Муковисцидозата начин на живот

Ками не те нападам нито искам да те упреквам просто си изказвам мнението по въпроса   за самата ситуация която за мен е доста нелепа,имам предвид ситуациата за флутерите.Знеш ли 4е нямам никакво желание и сили да се карам и укорявам някои ,достата4но ми е сма4кано ве4е вси4ко 4е нямам никакви сили камо ли да се разправям с който и да било.Моля ви  4етете си правилно редовете които сте изписали и не търсете във вси4ко подсмисъла и т.н.разбирайте се правилно,нау4ете се да си прощавате .Всеки прави грешки кои по малки кои по големи.Живота е такъв да се у4им цял живот от грешките си,безгрешни хора няма

А и не мислите ли 4е темата стана доста голяма пак,време е за нова с ново и дай боже наистина ве4е хубаво на4ало.4ао от мен целувки и прегръдки.Айнур4е липсваш ми много ,няколко дена си мисля за теб като ми остане пове4е свободно време ще ти пиша а и ти като се сетиш драсни някои ред

 Само не разбрах за Стара Загора - ще има ли от новия плакат - колко бройки и как ще го взема? По същия начин и за АЦЦ -то . Нищо , че сме три майки тука - на мен ми е далече дори до Пловдив да идвам .
 

Относно Ацц-то, до скоро нямаше яснота кога точно ще го доставят-не за друго, но изготвянето на документите от страна на дарителя Новартис, аптеката и Асоциация "Муковисцидоза" изисква време.Каквото се е искало от мен, аз съм си свършила работата, както и останалите две страни. Това че не е станало за ден-два мисля че е излишно да се коментира защо и как и така нататък. Дарението е на стойност 11 837 лева. Лично аз съм превела парите на сметката на аптека Вели-Фарм София. От Новартис имаме преведени 11 800лева и още 37 съм добавила от сметката на асоциацията - доплатила съм 37 лева от нашата сметка. Мисля че няма да се прави на въпрос и да ми се държи сметка защо съм доплатила 37 лева. И всъщност за всяко нещо да звъня и да се допитвам до 3 ма човека и после по 100часа обсъждане и губене на време е тъпотия. Има неща които възникват в последствие а решение трябва да се вземе бързо и точно. Новартис са направили голямо дарение и за 37 лева, че съм доплатила просто ще е смешно някой да се заяде и за това. Освен всичко преди първи юни поисках по три кутии за 180 деца ацц от Новартис. В последствие волята на дарителя е да дари по 13 кутии АЦЦ на 180 деца. Аз също разбрах късно за този обрат на нещата, че в пъти повече даряват и това само ме зарадва. Да, няма да реши проблема на децата като цяло, но по добре нещо, отколкото нищо. Винаги съм казвала и пак ще го кажа-само Господ държи живота ни, не само на болни, ами  и на здрави! Радикално проблема се решава от Бог. Нека не забравяме, че и в Канада и във Франция умират деца от муковисцидоза, въпреки високите стандарти на медицината и спазване на лечение и процедури. Така, че кой колко ще живее, не е в нашата власт. В това сме безсилни-в живота и в смъртта. Съвсем отговорно го заявявам.
 
Нека не опорочаваме дарението с недоволство ропот и обиди. Това, че ще има за три месеца АЦЦ на всяко дете или общо 180 деца (пада се по 13 кутии на дете-за деца до 6 г-АЦЦ100 а за деца над 6 г.-АЦЦ200) не е никак лошо. И това не пречи да се стегнем и да си намерим спонсори за конференция и за рехабилитатори. Не мисля че дарението, което ни е направено от фирма Новартис ще попречи на предстояща конференция. Обаче с нападки и обиди няма как това да се състои. Организацията на подобно събитие изисква време и хора. А за набиране на средства-нека всички се заемем с това. Така че предлагайте.
Както и с раздаване на АЦЦ-то също трябва помощ от хора.
Предлагам следното-след като напълно уточним колко са децата по райони колко са над 6 и под 6г. да се направят списъци по райони. И за да не я върши някой цялата работа да се разпределят задачите- да се изберат няколко отговорника-за плевен за варна за провадия за стара загора за софия и за пловдив. Предлагам те да съставят и списъците с децата - срещу подпис да се дават кутиите ацц.
Ако някой има по добра идея нека да казва.
Другото- след като се събере цялостно информацията с бройките на децата по възраст тогава ще стане ясно по колко кашона ще се изпратят на отговорниците. Парите за транспорт до районите не е лошо това да го поеме асоциацията.
А ако има някой който да потърси спонсор за това няма да е лошо!

Ето и друга важна задача! първо прочетете внимателно и после си дайте мнението-кога ние ще сме готови за такова събитие-коя година да сме организатори и домакини на цф-конференция от такова равнище.
Здравей, Ками. Ето превода. Кажи ми ако имаш нужда от нещо друго.

