Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Сетих се нещо за емоцийте.Мишо ги разпознава на картинка, ама трудно ги осъзнава, когато той ги изпитва.Идеята ми е, да им обясняваме ние как се чувстваме.Например, когато съм щастлива от нещо не се сещам да го кажа на глас.Не се сещам и когато съм тъжна да го кажа на глас.Лицето ми показва емоцията, и вероятно ще я разбере да я назове, но е хубаво мисля да му кажа - "щастлива съм, защото гушкам бебето, щастлива съм, че бебето се е родило, мъчно ми е за майка му - кака ти Лили, защото раждането е било трудно, вуйчо ти е щастлив, защото има детенце, баба ти е щастлива, защото има още едно внуче, сестра ти вика и се радва, защото е щастлива, защото имат бебе кака Лили и вуйчо"Когато чува изразени на глас емоцийте ни, вероятно по лесно ще ги разпознава и когато той ги изпитва 
По този повод да се изфукам - аз съм чисто нова леля на бебе Габриела 
Вероятно днес ще го водя Мишо да се запознае с братовчедка си 

Сега превеждам от интервюто на Джени Макартни пред Time(1 април,2009) .Тя в момента публикува и новата си книга,в съавторство с Dr.Jerry Kartzinel(autism-specialist).
Въпрос:В вашата книга вие посочвате,че растежът на случаите с аутизъм между 1983 и 2008 година са подскочили стремително нагоре паралелно с увеличаването на детските ваксини,а за детския диабет,детското напълняване и използването на мобилните телефони,които също растят не споменавате?Защо едно преброяване ,а ни вълнува ,а друго не?
Джени:Аз не казвам ,че са само ваксините.Но на децата им се слагат толкова много инжекции от самият момент на раждането им.Те получават двойни-тройни ваксини наведнъж,и ако закъсняват,докторите все едно им ги поставят по-късно.На бебетата им се слага хепатит Б веднага след раждането,макар ,че единствения начин то да хване хепатит в този момент е при контакт с майка му(ако тя го носи ).
Защо да не проверим майката за хепатит предварително вместо това?Еван(синът и) ми го донесоха да го видя след раждането вече със залепена лепенка на ръчичката след ваксината от Хепатит Б.
Въпрос: Повечето хора виняха живака във ваксините за причина за А-ма.Сега той е изваден от повечето от тях,но въпреки всичко Аутизмът расте нагоре?
Джени:Ние  вярваме ,че  не е само живакът.Алуминият и другите токсини също играят роля.Вирусите в самите ваксини също можат да са причината.
Въпрос:В книгата си пишете,че когато Еван вече е изплувал от на-страшното състояние на Аутизъм ти е казал,че се е чувствал като живопогребан.Кое е най-важното нещо ,което един родител може да направи ,за да помогне на детето си "да се отскубне"?
Джени:Просто запомнете:"Там" е едно будно,любвеобилно,сладко детенце,което само изглежда ,че не му пука за вас или ,че не може да ви чуе.То доста разбира какво става наоколо.Еван ми повтори по-късно  неща,които аз му бях казала,когато беше в най-тежкото му състояние като тригодишен.
Въпрос: Как се справяте с разочарованието или даже ядът,който изпитва един родител,влагащ толкова любов и усилие към дете,изглеждащо напълно безразлично към тях?
Джени: Това е толкова,толкова трудно.Аз се спомням,коленичила на пода с Еван-понякога по 10 часа на ден  само и само да го разсмея.Веднъж майка ми каза:"Джени-всичко отговаря на любовта!"Ето ,тази нейна мисъл ме крепеше,коленичила с детето на пода.
Въпрос:Кои са най-добрите прогнози за децата с А-м?
Джени; За серизно-аутистичните деца,на-добрите прогнози може би са включване в нормалното училище,като там те да не бъдат толкова много в "сянка".За умерено-аутистичните деца-най-добрата прогноза е пълното възстановяване.

Това е част от интервюто-Джени е подръжник на ДАН докторите и биомедикал направлението.Диета, хелации и т.н
В отчетите за последната година,новото направление е търсенето във факторите на околната среда причини за А-ма.Това са: "всичко ,което не е в ДНК-то на детето,от вируси,бактерии до химикали в мозъка или продукти за лична хигиена.Също негенетични фактори са и заболаванията на майката по време на бременността,процедурите за бебето в болницата след раждането му."Autism Speaks(една от най-силните финансово организации) са се заели с 5 годишно изследване в 6 области,обследвайки генетичните и негенетични факторите на околната среда."Всичко-от приемът на витамин  Д,до Фолиевата киселина,здравето на майката или пестицидите- може да изграе роля".За този проект са инжектирани 5 милиона$.
Това ми звучи доста оптимистично. 

