Муковисцидозата начин на живот

  • 38 370
  • 705
# 120
Аз ще присъствам
Виж целия пост
# 121
bg Тук съм си вече не бях в Сф тези дни...там съм утре с Марианка ще пътуваме двете само не сме се уточнили с кой влак точно.Всички моменти са важни нека се видим и ще говорим на място за всички неща. Simple Smile
Виж целия пост
# 122
ОБОБЩАВАМ:

Анета, Лозинка, Ками, Светлана, Марианка - 5 човека сме там.

Очаквам да пишат Моза и Мими.
Има ли други, които искат да се включат?
Виж целия пост
# 123
ОБОБЩАВАМ:

Анета, Лозинка, Ками, Светлана, Марианка - 5 човека сме там.

Очаквам да пишат Моза и Мими.
Има ли други, които искат да се включат?
                    hahaha Колко пъти ще обобщаваш и ти  Rolling Eyes
Виж целия пост
# 124
Купете 1 малка батерия за диктофона.
Виж целия пост
# 125
Пишете, ако има нещо ново,преди да съм тръгнала.
Виж целия пост
# 126
Успех ви пожелавам  Peace
Виж целия пост
# 127
Новартис даряват за три месеца на всеки болен ацц прахчета.  Мисля, че е много по-добре, отколкото нищо. A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц.  И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване-  до сега не са ни отказали, а винаги са били на наша страна, винаги!  За което им благодаря!
Виж целия пост
# 128
и светле отрази като съобщение на нашия сайт за дарението което новартис правят за нас
уместно е дано този път някой се съобрази с мнението ми
Виж целия пост
# 129
чакам да качиш и моите презентации от 20 юни не е една а са две
Виж целия пост
# 130
...И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване...
Абсолютно си права  Hug. Всяка помощ ни е добре дошла. Знаете ли, има семейства, които и едно АЦЦ не могат да си позволят да закупят. Така че, и аз мисля, че всяка една помощ ни е добре дошла  Peace
Виж целия пост
# 131
Новартис даряват за три месеца на всеки болен ацц прахчета.  Мисля, че е много по-добре, отколкото нищо. A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц.  И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване-  до сега не са ни отказали, а винаги са били на наша страна, винаги!  За което им благодаря!

bg Благодаря за вниманието ,което отдавате към мен и искате да ми закупите отделен муколитик от другите пациенти само че не съм само аз нали знаете???...,а относно помощта от Новартис съм на същото мнение като теб ,но би било по-добре да се дарят пари и да се реши какво да се закупи са всеки пациент по отделно,все пак всеки е индивидуален случай на всеки различно действа.
Виж целия пост
# 132
bg Относно срещата с адвоката днес само да кажа,че още нищо не се знае оставихме документите при него и утре Светла и Камелия ще отидат при него ,той тогава ще каже дали е добре да се обжалва и какво ще се случва по нататък...първо трябва да прегледа всички документи и тогава ще каже.
Виж целия пост
# 133
Лозинка не е специално вниманието към теб. Мисля, че в Пловдив бях достатъчно ясна да кажа, че и други пациенти които  не пият ацц, да ги издирим кои са и да им се закупят други муколитици. Не знам защо си се настроила срещу мен, както и Оля, но това няма да помогне. Аз ще си тръгна от Асоцицаията на 26 септември завинаги, за да не преча на никой. Тогава обаче ще се разбере истината. Нито Светла, нито Анета, нито аз сме причината за неуредиците. Да, казахме си толкова излишни неща и толкова обиди, че накрая се изпокарахме. Но истинската причина не е в нас трите. И да кажа още нещо- борбата  с институциите не ми е тежала въобще, а упреците и обвиненията на болни  и майки. И щеше да е по-лесно да ми го кажете в очите какво не ви харесва в мен, вместо да си го говорите по между си.
Виж целия пост
# 134
Лозинка не е специално вниманието към теб. Мисля, че в Пловдив бях достатъчно ясна да кажа, че и други пациенти които  не пият ацц, да ги издирим кои са и да им се закупят други муколитици. Не знам защо си се настроила срещу мен, както и Оля, но това няма да помогне. Аз ще си тръгна от Асоцицаията на 26 септември завинаги, за да не преча на никой. Тогава обаче ще се разбере истината. Нито Светла, нито Анета, нито аз сме причината за неуредиците. Да, казахме си толкова излишни неща и толкова обиди, че накрая се изпокарахме. Но истинската причина не е в нас трите. И да кажа още нещо- борбата  с институциите не ми е тежала въобще, а упреците и обвиненията на болни  и майки. И щеше да е по-лесно да ми го кажете в очите какво не ви харесва в мен, вместо да си го говорите по между си.

A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц. 


bg Аз пък помислих,че е специално към мен все пак само мен споменаваш в по-горе написаното Thinking и в Пловдив като говорихме ти не знаеше за другите пациенти, просто го споменах ,а относно настройването ти много добре знаеш,но както Ани каза да не правим сапунка форума и преди го казах и пак ще го кажа не ме интресува лично отношение  с теб или друг от асоциацията ,а да работим заедно е нямаше го този екип не искате и да го има както желаете въпрос на избор.Що се отнася до институциите добре знаем каква е нашата и никой теб или Светла или Ани не е обвинен,ако ти приемаш нещата така вече е друго.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия