Аз съм Валя
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
Виж целия пост
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.
- Публикувана: 7 фев. 2005, 13:08 ч.
- Последно мнение: 7 юли 2021, 22:02 ч.
# 165
11 авг. 2006, 19:14 ч.
# 166
21 авг. 2006, 23:23 ч.
Здравеяте. Редовно чета форума за деца с увреждания, но...все не се решавах да се включа. Казвам се Деси и съм майка на две пораснали деца - Нанси, с увреден слух от около 50 поредни инфекции на средното ухо с неизяснен до момента произход, която обаче, като че ли взе да се оправя и Тония, с лекарствена алергия към почти всичко -антибиотици, капки за нос, сиропи за кашлица, амидофен и не знам още какво. Е, беше ми приятно да чета, ще ми е приятно и да участвам.
Виж целия пост
# 167
23 авг. 2006, 15:19 ч.
Здравейте!
Казвам се Милена имам две прекрасни деца Луиза на 8 години и Александър на 2 години.
Отскоро ми остава по малко време което уползотворявам с сайта "'BG MAMMA"- благодаря че го има.
Радвам се че има такива сайтове в които можеш да споделиш болките и радостите си, да обмениш опит и най- важното ако можеш да помогнеш на някого да го направиш. Аз родих и двете си деца нормално и слава богу -здрави.Дъщеря ми ще бъде във втори клас тази година а синът ми ходи на детска ясла защото мама ходи на работа в София.
Пожелавам на всички успех.
Виж целия пост
Казвам се Милена имам две прекрасни деца Луиза на 8 години и Александър на 2 години.
Отскоро ми остава по малко време което уползотворявам с сайта "'BG MAMMA"- благодаря че го има.
Радвам се че има такива сайтове в които можеш да споделиш болките и радостите си, да обмениш опит и най- важното ако можеш да помогнеш на някого да го направиш. Аз родих и двете си деца нормално и слава богу -здрави.Дъщеря ми ще бъде във втори клас тази година а синът ми ходи на детска ясла защото мама ходи на работа в София.
Пожелавам на всички успех.
# 168
23 авг. 2006, 16:49 ч.
Здравейте на всички! Казвам се Ани и имам син Евгени/29.06.2002година/на четири години. Преди един месец му откриха диабет тип1 и сега направо не знам какво да правя. Още не мога да се съвзема от шока. Преди една седмица ни изписаха от болницата и сега сме си в къщи. Много съм разочарована от отношението на персонала на детското отделение на ВМИ-Пловдив. Някои от тях направо не са за там. Такова грубо отношение към децата не съм виждала никъде. Още като ни приеха му биха инсулин и сега сме на двукратен режим на Микстард 30 - сутрин 6Е и вечер 3Е. В болницата му слагаха по-големи дози, от които изпадаше в нервни кризи, но вече се чувства по-спокоен. От четири дни пием Никотинамид, тъй като ми казаха да започна да му го давам, защото той възстановявал функцията на панкреаса. Дано да е така. Много се надявам нещата да се оправят, тъй като неговото не е наследствено, а му се получи от силен стрес. Сега като е спокоен показателите му са в норма, а като се изнерви и веднага захарта му скача до 17.
Дано не съм ви напълнила главата с глупости.
Много ще се надявам да има и други като мен, които могат да ми помогнат с някои съвет.
Благодаря ви предварително!
Пожелавам на всички успех!
Виж целия пост
Дано не съм ви напълнила главата с глупости.
Много ще се надявам да има и други като мен, които могат да ми помогнат с някои съвет.
Благодаря ви предварително!
Пожелавам на всички успех!
# 169
24 авг. 2006, 18:19 ч.
Здравейте!
Аз съм Марияна, съпругът ми - Красен. Синът ни е с алергия към млякото (най-остро изразена), както и към полени, дом. прах и акари. Казва се Пламен и е роден на 15ти март 2005.
Наскоро лежахме в болница заради бронхит причинен от алергията (според лекарите) и много ме е страх да не го обърнем на астма...
