Муковисцидозата начин на живот

Здравна информация от http://ecdc.europa.eu/
European Centre for Diseases Prevention and Control/Европейски център за профилактика и контрол върху заболяванията



Лични (нелекарствени) предпазни мерки за намаляване на риска от заразяване с или предаване на човешки грип

При липса на специфична ваксина могат да се предприемат редица лични мерки, за да се намали рискът от заразяване с грип. Грипът представлява вирусна инфекция, която се разпространява от човек на човек, основно когато хората кашлят или кихат, или чрез пряк или непряк контакт с дихателни секрети от заразени лица, намиращи се по техните ръце или по други повърхности. Следващите препоръки се основават отчасти на доказателства от проучвания и отчасти на преценки въз основа на опита в сферата на общественото здравеопазване.

Лични предпазни мерки

1. Избягвайте близък контакт с болни лица

a) Лица с един или повече от следните симптоми: треска, кашлица, зачервено гърло, мускулни болки, главоболие, простуда и умора могат да са заразени с грип или с друг вирус. Някои хора съобщават за диария и повръщане във връзка с инфекция от грипния вирус A(H1N1).

б) Стойте на разстояние от поне един метър от лица със симптоми на грип и избягвайте места, на които се събират много хора. Когато е невъзможно спазването на разстояние, намалете максимално времето на близък контакт с хора, за които има вероятност да са болни. Когато е невъзможно да избегнете контакта с болни хора или местата, на които са събрани много хора, намалете до минимум престоя си в тази среда.

в) Не посещавайте без нужда лица, които са болни.


2. Често измивайте или почиствайте ръцете си

а) Честото миене или дезинфектиране на ръцете ще спомогне за предпазването ви от вируса. Старателно измивайте ръцете си със сапун и вода, особено след като сте кашляли или кихали. Препаратите за миене на ръце на алкохолна основа намаляват количеството на грипния вирус върху заразените ръце, макар че миенето с вода и сапун е по-ефикасно.

б) Измиването на ръцете не трябва да става само с бързо изплакване. Всеки път когато се миете, процедурата трябва да продължава минимум 20 секунди.


3. Избягвайте да докосвате очите, носа или устата си

а) Често вирусите се разпространяват, когато човек докосне нещо, което е заразено с микроби, а след това докосне очите, носа или устата си.


Лични мерки за предпазване на членовете на семейството и на други лица, с които имате близък контакт, ако сте болни

1. Поддържайте добра хигиена на дишането

а) Под хигиена на дишането се разбира предпазване на други хора от излагане на вашите потенциално заразни секрети от носа и устата. Ако сте болни, трябва да покривате устата и носа си, като използвате кърпичка при кашляне или кихане, или като се изкашляте или изкихате в ръката си наместо в дланите. След употреба кърпичките следва да се изхвърлят в кошче за отпадъци.

2. Често измивайте или почиствайте ръцете си

а) Честото миене или дезинфектиране на ръцете ще спомогне да предпазите другите от вируса. Старателно измивайте ръцете си със сапун и вода, особено след като сте кашляли или кихали. Препаратите на алкохолна основа за миене на ръце намаляват количеството на грипния вирус върху заразените ръце, макар че миенето с вода и сапун е по-ефикасно.

б) Измиването на ръцете не трябва да става само с бързо изплакване. Всеки път когато се миете процедурата трябва да продължава минимум 20 секунди.


3. Ако сте болни останете си вкъщи, не ходете на работа или на училище и ограничете контактите си с други хора

а) В допълнение към описаните по-горе хигиенни мерки, по възможност здравите хора следва да спазват разстояние от поне един метър от лица със симптоми на грип. Болните възрастни могат да заразят други хора до приблизително пет дни след появата на симптомите, а децата са заразни до около седем дни след появата на симптомите. Благоразумно е обаче да се счита, че даден човек е заразен през цялото време на проява на симптомите. (Тези периоди се отнасят за последните варианти на сезонен грип. При наличие на повече данни за грип A(H1N1), тези периоди могат да се променят.)



