Епилепсия-тема7

nikiki какъв ти е проблема, на какво се ядосваш? Това че на епикризата пише гранд мал както те нервира, ами ясно е че ще пише така нали се водите с идеопатична епилепсия, не си мисли че щом пише така ви няма нищо, така отбелязат епилепсията невролозите. И нас в София и по здравна каса ни водят с гранд мал припадъци/ с малки припадъци петит мал или без тях/ неуточнени, водим се със симптоматична епилепсия, въпреки че нямаме вече 11 месеца гърчова симптоматика, а се води че имаме епилепсия.

Сиянче, ЯД ме е , ама много на това, че за това не са взети мерки когато трябваше!Криста направи "Гранд мал" на 8.04.08г., а го пише в епикризата й чак сега  ...на това ме е яд!Идея нямаш колко настоявах и колко тъпо ми ставше, че ме мислеха за "параноичка" за дето виждах, че нещо става с детето ми.Е КАК НЯМА ДА ВИДЯ – САМА СИ Я ГЛЕДАМ!Познавам я по-добре от себе си.НО не, на мен ми бе повтаряно, цитирам "че нищо й няма', а през това време състоянието й се е влошавало, защото не е лекувана.Сега аз Знам, че мозъка на детето ми е възпален/подут от дясно-предно и ме е яд най-вече на себе си, че не съм успяла да ги убедя да направим по -рано изследванията!
пп.Ако искаш пиши ми скайпа си на лични и ще ти снимам епикризата на Крис от 04'08г , когато почти не я изгубихме за да я сравниш с епикризата от днес, когато гърча беше абсолютно овладян ?Това ме притеснява, защо ме баламосват, защо ги мързи и чакат детето да се влоши за да тръгнат нещата да се развиват!

Защо ли когато чета Никики,се сещам как беше при нас ,2.5 бяхме с ,,ленив мозък" ,без никакво изследване на самия мозък.Бяхме мързеливи и тарикати!
След това пак по съвет на познати направихме 1во ЕЕГ и се установи епилепсията ,но пристъпите бяха безброй ,но ще кажете малки. Да бяха пти мал и сега слава на Бог са все още пти мал.Но честотата им бяха около 50 на ден.Може да са малки кратки ,но мозъкът изключва напълно ,не чуват нито виждат ,просто не са там където са!
След това 8г. с овладени пристъпи УРА,но с големи проблеми с възприятието и паметта и пак ,кой ,аз виновна ,че не мога правилно да разпределя училищните задачи!
И така,трябваше да минат тези 8г. да разбера причината за проблемите ни и затова реших да се занимавам с това ,което върша сега!

nikiki,
според мен има много хубава информация какво е епилепсия на страничката на АРДЕ. Линка е в подписа на Ванчето, ето го отново http://www.frde.org/zaepilep.htm . Чете се бавно и то няколко пъти, а най-добре е да си го разпечаташ и да си подчертаваш. Не ме разбирай погрешно, на мен също са ми били нужни години за да се пообразовам. И пиша тук за да споделям каквото съм научила, а също и да се дообразовам. Например напоследък с удоволствие чета какво е писала siqna.muk, личи си че е чела и разбрала неща, които на мен са ми убягвали, също и Ванчето и много други мами са ми били полезни. Срещата ми с епилепсията беше и повод да си дам сметка, че медицината няма отговор на всички въпроси, но това съвсем не значи, че не може да ни бъде помогнато или че докторите са некадърници.
Ето какво съм си разшифровала през последните години:

идиопатичен - в медицината е термин, който означава, че причината не е известна, а за епилепсиите конкретно този термин означава и че се предполага фамилна предразположеност като допълнение на основното значение.
симптоматичен - за епилепсия означава, че причината за епилепсията (не бъркай с причина за припадък!) е известна. Например менингит, мозъчна травма (при катастрофа или подобно), липса на кислород (при удавяне, неизплакване след раждане)...
Та епилепсиите на децата ни са или идиопатични или симптоматични в зависимост от това дали е известна причината или не.

