Различният първи юни

"Принципите, които би трябвало да следват всички в нашето общество спрямо децата с увреждания са :
Приеми детето с увреждане такова, каквото е, и го обичай!
Съсредоточи се не в това, което детето не може, а в това, което може и го развивай! Грижи се не само за живота му, но и да изпитва радост от този живот! Да изпитва радост с тези сетива, които има, с тези умствени възможности, които притежава!"

Абсолютно всяко дете има на първо място жизненоважна нужда основно от обич, без значение дали има някакви различия в развитието си, от общоприетите. Това означава именно каквото вече писахме, че всяко дете, без никаква разлика, на първо място е дете, главното в душевността и същността на детската душа е еднаква. Без любов и внимание, лично и персонално, развитието на детето е обречено да изостане в пъти. Именно това се случва и с децата в институции. Но обществото ни поради липса на култура и информираност, се страхува, реагира неадекватно, и от страх, и от неразбиране, естествено има и хора, чийто реакции се дължат на най-елементарна липса на човещина, хора всякакви. Но, когато обществото като цяло, има културата и познанието, постигащо се най-вече с всекидневно общуване, то по-голямата част от хората ще реагират адекватно, и тези другите, ще се смаляват.
На тържеството ни на 31, дойдоха Кезая с Марти, и Пожар с Ванко. Те бяха просто две дечица от многото, ок. 90 деца, казаха стихотворения, сами поискали, чувстваха се страхотно и са били много щастливи от празника, прекаран заедно с другите деца. Съвсем простичко и лесно е да сме естествени, като децата, другите реакции, странните, ги насаждаме ние възрастните в децата си.

Моят Марти ще навърши 9 през юли. Животното “Аутизъм” срещнах на 4-ия му рожден ден, когато получих доживотната присъда с диагнозата, защото разстройсвтото е пожизнено, няма лекарство, има само скъпоструваща терапия. Една качествена такава в България, възлиза на около 1 950 лв., но ние, родителите, по финансови причини лишаваме децата от поне половината. Упсехите при аутистичното дете се правят на много малки и дребни стъпчици и ние се радваме безкрайно....Моят Марти завърши първи клас с Много добри резултати и от щастие не мигнах цяла нощ след това. Той е високофункциониращ аутист- с Апергер синдром, разговаря правилно, понякога със заучени фрази, от 2 месеца в България навлязоха новите терапии- биофитбек и музикотерапия и поведението и разбирането му се променят с всеки изминал ден. За сметка на което започвам да плащам някои от вноските си по кредитите през месец, но пък щастието блика от сърцето ми...от 2 дена разговаря с деца, т. е. отговаря на въпросите им на пясъчника. В пясъчника с 2- годишните играе от месец, когато беше на 2- 3 отиваше там само, за да хвърли пясък в очите на децата и да го изгонят дружно майки и баби. Треапиите му не са животоспасяващи, но жизнено важни за развитието му...защото той е сред нас, само трябва да му се помогне с около 10 годишни терапии, за да остане с нас, включващи ежедневна работа с логопед, психолог, биофитбек, музикотерапия, конна езда, плуване....делфинотерапията е страшно силна, но е адски скъпа...в България няма обучение терапевти, ние ходихме в Турция....ходихме в Русия на микрополяризация.
 Днес, във форума за деца с увреждания, в темата “Аутизъм”, ме намери и разконспирира най- добрата ми приятелка от детството.... 2 месеца е по- малка от мене. От майка ми знам как на първия ми рожден ден сме играели двете на спалнята, подавайки си балон и подскачайки по кореми, и заливайки се от смях. Тогава съм проходила. Живеехме къща до къща в най- зелената част на Плевен и най- хубавите ми детски, и не само, спомени са свързани с нея. Беряхме джанки от дърветата, дядовците ни гонеха, прескачахме огради, карахме колелета, състезавахме се с ролковите кънки, ама онези- кожените, от едно време.а зимата с мини ски. После пораснахме и аз бях много щура, тя не ме удържаше , но 2 месеца, след като се роди Марти, се роди малката й дъщеричка и бяхме отново приятелки, и децата ни бяха връстници...после тя замина за чужбина, а аз срещнах Аутизма....и след това избрах да съм близка и споделям само с вас.....когато тя се върна, аз бях чужда вече за нея с нейните "деца в норма".
Сега, след като предстои да се случи нашата Кауза за аутизма, на 4 юни, се обадих на много хора...и на нея.
Тя ме е разпознала във форума и ми пише, недоумявайки как може да крия себе си и Марти, и нашата голяма тайна Аутизма, от нея и всички, с които преди това сме били близки....