Маска за лица

Не съществуват доказателства, че носенето на маска за лице (например от хирургичен тип) извън здравните заведения по време на грипния сезон или на пандемия предлага ефективна защита или намалява предаването на грип, и ECDC не препоръчва използването й.  (Rolling Eyes) Независимо от това, когато сте на оживени  обществени места, можете да предпочете да носите маска за лице. Ако носите и изхвърляте маската за лице по подходящ начин, има малка вероятност тя да причини проблем или да увеличи вероятността от заразяване. След като свалите маската от лицето си, е препоръчително да я изхвърлите в обезопасена найлонова торба. Торбата можете да поставите в обикновен съд за битови отпадъци и след това да почистите ръцете си, както е описано по-горе.

Ако използвате маска за лице, трябва да я комбинирате с други от описаните по-горе мерки, за да предотвратите предаване на вируса.

Използване на маска за лице от болни хора с цел предпазване на останалите хора, когато са налице огнища на грип A(H1N1) в обществена среда

1) Използването на маска за лице от хора със симптоми на грип може да спомогне за спиране на дихателните секрети при кашляне или кихане и да намали риска от заразяване на други хора, с които имат близък контакт.

Ситуациите, при които това може да бъде от полза, включват:

а) при пътуване до дома или болницата след появата на симптоми;
б) когато в къщи за вас се грижат членове на семейството или други лица; и
в) при неизбежен близък контакт със здрави хора.



Използване на маска за лице с цел предпазване на здрав човек, който се грижи за лице със симптоми на грип A(H1N1)

1) Използването на маска за лице от здрав човек има за цел да предотврати неволния контакт на устата и носа му със замърсяване по ръцете му, както и от кашлянето и кихането на други хора. Здравите хора, за които маската за лице може да осигури допълнителна защита, включват:

а) членове на семейството или други лица, които се грижат за болен човек със симптоми на грип в къщи или в заведение, различно от здравно, и които трябва да влизат в близък контакт с болен (в рамките на един метър).

б) гледачи - ако лицето със симптоми използва пулверизатор за приемане на лекарство за дихателната система; може да се помисли за използване на комбинирана маска от респираторен тип.


Как правилно да използваме и изхвърляме маските за лице

1) Маските за лице трябва да се поставят внимателно на устата и носа и да се завържат здраво.

а) закрепете връзките или ластичните ленти в средата на главата и врата.
б) поставете гъвкава лента върху свода на носа.
в) поставете плътно върху лицето и под брадичката.


2) Докато носите маската за лице, избягвайте да я докосвате с ръце.

а) всеки път, когато се докосва използвана маска за лице, например при махане или изпиране на маската за лице, ръцете трябва да се почистват чрез измиване със сапун и вода, или чрез препарат на алкохолна основа за миене на ръце.


3) Ако маската за лице се намокри/навлажни, подменете я:

а) след продължителна употреба маската за лице може да се намокри/навлажни. Тогава тя трябва да се подмени с нова или чиста суха маска за лице.


4) За да свалите и изхвърлите по подходящ начин маската за лице:

а) нека допуснем, че предната част на дихателната или хирургичната маска е замърсена.
б) развържете или скъсайте долните връзки, след това горните връзки или ластика и свалете респиратора или маската, като ги държите само за връзките.
в) изхвърлете маската по подходящ начин. Маската за лице за еднократна употреба трябва да се изхвърля след еднократно ползване. След като свалите маската за лице е препоръчително да я изхвърлите в обезопасена найлонова торба, която можете да поставите в обикновен съд за битови отпадъци.


5) След свалянето на маската за лице:

а) след свалянето на маската за лице ръцете трябва да се почистят чрез измиване със сапун и вода, или чрез препарат на алкохолна основа за миене на ръце.

