Деца с увреден слух-7

sorceresss, аз ти отговорих на личното съобщение, но и тук ще ти отговоря. Добре е, че си поговорила с аудиолозите и са ти обяснили по-конкретно каква е слуховата загуба. Наистина е голяма и разбира се, при това положение се препоръчва кохлеарен имплант. За съжаление едва ли може да става въпрос за грешка при това изследване, но няма да те разубеждавам за консултация в чужбина. Ако тук не намираш отговор на въпросите, които те притесняват, нормално е да искаш да ги получиш другаде. Все пак това не отменя нуждата да изискваш повече от лекарите тук - в крайна сметка най-вероятно те ще се грижат за дъщеричката ти в бъдеще. Важно е да намерите някакъв общ език и начин да общувате. Дано започнат вече да се нареждат полека нещата при вас!

G-mom, здравей!
Много изпитания са ви се струпали, много тежко... Изобщо не знам откъде да започна...
По същество ще карам, пък докъдето стигна. За аудиограмата - честно казано, нещо не ми стана ясно. Може би под аудиограма те имат предвид такава, в която детето съзнателно да участва. Много ясно, че това не се прави при толкова малки деца. Но BERA (на него родителите му казват аудиограма) е обективно изследване и дава информация за нивото на слухова загуба. Ето тук може да прочетеш малко по въпроса: http://www.jtc.org/corres/specpapers/HTYB.pdf Личното ми мнение е, че на доц. Спиридонова просто не й се е обяснявало, както си им е обичаят. За социалните най-вероятно наистина е "нарисувала картинка", защото тях точните резултати явно не ги вълнуват. Имам ясен спомен, че и при нас направи така. Но това, което ни даде за социалните беше едно, а резултатът от BERA-та ни го разпечати отделно и си ни го даде. На вас не ви ли го дадоха? И изобщо... пълна анархия е всичко това, но нейсе - някак оцеляваме. Все пак, съветът ми е да помолите доц. Спиридонова да си ви даде изследването, и ако не й се говори , поне да можете сами да се образовате по темата. Направо не знам... Ако е все така недружелюбна доцентката, винаги можете да отидете във ВМА. Не е необходимо да взимате решение за имплантиране веднага, но пък и не може да се отлага до безкрай, ако действително е много увреден слухът. Все пак, детенцето не е чак толкова малко... Ако наистина се окаже, че глухотата е такава, че няма да му помогнат слухови апарати, с имплант детенцето ще има наистина голям шанс. В един документален филм гледах за момченце, което е с увредено зрение и увреден слух, с имплант и се справяше просто страхотно! Слава Богу, че има с какво да се помогне! Като си помисли човек - 24 г.с. е ужасно рано! Моят син се роди в 32 г.с. и беше между живота и смъртта, а какво да кажем за вашия Джорджо! Милият! Само да е жив и здрав, пък ще се намери помощ за проблемите му! 
Ще помагаме с каквото можем!

Здравейте,
извинявайте за нахлуването, но се надявам, че ще можете да ми помогнете.
Пуснах тема в Здравен справочник, но там никой не ми отговори, затова си копирам мненито при вас:
Дъщеря ми прекара вирусен отит. Забелязахме скоро след това, че не чува някои неща. Вчера посетихме същия лекар, който лекува. Започна да и прави процедури, при които вкарва въздух в ушите на детето.

Проблемът е, че тук във Враца според лекаря няма достоверен апараат, за да се провери слуха на детето. Не се знае дали ще има ефект от процедурата и трябва да разберем дали това действа по същия начин, по който сме разбрали, че детето има проблем.

Искаме да направим консултация със специалист в София, за да сме спокойни, че може евентуално малката да е актриса и да си въобразяваме или дали има проблем наистина.

Ще ви бъдя благодарна ако ме насочите към специалист. предполагам няма да получим направление, така че може и такива, които работят само на свободен прием.

Аз мисля,че трябва да получите направление и бих ви посъветвала да отидете във ВМА София.Ако искате обадете се на д-р Катя Асенова във ВМА клиника УНГ на тел.0886272039 и тя ще ви каже с направление или без.