А ето как изкарахме ние празника си с Марти:
Отидохме на тържество по случай 1-ви юни и казаха всички деца, които искат да изпълнят нещо, да се качат на сцената. Аз му казах да върви и да каже или "Аз съм българче", или да изпее английската "A,B, C" и той излезе на сцената, но имаше много деца, той се нареди накрая и започна да нервничи. Аз извиках една от какичките, които отговарят за децата на сцената и й казах "Извинявайте, той е аутист и е много нетърпелив, най- добре ще е да го заведете да мине първи". Какичката ме погледна, изобщо не съм сигурна, че знаеше какво е това "Аутист", но разбра, че действително ще е най- добре за всички, ако го заведе да мине първи и го заведе. Но друго дете вече беше взело микрофона и казваше стихотворение за зайченцето и майка му ка го е търсила и Марти се изцепи в микрофона "Ооо, много ли го е търсила майка му?", стана малко смях в залата и каките разбраха, че е крайно наложително да пъхнат микрофона в ръцете на Марти. Той го взе и с всичка сила, каза силно и отчетливо "Аз съм българче", но леко рапирайки , та една от какичките се включи по едно време да рапира заедно с него. И заслужено получи Грамота. Имаше майки, които ни познават, нас и проблема ни и дойдоха да ми кажат колко добре се е представил героя. Но мисълта ми е, че ако бях със старото си съзнание, нямаше да имам смелост да кажа, че детето е аутист и ако не го заведат да си каже първи стихотворението, ще стане страшно...и поради старите ми страхове "от гардероба на баба ми", Марти щеше да се разкрещи минути, след това и щяха да ни изгонят или просто щеше да се наложи да си тръгнем, както хиляди пъти до сега. След това, на плуването, за първи път излязох да пия кафе, докато той плува, без да крещи за мама. А после, отидохме да му купя подарък за детския празник и го оставих в детския клуб на магазина, като отново заявих на какичката, че детето е аутист и ако стане страшно, да ми звъни веднага. А иначе да го наблюдава и му обръща по- голямо внимание от приетото, защото той се нуждае от внимание, за да "не стане страшно". И след половин час, като се върнах, 2 какички го забавляваха, всъщност и той тях забавляваше, въпроса е, че получих нужното внимание за детето, като наричам нещата с техните имена и за първи път през живота ни, когато той е на почти 9 год., остава сам, без мама, в детски кът с напълно непознати хора и деца за него.

Иска ми се да се молите за нас и да уважавате малките стъпки на успеха на дечицата ни- аутисти, които ни дават криле....

Едно, две, три ...поредната стъпка!

....... за мълчаливите смели, които се намират между нас


За Родителите, които агонизират през безсънните си нощи над аутистичното си дете...

За учителите, които се борят, без да се оплакват, за да помогнат на аутистичните си ученици...

За приятелите, колегите и непознатите, които тихо подкрепят аутистичните личности ...

И най- важното – за аутистичното дете, което съществува мълчаливо в своя собствен свят....


Това е благодарствена молитва за тяхната тиха борба
И нека Господ ги благослови!

  Съжалявам,че вчера не съм видяла темата.
 Колко хубаво е написала авторката първия си пост.  Честит първи юни,с много обич,на всички деца!
 
 

Точно отбелязано много повече от околните ще знаят, че това не е прищявка или "лошо възпитание", а по-различно дете, ако родителите съберат смелост да го кажат. Без притеснение или някакъв срам - това са нещата от живота, така се случва.

Kezaja, поста ти много ме зарадва.