това го копнах от една друга тема, мисля,че е много важно           :http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=440467.810

2010 г. няма да има клинична пътека за болните от муковисцидоза

Седем души, болни от муковисцидоза тлеят бавно по домовете си, разказа пред репортер на БГНЕС Анета Феодорова, зам.-председател на Асоциация муковисцидоза.

Това е едно от редките заболявания, за него няма клинична пътека нито в бюджета за 2009, нито в бюджета за предстоящата 2010 година. Общият брой на болните от муковисцидоза у нас е 182-ма, преди дни е починало едно дете, коментира Феодорова. От асоциацията набират средства за закупуване на антибиотик на една от пациентките, за която има и създаден сайт - http://lozinka.yolasite.com/.

При представянето днес на бюджета за здравеопазване от министъра на здравеопазването Божидар Нанев стана ясно, че през 2010 г ще бъдат редуцирани клиничните пътеки, което обрича пациентите с редки заболявания на мъчителна смърт. От Асоциацията по муковисцидоза са завели преди месеци дело за дискриминация срещу Националната здраво-осигурителна каса. От Комисията по дискриминация са решили, че единствената точка, по която има дискриминация, е липсата на диспансерно наблюдение за пациенти, а не липсата на клинична пътека на хората, навършили пълнолетие. През ноември делото ще бъде разгледано на първо заседание пред Върховния административен съд. Тогава съдиите ще решат има ли дискриминация срещу хората с това заболяване или държавата реализира своята грижа за тях както тя е преценила. Частична „грижа” държавата реализира като предоставя два прегледа и едно изследване годишно по пътеката за гастроинтервенция при муковисцидоза. Това е крайно недостатъчно, тъй като болните от муковисцидоза имат много нисък имунитет, болестта засяга много органи. Те нямат нормално храносмилане – липсват им ензими за разграждане на някои храни и за разграждане на секретите в белите дробове. Заболяването има множество проявления, болните рядко доживяват до 30-40 годишна възраст. В България не се спазват международните здравни стандарти, коментира Феодорова.

От Асоциация муковисцидоза са изпратили писмо до министъра на здравеопазването Божидар Нанев, в което настояват да бъде създадена клинична пътека за болните и те да бъдат лекувани по световните здравни стандарти. Родителите на деца и пациенти с муковисцидоза настояват да има поне в някои окръжни градове центрове, в които да бъдат лекувани болните от муковисцидоза – те се нуждаят от отделна стая, тъй като прихващат всички вируси от околните болни. Държавата да намери начин да предоставя скъпите антибиотици – болните от муковисцидоза се нуждаят от по-продължителен курс на лечение и по-голямо количество от антибиотиците, каза Анета Феодорова. В света има дренажни жилетки, които помагат на пациентите да се освобождават от секрета в белите дробове. Те са много скъпи, но дори някой да успее да си купи подобна жилетка, тук няма поддръжка за тези жилетки, допълни Феодорова./БГНЕС

източник-http://www.speshno.info/news.php?id=103591
http://www.speshno.info/news.php?id=103591

От доста време се чудя, как да организираме Международния ден на болните от муковисцидоза в България. Колкото повече мисля, толкова повече се обезсърчавам. Да, изчистихме идеята, хубаво или лошо но това смятаме да направим:

На 20.11.2009г. (петък) ще се отбележи Международния ден на болните от муковисдидоза.

Събитието се органзира съвместно с Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

На този ден близките на болни от муковисцидоза  ще се съберат пред Парламента и ще подарят 65 червени рози-символ за болните от муковисцидоза. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решeни основните проблемите на тази група болни.

Каним всички, които имат желание да подкрепят този "празник" да заповядат  в 8.00 на 20.11.2009г. пред Парламента; пл. "Народно събрание" 2

"История на символа 65 рози"

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -39&Itemid=65

Добре, но всяко едно мероприятие се прави с хора и пари!!!