Виж целия пост
Аз съм Марияна, съпругът ми - Красен. Синът ни е с алергия към млякото (най-остро изразена), както и към полени, дом. прах и акари. Казва се Пламен и е роден на 15ти март 2005.
Наскоро лежахме в болница заради бронхит причинен от алергията (според лекарите) и много ме е страх да не го обърнем на астма...
# 170
29 авг. 2006, 17:54 ч.
Здравейте!
Разгледах сайта и съм впечатлена. Научих някои неща от него.
Майка съм на аутист вече на 18 години. Минала съм през много перипетии, имало е много болка но винаги ме е крепяла мисълта , че след лошото идва и доброто.
Тъй като съм дълбоко убедена в максимата 'не питай старило, а питай патило" искам да да предам опита си които съм натрупала през тези години отглеждайки детето си.
Синът ми се казва Лазар, обучаван е в масово училище на индивидуална програма. Повечето материали и учебници сме създавали сами с учителите.
Минахле и през периода на пубертет които е най-тежкия.
Сега съм кратка, но се надявам да получа отговори и коментари от вас, които желаета разбира се.
Давам и ISQ N 346 159 214 може да си комуникираме и там.
Благодаря Ви приятели!
Виж целия пост
Разгледах сайта и съм впечатлена. Научих някои неща от него.
Майка съм на аутист вече на 18 години. Минала съм през много перипетии, имало е много болка но винаги ме е крепяла мисълта , че след лошото идва и доброто.
Тъй като съм дълбоко убедена в максимата 'не питай старило, а питай патило" искам да да предам опита си които съм натрупала през тези години отглеждайки детето си.
Синът ми се казва Лазар, обучаван е в масово училище на индивидуална програма. Повечето материали и учебници сме създавали сами с учителите.
Минахле и през периода на пубертет които е най-тежкия.
Сега съм кратка, но се надявам да получа отговори и коментари от вас, които желаета разбира се.
Давам и ISQ N 346 159 214 може да си комуникираме и там.
Благодаря Ви приятели!
# 171
29 авг. 2006, 18:13 ч.
Аз съм s_kar
На колко години е детето.
Виж целия пост
Аз съм Валя
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
Синът ми се казва Колгримур Христо и е с атипичен аутизъм
На колко години е детето.
# 172
30 авг. 2006, 08:34 ч.
Здравей, S_kar! Добре дошла тук. Много се радвам. Аз съм татко на Кирил. 17г аутист в нормално училище на индивидуално обучение в домашни условия.
Виж целия пост
# 173
1 септ. 2006, 16:44 ч.
Радвам се да се запознаем и да разговаряме за децата моя
ISQ е 346159214 може там да си чатим и мисля че така е подобре.
Благодаря
Виж целия пост
Здравей, S_kar! Добре дошла тук. Много се радвам. Аз съм татко на Кирил. 17г аутист в нормално училище на индивидуално обучение в домашни условия.
ISQ е 346159214 може там да си чатим и мисля че така е подобре.
Благодаря
# 174
1 септ. 2006, 17:57 ч.
Здравейте,
Извинявам се че пише нерегистрирана, въпреки че съм член на форума отдавна, но проблема, за който искам да пиша засяга наши близки приятели и не съм им искала разрешение да споделя тук, но ми е много тежко и не мога да си намеря място откакто разбрах.
Диагнозата е Спинална Мускулна Атрофия (СМА), тип I. Прогнозите за развитието на тази наследствена болест са много песимистични, макар че за сега освен че не може да сяда, да движи крачета, да си държи главата няма други проблеми. Храни се нормално и дори много добре си движи ръцете.
Правят специални двигателни упражнения и в санаториум бяха. От това, което прочетох из нета, най-вече чужду сайтове, разбрах че няма лечение за децата с тип 1, докато при другите има лекарства, които са тествани вече и са в употреба като Valproic acid, които стимулират производството на SMN протеин, чрез гена SMN2, който е копие на липсващия/засегнат ген SMN1. Всъщност за деца под 2 години не се използват лекарства, а ако се диагностира това заболяване то то е тип 1.
