът щракна.
Ето това е логиката на смъртта, логиката на са-моубиеца
Хайде успех на всички и никакво предаване да не се разправяме после.

Споделих мъката си с вас, защото като написах бластна криза излезе само този форум.Като прочетох написаното ви поувствах близки и смятах, че само вие може да разберете какво ми е.
Скъпа rumi извинявай ако съм те обидила с това което написах ,никога досега не съм писала в никакъв форум.Естествено ,че винаги трябва да се гледа позитивно -аз винаги така съм и правила.Просто исках да получа за себе си някакъв отговор. Както и да е -получих го от този който ми го дължеше.
deepens имам една молба към теб- може ли да ми пратиш адреса на бабата от Поморие за която пишеш по назад че леела куршуми и гледала.

Баба Димитринка Поморие ул Цветница № мисля 10.След манастира СВ Георги завиваш на ляво и след бензиностанцията надясно по ул.Странжа и втората е Цветница.Най добре се обадете предварително защото винаги има хора.телефона и е 0886 730829
http://www.mymap.bg/?city=%CF%EE%EC%EE%F0%E8%E5

Успех

Благодаря ти

Как сте бандааа,има ли болни
Има ли някой на лечение с това ново лекарство да обменим опит.Аз бях 3 години на Хидрея,две на Гливек а от 1 месец съм на новото лекарство Спрайсел.
Има отлични отзиви за него а и се чувствам отлично.Гливека също ми действаше добре,но Спрайсела лекува като диреткно атакува и убива раковите PH клетки.
Успех на всички които се борят с болеста.

Г-н Deepins , нищо не сте споменали до сега.
Моля те,разкажи нещо повече за това лекарство,защо решиха да минеш на него,как се пие ,по-добре ли се приема.. всичко,което можеш да кажеш.Ще ми е мн интересно.Не съм чула в Пловдив да има някой,който да е минал на него...

Аз съм първи ви Дървеница на това лекарство.Откриват го през 2006 и е минало клинични тестове с мнго добри резултати-Гливека е "Иматиниб" докато Спрайсел е "Дезатиниб".Гливек е на Швейцарската Новартис продукт, а Спрайсел на Бристол Майерс мисля Канадска фирма.Повече за това лекарство пише в нета.Предимно е за хора който вече са били на Гливек който им е престанал да действа.Не може да приемаш Спрайсел преди обаче да си бил на Гливек,поне аз така знам.Цената му е по висока от тази на Гливек и то доста.До колкото знам има и още по ново лекарство от него.Спрайсел се прилага когато няма конкретни резултати от Гливек след двугодишно лечение при хора като мен в по узряла форма
Взима се сутрин и вечер по едно хапче преди или след ядене без значение.И при него има доста странични нежелани ефекти както при Гливека и когато ги четеш  ти настръхва козината ,ама нали вече сме гърмяни зайци няма страшно.Когато приемах Гливек нямах никакви проблеми,чувствах се отлично.Всеки месец изследванията ми бяха окей.От месец съм на Спрайсел и резултатите са същите,без промяна.Гласувал съм му доверие на Спрайсела вече да ги изтрепе тия гадини дето щъкат нагоре -надолу из кръвта 
За сега нямам странични оплаквания от Спрайсел,действа ми добре.С това лекарство можеш да доживееш дълбоки старини.
Не съм изявавал желание да сменям Гливека,просто така са решили лекарите в Дървеница че ще е по добре за мен.Имам им огромно доверие,страхотен екип са просто нямам думи.
Ако има и друг на Спрай(т)сел да пише .
Хайде успех на всички и никакво предаване.

Deepins,
как така "няма конкретни резултати". Казвал си,че всичко с изследванията ти е наред-ПКК е ОК, количествата на филаделфийската хромозима намаляват при всяка проба-това не е ли конкретен резултат или лекарите търсят нещо друго. Иначе щом това е по-добро лекарство за теб,значи  нещата при теб се развиват добре-много се радвам. /супер е и това,че си попаднал при наистина добри и ангажирани лекари.   Дано да се вкл'чи някой,който има опит с това лекарство.

Лекарите  в Дървеница наистина са супер.Ние навярно си нямаме и понятие но всеки пациент се следи здравословно персонално.От Здравното министерство също следят резултатите,нали те отпускат лекарстваата.За мен конкретен резултат е да се изчистя от ph-то тотално.До сега всичко ми е било в нормата и хромозомите намаляват,но вероятно за да се изчистя тотално от тях е трябвало да мина на Спрайсел,така мисля.Защо ще сменят Гливека тогава щом ми действа добре.Вероятно Спрайсел не е с по добро отношение към гадинките, и не ги щади като Гливека
Хайде успех на всички и никакво предаване.