Моят син на три години знаеше азбуката (не сме го учили)   Не можеше да каже дори една сричка освен да реве и да издава звуци без смисъл.Използвах азбуката като му пишех "ма" или "ба" и той ги казваше, като това бяха първите му смислени срички в живота   - той обаче четеше буквите, без да знае какво чете.Първата си дума със смисъл я каза близо половин година по късно при логопеда, а проговори след 5 си годинка.Проговори е силно казано - започна да изговаря думите без да разбира какво казва.Започна се трудното - да го накараме да разбере нашия език точно така както се учи чужд език - визуализирайки му с картинки основно всяка една дума за да я разбере.По 100ина пъти му показвам картинка на пате и го карам да каже пате, докато научи че това което му показвам = на това което произнася.......после следващата дума по същия начин..........после следващата.Имам огромен късмет, че около шестия си рожден ден разбра, че думата мама и аз сме едно и също нещо.Вече чувам думата мамо и то адресирано до мен.Това е голямо постижение за един аутист и аз съм много горда с него  

Скоро ще навърши седем годинки.В момента чете гладко на нивото на 10год. си сестра, смята на ум до десет и няма проблеми с материала в предучилищната.Получи свидетелство за завършена предучилищна подготовка с отличен, и това отличен си е напълно заслужено според педагогическите изисквания за поставяне на оценки.Тези неща са лесни за него  , което не е съвсем добре 
Но ще го отложа от училище с една година, защото не може да разбере, че хората имат лично пространство, не може да разбере, че не бива да гушка или докосва всички деца, които си науми, не можа днес да замълчи една минута по време на воя на сирените, защото въпреки, че му се обясни N брой пъти, за него да замълчи е изключително трудно нещо.
Детето ми в момента изживява пропуснатия период на въпросите, през който минават двегодишните деца.Развитието му е изключително объркано, и в момента наваксва емоционалните пропуски, които просто прескочи някъде в периода, когато си живееше в неговия свят.Ако не премине през всички бебешки периоди, които е пропуснал - той просто ще зацикли и ще спре да се развива.в момента е един дънгалак, защото е доста висок с поведение на двегодишно бебе. Аз обаче съм късметлийка, защото дори и късно той все пак минава през тази фаза - има много деца, които никога няма да влязат в нея - за съжаление  Играе със сестра си и нейните приятелки на  момичешки игри, защото кака му му помага, но не може да си намери приятел момче на неговата възраст.Всъщност синът ми никога не е имал приятел, освен натрапените му от мен деца на мои приятелки   - живея с надеждата, че някой ден - той ще си има такъв с когото сам се е сприятелил.
Нашето ежедневие е 24 часов работен ден за цялото ни семейство.Работата ни е да научим Мишо да общува, така както децата в норма се учат да четат и пишат.Моето дете учи това, което другите деца си могат с раждането - общуването, а децата в норма учат това, което моето дете си може от "диагнозата" вероятно  

Много се замислих над това изречение. Тези деца получават нещо повече от другите, по рождение, но за сметка на друго нещо. Различни са, защото имат различен поглед и възприятия, имат нужда от друго общуване. Ние "общоприетите", нямаме този поглед и възприятия, ние трябва да се учим на него, за да можем да общуваме. И друг път много съм си мислила, тези неща не стават така, да ти ги спусне някой отгоре, да ти каже, така, пък така трябва, това са естествени процеси, в самото общество, процеси на общуване и възпитание в такова, но за да се случат, трябва да се създадат условия и възможност да се случат.

Мили майчици, ще повторя рефрена на другите от темата - говорете, говорете, говорете! Така и вие, и ние ще си спестим грозните моменти. Когато зная, че детенцето насреща хвърля пясък по Енчо не от лошотия, а защото не може да комуникира, и отношението ми ще бъде различно. Но трябва да го зная! Някой трябва да го каже! Трябва да зная как да реагирам, за да не влоша още повече нещата, трябва да зная как да го погледна и какво да му кажа...

 А кофти хора, за съжаление, винаги ще има, и както обиждат и "различните" деца, така обиждат и "нормалните", на тях просто светът им е крив...

Да, има го този момент, но има и друго - най-лесното учене е чрез игра и подражание.
А нашите деца се налага да ги учим как да си играят и как да подражават.
Ролевите игри, игрите "на ужким" са нещо, което на тях им е трудно или въобще неразбираемо.
Голяма радост (за мен и логопеда) е детето ми да вземе камионче, да сложи играчка в каросерията и да я вози нормално - а не да обръща камиончето обратно, за да върти само колелцата.
Изобщо всяка такава мъничка стъпка, която при другите деца се случва ежедневно и от самосебе си, при нас е резултат от усърден труд на терапевти и семейство.