Следващата класификация е толкова обемиста, че и доктор да съм пак не бих я описвала тук, има я на много места. Във вашия случай Гранд Мал, не означава нищо друго освен че припадъците са гранд мал (големи). И както пише в линка, който ти препоръчах,  а и както току-що ти писа Ванчето за техния случай - в повечето случаи големи припадъци е по-"леката" епилепсия.

Ванче, и на мен Криси ми напомня за моите деца, но в друг смисъл. Започва се с фебрилни припадъци, които приличат на гранд мал, но не са, защото има причина - висока температура. И преди 20 години и сега и по целия свят след фебрилен припадък не те пращат на ЕЕГ. Година-две след това и нашата диагноза беше идиопатична епи с гранд мал. Аз също съм разпитала родата като гестаповец и няма епи в рода, но явно е вярно това, че идиопатична епи предполага фамилно нисък праг на гърчова готовност, защото второто ми дете след съвсем различна бременност и раждане също има същата епилепсия. Късмет, а е можело и да няма. Също като nikiki съм си мислела в началото, колко лош ми е бил късмета, докато не съм видяла другите страдащи деца по болниците, а напоследък и тук във форума и в темата епилепсия.

Съгласна съм с Pisateva .
nikiki вашата епилепсия не е тежка, наистина има и по тежки, а аз познавам такива деца. В моята книга за епилепсията пише че идеопатичната епилепсия е доброкачествена, също пише цитирам "Клинично не се установява неврологичен и интелектуален дефицит."-по хубаво от това няма във вашия случай. Пишеш че на Криси "мозъка на детето ми е възпален/подут от дясно-предно и ме е яд", това с времето сигурно ще отмине. А аз какво да кажа в тоя случай на Ирена мозъка също беше възпален, но не само от епилепсия, а от много тежък енцефалит и хипоксия. Във вашия случай изхода е добър, а във нашия е тежък множество увреждания, които вече имаме-Микроцефалия, дцп-води се че ще е спастична диплегия, но има вероятност да е спастична квадрепареза, умствено и двигателно изоставане, имаме проблеми с очите, не съм го споменавала защото от това ме боли много-хориоретинит- в стадий цикатрикси по ретината, катаракта, и на всичките тези увреждания имаме кисти в мозъка, които също много ни пречат, за съжаление не могат да се отстранят. Аз също се ядосвам на лекарите, не точно на всички а само на един-Ралчева, защото ако не беше толкова заета да се прави на велика и да ме убеждава в една диагноза която при нас не съществува и Ирена цял месец да е или в медикаментозен сън или в медикаментозна кома или когато е извън тези две състояния да не спира да прави жестоки гърчове, а аз да я гледам и да плача.....и да плача....и нищо да не мога да направя. Но вече се преборих  с нервите, мъките и оплакванията, всичко тъя вътре в себе си и показвам че съм силна за да продължавам да се боря. Но само аз си знам какво ми е когато остана сама, понякога плача, може би се случва често, но и аз съм човек, и когато гушна Иренка и се сетя отново какъв борец излезе, колко много изтърпя и въпреки всичко оцеля, а беше едва на 2 месеца, това и тя ми дава силата да не падам, а да показвам че АЗ МОГА да се боря.
Извинявам се за раздърпания локум, но исках да покажа на nikiki , че всичко ще мине и замине, но трябват здрави нерви и Криси ще стане една голяма красавица.

siqna.muk  и двете сте борци и то големи.

Pisateva знам, повярвай ми, знам, че има по- тежко олни деца, знам, че нешето е незначително, знам и , че не съм чела достатъчно за епилепсията. Просто вчера ми дойде в повече "вълнението"  ... извинявам се, ако съм ви натоварила, не е било нарочно.

