Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Бива ли психиатрите да са толкова лоши психолози, мен ме уби една в клиниката на проф. Чавдаров.
И сега предпочитам да ме бе ударила с нещо.

През май би трябвало да заведа Криси в Св. Никола за диагностика. Аз обаче от сега се чудя дали да го правя и каква ще ми е ползата? Миналата година с нищо не ми бяха полезни. Нито ме подкрепиха по някакъв начин. Аз детето си го водя на логопед. Харесала съм и разни други занимания, които смятам, че ще са полезни. Като ми трябва някакъв специалист, мога да питам вас. Все още се чудя дали детето има нужда от работа с психолог, но това лесно ще го проверя. Имам някои препоръчани вече. Както съм й афектирана на психиатърката, най-много да се скарам с нея. Щом пък няма възможност да се отиде при друг специалист, не виждам какъв е смисъла да си губя времето.

В "Св. Никола" наистина дават доста отачайващи прогнози за децата, които им водим...щото, за да ги водим...имаме проблем, виждаме, че има разлика в сравнение с връстниците им...но аз мисля, че това ни кара да се стегнем и да преобърнем света с децата си на гръб, че после те на гръб да ни носят Аз също след прогнозата там, че ако имало деца, които се учат от само себе си, мойто не е такова и трябва всичко елементарно по много да му се обяснява, като се започне от най- простото....и много плаках..и минах през всички кръгове на ада..и се обвинявах....а после се стегнах....всяка следваща година, като го водя в "Св. Никола" на консултативен преглед, д-р Аврамова, като му задава въпроси..казва "Ти всичко знаеш, бе!", а после се поправя и казва "Е, не всичко, още много има да учиш.."
Аз обаче казвам на майка ми, че ако тази клиника съществуваше в мойто детство, тя със сигурност щеше да ме заведе, че много зор виждаше с мене..и все не знаех какво искам, и все исках нещо, дето го няма и плачех много...и се тръшках...и й казвам на майка ми "Добре, че "Св. Никола" не е съществувала в детството ми, че кой знае какви мрачни прогнози щяха да ти дадат за мене...и току виж, ме беше отписала"
Та, стягайте се от песимизма на специалистите там, но не им се връзвайте...

Кезая, права си, но майките на аутисти, които срещнах през последните месеци са с нормална интелигентност. Щом са тръгнали да се консултират, значи вече имат представа, че нещата при децата им не са в границите на нормалното. И ти го разбираш това. Няма нужда да ни затрудняват живота допълнително. Имаме нужда от подкрепа и насърчение.

Пепи, знам, че няма да те успокоя, обаче в къщи си имам един здрав и съвсем в нормите пубер, за който вече силно се съмнявам, че ще има висше образование. Не му се учи на човека и това е Така че не го мисли това, нито си го слагай на сърце   

Галя, не те разбирам  Какво точно очакваш от клиниката и от психиатърката?
Изключително трудно е да кажеш на един родител, че детето му е с тази диагноза.Преди четири години ни я съобщиха и на нас, но чак сега осъзнах, колко са били прави.Мен не ме излъгаха.Положението е повече от сериозно, и наистина се изисква огромна мобилизация от наша страна.Те не са врачки за да ти предвидят бъдещето на детето, но могат да те предупредят за най лошото, и най доброто, което можеш да очакваш.


Генерализирано разстройство на развитието - всеки път ми казват - Мишо много знае, но не може да генерализира информацията.Тази невъзможност да генерализира - или с други думи да вкара в обръщение наученото е самата диагноза.

На въпроса ти за диетата и 17 ДГ.В клиниката ти препоръчват работата с терапевтите в ДГ, защото там е държавна детска градина.Диетата е въпрос на личен избор дали ще я правите, и все още никой в Бг. няма право да ви я назначи още повече без да има медицинско образование.Питала съм за диетата в клиниката и аз.И отговора е същия предполагам, който и на теб ти е даден.А именно - не сме забелязали да има разлика между дете на диета и дете без диета - вие си решавате дали да я спазвате.