Днес започнахме музикотерапията с Марти, сеансите са двучасови, със слушалки на детето и родителя, като музиката, която слуша детето е много по- силно филтрирана от тази на родителя и по време на сеансите играхме, рисувахме, носех и домашно да пишем, но не стигнахме до него През първия един час почти, марти не спря да пее, песни, които са от програмата за първи клас и до скоро не можеше да се отпусне, по време на сеанса не спря да пее, като си зимисляше нови текстове...отпускащо му действа, действително.
Според терапевтката, Марти е истински аспергер и понеже и от други терапевти съм го чувала преди, включително и в Св. Никола, днес попрочетох отново за синдрома и видях, че той се среща много по- рядко, отколкото чистия аутизъм..има и добри страни, но има и не дотам...и съм леко притеснена...и прочетох отново и отново, че те говорят на хората, вместо да говорят с тях, не разбират шеги и ирония..днес казах, че съм хвърлила едно око на нещо и той се притесни веднага "Къде ти е сега окото"..обяснявах, обяснявах..ама ...
Четох  и.."имат добре развита реч, но лоша комуникация с околните; понякога ги наричат “малкият професор” заради падантичиния им говор, приличащ на този на възрастните; лесно ги надхитряват (не схващат, че пронякога другите ги лъжат или баламосват); обикновено имат желание да бъдат част от обществото" ...и все по- силно се притеснявам за бъдещето...как ще го надхитрят и баламосват, и използват....на скоро мислех да си осиновя дете от дом на неговата възраст, че да го пази от "лошите" и се грижи за него в ситузации, в които се налага....обаче четох някои неща и разбирам, че идеята ми е била повече идеалистична..едва ли ще попадна точно на такова дете, което да ми е благодарно и се грижи за мойто, така че да не допуска другите да го унижават...той за сега расте в парникова среда, защитен от нас и терапевтите, и учителите, не остава сам в естествена среда дори за миг, но като дойде този момент, кой ще го защити от самия него?
Попаднах и на това .."Един възрастен аутистик със синдром на Аспергер отбелязва, че се е научил “да имитира като маймуна човешко поведение”. Преподавател в колеж със синдром на Аспергер казва, че нейното непрекъснато търсене да разбере човешките отношения я карало да се чувства като “антрополог от Марс” "...и си давам сметка, че Марти действително се опитва да имитира поведението като маймунка..напоследък казва понякога "Хрумна ми една идея", когато предлагам да правим нещо, за което не му е кеф в момента...виждам, че определено той подбира разни фрази и го ползва горе- долу на място, като защитен щит..и това малко ме окуражава, обаче, признавам, колкото повече расте, съм повече уплашена..кой ще го пази и защитава? Терапевтката отбеляза, че изключително много е работено с него и затова не може да разбере кое си е от неговото лично разбиране и кое е научено и му е вменено, особено силно впечатление й направи неговата познавателност относно емоциите и това, че много говори за чувства, включително за своите и ги изразява изразително, с изражение..та трябвало с музиката да се върне малко към първичното, естественото си състояние, за да покаже същността си...отбеляза и енциклопедичните му зания и това, че в някои отношения познавателно надминава връстниците си, а социално е няколко години под тях...четох "седемте степени на уверерност" и понеже той никога не е пълзял на четири крака, от тази зима практикуваме вкъщи "пълзене", за да увладее и това ниво на увереност и той сега често пълзи като бебе и започна да се изживява като бебе, глези се като бебе и от скоро иска да му слагам памперс:), избира си вчера в супермаркета подходящ за него памперс ...а терапевтката и класната казват, че така ще настигне и връстниците си социално по някое време, но аз съм силно притеснена...ама много...не мога да си представя какво ще правя, ако се случи баба му да не е в състояние да му е на разположение 24 часа на ден, преди той да узрее социално...и ме е страх много...щото пук аз съм майка, баща, брат и сестра...

http://www.facebook.com/pages/aspergers-awareness-page/274669283 … info&viewas=0

Може и да има нещо, което не си намерила.

Kezaja, много е емоционален разказа ти. Не знам какво да ти кажа. Аз също усещам, че трябва да се прави баланс с терапиите и трябва децата да имат естествена среда, където да експериментират. Обаче винаги се сещам за вас и как са ви карали да присъства някой с детето в детската градина. Когато детето изостане повечко в социална сфера е много трудно да му се намерят приятели или среда, където детето да се подтиква да общува и комуникира.