Здравейте на всички  аз съм нов потребител тук и затова искам да започна с това , че се възхищавам на всеки един , който е успял и успява да се справи с болестта , защото е наистина страшна и коварна ! 
Ще започна със същественото ,а то е че на баща ми март месец му отриха хронична миелоидна левкимия , но филаделфийската хромозома е отрицателна , лекуваха го известно време с хидреа и изведнъж както беше добре почна да се сгромолясва , гливека не бил за неговия случай казват.Сега е на кръвопреливане често , в седмицата по веднъж, левкоцитите ги поддържа много високи , а хемоглобина много нисък до 56 стига  повръща често, далака се подува и много отслабна .....той много се е предал психически  аз съм адски изплашена и уж правим и струваме всичко , което можем и са ни казали или сме чели с майка ми ,но четох всичките ви коментари по темата и реших да почерпя малко опит от вас дано не възразявате .Той се лекува в Дървеница .Та искам да попитам има ли някой с такъв случай или поне близък за съвет или билка или лекарство или знам ли нещо с което да можем да обменим опит  ... Благодаря предварително , спокойна вечер и сила и здраве желая !

Здравейте на всички! отдавна не съм писала, но редовно чета. Deepins, преди 1г. на мой съпруг му смениха гливека със Тасигна, а от 1 месец  вече премина на Спрайсел. И първите му изследвания са добри. Така че  твърдо вярвам че науката върви напред и има НАДЕЖДА!

Здравейте, аз съм новодиагностицирана  (38г.). Разбира се напълно случайно, както повечето болни от ХМЛ.  Все още не пия нищо но очаквам включване в програма за лечение с Тасигна. Какво да очаквам? Ще мога ли да ходя на работа и никой да не разбере за болестта ми? Докторът ми каза, че може да се очаква пълно излекуване след приключване на лечението. Кажете ми какво да очаквам. Много съм изплашена.
Поздрави на всички.

zova хич да не ти пука.Познавам хора които вече повече от 10 г са на Хидрея и са живи.Медицината много е напреднала и има голяма надежда.Лошо става че за напред лекарствата ще се отпускат от касата,както обичата да превеждат пари "навреме" ще става какафония-симфония от долното МИ мажор.Дано да греша .
От 17 години съм с язва на 12 пръстника и сутрин и вечер взимам по 2 Апчета иначе почват болки , гадене потене не ти е работа.На млади години обиколих света и язвичката ми остана за спомен от корабите.Канада, Панама,Кейптаун барове и мацки ама всичко се плаща на този свят.Веднъж в Африка за месец и половина отслабнах с 17 кг.Вода за пиене само от изпаритела-морска изпарена.
Закуска-филия хляб с 50 гр сиренце.Обяд - първо шоличка с топла вода и ако си късметлия може да срешнеш я бобче я леша я морковче.Второ-бизонско вмирисано но печено което можеш за ядеш при условие че си с канибалски наклонности.За десерт Апче против малария и тва е как Сийке. За една моряшка фанелка можеш да я изтъргуваш там дори и да не е нова около 30 кг зелени банани и тва е.Тръгнах за разправям за язвата ама се отплеснах и така.
Веднъж разправям на една аптекарка за Ранитидина и тя учудено как толкова време ще го приемам така и ми предложи Омепразид по две на ден сутрин и вечер на гладно и щяло да е по добре за мен.Наистина 20 дни го взимах само сутрин и язвичката не се обади Когато прочетох за Спрайсел че най- добре се абсорбира когато стомашната киселина не е неутрализирана викам ей сега я втасахме.Започнах Спрайсел да взимам и спрях Омепразита и си викам ей сегичка ще се мре от стомах.Дали дето го взимах 20 дена или от нагласата че няма да го взимам язвата не се обажда което е нещо нечувано.Сигурно и нея миличката я е страх,де да знам.Вероятно се дължи на волята ми защото когато си наумя или кажа нещо го правя без проблем.
Zoya не си крий болеста,така или иначе ще се разбере.Не можеш да го скриеш.Когато срещна познати да знаеш колко изпитателно ме гледат и викат уууу колко добре изглеждаш,а на ум сигурно си викат, а бе тоя нали имаше рак , защо още е жив много се застоя вече 5 години и не умира и така.Много е важно човек да не загуби вяра и да вярва че ще се оправи.
ТОВА НИКОГА НЕ ГО ЗАБРАВЯЙТЕ
Щом не вярвам, организмът ми не е мобилизиран, щом не е мобилизиран, значи няма да оздравея

Хайде успех на всички и никакво предаване да не се разправяме после.