Не веднъж сме съобщавали, че в сметката на Асоциация "Муковисцидоза" няма постъпил членски внос, единствено с тези средства могат да се покриват подобни разходи. Надявам се всички разбирате, колко важно е да отбележим този ден. До този момент от нашия форум няма много ентусиасти да се включат по някакъв начин. Кажете ми според вас, как да се осъществи това мероприятие?
Знам, че всички сме затруднени финансово, нямаме възможност да отсъстваме продължително време от дома си. Но това означава ли, че трябва да стоим безучастни и само да се оплакваме? Аз мисля, че Асоциация Муковисцидоза сме всички ние, не само няколко човека Управителен съвет. Мисля, че за да се случват нещата трябва да се преосмислят приоритетите.

Ще нахвърлям грубо колко пари ще са необходими:
1. Рози - около 100-150лв.
2. Печатни материали - около 50 лева, и то ако са черно бяло ксерокопие

Гривните са изпратени от Белгийската организация.

Сега ще ви кажа аз какво ще направя: ще разкажа на приятелите си за този ден, ще ги помоля да ни подкрепят с пари за тези разходи, кой колкото може. Нима всеки от вас няма 3ма приятели, които биха се включили??? От нас зависи обаче да научат за това.

Ами това е, ако имате желание, ако смятате че това също е във вашите възможности, моля направете го. Крайно време е да сме по ангажирани и заинтересовани за бъдещето на децата ни.

Надявам се да не съм засегнала никой с този пост, но си мисля, че ако не можем да убедим нас самите, как ще накараме хората да ни помогнат и да бъдат до нас.

Светле, справяли сме се в къде-къде по-трудни моменти, ще се справим и сега.
По-важно е болните да оздравеят и да изкараме всички грипове и вируси без усложнения.
 Лози, Ками,Наско,Акан, Виолка, Борянка, Стефчо, Ники.....други болнички има ли прегръщам ви  всички,искам бързо да оздравеете, защото ви обичам .

Мисля си тази вечер за цялата обстановка и всичко,което се случва с нас.
Пациентите с муковисциодоза все едно постоянно са подложени на заплаха от свински грип.
Те трябва постоянно да подържат висока лична хигиена, а стихията, която се разразява в белите им дробове е като тази която причинява грипа.И ако на обикновенния човек му се случва веднъж в живота да се разболее от такава напаст и да трябва така ревностно да се пази, то на нас това ни е ежедневие. Вечни пневмонии и страх от смъртта, всеки път е една борба за оцеляване до следващия път, когато е още по-трудно и по-опустошаващо.

И все пак да пием ли профилактично някакви медикаменти?

- За респираторни инфекции съществува един сигурен препарат, доказан при сигурни изследвания. Нарича се есберитокс N. Той съдържа ехинацея (дървото на живота, има го и в Европа), диво индиго и бял кедър. Това са три индиански билки имуностимулатори. Подсилват точно тези етажи в имунната система, които имат отношение към инфекциите на дихателните пътища. Препаратът се препоръчва и при боледуващи, а ефективността му е доказана в т.нар. контролирани двойни слепи опити (това е схема за изпитване с подбиране на таблети и плацебо ефект).

А какво да сторят хората, боледуващи по-често?

- Могат да повишат ефективността на дихателните си пътища с лекарства, които атакуват местната бактериална флора. Например с противопневмококова ваксина. В България вече я има (нашият вариант е респивакс). Както казахме, тези средства засилват защита срещу бактериите, които биха усложнили инфекцията.

Nes   , радвам се, че се включваш темата...Здравната система в България ни е като всичко останало, но това е друга тема, дълга, отегчителна и безмислена.
Разкажи повече за вас, как е детето, как се казва, как живеете там, как се грижат за вас в една нормална държава.
Радвам се, че не си в България, поне едно българско дете с Cf, да има шанс за живот и то нормален.

От 9 до 15 Ноември 2009 CF Europe и пациентските асоциации за муковисцидоза от 33 Европейски страни организират Първа седмица за информираност за болестта муковисцидоза (МВ), за да постигнат по-добър и по-дълъг живот за хората с това заболяване.