Иначе на мен ми казаха преди няколко дни, че не трябва да терапевтираме самостоятелно детето, защото ще стане "тренирано" дете и няма да може да пренася опит. Препоръчаха ми музика, рисуване и логопед и всякакви други занимания, в които детето работи само. И ние ще тръгваме от тази седмица.
Все повече си мисля за ученическата занималнята на Пумпелина - там има точно това, деца на възраст 5-8 години, децата ходят за по-дълъг период и се познават и се получава нещо като детско общество. Аз почти съм решила лятото да е там и се надявам точно да започне да пернася наученото в самостоятелни решения.

От теб мисля съм запомнила този линк - http://shkolazadecata.hit.bg/index_grupi.htm Ходихте ли?

И споделете, ако от Свети Никола са ви дали някакъв съвет за генерализирането/пренасянето на опита? Може ли нещо да се направи с конкретна работа или просто се чака. Аз питах преди 1 година тогавашният ни терапевт, но отговора го разбах като  "това си е божа работа". А не ми се ще само да чакаме.

Таня,

Да, обаждах се на тел. от този сайт и Марти ходи да му направят диагностика...за него правенето на диагностика вече е ..като миенето на зъбите...то си е ежедневие. Терапевтките, които провеждат курсове по "Общувай смело"

Записване: тел. 0889 65 17 53
Информация от ръководителя на групата - във форума за гр. София
Ръководител: Инна Бранева - дипломиран психолог с дългогодишен стаж

, обаче явно са имали пред вид да правят курс за деца в норма да общуват смело и ми казаха, след като му направиха психологическо обследане ( това беше есента), че през февруари ще ми се обадят, защото тогава щели да имат по- голяма зала, каквато е необходима за неговото хиперактивно поведение и..февруати мина, мина март...не са ми се обадили още...
В Св. Никола съветите ги знаеш, не са ми давали по- специален съвет, а и не мисля, че те познават детето ми по- добре от мене...генерализирането, пренасяне на опита в практиката..си става като ученето на чужд език- с много практика...ясно е, че е така, ама..ми се иска по- бързо да става при децата....и верно си е"божа работа" май.
Чета, че трябва в училище, за дете- аспергер, да се намери будно дете, което да му е ментор, да го покровителства и направлява..ама къде в училище може да се намери такова дете, така пише в книгите, ама децата са си деца, не са терапевти и не знам как може да се поиска такова нещо от дете, може би на някое по-окумуш да му предложа заплата? Чудя се как да се справя....

Мисля, че да се научи детето да пренася знанията си в ежедневието е най вече работа за психолог.Музиката  и  рисуването са самотни занимания общо взето.Общуване се учи с общуване.Диалог се учи с диалог, При добър психолог, който да научи РОДИТЕЛЯ как да обучава детето в ежедневието, мисля, че не е толкова недостижима цел.

Определено не смятам, че трябва да се чака да се научи детето само да общува - няма такъв филм.Децата в норма не се научават да пишат без да им се покаже, а нашите не се научават да общуват без обучение.

Повтарям - това се учи с подкрепата на добър психолог.Д-р Аврамова препоръча ние майките да се срещаме, и обменяме опит.Смята, че родителите не сме достатъчно наясно с начина на обучение на децата си.Убедена е, че най вече ние сме техните терапевти, и е мнооооого важно да знаем как.Имах дълъг разговор с нея само преди седмица.

Сетих се нещо - освен, че е важно да се работи с психолог, много е важно да се чуе психолога  Ето един пример.Споделих, че Мишо като чуе някое дете да вика мама, или тати - и той казва мама и тати на чуждия родител.Веднага психоложката докато работеше с него го накара да си измисли име на чичкото и лелята от картите с които работеха.На всяка карта давахме различно име с помощ разбира се.Накрая на урока ми обясни, че всяко дете в даден период от живота си (ранен естествено) отъждествява всеки възрастен с родителите си.Затова препоръча да измисляме примерни имена на картинките за да излезне по бързо от тази фаза типична за бебешорите.Много неща изчистихме с подходящи препоръки 

Катина, музиката /по скоро са танци/ и рисуването са в група с други деца и понеже са терапевтични не се търсят резултати, а постигате на общност и подобряване на осъзнаването и фантазията. Поне аз така си го представих, ще видим. А всъщност детето ще е без мен, но в среда на други деца. Съгласна съм за общуването, давам си сметка, че  научих и доста неща от майките на другите деца, с проблеми или без, важното е да усещат децата.