Момичета аз да ви се оплача, стана две седмици звъня из лабораториите във Варна да питам дали правят серумно ниво на конвулекс и на всякъде ми казват такова изследване не правим. Днес звънях в "Надежда" и от там същия отговор и реших пак да пробвам да питам в лаборекспрес и този път зададох въпроса така "Правите ли изследване за ниво на антиконвулсанти" и отговора беше Да и аз пак питам ами ниво на валпроватова киселина и отговора пак беше Да. Тогава попитах ами защо като друг път звъня и питам дали правите серумно ниво на конвулекс ми казват НЕ, и ми обясниха че явно не са ме разбрали.   Е бива, бива ама пък цяла Варна ли бе, не знам толкова ли никой не знае че валпроват е конвулекс и депакин, че ме карат да се чудя кво да правя.

Сияна,и аз когато ходих за първото ни подобно изследване попитах дали правят серумно ниво на Депакин!И отг беше-не!Аз останах озадачена тк тъкмо в лаборекспрес бях насочена от невролог...добре,че другото момиче на рецепцията явно по-опитно каза,че ако е за валпроева к-на,то да,правят това изследване!
Иначе за Варна знам,че освен в лаборекспрес го правят и в ОКРБ.В лаборекспрес изследването става вече до 2-3дни/преди го правеха до 10дни/
п.с като чета постовете ти настръхвам!Какво си преживяла и какъв хъс имаш и продължаваш да се бориш!
Чак се срамувам от себе си,че се вайкам понякога за такива глупости...

здравейте, мили мои....
и аз като nikiki не съм мн на ТИ с инфото за епи....
чела съм много за Роландовата епи, ама пусти термини... нищо не вдявам.
осъзнавам и че нашата епи е може би възможно най-леката форма... ама това трябва ли да означава, че ние по-леките случаи не трябва да се тревожим и да се оплакваме тук като ни е тежко?
извинявам се, ако някой приеме думите ми като упрек... но само тук мога да споделя мъката си и знам, че ще бъда разбрана.
мъжа ми вече малко повече от година, отрича че Дебс е с епилепсия... за него тя е абсолютно здрава и лекарите си въобразяват, че й има нещо...  незнам, може би защото не лежи той по болниците с нея, защото не ходи по лекари и лаборатории, и защото не е виждал секундните потрепвания на Деби... може би затова така разсъждава, но така никак не ми помага и немога изобщо да разчитам на морална подкрепа от него.
родителите ми и свеки, в невежеството си относно заболяването.... само ми пречат с тъпи съвети.... и предпочитам да не им казвам, когато Деби получи пристъп, че да не почват пак тиради от "умни съвети"....
и затова предпочитам да споделям тук...
искрено се възхищавам, на майките с мн по-болни дечица от моето... все си мисля, че ако Деби беше с всичките заболявания като на Иренка, аз щях да се предам и духом и тялом.... но Господ дава толкова, колкото можеш да понесеш... 
siqna.muk, ти и др майки като теб сте герои...  думи нямам да опиша как ти се възхищавам на търпението и силата да се усмихваш, когато ти се плаче...
прегръдки

tedka* разбира се че сме събрани тук да си споделяме. Наистина когато пишеш се разтоварваш-поне аз съм така. Исках само да ви покажа че във вашите случай всичко ще се нареди, разбира се че се притеснявате, че коя майка не се тревожи за своето дете, но исках да ви кажа че има и по сериозни случай и да не се измъчвате постоянно. Но както е казано всеки с проблемите си, има майки които детето им като кихне и те се осират, а не трябва да е така.

Всички тук имате поздрави от tanita. Те ще лежат в болницата сигурно още 1 седмица.Доставиха им лекарството от Гърция , но не е имало синактен ,а е някакво друго, но не запомних точно името , нещо като новоктен .

