Муковисцидозата начин на живот

Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

38 370
705

annette

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

Lilibon

# 300 22 юли 2009, 11:30 ч.

Честит празник, мило дете, бъди здраво, порасни голямо, силно и щастливо! bdbaloni

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 301 22 юли 2009, 11:38 ч.

Цитат на: aynur в ср, 22 юли 2009, 07:07

Охо, Ло се завърнала Hug

Чакаме морски снимки, с хубав тен да покажеш Wink

ами тен

,аз така гадно изгорях особенно колената ми,че едвам си обличам панталоните Sad

Виж целия пост

Lilibon

# 302 22 юли 2009, 17:32 ч.

Искам да ви споделя писмото на Биргит Дембски от Европейската Асоциация за Муковисцидоза:

Плакатът ви е красив и се надявам, че чрез него ще намерите много поддръжници. Момичето е истинска красавица. Мисля, че плакатът има силно привличащо действие върху зрителя. Харесва ми изражението и на по-малкото дете - изглежда молещо за помощ по един много дружелюбен начин. Наистина страхотно.

Да, емоциите често ескалират. Мисля, че това често се случва в групи, които сериозно се занимават с нещо. И ако залогът е живота на детето ти... Но от това, което чувам, мисля, че сте на прав път. Важно е да работите групата като цяло, например да събирате данни, да правите информационни кампании и др. Справянето с чувствата на членовете, мотивирането им - всичко това отнема много време. Затова вижте дали ще можете да организирате конференцията тази година, ако не е възможно, винаги има и следваща година...

Имам и още един въпрос: Поради неочакваната смърт на съпругата му, един човек има два големи пакета лекарства, които иска да дари на някой, който истински се нуждае от тях. Мисля, че бихте могли да си ги разпределите: антибиотици, ензими и др. Интересувате ли се? Ако ти ги пратим на личния адрес и декларираме, че това е частна пратка, ще има ли проблем да ги получите през митницата? Моля, уведоми ме и ми напиши личния си адрес.

Бях писала на Биргит за плаката и анкетите, които правите в момента, както и за вътрешноорганизационната работа, за да обясня липсата на интерес от нас все още за организирането на конференция с чуждо участие в България.

Изпратих й личния си адрес и чакам пратката да пристигне другата седмица. Ще пусна опис на медикаментите, за да прецените как да се разпределят. Hug

Виж целия пост

kreizi1972

# 303 22 юли 2009, 19:21 ч.

Благодаря Ели! Hug

Ло здравей! Един съвет - ходи с поли. Simple Smile

Виж целия пост

Aisha

# 304 22 юли 2009, 22:53 ч.

Благодаря за пожеланията. Дано се сбъднат.
Не е добре детенцето - 10 дни поддържа температура, сега имаи чревен вирус. Смениха и днес антибиотика.

Виж целия пост

annette

# 305 22 юли 2009, 23:20 ч.

Цитат на: Aisha в ср, 22 юли 2009, 22:53

Аиша, скъпа. Искам да те успокоя, както теб така и родителите на Криси.
В момента има доста чревни инфекции, върлуват навсякъде. Много пъти дъщеря ми е била с пневмония и тежка диария, като малка...излиза се от подобни ситуации.Детето ще се оправи, сигурна съм,просто летата за малките деца с муковисцидоза са тежки. Нека майката да му дава много течности и много добавена сол към храните.
Моля се за Криси, тя ще се стабилизира вярвам го. Бих искала да прегърна майката и и да и кажа "Кураж мила, ще мине и това изпитание!"
Всичко ще бъде наред, нека приемат родителите,че тези моменти са нормални за децата с муковисцидоза и макар и трудни отминават и това ще отмине.Криси ще порасне голямо и хубаво момиче, е....косите на майка и ще оредеят и посивеят, но нали знаете нашите деца са най-прекрасните, така че какво от това....

Виж целия пост

aynur

# 306 23 юли 2009, 07:36 ч.

Цитат на: annette в ср, 22 юли 2009, 23:20

Цитат на: Aisha в ср, 22 юли 2009, 22:53

Aisha, Ани Hug

го е казала много добре Peace

. Докато го четях чак настръхнах. Моля се да се възстанови бързичко Praynig

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 307 23 юли 2009, 10:38 ч.

Aisha аз съм болна от МВ ,а когато бях малка много ясно си спомням,че се чудеха как да ми оправят чревните проблеми и високите температури,които поддържах по месец дори ,но това не ми попречи да стана на 26г. успокой родителите това е просто един от тежките периоди при мукото,но ще отмине знай го

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 308 23 юли 2009, 10:41 ч.

Цитат на: kreizi1972 в ср, 22 юли 2009, 19:21

Благодаря Ели! Hug

Ло здравей! Един съвет - ходи с поли. Simple Smile

Да ти кажа Светле послушах те и бях вчера с пола добре ми беше

Виж целия пост

Aisha

# 309 23 юли 2009, 23:42 ч.

Благодаря, че ни успокоявате. Принтирам всичко на родителите.
Направих и днес варени картофи, купихме солети, бисквити, лекарство - дано се оправи поне корема.

Виж целия пост

annette

# 310 24 юли 2009, 09:22 ч.

Цитат на: Aisha в чт, 23 юли 2009, 23:42

Aиша, какво му дават за разтройството?
Много хубаво действа хидрасек, всякаквите лактофлори и бифидуси, в.ч.ентерола.

http://www.humana.bg/hn/heilnahrung_mct_3d.html
Тук има храни при диария, независимо, че Криси е по-големичка, могат да се дават.

http://papa-bebe.com/hrani_diaria.html
Много добре действа сока от моркови на Хип с натриев цитрат и добавени соли/

http://www.hipp.bg/index.php?id=7

Криси ,Изпращам и малко от моята майчина топлинка и не спирам да се моля!

Виж целия пост

sffi

# 311 24 юли 2009, 09:32 ч.

Здравейте момичета!
Как сте Всички скоро не съм писала в темата доста неща са се случили.Аз съм много заета покрай животните и Дани.Днес Дани е рожденик и затова си останах вкъщи чакаме гости приготвяме се за тържество децата се радват постоянно щъкат насам натам в очакване на нещо голямо щастливи са.На мен се ми се пълнят очите със сълзи спомням си за онзи 24 юли преди седем години когато не знаех,че ще се срещна с коварната болест и бях най щастливата майка Cry

Виж целия пост

annette

# 312 24 юли 2009, 09:47 ч.

Миличка Софи, да ти е живо и здраво детенцето/ Прегръщам те и моля те, радвай се на празника и забрави за тъпата болест.

Нацелувай малкият юнак

Виж целия пост

annette

# 313 24 юли 2009, 11:22 ч.

[Miglustat Показва обещание в Лечение за Cystic фиброза

http://74.125.39.132/translate_c?hl=bg&sl=en&u=http://ww … IGMuYSHKdqPlOHjmw

Виж целия пост

slan4ogled4o

# 314 24 юли 2009, 11:24 ч.

Софи мила да ти е жив и здрав малчугана,много да те радва ,ти да си силна в трудните моменти,а той много да порастне не мисли за гадната болест ти и с нея си най-щастливата майка ,за това че имаш това прекрасно момченце такъв сладур е малкия Дани,че всяка жена би искала да му е майка

Виж целия пост