Kezaja, аз напоследък много си мисля за общуването. Моето някак изпусна влака, наблюдавам го дори и с деца 1 година по-малки от него не знае какво да прави, има интерес, прави някакъв опит, но почти винаги не му обръщат внимание и виждам как една сянка преминава през лицето й и отива да си играе сама. И не винаги е защото другите деца нямат интерес към нея, тя обаче е по-бавна, докато обмисли и се усмихме, другите деца са отлетели нанякъде. И си мислех колко е затруднето общуването при децата. Дори в неделя бяхме на една нова детска площадка при нас, шведска, и кърбалките от нашето детство са преобразувани в едни пружини, така че може и само дете да се люлее.  Сетих се и за една книга , която е за развитието на детето между 2-3 години, аз напоследък я препрочитам и откривам полезни неща. Та там пишеше, че ако детето няма приятели, някоя какичка на 15-16 години с радост ще свърши тази работа срещу мин. заплащане. Книгата е американска и ми е малко странно до къде стигнахме да плащаме, за да се учат децата ни да общуват.

Днес си купих книгата "Ръзмърдай си мозъка" от същите автори като "Седемте степени на увереност..." и разглеждат психическото развитие през еволюцията. Още не съм я прочела, но ми изглеждза интересна.

100 лечения и терапии за Аутизъм Спектър нарушения
http://autismparents.net/bg/100-treatments-and-therapies-for-aut … ectrum-disorders/

Сиси,отговарям със закъснение за помощните говорещи лаптопи.(Augmentative communication device) на Dyna Vox.
Dyna Write http://www.dynavoxtech.com/products/dynawrite/-между 4529-3865$
Това дето много ми харесва -особено за по-малки деца(говорещите ПЕКС):
http://www.dynavoxtech.com/products/advocate/-било 1770$.
Изглежда ,че трябва не само клавиатурата да се смени на бг ,но и софтуер да се напише.Аз попитах моята шефка как може един родител да си позволи такива скъпи дивайси.Детето на нейна колежка успешно ползва лаптопчето и комуникира  доста успешно с него-тя е на 15 години и не говори.
Училището ,когато интегрира детето се задължава да му подсигури всички необходими за работа ,комуникация или комфорт неща.И за това компанията Dyno Vox изпраща представител,който оценява нуждите на детето,консултира училищният директорат какво точно е необходимо и то се купува или взима под наем.
Такива ми ти работи-как работела интеграцията.Дали пък нашето Министерство не може да закупи такива  неща и да му пригодят софтуер?
Сладко Пате-много ми хареса линка ти-този трябва да се сложи в началото на темата.Не си ни разказвала скоро за Аделинка

Добавен е 

Да Ви разкажа какво ни се случи вчера /по точно на Мири, на мене само ми се присвива всеки път корема, че нещо не съм разбрала навреме  /. Та .... от известно време насам забелязах, че му се клати едното зъбче отгоре и съответно постоянно го следях. Онзи ден от детската градина ни казаха, че нещо Мири е бил много тъжен, даже плакал, но не се е разбрало защо. Веднага предположих, че се е опитал да си отхапе нещо и съответно го е заболяло зъбчето, но като не може да си каже ....  . И вчера ги предупредихме учителките му, да го имат впредвид, ако нещо не му е комфортно. Прибирам се снощи от работа и ме очакваше съответно изненада - зъбчето липсваше, но ......... не беше само то. Липсваха два зъба отгоре и сега зее една голяма порта
Гадното в случая е, че от усилие да следя единия зъб, не съм разбрала, че и съседния до него се клати. Но хубавото е пък, че сега поне няма да се притеснявам допълнително за следващ зъб - с един удар, два заека.

Това е останало в предната тема - за който иска да види за какво иде реч /аз не мога щото съм на работа  /
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=326042.msg10810457#msg10810457

Имате ли  желание    да поръчаме    книгата  Аба  но практи4еската Аба   със  упражнения ..и методики   терапевтични ...предполагам  че   ще се  включат    в   превода  англоговорящи   родители  .Мисля  че идеята  е добра  има много практически книги на английски  а на  български нито  една

      Bluevelvet, подкрепям идеята за книгата на АБА.
      Една нова развиваща игра от мен.
      Развиваща игра "Тренажор за мозъка".
      Играта развива вниманието, паметта, смятането, логиката и реакциите.
      Може да изтеглите от тук:
http://puzkarapuz.ru/releases/37436-trenazher-mozga-razvivayushh … -ot-5-do-100.html
 

И аз също 

здравейте мами,това исках да чуя от вас ,нека нашите управници да направят нещо за децата ни ,да се обединим и да направим нещо ,ние от варна не сме малко и ще ни подкрепят и агенция вижън,карин дом .да помислим заедно и да поискаме това което се полага за децата + допълнителни средства за терапия защо всичко ние да плащаме.очаквам да кажете мнение.да ги подгоним до дупка , докато не стане на нашето.пък и комуникаторите помагат и при хора с други увреждания