***
Другото, което искам да споделя, е че след тази тема си имаме нови приятели, и макар снощи да ни наваля дъжда, си направихме една голяма и хубава разходка.
 

Рися,

Изходихме от презумцията, че хората вярват само на това, за което имат информация и както, като видите дете с ДЦП не го изпращате вкъщи да се научи да ходи и тогава да дойде в парка или незрящото дете не изпращате да ходи да се научи да гледа, а му помагате, ако се налага, така сме сигурни, че бихте съдействали и на нас, родителите на аутистичните деца, когато ги видите да изпадат в истерия или да се опитват да комуникират "по странен" начин с децата ви, докосвайки ги по лицето или дърпайки ръчичката им, ако имахте информация. Затова правим и утре от 20.00 по Нова каузата си за Аутизма, като събраните средства ще се изразходват за информационна кампания, Нова ще ни дават и занапред време, в което специалисти, които могат да диагностицират Аутизъм, а те са не повече от 5 в бг, ще предсавят състоянието, различния начин на възприемане на информацията от тези деца, водещ до поведенчески проблеми  и несвойствено поведение на обществени места, различния начин на обработка на информацията и на мислене- обикновено мислят в картинки и ако нещо не отговаря на картинката в главата им, меко казано, може да стане страшно. По време на информационната кампания терапевти ще представят различните видове терапии, от които се повлияват децата от аутистичния спектър, които са ежедневни и отнемат много години, но никога по- малко от 7- 8, за да се "научат" децата да имитират поведението на другите "в норма".
Правени са експерименти с родители, за да разберат как се чувстват аутистичните им деца, като първо са им слагали превръзка на очите, за да не виждат, след това махали превръзката, а пускали звуци, след това отново слагали превръзката, а пускали миризма...ясно е колко объркващо е подействала информацията, подадена на части, поради което е изключително трудно да я обработиш едновременно и да направиш адекватна реакция....ето, с това се борят децата ни ежеминутно в страшния за тях свят, който с неразбиране, злобни забележки и подигравки, става в пъти по- страшен...нашата борба, на родителите е да накараме аутистичните си деца да излязат от сивия си и защитен свят и да дойдат при нас, в цветния, макар и лош, но по- интересен от техния свят. А тяхната борба, борбата на аутистичните ни деца, заслужава огромен респект и би могла да се сравни с такава на "нормалния мозък", едиствено, ако на мозък, функциониращ в норма, обстоятелствата му наложат в срок от 3 седмици да изучи из основи някой от източните езици, ползващ йероглифи и то така, че да може да държи защита след 3 седмично ежесекундно обучение на този, абсолютно чужд до този момент език.

Съгласна съм, че трябва информация. За съжаление не сме възпитавани в дух на толерантност - говоря като цяло. Има много какво да се работи по този въпрос, но в основата на всичко, както винаги в живота, е добрата комуникация.

Ето, ще дам пример със себе си, с риск да направя лошо впечатление (и с право). В неделя бяхме на тържеството по случай първи юни, организирано от сдружение ДАР. По едно време чух как една майка уговаря водещата нейното дете да мине по-напред, защото няма да има търпение да изчака или защото е по-свито - не помня какво точно чух. Казах си "гледай сега, още една свръх амбициозна майка, сякаш другите деца обичат да чакат на опашка..."

Сега прочетох поста на Kezaja и се изчервих. Не съм чула да е споменала за "аутизъм" и си лепнах моите етикети, а не съм имала право. Кой знае в колко ситуации постъпвам така без да го осъзная... Това, че четох темата, явно не е било случайно - даде ми много храна за размисъл, включително от първа ръка.

Не мисля, че е толкова сложно да живеем заедно - за мен двата ключа са добра комуникация и добронамереност. И то от двете страни.

Не че трябва да се носи табела с надпис "Моето дете е различно, защото...", просто в нужния момент според мен съвсем открито да се сподели какъв е проблемът, за да може насрещната страна да реагира адекватно. Това за комуникацията. А за добронамереността - наистина е нужна от двете страни и се надявам да я срещаме все повече. Имаше една потребителка по-назад в темата, която призова да се изтрият всички "разплакани" постове. Не мисля, че има право да реагира така - емоциите са емоции, всеки изживява нещата различно и понякога добронамереното отношение се маскира от неочаквани реакции, но това не означава, че го няма. Наистина трябва да сме взаимно толерантни.