Здравейте!Изобщо вече не знам какво става!Направо не разбирам.Вчера ходих при лекарката да взема документите за детската градина и я попитах:-Какво да кажа сега в детската градина.Това диагноза ли е?Grand mal припадъци(с малки припадъци(petit mal)или без тях),неуточнени.За какво трябва да бъдат предупредени лелките там?Какво трябва да правя тъй като ЕЕГ-то го направихме с температура.И Лекарката ми вика ми то няма да те пращам повече нагоре надолу то се видя,че в Пазарджик няма специалисти.Трябва да отидеш в София.Гръмнах се вече.А Анди от 2 месеца не е падал така,както когато имаше температура.Ми знаете ли какво прочетох,оле дано бог ми помогне да е това,но не се успокоявам много.Е сега ще ви пратя.А и лекарката каза,че при второто ЕЕГ вече ще се постави по точна диагноза.

 При децата съществуват конвулсивни пристъпи, които не са признак за епилепсия, въпреки че при тези конвулсии действително става дума за епилептични пристъпи. Тези пристъпи обаче се проявяват изключително при определени случаи, а именно при определени кратковременни нарушения на здравето. Тъй като такива пристъпи са свързани със съвсем определени случаи и никога не се проявяват спонтанно (следователно никога отделно от такива събития), те се наричат случайни пристъпи или случайни конвулсии.

При по-възрастни кърмачета или в ранна детска възраст се проявяват например при особено предразположени към това деца в началото на високо фебрилни инфекциозни заболявания (така наречените фебрилни конвулсии), които могат да се повторят евентуално при по-късни фебрилни заболявания и на около 6-годишна възраст престават от само себе си.

При такъв пристъп при треска обаче става дума не винаги само за безобидно събитие; в редки случаи един конвулсивен пристъп при треска може да бъде също признак за започващо възпаление на мозъчната кора или за друга сериозна болест. Затова важи правилото, че при всеки първи епилептичен пристъп – със или без треска – трябва да бъде привлечен лекарят.

Други “случаи”, при които може да се стигне до “случаен пристъп”, са например: недостиг на важни минерални вещества (например калций или натрий), спадане на захарта (особено при болни от захарна болест деца), отравяния, контакт с електрически ток (“токов удар”), прекомерно излагане на горещина (“топлинен удар”).

Нерядко такива конвулсии се подминават с пренебрежение от лаиците с обозначението “зъбни конвулсии”, “нарушения на растежа”, “подагра”. Тази позиция може да доведе до това да се пропусне правилния момент за излекуване на заболяването и по-късно до развитието на епилепсия.

Противно на едно широко разпространено схващане поникването на зъбите при децата никога не е причината за конвулсии.

Ники не се отчайвай мила ,кураж.Всички в началото сме депресирани от диагнозата епи ,защото сме неуки ,но след като прочетохме страничката на АРДЕ ,нещата ни станаха малко по-ясни.Сиянче ,направо ти се възхищавам и на теб и на Ваня ,че сте толкова борбени и смели.Прочетох и темата ти за херпесите браво на теб.Радвам се ,че толкова млад човек е толкова образован.Добре ,че обяснихте за серумното ниво как да попитаме в лабораторията защото и нашето едното лекарство е депакин и поне да знам как да питам.

Миналата година когато Томи започна да се стряска на сън му никнеше зъб. Един месец по-късно, когато започна да "кима" с глава пак му никнеше зъб.
Тогава неврологът ни каза (и не само), че никненето на зъби е голям дразнител за мозъка и е възможно да предизвика появата на конвулсии. Моето мнение е, че ако едно дете е предразположено, зъбите може да ги отключат. Ако не са зъбите, ще е температура, ако не... просто ще си почнат. Както при Руби. От нищото.

nikiki, tedka* и всички други майчета, моля за извинение за грубия ми пост от тази сутрин (поизтрих това-онова от него). Чудя се от къде намерих толкова грубост в себе си. Явно аз имам проблем, а не вие. Още веднъж - моля ви за извинение. Ще се опитам за вбъдеще да не си показвам кривотията.