 

 

Здравейте на всички!

 

Повечето от вас вече ме познават. Аз съм президент на Хърватската асоциация по муковисцидоза, физиотерапевт и родител.

 

Първо, извинявам се за лошия английски. На почивка сме и е трудно да се концентрирам върху друго освен морето и слънцето.

 

Имам новини за ЦФ конференции в югоизточна Европа. Благодарение на Снежана Бойчин и нейните усилия в тазгодишната конференция, имаме нови възможности /Снежана, ти свърши страхотна работа в Македония!/. Аз имах среща със Солвей Фарма в Хърватия и те предложиха да представя петгодишен план-бюджет за ЦФ конференции в югоизточна Европа. Те ще представят този план-бюджет пред централния си офис може би, казвам може би, ще могат да осигурят финансова подкрепа за всички четири конференции /2010, 2011, 2012, 2013/. Мисля, че няма да е зле да представим плана на английски и да го изпратим също до CFE, CFW, Solvay, Chiesi, Glaxo Smith Kline, Abbott и другите.

 

От CFE и CFW може да искаме препоръчителни писма и помощ с програмата и лекторите. От фармацевтичните компании може да искаме финансова помощ.

 

За това имам нужда от вашата помощ. Аз знам какво е необходимо за хърватска конференция, но не знам вашите планове и какво е необходимо във вашата страна.

 

Планът бюджет ще бъде на английски. Вие може да го преведете на вашия език и да го използвате за получаване на финансова подкрепа във вашата страна. Планът е един и същ за всяка конференция: една част за специалисти, една част за здравни работници, една част за семейства и пациенти. Програмата ще бъде различна всяка година, с цел постепенно да достигнем нивото на европейската конференция.

 

Сега въпросите:

 

Първо, имате ли желание да участвате в това начинание?

 

Второ, защо югоизточна конференция?--Защото се обадих в Министерството на външните работи и европейската интеграция и те казаха, че това е правилното наименование /то включва Словения, Хърватска, Босна, Сърбия, Македония, Албания, Румъния, Монтенегро, Молдова, Гърция и България/. Одобрявате ли името?

 

Трето, коя година вашата страна може да бъде организатор?

2009 Македония

2010 Хърватска

2011 Румъния

2012 ?

2013 ?

Друга страна?

 

Естествено, този план може да се промени в зависимост от обстоятелствата, защото никой не знае какво може да се случи след 2-3 години.

 

Защо Румъния е след Хърватска? Заради езика, местоположението и защото вече обсъждахме тяхната кандидатура в Париж.

 

Четвърто, имам нужда от информация за този план бюджет:

 

1.    Колко души с МВ има във вашата страна?

2.    Каква е средната продължителност на живота?

3.    Какъв е най-големият проблем за хората с МВ във вашата страна?

4.    Какво очаквате от тази конференция?

 

Пето, имам намерение да се обърна към посолствата на вашите страни в Хърватска да искам финансова помощ за вашето пътуване до Хърватска. Трябва да знам колко души имат намерение да дойдат на конференцията. Например от Сърбия искат да дойдат 15 души. Аз ще изпратя предложение до сръбското посолство те да покрият разходите за пътуването на 15 души от Сърбия до Хърватска. Моля кажете си мнението за тази идея.

 

Накрая... апелът ми към всички е да забравим политиката, кой откъде е, и само да помним, че всички имаме една и съща цел: да подобрим живота на хората с МВ.

 

Поздрави,

Аня



 

 

Ей, три страници се изписаха докато се стигне до простичкия отговор. Можело значи, хората да знаят какво се случва с тяхното дарение. А относно 37 лева, длъжна си да се отчиташ за всеки лев Камелия, това са нашите пари. Асоциацията не ти е лична собственост, така, че ще се отчиташ, това е полужението. Жалко е че само аз ти искам сметка за извършените действия, другите мълчат. Мен не ми пречи да съм в ролята на мърморещата колежка, при полужение, че благодарение на мен своеволничиш, аз те лансирах за този пост, аз те заведох в Новартис, аз те накарах да си поискаш печата от предните хора от УС, вдъхнах ти кураж и самочувствие, когато хората се съмняваха в теб. Но няма да позволя да си правиш, каквото сметнеш за добре, ще го обсъждаш с хората по всякакъв възможен начин, защото ти поиска да станеш председател на АМ, да помагаш и закриляш болните.
А относно темата за БОГ, много те моля не се явявай точно ти в негов говорител, защото не е много приятна гледка за наистина вярващите и свети хора, направо си е кущунство, след като се оплаках как се чувства дъщеря ми ти да ми даваш примери със смъртността в другите страни. Аз статистиката я знам, въпроса е как да я променим. За да ни помогне Господ първо ние трябва да си помогнем.
Ако държеше на болните , веднага щом попитах какво се случва с ац-то, щеше да си напишеш горния пост, а не да ми заявяваш, че не желаеш да пишеш във форума. Факт е, че форума се чете от хората засегнати с муковисцидоза и ти си длъжна да пишеш в него, ако ли не в сайта( интернет е безплатна комуникация). Сега хората като знаят, че има ацц, ще ни потърсят ще дойдат в уречено от нас място и време, раздаването ще се улесни и ускори.