Муковисцидозата (МВ) е най-разпространената животозастрашаваща наследствена болест в Европа. Макар че 1 от всеки 30 европейци е носител на гена, причиняващ заболяването, малко хора са чували за МВ. Седмицата за МВ цели да повиши информираността на обществото и да осигури добра грижа за всеки пациент. В цяла Европа пациентите, семействата и пациентските организации ще организират информационни и лобистични кампании. Присъединете се към нашите действия за по-дълъг и по-добър живот за всички пациенти с МВ в Европа днес!

Цел 1 на седмицата за МВ: Равен достъп до подходящи медицински грижи за всички пациенти с МВ в Европа

Скорошно проучване на CF Europe проведено в 26 Европейски страни показа, че достъпът до грижа и здравето на пациентите се различават много в различните държави. Хората с МВ, които получават подходящи грижи могат да живеят 40 години и повече, но децата, които живеят в страни, където МВ се лекува недостатъчно добре все още умират в много млада възраст! Без подходящо лечение децата с МВ се задушават. Грижата за болните в Европа трябва и може да бъде подобрена. Ранната диагностика, редовните контролни прегледи от специалисти, подходящата хигиена и точното лечение на ранните симптоми могат да удължат и спасят животи, но също струват допълнителна сума пари. В някои страни основните лекарства не са достъпни, докато други, по-скъпи, но не толкова важни медикаменти са безплатни.
Но дори в страните, в които грижата за хората с МВ е по-добра, те все още имат ниска очаквана продължителност на живота и достъпът до оптимална грижа и по-добро качество на живот могат и трябва да се постигнат в цяла Европа.
Непрестанните усилия на пациентите, семействата, асоциациите и здравните работници ще доведат до по-добро и по-достъпно медицинско обслужване и по-добър и по-дълъг живот за всички пациенти с МВ в Европа. Но болните нямат много време за чакане...

Цел 2 на Седмицата за МВ: Солидарност и подкрепа на хората, които живеят с муковисцидоза

Макар че 1 от 30 европееца е носител на гена, който може да причини МВ у децата му, малко хора знаят за болестта и пациентите и техните семейства трябва да се борят за разбиране и подкрепа всеки ден.
Хората с МВ имат МВ, но са повече от болестта си. Те искат и могат да учат, работят, създават семейства, имат социален живот... Но понеже трябва да прекарват няколко часа на ден за лечение и да се справят с последиците от заболяването си, често не е лесно да имат подходящо качество на живот. Малко разбиране и подкрепа от страна на околните, в училище и на работа... може да им помогне да преодолеят препятствията.
Присъединяването към Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза е важен знак за солидарност за всички деца, възрастни и техните семейства в цяла Евопа и ги окуражава да продължат да се болят със заболяването си.


КАМПАНИЯ ЗА СОЛИДАНОСТ ЗА ПО-ДОБЪР И ПО-ДЪЛЪГ ЖИВОТ НА ВСИЧКИ ХОРА С МВ В ЕВРОПА

Разчитаме на солидарността на училищата, асоциациите, фирмите, младежките и спортните клубове. Всеки може да допринесе за тази кампания за солидарност по свой начин. Всеки малък жест означава много за хората, които всеки ден се борят с МВ.

Носете нашата гривна Да победим МВ –
200.000 европейци показват така солидарността си с хората с МВ!

Много лесно можете да се присъедините към кампанията за солидарност в Седмицата за МВ, можете да го напавите от къщи и няма да ви струва нищо! Можете да поръчате вашата безплатна гривна „Да победим МВ” и да я носите през Седмицата за МВ... както и да убедите вашите съседи, приятели и колеги, всеки във вашето училище, или в училището на вашите деца да я носи. Ако намерим петима желаещи да носят гривната за всяко дете или възрастен с МВ в Европа, повече от 200 000 европейци ще се окаже, че я носят и изразяват солидарността си със семействата с МВ в Европа. До момента стотици училища, фирми и организации е съгласиха да разпространяват тези гривни. Само си представете 500 ученика от вашето училище или фирма от 1000 души, носещи тези гривни: може вие да стартирате всичко това!