Може би всъщност имах очаквания и то големи. Преди да отида говорих с нашата педиатърка, както и с една психоложка, а също така и с педагози от детска градина. Всички ме насърчиха да отида в клиниката, защото там работят специалисти и те ще ми помогнат да работя за развитието на детето. Д-р Трендафилова обаче ми връчи диагноза и ме погледна съжалително, а да, даде ми и една книжка за аутистите. Това й беше помощта. И не пропусна да ми каже да не се надявам на много. Само, че аз бях прочела няколко по-дебели книжки от нейната, а също така и целият форум преди да отида при тях.
Както и да е! Аз детето си няма да го оставя просто ей така. В клиниката ще отида, когато ми трябва нова диагноза, за да изкарам документ от ТЕЛК на детето. В момента не ми е необходим този документ, така че не виждам ползата от ходенето при тях.

Е, да, Галя - права си- за съжаление аутизма изобще не е от онези страшни заболявания, за които има лекарства, процедури, прави 1, пий 2, бъбречна транслпантация, донор и 90 %, че ако всичко протече нормално и се спазват лекарските предписания, ще има пълно излекуване. Тук се говори само за въстановяване и коригиране на поведението. Няма правила, засега, няма лек - има само коригираща терапия- колкото повече терапевти, в различни области- арт терапия, логопеди, псхолози, плуване, езда, делфини, невротренинг- каквото и от където се зададе ново, е само от полза за детето и социализацията му- повече терапевти, повече контакти, повече шанс за социализация- всеки има различен подход. Очарована съм също и от китайските добавки, които Катина горещо препоръчва от близо 2 години, но едва сега я послушвах и ги започнах- за концентрация, за нервна система, за имунната система. Всичко това спомага само за корекция поведението на детето, а повечето деца- аутисти са с интелект в норма, но тъй като не се учат, гледайки другите, изискват специален и индивидуален подход на обучение и оставиш ли ги на самотек, започват да изостават и интелектуално. Всичко това обаче с натрупване, води да дойде момента, когато децата започват да се заслушват и разбират и без да ги натискаш "индивидуално" и дори каквото не разбират, да питат. Марти например напоследък обожава да чете комикси и му трябва някъде около 1 седмица, за да проумее какво означава думата "Готово!", когато Джери казал на кучето, като му извадил трън от крака, че "готово" значи "готово"....е, цяла седмица обяснвявахме и пъшкахме, и охкахме..."А, готово!", извадих го, край , готово!"..и след 2 минути пак "Ама, мамо..защо Джери е казал "Готово!?" - кажи ми.....е, те това е аутизма...ама, разбра..и вече като направи нещо казва "Готово!"...това ако го чете някое майка на 3 годишно дете в норма, ама никога няма да разбере това, дето го казва майка на 9 годишно дете от аутистичния спектър....
Та, затова "Св. Никола" не оправдават очакванията ни...няма какво повече да ни кажат, ако пък някой успее да го направи, знам, че ще получи нобелова награда.

Довечера(мое време) в шоуто на Лари Кинг по CNN ще говорят Джени Макартни и Джим Кери.Важно е да се чуе и види-ще обобщат тазгодишните успехи в борбата с А-ма.
Мами, аз тренирам с 3-ният господинчо с тези пособия за дъвчене.
http://www.chewytubes.com/
Топвам ги леко в лимонада на прах и ги поставяме в устата му.Той  се включва  с радост(не мога да се оплача),но докато ги понаместя в дълбочина пръстите ми са захапани.Тази седмица започнахме тренировките и се надявам ,че като посвикне с упражненията няма да ме хапе.Той през лятото ще започне работа с логопед,а до тогава трябва да раздвижим сетивността в устната кухина и брадичката.Вие имали ли сте такъв проблем?
Авиком,къде си?