Взех да се оплитам в мислите и изреченията, затова спирам да пиша. Виртуално извинение към Kezaja за това, което помислих и слава Богу не казах на глас.   

Ние (аз и дъщерите ми) имаме приятелче с Аспергер. Знам през какво минават родителите, затова ви прегръщам силно! Благодаря за ценната тема!

И аз благодаря за темата, за информацията, за историите. Нужни са.

Чувствам се ужасно виновна, при нас за около 2 месеца работеше 20 годишно момче като охрана, което се постарахме да преместят на друг обект заради асоциалното му и неадекватно поведение с нас и клиентите. Сега като върна лентата назад откривам повечето от описаните от вас особености на аутиста. Какво всъщност се случва с аутиста, когато порасне ?

Благодаря Ви мили дами за всичко това, което чета от началото на темата. Явно има шанс и за нашите дечица  .
Пиша относно това, че преподавателите трябва да преминат специален курс за работа с децата ни. Не е необходимо. За това си има специални учители, които ходят по учебните заведения за да работят с нашите деца - Ресурсните учители. От другите им учители се изисква да са преди всичко хора. И съответно веднага давам пример с градината, в която беше моя син.
Преди време, когато беше на 3 години той ходеше на детска градина и беше добре приет нищо, че и тогава не говореше и не обръщаше внимание на околните. Тогава все още си "затварях" очите за проблема му - все си мислех, че ще отмине от само себе си, че ще проговори ей така. Е да, но ми се наложи да го спра от градината една година по-късно /по лични причини/. Горе-долу ми отне една година това спиране, през което време вече го водих на специалисти и бях ударена с мокър парцал за това, което му се случва. С диагноза вече отидох отново при директорката и и обясних за проблема му и, че е много важно за него и неговото развитие да бъде сред "нормални" деца, а не сред "себеподобни". Е да, ама ударих на камък. Не ни приеха. Довода бе, че децата в група трябва да 24, а те в момента са 26 и няма място за моето  . Не се спрях - отидох в друга детска градина. Там като обясних за какво става въпрос и без даже да показвам диагнози детето беше добре прието. Също ми казаха, че групите са пренатоварени, но винаги ще има място за детенце като Мири. За сведение - групите бяха от 30 деца, моето беше 31. Може би при него предимство е това, че не е буен, агресивен, винаги е усмихнат, спокоен, обича игрите, не пречи по време на занятие. Всички деца от неговата група, които съм ги срещала и питала са ми казвали, че са приятели на Мири. За рождения му ден поканих момченце, за което знаех, че много му помага в градината. Майката на това дете беше искрено учудена от поведението на сина се - тя си го знаеше, че е палав и не можеше да повярва, че детето и е толкова отговорно. Казах и "Браво на детето", затова, че без чужда намеса от страна на родител, без да сподели за приятелчето си, то само е намерило правилния подход. Та майката дори незнаеше, че има различно дете в групата, сина и не и е казал - може би защото не го чувства различен.
От това  мнение много ми хареса първата част:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=401985.msg11419485#msg11419485
Колкото до втората, незнам какво да кажа. Искренно вярвам, че това преподавателките на Мири не биха го казали зад гърба ми/у.
Сега той завърши предучилищната си група в детската градина. Наесен трябва да е първи клас, но няма да бъде. Отложих го с една година, тъй като не е готов за училище. Той все още неговори, все още му е трудно. Наесен ще бъде отново предучилищна група, но вече в училище /да свиква с училищната обстановка  /. Добре е приет отново от директора на училището и от учителката си, които нямат изкаран курс за това да бъдат преди всичко хора.

Аз НЕ знам през какво минават родителите на такива деца! Аз Не знам какво е да имаш "такова дете"
АЗ ЗНАМ, че те са ДЕЦА! Шапка ви свалям мили мами за търпението и безсънието и....
Моето дете е доста палаво за скромната си възраст 1 годинка и 4 месеца. Да, той сега опознава света и децата с които се среща на площадката са "Различни", едното е с Аутизъм, а другото е глухонямо и бих казала, че с тях му е по-интересно да играе. Просто искам да ви кажа, че и ние останалите майки можем да сме толерантни!
Прегръщам всички малки малчугани