Може да подсвирквате хита „Спрете МВ” с приятели и колеги
„Дайте дъха си за борбата срещу МВ”

Можете да подкрепите нашата борба за по-добър и по-дълъг живот на всички хора с МВ чрез ... свирене! Целта е да се съберат колкото се може повече хора, които заедно да свиркат нашия Хит „Спрете МВ” (който скоро ще бъде достъпен на www.cfweek.eu). Можете буквално да дадете дъх и кислород на борбата срещу МВ. Група от 500 ученици, свирещи една мелодия ще е цял спектакъл, но и свиренето на хита заедно с петима приятели или 50 колеги също е знак за солидарност. И разбира се, носете гривните за солиданост, докато го свирите.

Пробвайте Почивката за фитнес

На www.cfweek.eu можете да видите филмчето „Починете си!”, което показва лесни дихателни упражнения, които са добри за вашето здраве и най-вече забавни за правене с колеги и приятели. Една добра идея за здравословна почивка на работа или в училище и добър начин да усетите сами колко важно е дишането и доброто здравословно състояние.

Солидарност, видяна и чута на www.cfweek.eu и в ... YouTube

 Всички са поканени да изразят своята солидарност като напишат съобщение на cfweek.eu и да направят линк към YouTube, така че солидарността им да е видна от цял свят.
 CF Europe ще даде специална награда за най-оригиналната снимка или филм и за най-голямата група участници (видни на снимката или филма) .
За хората с МВ, техните семейства, обществото и властите е важно да видят как солидарността за борбата с МВ се е разпространила из цяла Европа, от вашия дом, училище или фирма!

ЕВРОПЕЙСКИТЕ МВ ПОСЛАНИЦИ ПОДКРЕПЯТ СЕДМИЦАТА ЗА МВ

Голяма група национално и международно-известни личности от цяла Европа, като победителя в Евровизия 2009 Александър Рибак, певецът Герард Ленорман (La ballade des gens heureux), спортни състезатели и актьори подкрепят Седмицата за МВ. Световноизвестният джаз-музикант и чудо на хармониката Тутс Тиелманс импровизира Хита „Спрете МВ” (на www.cfweek.eu).

11 НОЕМВРИ: ЕВРОПЕЙСКИ ДЕН ЗА АКТИВНОСТ В БРЮКСЕЛ
Среща в Европейския парламент на 11 ноември

През тази Първа Европейска Седмица за информираност за болестта муковисцидоза ние приканваме европейските и национални власти да направят всичко по силите си, за да подкрепят усилията ни и да премахнат пречките пред еднаквия достъп до основно лечение за всички пациенти с МВ в Еврпоа (както са описани в Европейския консенсус за стандарт за грижа за болните с МВ). Планирани са дейности и срещи с членовете на Европейския парламент и Еврокомисията в Брюксел на 11 ноември, за да се обсъдят тези въпроси и възможните им решения.
Ако желаете да присъствате на тази среща, моля, регистрирайте се чрез и-мейл на (karleen@muco.be) преди 30 октомври.

15.30 Концерт „Спрете МВ”: Европейски призив за солидарност на Борсата в Брюксел

След участието в срещата в Европарламента представителите от 15 държави ще отидат в сърцето на града – политическото сърце на Еропа – за да отправят забележителен призив за солидарност и равен достъп до медицинско обслужване за всички хора с МВ в Европа.
Целта е да убедим колкото се може повече хора на Борсата в Брюксел да свиркат Хита „Спрете МВ” заедно.
Националните асоциации приканват своите членове да се съберат и да доведат семействата и приятелите си в Брюксел, които да прибавят своите гласове... и дъх към Европейския призив за подкрепа и солидарност.