Галя, здравната каса плаща на клиниката да направят диагностика на децата.........и нищо повече.Здравната каса - респективно здравната ни система не поема никакъв друг ангажимент към децата ни.Аз и на това съм доволна, защото въпреки, че след всяка нова епикриза рева като родилка от родилна депресия - все пак ме свалят на земята, и ми показват дефицитите му, и на какво да се наблегне.Не случайно всеки терапевт иска да прочете епикриза от св. Никола, за да има някакви насоки за работа.Ако трябва да се сърдим някому - това не е човека казващ ни проблема на децата ни, а на системата вдигнала ръце от тях.
Пак повтарям обаче - диагнозата е изключително сериозна, и няма никакво доказано лечение за нея.Това е дъъъъълъг и мъчителен процес на опити за подпомагане на детето.Доктор Аврамова ми сподели, че има едва  5-6 майки, които са наясно с методите за работа с децата.Всеки път, когато ходя там ме разпитват как и с кой специалист работи Мишо.Интересуват се дали ние родителите се срещаме, и поддържаме връзка едни с други.Интересуват се много сериозно не само от тази диета, която спомена, а и от всякакви алтернативи.За съжаление могат само да си водят статистики, без да имат право да препоръчват друго освен специалисти (и то само държавни) и ДГ.
Ако д-р Аврамова ми препоръча тази диета, или пък хранителна добавка без доказан и документиран ефект върху аутизма, аз спокойно имам право да я съдя - така, че те не го правят.
Всъщност направиха на Мишо тест за училищна готовност, и преди няколко дни си взех последната епикриза.Въпреки, че си поревах - поне знам какво да очаквам от училището, и ми отговориха на всички въпроси, които поставих.

Примера с думичката "готово" на Марти на Kezaja  е много добър.Той наистина ще научи това онова, ама трябва да генерализира наученото, и да започне да използва тази дума във всеки неин аспект, не само за вадене на трън.Ей това им е трудното да разберат - кога и къде да използват научените (преведени на техен език) думички.

Кате,Кезая колко сте прави за съжаление.
При мен всяка седмица учителката изпраща един бюлетин,отчет за работата на децата в класа и.Говоря за киндергардъна(подготвителната) на 6 -гидишното момиченце.Оценяват работата по математика,анг.език и социално-емоционалното развитие.По първите два предмета за сега се движи доста добре,за разлика по последния.Миналата седмица темата е била човешките чувства:"хората могат да изпитват различни чувства при една и съща ситуация; чувставата могат да идват бързо,но си и отиват,променят се..;"
Е, тук е голямата болка-само на картинка тя ги различава(в смисъл -изброява ги).Те като ,че ли не са част от нас.Или може би още не сме намерили точният език ,за да и обясним какво са човешките емоции...

Момичета имам въпрос относно клиниката"Св.Никола".Знаете ли как протича процедурата по диагностициране на деца,които не са от София?С направление ли се ходи там и от кого трябва да е направлението?Моето дете е диагностицирано от различни специалисти във Варна,водили сме го и в София на невролог,УНГ както и при д-р Чавдаров за консултация.До колкото разбирам обследването в "Св.Никола" продължава няколко дни.Нямам проблем да остана в града,защото родителите ми живеят там.Просто от думите ви разбирам,че специалистите там са с много опит с деца с разстройство от аутистичния спектър,ХАДВ,трудности в обучението....Ние от години работим със специалисти-логопед,психолог,специален терапевт,но в крайна сметка никаде не са ни правили едно така пълно обследване за което говорите вие и препоръки на какво да наблягаме най-вече.Не мисля,че ще науча нещо ново относно дефицитите на детето ми,но искам да имаме един наистина официален документ като такава епикриза,където е събрано всичко на едно място.

Ще може ли и линк за тези китайски добавки?   

me4ta22 да с направление, но първо се обаждаш по телефона и те ти казват кога, какво що .......

