Муковисцидозата начин на живот

  • 38 370
  • 705
# 60 25 юни 2009, 10:20 ч.
Като не се вземе решение За или Против обжалване, то няма да се усъществи.
Аз ще изчакам събранието, за да ме махнете от УС и ще си продължа борбата по свой начин.
Мисля отново да се затворя в "огорчението" и терзанията на мойта изтерзана личност.
Имах пред вид, парите да се вложат в откриване на център, за закупуване на техника или за организация на семинар с чужди и наши лекари, но....от известно време от как отказах да бъда приятелка с Камелия и Светла те не вземат моето мнение под внимние и тъй като са две и живеят в близост една с друга , си правеха какво те намерят за добре( за лошо или за добро), времето ще покаже. Накрая се изживяха и като жертви, това е мощен манипулативен подход.
От цялата работа има и нещо добро, виждам,че много хора се пораздвижиха и набраха скорост за работа и действие, преди се налагаше от Варна да ходя за всеки един проблем до София, така ще има кой да ходи по институциите . Радвам се ,че част от УС придоби доверието на много хора, така е много по-добре, от колкото преди 1 година.
Поредният ми опит да се впиша в Асоциацията остана провален, така ,че успех на всички и здраве за болните.
Майки накарайте децата Ви да се лекуват и да заобичат живота, това е най-голямата ви житейска задача, другото малко,по-малко ще се нареди.Защото много от родителите се опитват да се борят и да печелят битки, но в  най-важната битка, остават победени.
Болните отказват лечение(венозни антибиотици), отказват съдействие за грижа, затварят се и тихо ни напускат...Жалко.
Виж целия пост
# 61 25 юни 2009, 10:47 ч.
 Ето, пак се прибързва със заключенията. Извинявам се , че се писах анонимна. Гласувайте За или Против обжалване- свържете се хора от УС, и гласувайте. Аз дори не мога да кажа и не съм изразявала мнение дали да се обжалва или не. Просто предадох думите на една майка адвокатка.Но , явно има нулева толерантност към чуждите мнения.
 Наско, радвам се , че се включи.
 Не чух мнения относно телефоните и смс -ите за дарения. 
 И да - направете УС 10 човека, че от тия 10 - трима  да работят , а други -да им гледат сеира и да викат аз не знам , аз не съм поканен, не съм чул , ни видял.
 И Ани - това с отказването го чух и от тебе и от Ками и от Светлето , но истината е , че няма кой друг,  мила. Така, че все едно не съм те чула.
 И моля , четете целите изречения , не отделните думи, които да интерпретирате!
Виж целия пост
# 62 25 юни 2009, 10:53 ч.
Цитат на: mimka3214 в чт, 25 юни 2009, 10:47
Ето, пак се прибързва със заключенията. Извинявам се , че се писах анонимна. Гласувайте За или Против обжалване- свържете се хора от УС, и гласувайте. Аз дори не мога да кажа и не съм изразявала мнение дали да се обжалва или не. Просто предадох думите на една майка адвокатка.Но , явно има нулева толерантност към чуждите мнения.
 Наско, радвам се , че се включи.
 Не чух мнения относно телефоните и смс -ите за дарения.  
 И да - направете УС 10 човека, че от тия 10 - трима  да работят , а други -да им гледат сеира и да викат аз не знам , аз не съм поканен, не съм чул , ни видял.
 И Ани - това с отказването го чух и от тебе и от Ками и от Светлето , но истината е , че няма кой друг,  мила. Така, че все едно не съм те чула.
 И моля , четете целите изречения , не отделните думи, които да интерпретирате!
Иде ми да се гръмна Мария #2gunfire  . Знаеш,че ти имам доверие и ценя мнението ти. Знаеш, аз те вкарах в общия чат и пожелах да работим заедно, защото не съм сляпа за потенциала ти.
какво няма да искаме да се отказваме, колко пъти бяхме слагани на пангара, от кого ли не, да не мислите ,че е лесно да се взимат решения за толкова сериозни проблеми и то на 200 семейства и съдби и отделно да спасяваш своя или живота на детето ти.
Виж целия пост
# 63 25 юни 2009, 11:05 ч.
Не знаете заради тази комисия по дискриминация, че ме обследваха, здравната каса навлезе в личния ми живот, разследваха джипито ми, писах обяснения като престъпник,получвах заплахи. Бедна ви е фантазията на какво съм била подлагана през последните години. Но остоях в името на всички .И да махна така на всичко с лека ръка, така ли?
Виж целия пост
# 64 25 юни 2009, 11:11 ч.
  Ани, наистина се радвам, когато съм правилно разбрана.   bouquet
Виж целия пост
# 65 25 юни 2009, 11:17 ч.
Илиана има 5 на изпита по английски. bowuu  Laughing
Другата седмица завършва 11-ти клас.
За това обещаните субтитри ще се забавят, има да учи и да се забавлява по завършването.
Виж целия пост
# 66 25 юни 2009, 11:21 ч.
Гласуването ви до момента е:

"За" - annette, Moza, nasko, Софи
"Против" - kamscho
"Въздържал се" - Mimka3214

Ани, вторият плакат е страхотен!   bouquet На първия плакат хората са твърде дребни и незабележими. Имайте предвид, че тия плакати се гледат от 2-5 м. разстояние, трябва да се вижда ясно нещо привлекателно, а не дребни шарени петна, каквито изглеждат малките снимки на хора. Който го е правил, се е справил много добре! Само имам предложение малко да се променят размера на буквите, "Това е муковисцидоза" да си е на самостоятелен ред, а под него, на отделен ред останалата част от текста, за живота с МВ. Не очаквах, че толкова бързо ще направите нещо толкова хубаво, честно!

Мислех си тази сутрин - дали да не добавите някъде отдолу на плаката сайта на ECORN - европейската мрежа, в която лекари дават съвети на болни и на други лекари, свързани с МВ. Може пък някои от лекарите да проявят интерес какво ще ги посъветват колегите им от чужбина?

Примерно:
http://ecorn-cf.eu/ - мрежа на професионалистите, лекуващи муковисцидоза

Честито на Илиана!   bouquet Очакваме да видим една прекрасна абитуриентка догодина!  Heart Eyes
Виж целия пост
# 67 25 юни 2009, 11:22 ч.
bg Здравейте и от мен леле колко много се е изписало за една нощ Simple Smile това  е хубаво нека всеки ден е така сега се чудя какво да напиша  Thinking
Мисля,че  е добре да се обжалва относно гласуването съм "ЗА" ,да това е най-добрия начин да се реши даден проблем.ЗА sms кампанията също съм "ЗА" ,но да се говори с нашите оператори Mtel, Globul и Vivatel това  е по-доброто.Относно послушността с арогантност и нерви нищо не се постига дори Ками го разбра и мисля,че трябва да сменим начина на общуване за да успеем е нужно добро държание да може да се говори по-спокойно и уверено  Simple Smile За анкетите също съм "ЗА" ,нека стане само по-бързо ще решим какво да съдържат тук обаче,все пак става въпрос за живота на много хора и е добре всеки да прочете и да вземе участие кой колкото може само така ще е честно и правилно.За АЦЦ-то и преди казах,че не съм особенно съгласна не всеки го пие всеки ще си каже какво взема и от какво има нужда ,всички знаем че лекарствата за един може да не помагат на друг.Аз съм "ЗА" (отново) да се купят с тези пари неща ,от които спешно се нуждае даден пациент като лечение например, или инхалатор,кислороден апарат и т.н.тук не искаме и на никого не е нужен израз на добра воля ,а израз на полезна воля би било по-добре.Ако е нужно да се помогне дори на 10 човека,които имат нужда е по-добрия вариант от АЦЦ за няма и месец.Отнсно комуникацията аз лично говоря в УС с всички безплатно само да има за какво да си говорим.Ани звънях на Кузманова не ми вдига по-късно пак ще опитам и ще пиша.Аз пак за пореден път ще напиша и ще помоля  Praynig моляви да спрете с нападките ,обидите и т.н. кой ккаъв кой не такъв не ме интересува единствено ме интересува това да разговаряме на теми относно единия и същ проблем който ни касае.И аз съм се обиждала и съм била наранявана ,обаче не обърнах гръб и никъде публично не обявих,че има нещо такова.Хайде престанете Светле обидена си аз също съм обидена,но това ще го запазя за себе си и ще продължа както и други ,затова пак МОЛЯ ВИ ПРЕСТАНЕТЕ Stop И СЕ СТЕГНЕТЕ  #Crazy
Виж целия пост
# 68 25 юни 2009, 12:10 ч.
Вслушвам се в думите на по-мъдрите( Ели, двете Марии и Лозинка).
Аз върша работа, но съм прекалено емоционална.
Мисля,че идеята за делото по Дискриминация беше най-вече на Светла, аз бях малко резерве, Камелия беше против, мисля,че е редно нейната (на Светла) дума да натежи.
Виж целия пост
# 69 25 юни 2009, 12:18 ч.
Анкетата беше една моя стара идея, паднала в канала( между другото).
....та:
1.Имена и възраст на болния и  координати на родителя
2.телефони и адреси, скайп, ел.поща
3.клиники и доктори при които се лекува болния
4.кратко описание плюс актуална епикриза за състоянието му.
5.какъв мукулитик взима
6.какви витамини
7. актулна антибиограма
8. витален капацитет и нужда от кислороден апарат,какъв инхалатор има и на колко години е (инх.)
9.съгласие за включване в евентуално клинично проучване
10.има ли желание да взима участие и да бъде член на Асоциацията.
11. Какъв е източника му за информация относно лечението.
(давайте да го допълним и дооформим)
Виж целия пост
# 70 25 юни 2009, 12:21 ч.
Цитат на: annette в чт, 25 юни 2009, 12:10
Вслушвам се в думите на по-мъдрите( Ели, двете Марии и Лозинка).
Аз върша работа, но съм прекалено емоционална.
Мисля,че идеята за делото по Дискриминация беше най-вече на Светла, аз бях малко резерве, Камелия беше против, мисля,че е редно нейната (на Светла) дума да натежи.