CYSTIC FIBROSIS EUROPE

CF Europe е федерация от национални Асоциации за МВ и е подразделение на Cystic Fibrosis Worldwide. CFE е основана на Европейската конференция за МВ в Белфаст през 2003.
CFE представлява хората с МВ в Европа и техните семейства.

Основните цели на CF Europe са:
• Подобряване качеството на живот на хората с МВ и техните семейства
• Представляване и защитаване на интересите на хората с МВ и техните семейства във всички аспекти на живота
• Повишаване на информираността на обществото за основните проблеми на пациентите с МВ и техните семейства
• Подпомагане на оптималната диагностика и лечение на МВ в Европа
• Осигуряване на форум за обсъждане и обмяна на гледни точки и опит по всички въпроси, свързани с МВ
•
CFE работи в тясно сътрудничество с останалите национални, европейски и световни организации, групи и институции с подобни цели.
За да реализира целите си, CF Europe набира средства чрез спонсорство, дарения и субсидии.

CFE в момента включва 35 страни-членки:
Албания, Армения, Австрия, Белгия, България, Хърватска, Чешка република, Дания, Естония, Франция, Германия, Грузия, Гърция, Унгария, Исландия, Ирландия, Израел, Италия, Латвия, Литва, Люксембург, Македония, Холандия, Норвегия, Полша, Португаия, Румъния, Русия, Сърбия, Словакия, Словения, Испания, Швеция, Швейцария и Украйна.

Cystic Fibrosis Europe: info@cf-europe.info - [www.cfeurope.org]

Президент : Karleen De Rijcke, karleen@muco.be, тел. +32/66.33.904, мобилен тел. +32/479.22.37.53

За дарения:
Cystic Fibrosis Europe
Сметка №: 8 303 900
IBAN: DE 87 370 20500 000 8303900
BIC-Code: 370 205 00 / BFS WDE 31

ДОПЪЛНИТЕЛНА ИНФОРМАЦИЯ

За да участвате в Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза се свържете с вашата местна Асоциация за МВ или посетете www.cfweek.eu.
За повече информация за муковисцидозата и CF Europe посетете www.cfeurope.org

Моля, свържете се с Асоциация „Муковисцидоза” (описание на www.cfweek.eu/countries) ако искате да разговаряте с местни пациенти, семейства и представители.

Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.

Ели, от името на всички Благодаря за предоставения превод!


Снимка: Рози, подаръци и още нещо... http://www.facebook.com/ROZI.podaraci.dostavka.buketi.cvetia#/RO … eti.cvetia?v=info

Здравейте! Успех на всички, който пишете.Искам да ви попитам за една момченце, което се казва Виктор - Вики. Майката се казва Мариана и са от София, кв. Суходол. Преди около 15 години с тях бяхме в едно отделение в София. Тогава в отделението работеха д-р Куфарджиева и д-р Гизова. Сигурна съм, че Вики беше с муковисцидоза.

  Да, mdid, Викторчо за съжаление е с муковисцидоза, познаваме се с Мариянка, много хубав и борбен човек .

Синът ми се казва Алпер през юли навърши 4 години. За сега състоянието му е добро/с помощта на лекарствата разбира се/. Пие антибиотик от март месец насам, физиотерапия, витамини, калций, лекарства за черния дроб и ензими /всичко това е безплатно/. Веднъж на месец ходим на контролни прегледи в ЦФ поликлиниката. Утре има час за ваксина срещу свински грип. Това е което прави тукашното здравеопазване за нас. Бих искала България да вземе пример от западноевропейските страни. Това е от нас. Чао за сега.

Позволих си да го преведа. Благодаря, че описваш всичко това, ще е база  за сравнение.

ЖЕЛАЯ ЗДРАВЕ И КЪСМЕТ! 

Благодаря на всички, които ни помагат!

Вашата подкрепа ще означава много за всички пациенти с муковисцидоза в България, които се борят всеки ден с тази фатална болест. Те често се чувстват самотни в ежедневната си борба за живот и Вашата заинтересованост ще ги окуражи да продължат!

Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.


Банкова сметка на
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015