Муковисцидозата начин на живот

Да ви помоля ли отново,нека се заемем с живота на децата и нашия ,а после ако остане време ще изразяваме лични емоции и предпочитания.За това е форума и темата ни за да се борим заедно срещу болестта и трудностите в нейното лечение.Мисля общуването ни трябва да бъде абсолютно и единствено само в приказки за муковисцидозата,всичко друго остава на заден план или изчезва.Надявам се да имате желание за това 

Светле защо така не искаш да участваш нали трябва да сме едно и ти повтаряше на всички,че трябва да сме заедно и,че само така ще успеем,не ни оставяй  

  Имам нужда от време...

Онзи ден се видяхме на събирането сигурно изглеждах добре ,обаче спя с кислорода едва издържам през деня без него докато съм на работа ,не мога повече да чакам и нямам време 


За това искам да не се губи повече време достатъчно изгубихме в празни приказки и какво ли още не 

http://www.eurorights-bg.org/bg/categories/team/biographies/m_ekimdjiev.html
За този адвокат говорех.

Разбирам те, но и аз съм човек, съжалявам, че не мога да оправдая очакванията Ви. Всеки има трудни моменти, моя е сега.
Също искам да кажа, че се възхищавам на Ками, благодарна съм й за усилията и се възхищавам на борбения дух, който има. Тя също не е добре, отслабнала е и е една от нас. Радвам се, че е моя приятелка и ще остане такава.

Е, отклоних се от темата, навлязох пак в емоции, но... този форум нали е, за да си споделяме.

Разбира се, че Ками е една от нас, но защо  не влиза тук вече ?
Нека да "чуем" и нейния глас, не ми харесва,че говориш от нейно име. Ценя приятелството ви, но тя е отделна личност.

Решението на комисията по дискриминация е с дата 12,06,2009,и с изх № от 15,06,2009.Срока за обжалване е 14 дни,което е най-късно 29,06,2009-понеделник.Ако ще се прави нещо ,трябва да се направи утре ,или най-късно вдруги ден.Освен това на адвоката ще е нужно време да се запознае с материала.
Трябва да вземете решение.Сега!

Съжалявам,че не е добре дано се оправи по-бързо бих й писала,но стария и тел. е изключен сигурно има нов,а пък и в скайпа ме е блокирала няма как да й пиша, тук не влиза все пак е нашия председател. Да споделя нещо и Гери не е добре и Любен от Благоевград не е много добре ,Наско от Варна пак е на гентамицин няма пари за по-качествен антибиотик  аз съм на кислород и то често всяка нощ ,сякаш зареждам батериите за да изкарам деня ,абе няма някой от нас ,който да е добре ,за това сте вие здравите да ни помагате и сте нашата надежда,сила и подкрепа ,тогава когато избирахме УС на асоциацията мин.година това всъщност беше идеята да има и болни и здрави,здравите да са  заинтересовани и за това избрахме вас.....майките ,защото болните не винаги са добре за да се справят.Заместник председателите са за това когато председателя не е добре активно да помагат и да се включват.

Мария, отивай утре при адвоката. Светла ще изтегли пари от сметаката на асоциацията и ще ти даде да покриеш разходите, ако има бърза услуга и ти вземе повече пари,така да е.
....целта е по-важна в случая
Пишете..за да решим. Светле иди с Мария, ако трябва..не знам, аз съм далеч, мога само да давам мнение.

Светле искам да направим плакат с наше детенце момиченце с муко ще дадеш ли снимка на Саша    Тези одобряваш ли ги имаме още няколко варианта можем да ти ги пратим да видиш и да кажеш 

И двата плаката са много хубави харесват ми

има още няколко варианта ,ако искаш да ти ги пратя или да ги кача и да ги видят всички

Виждам, че нещата се променят и нека да е за добро! Ще се въздържа от каквито и да е коментари на лична и недотам лична основа и ще говоря само що се касае за решаването проблемите на нашите герои-болните и дейността на АМ.

    Относно комисията по дискриминация смятам, че не е лошо да се допитаме до адвокат, но има по-добро решение-мирен път с достойнство и чест! Убедена съм, че има как! Винаги може да се пусне нова жалба. Този път по отношение на комисията по дискриминация считам, че е добре да не се обжалва. Владимир Томов е запознат с писмото ни от КЗД. Ще се консултира с Нели Чобанова-другият член от КЗД, който очаква от доц. Тинчева и Владимир Томов доклади от различните редки болести, за да знае как КЗД да даде препоръки и евентуално да се постъпи с глоби и наказания на МНЗ и НЗОК. Така, че ни чакат няколко задачи-едната от които изготвянето на кратък и ясен доклад за нашите проблеми и искания към МНЗ и НЗОК. Доц. Тинчева е един прекрасен и борбен лекар, който заедно с Владимир Томов са в комисията за редките болести и участват в заседания на министерско ниво и Здравна каса. Препоръката на доц.Тинчева е да не избързваме с обжалване, а нека с докладите и срещите, които те имат в МНЗ и НЗОК да изкажат нашите проблеми пред тези две институции. Нека направим необходимите срещи и ако няма резултат, който да не ни удволетворява-тогава съдилища. Нека не забравяме, че докато стигнем до Страсбург и решение от този съд, минава повече от две години, а самите обезщетения БГ ги изплаща, когато и скимне. Искахте мнението на председателя на АМ-имате го, а именно нека не обжалваме.  На 20 юни решихме заедно присъстващите да има една предварителна среща с доц.Тинчева и тя да изслуша от нас проблемите ни, а ние ще и ги предоставим в писмен вид. Има няколко доброволци да дойдат-майката на Любчо, Валя майката на Петьо и хора от Управ.съвет на АМ. Считам за нужно да кажа, края на юни или началото на юли е добре да се организира такава среща. След това стъпка втора-те с Владо ще ги предоставят в МНЗ и НОЗК.
 Другото което е, плакатите ми харесват-виждам, че чудесно се справяте и там моята оценка не е от значение.
 Имам идея да се направи анкетна карта-преди да кажете "не" искам хубаво да си помислите, защо ще ни е нужна. Първо за да съберем адресите на родителите второ с въпросите които тук ще обсъдим какви ще са да се види и събере информация специфичните нужди и проблеми на всеки пациент, както и това с какво всеки от попълнилите анкетната карта може да помогне и с какво. Смятам, че и най-малката помощ е от голямо значение в критичен момент. Какво аз предлагам- изготвената анкетна карта да се сложи в плик А 3, който да съдържа ценна информация и брошурки за дейността на АМ и координатите на УС,както и плик с марка за обратна връзка. Идеята за анкетните карти е от фирма Ла Рош. Обещаха ми да финансират материалите. Добре е да има марка и плик, за да се улесни максимално болния и неговото семейство в отговора си. Понякога съм изпадала в положение да нямам никакви пари, така че нашите герои заслужават този жест. С такт и умение нека да  съумемем да убедим сестрите, изписващи лекарствата и лекарите заедно с рецептите да дадат и пликовете. А какво ще съдържа анкетата ще го измислим тук заедно.