bg Да, тя е жалбоподателя редно е наистина тя да реши и да се заеме ние с каквото можем ще помагаме  Simple Smile
 
Относно плаката казах на Марианка,че искаме да е в по-близък план детенцето,което ще  е на плаката ,пратих й снимки на едно наше детенце ,на Янка от Перник сладурчето ,Теди се казва мисля ,че ще ви хареса на плаката той е много усмихнато и позитивно дете  Simple Smile Имам и друга идея ,ако одобрите да се снимат детенце и възрастен пациент с CF заедно и да са на плаката Thinking .Какво ще кажете ?  
Виж целия пост
# 71 25 юни 2009, 12:22 ч.

Страхотна идея, да се види и ще приценим.
Виж целия пост
# 72 25 юни 2009, 12:23 ч.
Цитат на: annette в чт, 25 юни 2009, 12:18
Анкетата беше една моя стара идея, паднала в канала( между другото).
....та:
1.Имена и възраст на болния и  координати на родителя
2.телефони и адреси, скайп, ел.поща
3.клиники и доктори при които се лекува болния
4.кратко описание плюс актуална епикриза за състоянието му.
5.какъв мукулитик взима
6.какви витамини
7. актулна антибиограма
8. витален капацитет и нужда от кислороден апарат,какъв инхалатор има и на колко години е (инх.)
9.съгласие за включване в евентуално клинично проучване
10.има ли желание да взима участие и да бъде член на Асоциацията.
11. Какъв е източника му за информация относно лечението.
(давайте да го допълним и дооформим)
bg Това,което най-вече ни интересува го има телефони,адреси,скайпове и т.н. аз за сега не се сещам нещо друго.
Виж целия пост
# 73 25 юни 2009, 14:15 ч.
  Идеята за анкетата е супер! Само трябва да се реши кой да съхранява тази информация и във вид на екселска таблица , за да се обработват по -лесно данните , например когато става въпрос за някакво дарение - едните пият допелхерц, другите асс и така.
Виж целия пост
# 74 25 юни 2009, 16:10 ч.
Марианка, благодаря ти!
Харесва ми много, вие как мислите.Това е наше детенце.Теди на Янка.[/b][/u][/color]
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало