.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Здравейте. Пише ви бащата на Алексчо. Бих искал ,да напиша ниаколко реда за болестта Краниостеноза и нашия горчив опит. Дано тези редове да дадат поне малка представа за нея и деиствителността в България на онези ,които им предстои да се сбласкат с болестта. Наи-общо (грубо) казано Краниостенозата представлиява срастване на шевовете на черепа прекалено рано(в утробата). Сьществува няколко вида в зависимост от срасналите шевове; дали са коронарните,сагиталните и т.н. Преждевременното срастване не позволява на черепа да расте нормално и в норма. В резултат мозъка расте в посока с наи-малко сапротивление и се получават деформации. Както е в нашия случаи, при сраснали двустранно сагитални шевове, черепа не расте на ширина а на дължина. През първите години мозъка расте най-интензивно и в някои случаи срасналите шевове не позволяват той да се развива нормално. Появяват се проблеми с психо-моторното развитие на детето. Наблюдават се проблеми с очите ,слуха,епилепсии,повръщане. Японски учени са установили наскоро и проблеми с изучаването на езика и говора. Причините  не са остановени още със сигурност. Единствения начин за лечение е     
оперативния, въпреки че преди е имало практика ако няма синдроми да не се прилага операция. Днес тя е ЗАДАЛЖИТЕЛНА И ТО КОЛКОТО СЕ МОЖЕ ПО РАНО. В някои чужди саитове четох че в зависимост от вида на Кр. ,най-подходящтата вазраст е между 4-8м. а в други колкото се може по рано. В нашия случай беше открита в 3м. и бяхме закасяли с 1м. В руски саитове четох ,че операцията е преди всичко козметична но са вазможни и проблемите споменати по горе в по късен етап.
Самата операция представлява, както се изразяват някои лекари, в отстраняване (изчегъртване) на излишното костно вещество. Оставят се(както е при нас) "прорези" като полумесец ,почти от слепоочието до зад ухото, от двете страни на черепа на около 1-1,5см. Те позвоволяват на мозъка да расте нормално , тъй като той нараства 2-2,5 пъти през първите 2 години. Някои лекари поставят щифтове или изкуствени матеряли ,които не позволяват срастването наново.Най-добрия невро-хирург в България ,който ни оперира и нас е д-р Георгиев в "СВ. ИВАН РИЛСКИ" гр.София.
Той практикува този нов метод ,който си е техен "патент" и се прави само в тази болница и само в България. Има защтитена дисертация и
30г. опит. Той прави две операции по една за всяка страна през 1м. време, а не както в други болници на един етап. По този начин детето се възтановява по бързо, операцията е по кратка(при нас 2:30 часа-за първата),кръвозагубата е по-малка, а това е основния
риск при операцията-голямата кръвозагуба.Операциите се правят между 2 и 4 месечна възраст. В USA от 8-9години се практикува нов метод с ендоскоп, операцията се прави веднага след раждането като се правят отвори по 1 инч. Тя трае около 1 час , почти без 
кръвозагуба и в 90% детето се изписва на другия ден. Както разбрахме ,ендоскоп има и тук но май режещия накраиник го няма а и досега не е правена такава операция в България.Това не омаловажава д-р Георгиев ,който както разбрахме е признат и в други страни.Въпреки това, операцията е травмираща за децата. Поддържат висока температура първите 4-5 дни а конците се свалят на около седмица.Кам момента на писане на това словоизлияние нашия Алексчо се възтановява от първата си успешна операция. Емоциите са "доста" неприятни особенно за майките.В момента главичкта му е несъразмерна но доктора ни успокои че след втората
операция всичко ще си доиде на мястото. Възтановява се наистина много бързо.
И един савет :подлагайте на самнение всяка издутинка на главичката на вашето бебе , малките фонтанели сащо са признак(ако ги има изобщо) и по възможност го запишете при най-опития педиятър. Тази болест може да се установи веднага след раждането но от опитен лекар. Добре че ние я установихме на време благодарение на нашата педиатърка др.Сотирова.Засега това се сещам.     
 

zdraveite i ot men, az su6to mnogo sujeliavam 4e 4ak sega se vkliy4vam! Az sum na 21 g. i sum maika na edno prekrasno mom4ence na 1g i 3m. Toi se rodi prenosen i sled dulgo i mu4itelno rajdane imahme mnogo zdravoslovni problemi pri4ineni ot lekarska nemurlivost, 50 dni se boreha v pediatriata v otdelenie po neonatologia za jivotut my tui kato be6e si po4ti zaminal i v momenta sme s diagnoza bronhialna astma i su6to taka nasledstvena talasimia i raz6ireni ligen4eta na bubre4etata i 4esto izolira bakterii v orinata. Emi tova e ot men i malkia Aleks mnogo 6te se radvam da si pi6em i zanapred!

  Здравейте, Desi i Aleks !
  И още веднъж "Добре дошли" във форума! Съжалявам, че толкова късно видях за проблема ви, който е идентичен на нашия.
  Преди година бях единствената майка в този форум, чието дете има краниостеноза. Надявах се да остана последната... за съжаление не стана така. Вие сте четвъртото или петото семейство с подобен проблем. И както и таткото на Алекс е писал, не е ясно от какво точно се получава срастването на черепните шевове.
  Искам само да ви успокоя, че въобще не сте закъснели с операцията. Във вашата възраст възстановяването е значително по - бързо, както и евентуалните бъдещи проблеми са сведени до минимум. Бебчо е все още много малък, за да има каквито и да било спомени от интервенцията. И не на последно място, намерили сте наистина най -добрият неврохирург за този тип операции. Всъщност, в Българя той е единствен. Д-р Кирил Георгиев оперира и дъщеря ми. Неведнъж съм изказвала вече възхищението си към него, защото той е човек и лекар, който наистина заслужава всички добри думи по негов адрес.
  Стискам палци и за втората ви операция!
  Всичко ще бъде наред 

здравейте Казвам се Валя.Сина ми Емил е роден 5.200 т.е. огромно бебе-и за нещастие невежи наричащи себе си медици не ВИДЯХА колко е голям !!! Оставиха ме да родя " нормално"-в резултат:акушерска пареэа !!! В момента Емо е на 12 г. Преди месец се свьрзахме с ортопед-хирург от Плевен. Насрочиха ни операция за 28 06 2006.На 26 влиэаме в болница.Ако чудото стане ще споделя.. Стискайте палци !