  Чудех се какво да напиша толкова време,ама като се замислих то няма какво само ще кажа,а дано да се разбере от някои хора с тези скандали и то по форумите до никъде няма да се стигне и пак се чудя как намирате сили да се карате нон стоп незнам аз не мога така.Има лични има телефони разберете се помежду си защо такива неща се пишат тука ужас направо нямам думи и после защо хората се отдръпвали  

И относно това кой какви грешки правел докато пише е тъпо ,смешно ,нелепо и знам ли още каква дума да избера.И пак ще помоля хора ,които не смятат да помогнат със съвет или нещо друго да не се бъркат в нашата тема това е тема за болните от муковисцидоза и техните родители.Относно флътерите когато бях дете д-р Куфарджиева ни показваше метод(със същия ефект) ,който ги замества така,че който се интересува с най-голямо удоволствие ще му го разкажа.Искам и да ви кажа ,че понякога с подръчни средства може да се постигне ефект както при професионален уред или метод.

Ей Лозинче, сега ще ме накараш да спра да пиша във форума, няма да се излагаме я, аааа.
То хубаво, че ги има форумите, че от там тръгнаха нещата, за някои хора за зло за други за добро.
Аз като почнах да пиша в началото по форумите, конкретно в този за Муковисциодзата, не се страхувах да оплюя докторите,после оплюх министерството, после Новартис, които 2 години ни забавиха дарението, плюла съм предното ръководство на Асоциацията, плюх по медиите(които са манипулирани, помните случая с бтв).
Така като ми казваш, да водя телефонни разговори и да си пиша на лични, май ще взема да те послушам.

Предложението на Аня от Хърватска за домакинстване на голяма конференция е страхотно!  Какво ще кажете?

Иначе съм съгласна с Анет, че ви липсва управленски опит, и съм съгласна с Камелия, че не за всичко може да се иска разрешение от останалите. Затова обикновено на Общо събрание се решава какви са правата на управляващите, какви решения могат да взимат сами и за какво са длъжни първо да се допитат. Може би вече сте го направили, просто аз да не знам.

Разпределението на даренията е трудна задача, в бъдеще ще идват и още дарения. Трябва да се изготви стандартна процедура как да се действа в такъв случай. Анкетите, които правите ще са много полезни, за да се знае кой от какво най-вече има нужда. Но все пак трябва да има ясни, обсъдени и гласувани правила, за да се прави разпределение по най-добрия и полезен начин.

Успех, момичета!   

Помолих модераторите на сайта да ми изтрият профила, а дано вече млъкна и спра да пиша във форумите. Не се трая, ужас!
В най-скоро време ще спра да петня форума, асоциацията и институциите. Аман от мен- голям идиот съм !

Разрешение не, от останалите, а съгласие от УС и информираност на всички.
Ще се променят нещата един ден ще се канализират аз вярвам в това.
Конференцията би била чудесно събитие, но от наша страна също ще се иска материално участие, не знам след провала ни с центъра и тази крупна сума за ацц, дали ще намерим пари за да посрещнем подобен разход.

Датата на фактурата за ацц е от 20.07, днес е 30.07 !

Ани, къде виждаш провал с крупната сума за АЦЦ? Хората са отпуснали 11 000 лв. за болните от муковисцидоза. За мен това е успех! 

И показва, че пари от спонсори се намират.

А за международна конференция със сигурност могат да се получат пари от Еврофондовете, така както бяха направили за тазгодишна конференция по редки болести в Пловдив. Със сигурност можем да питаме доц.?/д-р Стефанов и Владимир Томов, които бяха от организаторите.

Извинете ме отново за намесата.   

Със сигурност е говорено с доцент Стефанов, даже беше обещал Конференция през март 2009, такава не се състоя обаче.
А за тези фондове трябва да се работи яко и отговорно, тъй че зависи от нас.
Ели, меси се колкото искаш, аз ценя твоето мнение. Ти не си ли член на нашата асоциация, ако не си станала още я попълни една бланка. На  събранието на Асоциацията аз бих те предложила за член на УС, винаги съм казвала,че страничен човек би се справил по-добре,тъй като ние и без това психически, емоционално и физически сме смазани от болестта. Ти знаеш английски имаш маркетингови познания, имаш контрол над емоциите си и най-вече си безпристрастна и обективна. Аз ти имам доверие и най-важното вярвам в профисионализма ти. Помисли върху това.