Ieppe,
Вече разбрах - тук някои казват "аудиограма" на т.нар. BERA [ABR , BAER] / brainstem acoustic evoked response / - на български: стволови евокирани потенциали - изследване, което носи информация   за праговете на чуване. Разбира се че ни дадоха листчето, но нали писах - още не се е намерил кой да ми го разчете...има две двойки криви - едните са с едва забележими амплитуди, другите са с по-големи.  Само че на абсцисата на тези с по-големите амплитуди има отбелязано някакво число 70, а на по-малките - 80 . Ако това са децибели, логиката е да е обратното. Явно си напасвам нещата, няма да стане така.
Аз четох най-подробно страничката, към която си дала линк, точно оттам си направих извода, че в България всичко претупват. Защото с две думи, редът на изследванията е следнията:
1. Тимпанограма - дава информация за състоянието на тъпанчето и средното ухо. Ако там съществува проблем, той често е отстраним, а от друга страна би довел до провал на BERA. В България, във ВМА например,  правят тимпанограми  - ама май само на деца с хирургически пробити тъпанчета при отит.
2. Отоакустични емисии /ОАЕ/ - това е неонаталния аудио скрининг. Вече го правят в Токуда, но ние така и не отидохме там, за което май вече съжалявам. В Токуда правят и BERA - но след като се провалиш на ОАЕ - обясниха ми го по телефона преди време. ОАЕ също като №1 е без упойка, но детето трябва да е спокойно. Най-общо, дава информация за състоянието на кохлеята.
3.BERA - при провал на този тест и положителни резултати на първите два теста, изводът е, че проблемът е във слуховия нерв. Тук в БГ правят направо BERA.
Колкото повече чета, "по-прекарана" се чувствувам - дори и в най-елементарен смисъл, че си изхарчих направление №7, както и организацията на пътуването до София за едно претупано изследване. Дори и само за изследвания, ще можем да влезем в болница след месец.
Поне с ваша помощ си изясних, че не сме пропуснали Аудиограмата. Ама защо поне не пробват!!! Откак се върнахме от София, накупих един куп неща, издаващи звук - викингски рог, кречетало, метален триъгълник, дървен ксилофон - все звуци в различен спектър, и доста високи децибели. Ами детето се забавлява с тях - даже направо се смее. Вярно, че създават силни вибрации...знам ли. С нетърпение очаквам да сложим апарата.

Здравей отново, g-mom!
Ако искаш, снимай изследването и ми го прати на и-мейла. Ще ти пратя един и-мейл адрес в лично съобщение. Може и да разбера нещо, кой знае...
За звуците от играчките - може да помолиш някой да гушне детенцето, а ти да застанеш зад него, на около метър разстояние (например) /защото все пак не се знае дали не вижда някакви сенки и нещо, което да ви заблуди, че чува играчките) и така, зад гърба му опитвай с различните играчки. Ако на такова разстояние не чува, приближи се и пак опитай. И пак ще е трудно да се каже чува ли не чува ли при това положение, много е сложно с малките деца. Като му сложат апаратите, ще видиш колко ще му хареса тази игра.
Другото хич не искам и да го коментирам - това е положението. Във ВМА правят същото, не си мисли, че си пропуснала кой-знае какво. Там също правят само BERA, но изполват упойката, за да направят скенер, ЯМР или и двете, за да са сигурни, че детето е подходящ кандидат за кохлеарен имплант. Колкото до аудиограмата - то и в чужбина не правят от самото начало точно такава, защото на детето му трябва време, за да се научи какво се очаква от него, но както си прочела в линка, който ти пратих, прави се обследване на детето в естествена среда - нещо, напълно ненужно според лекарите тук.  Така, де, не се ядосвай, ще се наредят нещата!

Ieppe, извинявай, че не ти отговорих. Видях,  че си ми писала, но трябваше да повтарям едни и същи неща, затова не писах. А и съм сама с децата и съм мноооого уморена. 
g-mom, за изследването във ВМА ни искаха: пълна кръвна картина, биохимия, направление за хоспитализация и направление за скенер (който не го направиха, защото нямаше свободни часове). В 8 сутринта бяхме там (Александра беше гладна и жадна). Направиха изследването - bera ли е какво ли е - незнам, защото няма кой да ти обясни в тая скапана държава. Добре, че има достатъчно информирани майки, които да помагат на лекарите  да не си хабят думите Анестезиолога опита да уреди час за скенер, за да ни спести още едно ходене, но към 13,30 дойде и ни каза, че не е успял.
Та затова ако се обаждаш за изследване имай предвид, че ще трябва да обърнеш внимание на този факт. Успех.

wa_wa ,може да отидете  и в ИСУЛ ,там работят с направления !

wa_wa, аз не съм сигурна какво точно изследване искат да направят на момиченцето ти, но ако е игрова аудиограма, във ВМА май все още не правят такава. Препоръчвам ти първо да се свържеш по телефона с аудиолозите, при които предпочиташ да я заведеш, за да се уговорите какви изследвания са необходими във вашия случай и дали ги правят там.

Според мен искат да направят тимпанограма...Няма какво друго с въздух ...Да иде или В ИСУЛ или в ВМА.

Здравейте отново

Бях обещала да пиша след ЯМР-то.Та притесненията ми бяха неоснователни, всичко е наред.Мони понесе добре  упойката и изследването, бързо след това се събуди озверяла от глад  , но иначе спокойна след това. За разлика от мен и баща и...
Ходихме и за настройки на единия апарат.И сега пак имам питане.Момичето във фирмата ми казва , че реакции ще има чак след около годинка, но сега вече долавяла звуци. Исках да знам как е било при вас /тези от вас, на които децата са били с апарати поне няколко месеца/

Elisana, чуването зависи само и единствено от настройката на апарата и остатъчния слух на детето. Нямам никаква идея какво са имали предвид с това чуване "след годинката".

Ieppe  Доколкото аз разбрах, тя чува , но незнае как да реагира на звуците.Така ми обясниха или остава аз нещо да не съм разбрала правилно.Затова питам как трябва да бъде и какво да очаквам евентуално.

При Йоан първите ясни реакции бяха веднага след започването на рехабилитацията, около месец след поставянето на апаратите. Нямам представа дали ще се намери някой, който да се занимава с толкова малко бебе, но би могла да пишеш на John Tracy Clinic и от уроците, които ще ти пратят ще получиш безценни съвети как да помагаш на бебето и как да го учиш да чува. Освен това пращат и видеокасети с нагледно показани занимания за мънички бебенца. Абсолютно незаменими са тези хора, горещо ги препоръчвам!

Може би става въпрос за това ,че едва тогава ще има ответна реакция като отговор на това което чува ,детето едва сега ще опознава света около себе си ще започне да гука или да се опитва да прави срички и думи.Знам че много трябва да му се говори и така постепенно да трупа слухов опит  
А тия чуждестранни студенти и суматохата около тях и мен ме издразниха последния път в ИСУЛ,наложи се да оставаме заради тях ,не знам каква е тая практика но не е много приятно това да става за сметка на пациентите и особенно ако са  деца!Въобще изненадите са много ,но защо ли се в отрицателна посока  

g-mom и на теб много ти се е струпало ,въоръжи се със здрави нерви за да стигнеш до верния отговор ,Ieppe ти е дала добри съвети !Кураж
 

Благодаря, FEN!
Днес за пръв път сложихме СА в къщи, аз навих една бебешка играчка с нежна мелодийка /от тези с въртящи се мечета/ и детето ДАДЕ БОЦ. Той дава боц като му вея с ветрило например, или като духа вятър - тогава изправя и двете пръстчета вертикално - все едно е голямо ветрило.
След настояване от моя страна, чрез офиса на Славина получих обратна информация от доц.Спиридонова. Те май правят ежеседмични оперативки с участието на доцентката, слухопротезистите от бургаския офис също редовно пътуват до София. Та те ми бяха казали, че ПРЕЗ ДВЕ СЕДМИЦИ ще сменяме апарата от ляво на дясно ухо - аз настоях да знам КОЙ е определил този период от две седмици, и в крайна сметка това е Спиридонова. Казала била, че не могат да се направят точни изводи от първата BERA, че след като поносим апарата "известно време" по тази схема, и стимулираме слуховия нерв, ще направим пак BERA. Така най-после съм съгласна - явно не ми е споменала за слухова загуба в децибели, защото не е 100% сигурна в резултата. Също така не е сигурна и кое е по-доброто ухо.
И така, Джорджо вече е с апарат на ляво ухо / и аз там мислех да му го сложим/, с уроците на JTC и тези от сайта на Phonak ще караме напред...пък да видим.
Рапорт даден.