me4ta22,

Направлението е № 7, ако не се лъжа- за болнично лечение, макар че, детето е в клиниката дневно по не- повече от 45- 50 минути. След като си запишеш час на тел. 92 30 375 (681); 857 856 и си вземеш направлението от личния лекар, посещавате клиниката около седмица, по 45 минути дневно- като първо имате среща с психиатър, който впоследствие ви става лекуващ, след това по няколко дни провеждат срещи с детето за обследване психолог и логопед. преди 4 години, времето за обследване, беше 2 седмици и след още толкова си получаваш епикриза, след проведен разговор, на който те въвеждат в дебрите на проблема и ти казват, че разстройството е пожизнено, като подлежи само на корекция..и какво се препоръчва, какво да избягвате..терапии..ти си ги знаеш предварително тези неща.
Обаче, искам да отбележа, че поради опита, която имам покрай марти с диагнозите и поради това, че терапиите са много скъпи, в последните няколко, в непрекъснато търсене на по- високо заплащане, смених няколко работни места и срещнах повече хора, отколкото преди ми се е налагало и си направих равносметката, че на всички хора, по някакъв начин разтсройството им е пожизнено, освен това хората масово са много зле с концентрацията, с логиката също...затова моите лични прогнози за детето ми, което винаги търси причинно- следствена връзка са, че с пожизненото си разстройство, част от което е строгия режим и стриктното спазване на правила, щом веднъж ги разбере, смятам, че сина ми ще се реализира по- сполучливо от поне половината хора, с които работя в последните години. То си има и така приказва, всеки си носи кръста, и нашите деца, и ние с тях, но отдавна не го приемам само негативната му страна от специалистите от "Св. Никола".
Освен това виждам, че и мениджърите ходят на курсове, за да се учат как да избягват въпроси, на които не знаят отговора, как да се справят със стреса, за да не изпаднат в паника...учат ги да използват готови фрази, от рода "Благодаря за въпроса, много интересен въпрос." Така че, и децата ще се научат с терапията как да не личи, когато нещо не разбират и как да излизат от ситуации. Марти вече често пита - това шега ли е било или е сериозно..трудно е да ги различи, но започва да пуска по някоя фраза, че понякога си мисля, че всичко му е ясно, а понякога си мисля, че просто така изглежда...и с помощта на терапевтите, и усета си, започва да си изгражда защитни реакции.
А, снощи, спонтанно, за първи път, му разказах мой любим виц от детството ми и двамата много се смяхме..чак тогава се учсетих, че го третирам като равен и се израдвах адски..и започнах отново вица, с обяснения...

Dorothy     Kezaja благодаря много за подробния отговор и телефоните на клиниката.Интересно е това за многото възрастни,които срещаш с проблеми с концентрацията и др.Аз също познавам такива хора с проблеми с паметта и с разстройства поради стреса в който живеем.Но не съм се замисляла,че макар и не в толкова сериозна форма тези проблеми са твърде често срещани.
Относно терапиите работата с логопед и психолог е най-важна и се надявам да можем да я осигуряваме на детето постоянно,но що се отнася до алтернативните методи всичко е толкова скъпо и макар да са само помощни терапии толкова ме боли,че не можем да си позволим всичко....ние също продължаваме с тренингите по неврофитбек и наистина виждам резултат.Знам,че какъвто и метод да опитаме ще помогне,но знам и че не мога да очаквам чудо и,че детето ми винаги ще бъде по различно от другите деца,но също като теб това не ме отчайва и не губя сила да помагам на детето си и също вярвам,че ще успее да се реализира в живота.Напредък виждам с всеки изминал ден и макар,че поведението му,това което разбира и речника,който използва отговарят на поне 2-3г. по малка възраст от неговата все повече се убеждавам,че просто всичко е както трябва само дето идва с няколко години закъснение и когато научи основните неща,които ще са му нужни в живота от поведението до разбиране и овладяване на емоциите вече тази разлика няма да личи толкова.
Малко дълго стана и съжелявам,че разсъждавам на "глас".....

Разсъжденията на глас в този Форум са повече от желателни,Мечта.
Аз продължавам с обучението на човешките емоции...В Американските Форуми говорят за The trasporters-интерактивно ДВД.Ето тук може да видите историите на влакчетата с човешки лица и приключения.
http://www.thetransporters.com/
Ето тук има видео обяснение как работи играта:
http://www.thetransporters.com/researchvid.html
Тук е видео-откъс от самия продукт:
http://www.thetransporters.com/watchep1US.htm
Не е скъпо и е доста интересно направено,ако му се сложи бг превод мисля, че доста ще се хареса на децата.След това-тренировки.
Още не е излезло видеото от шоуто на Лари Кинг-прочетох ,че освен Джени Макартни и Джим Кери,които са основните поддръжници  на ДАН биомедикал подхода в А-ма е присъствало и едно канадско момиче Карли(на 13 год) ,което е невербално, но се е научило да комуникира пишейки на лаптопа си.То се опитва даже да ни обяснява ,милото, отвътре какво значи да бъдеш с аутизъм.
Ето тук има и видео за нея:
http://abcnews.go.com/Health/story?id=4311223&page=1