здравете и аз искам да ви се представя,

Майка съм на три дечица.Двете ми са здрави , но третото е болно от тризомия 18 или с-м на Едуардс. Доста рядко генетично здаболяване ,но ние го имаме. След една нормална и желана бременност родих много лесно ,зощото бебата е доста дребна. През цялата бременност съм стриктно наблюдавана и никога не съм си мислила, че ще имам проблем.  Но вместо да съм щастлива майка на новородено започва нашия кошмар. Вместо да ми я донесат да  я кърмя педиатърката ми каза ,че бебето има тежък сърдечен порок и се съмнява за генетично заболяване. Само вие ,мили майчици, можете да разберете какво преживях. И колко трудно ми беше да съм в една стая с други родилки на ,които дечицата са живи из драви .Колко трудно ми беше да не плача пред другите си деца ,които чакаха сестра си вкъщи. Вместо да си тръгна с бебе , аз започнах да ходя всеки ден в 3-та градска б-ца на свиждане с детенцето си. Потвърдиха се диагнозите и прогнозата ни е много лоша. Намериха се лекари и приятели ,които ме посъветваха да я оставя в дом и да си гледам другите деца, но сърце не ми даде да я захвърля като ненужна вещ.Болното детенце не е стока ,която искаш да върнеш за рекламация в магазина. Прибрах си я в нас и се гледаме трудно ,но с много любов. А тя милата душичка отвръща със същото .Запчна да гука преди за е навършила месец и личи ,че много ни обича.Другите членове на семейството ми също много ми помагат и много я обичат.
Не мисля за бъдещето , а просто за нас всеки ден с нея е подарък.
Когато открих форума ви се обнадеждих, че с вяра и много любов стават и чудеса. Приемете нашите поздрави и целувки и да сте живи и здрави    

Здравейте всички "нови" мами за този форум и добре дошли!

Вярвам, че всички ще получите топло посрещане тук и разбиране за проблемите на децата си и болката в сърцето!

Конкретно искам да пиша тук (дано го прочете) на една мама

val1971,

И аз съм майка на дете с АП, моля те пиши по-конкретно за вашия случай как се развиваше това през годините, правихте ли рехабилитация и как се стигна до решението за операция. Има също тема "Акушерската пареза", ако ти е по-удобно можеш да пишеш и там, за да могат всички мами с подобен проблем да прочетат!

Поздрави на всички от мен!

 

Здравейте!
Аз имам три бременности - първата с фатален край (увита пъпна връв около вратлето).
Малкото ми бебе е с тортиколис - крива шия. Ходим на рехабилитации от 1 мес. Минахме и през клиниката на Чавдаров - 2  седмици с 1-ва степен и диагноза забавено развитие в двигателната система. Тази седмица мисля да го заведа при Литвиненко, за да сравня диагнозите.
Бебо е на 4,5 месеца. Дано да се разминем. Казаха ми , че трябва да го водя 1 год. на масажи...
Има и лека асиметрия на главата, която с времето щяла да се заличи.

Здравейте,всички от мен и моите дечица.Казвам се Лили и имам две деца:Сава на 11 год. и Каролина на 5год.Кари е здрава и много умна/както каза  една майка,има си всичко,което липсва на баткото/.Сава е с ДЦП-малко-мозъчна форма.Роди се със секцио,поради загубване на тоновете.Не ми казаха нищо,а се оказа,че е имал асфикция.Това го разбрахме по-късно,когато забелязахме,че има проблем.Няма да разказвам всички мъки,по-накратко.Ходи добре,разбира всичко,но не може да отреагира на всичко.Не говори нищо.Може би щеше да говори поне малко,ако за капак не беше получил и епилепсия на 2,5 год.След пиене на какви ли не лекарства,най-после уцелихме терапията и вече не правим пристъпи.На това се дължи и двигателното подобрение и умствения напредък.От една година не живея в България и затова много се радвам,че го има този форум.Всъщност,аз тук разбрах за този сайт.Прегръщам и целувам всички дечица/които нямат вина за съдбата си/.А на вас желая да имате сили,за да се борите.

Здравейте. Казвам се Милена, а дъщеря ми е Диляна. Тя е на 8 г., родена е 980 гр. Успешно преминахме през много перипетии и натрупахме доста опит. През пролетта на 2005 г. след боледуване от грип Диляна загуби слуха си. Носи слухов апарат и продължава да учи в същото училище, където започна от 1 клас. Проблеми си имаме, но благодарение на опита от форума тук и упортството ни се справяме. Аз самата ръководя неправителствена природозащитна организация и съм съпричастна към обществено-полезните каузи. Надявам се, да мога да подпомогна и инициативите на форума.

Здравей, Деница. Не мога да ти кажа "добре дошла", тъй като смятам, че никой не е добре дошъл тук. Мога единствено да ти предложа всичко, което аз знам за болестта на нашите деца - като допълнителна или ненужна информация...ти ще прецениш. ICQ-то ми е 110448884, а сайта на съпугата ми вече си разгледала