Исках да попитам дали тук в България се изписват тези лекарства или друг вид при тип 2 и др. и дали, ако детето мине 2 години може да ги пие тези лекарства....
Дано сте ме разбрали...
Виж целия пост
Здравейте!Казвам се Деница и съм майка на две деца,едното от които е болно от Спинална мускулна атрофия.Докторите прогнозираха,че ще живее най-много до 3 годинки,но той вече е на 5.Много ще се радвам да си пиша и с други майки,чиито деца са със същото заболяване,защото в нашия град(Габрово)сме само ние и още едно момче,но то е на около23 години.
Здравейте,
Извинявам се че пише нерегистрирана, въпреки че съм член на форума отдавна, но проблема, за който искам да пиша засяга наши близки приятели и не съм им искала разрешение да споделя тук, но ми е много тежко и не мога да си намеря място откакто разбрах.
Диагнозата е Спинална Мускулна Атрофия (СМА), тип I. Прогнозите за развитието на тази наследствена болест са много песимистични, макар че за сега освен че не може да сяда, да движи крачета, да си държи главата няма други проблеми. Храни се нормално и дори много добре си движи ръцете.
Правят специални двигателни упражнения и в санаториум бяха. От това, което прочетох из нета, най-вече чужду сайтове, разбрах че няма лечение за децата с тип 1, докато при другите има лекарства, които са тествани вече и са в употреба като Valproic acid, които стимулират производството на SMN протеин, чрез гена SMN2, който е копие на липсващия/засегнат ген SMN1. Всъщност за деца под 2 години не се използват лекарства, а ако се диагностира това заболяване то то е тип 1.
Исках да попитам дали тук в България се изписват тези лекарства или друг вид при тип 2 и др. и дали, ако детето мине 2 години може да ги пие тези лекарства....
Дано сте ме разбрали...
# 175
4 септ. 2006, 20:28 ч.
Здравей, SMA,
Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.
По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...
Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.
Виж целия пост
Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.
По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...
Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.
# 176
7 септ. 2006, 00:12 ч.
Здравейте!Току що разбрах,4е малкото детенце на една от най-добрите ми приятелки има спинална мускулна атрофия.Тя и мъжът и са много от4аяни...Аз реших да проверя в интернет за пове4е подробности и се натъкнах на този форум...Мисля,4е заболяването е от тип 1,защото детенцето няма 1 година.Ние сме от Казанлък.Разбрах,4е Деница е от Габрово.Ако имаш желание Дени предложи вариант да се сваржем с теб не само по интернет,защтото това семейство нямат в къщи компютър.Много ме обнадежди това,4е твоето детенце ве4е е на 5!!!Публикацията на Живко същто ми зву4и оптимисти4но...Ще разгледам сайта,коъто е направила жена ви.Моля,който знае нещо по въпроса да ми пише!!!
Виж целия пост
Здравей, SMA,
Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.
По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...
Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.
Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.
По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...
Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.
# 178
7 септ. 2006, 00:49 ч.
здравеите и от мен аз сам рали има 3 деца мади мариела и даниела мади се роди с двустрана луксация в следствие на 10 операция мади вече може да ходи и тича ако има някои такива проблеми може да пише на лично или да посети болницата по ортопедия в горна баня
Виж целия пост
# 179
7 септ. 2006, 13:31 ч.
Здравейте,казвам се Светла на 34г съпруга ми се казва Жоро на 38г с две деца сме на 14г -Биляна и на 7 г -Йоанна.отдавна ви чета и пиша но на кратко ще се представя.и двете деца ги родих преждевременно заради "преекламсия"голямата в осмия месец ,малката пет дни след като влязох в деветия и двете са секцио.повече трудности срещам с малката която късно се обърна проходи на 1.4г имаме проблеми с финната моторика,с вниманието и концентрацията.сега ни предстои да е първи клас и тръпки ме побиват как ще се справя.записах я в частно училище защото ще и обръщат повече внимание все пак са 5 деца в клас.това е от мен.
Виж целия пост
Препоръчани теми