.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Suni, къде се лекувате сега?
Какви са прогнозите?

...май и аз трябва да се разпиша в тази тема, въпреки, че все още диагнозата не е 100% сигурна...

Имам две дъщери Елина и Диана..
Диана започна да прави гърчове, когато беше на два месеца. личният лекар заяви, че това е нормално и всички бебета го правят, да не се притесняваме въобще... Да, но аз се притесявах, защото не бях виждала друго бебе да прави така и след месец отидохме на невролог. Там се установи, че тя не следи предмети. След преглед при офтамолог се разбра, че очите са ОК и невролога каза, че сигурно става дума за епилепсия и корова слепота (т.е. очите виждат, но мозъка не възприема). ЕЕГ-то, което и направи беше просто перфектно. Успокоиха ни, че поне няма големи тумори в мозъка.

Отидохме при друг невролог. Той ни изпрати на ЯМР и Евокирани очни потенциали. Резонанса е ОК, а потенцияли се оказа, че там където има очила за бебета не работи апарата... Направихме ги с флаш лампа, със заложени коефициенти за възрастни...разбира се показаха се отклонения. Лекарят който направи изследването сам каза, че не е сигурен доколко е показателно. По това време гърчовете бяха намалели..почти изчезнали. Невролога ни успокои, че всичко е наред, че тя ще се оправи от самосебе си..само трябва да сме спокойни.
През цялото време личният лекар ни уверяваше, че забавянето в моториката и зрението се дължи на това, че Диана е по-едра ... А коко е по-едра...в момента на 9 месеца е 70см и 8.5 кг...не ми се вижда дете-гигант.

Стигнахме и до клиниката за ДЦП на Чавдаров. След прегледа, той каза, че е много изостанала и трябва незабавно да се започне магнито терапия и Войта и Бобат. Консултирахме се и с Радославова....разказахме и за гърчовете...за всичко. Питахме не трябва ли да се направят изследвания преди тези терапии. но тя каза, че всичко е ОК, че ще ни пусне ЕЕГ, когато има свободно направление...въобще не е спешно и няма нужда да ходим да плащаме на друго място за ЕЕГ....и това беше.

Терапиите повлияха зле на Диана. тя ставаше все по-отпусната и спеше много. Гърчовете зачестиха.
На 12-ти направи 3 сутринта...преди да започнем процедурите се обадихме на Минева и и казахме...тя се консултира с Радославова...и последната реши, че се отменя само магнитотерапията за деня. Назначи ни час за преглед на другия ден. До вечерта Диана направи още 4 гърча, като последния беше доста продължителен. От клиниката на Чавдаров отказаха да ни свържат с Радославова, защото си е тръгнала и немогат да я безпокоят.

Отидохме в Пирогов...оттам в педиатрията....поради липса на места в неврологията ни приеха в генетиката. На сутрешната визитация невролога след две минутен преглед постави диагноза - епилепсия и каза, че щом се освободи място в неврологията - ще ни преместят.

Случайнто ни попадане в генетиката беше причина да се открие, че Диана има силно завишен амоняк в кръвта и че вероятно въобще не става дума за епилепсия, а за разстойство в обмяната на урейният цикъл. Доста рядко генетично заболяване, при което не могат да се обработват белтъци и в организма се натрупват големи количества амоняк. В този случай магнитотерапията и физиотерапията са абсолютно забранени.

Намаляването на гърчовете се е дължало вероятно на късното захранване на Диана. До 5-тия си месец тя беше само на кърма (която почти не съдържа белтъчини), после започнахме плодове...и така.
Четвърти ден Диана е на специална диета. От болницата направо си ни изгониха...нямало смисъл да стоим там, въпреки настояването на др. Радева, че според нея трябва да сме под наблюдение, защото лекарството за гърчове допълнително повишава амоняка, пък и от диетата може да се получи диария.

Тепърва предстоят изследвания и прогнози...

Стана ужасно дълго.
Заболяването е много рядко и трудно се разпознава, но ако някой от лекрите през които минахме беше пуснал простичка кръвна картина...може би лечението щеше да започне много по-рано и вече да виждаме резултати.

Жалко е, когато децата ни страдат заради липса на компетентност и пестене на талони.

Пожелавам КЪСМЕТ на всички тук...защото май само това е начина да се попадне при правилния човек и да се започне правилното лечение. И нека да има повече добри новини....!!!!

Здравейте и от мен. Да се представя официално. Казвам се Мирослава на 25 г, от Пловдив. Синът ми Петко се роди през 31 г.с./макар, че в епикризата пише, че е бил в 33 г.с/ 1.540 кг, 41 см. Причината за преждевременното раждане така и не се установи, макар че педиатърката в родилния дом през цялото време да повтаряше:"Ами да, то при такава бременност, как може такова нещо?" Предполагам че имаше предвид това, че в края на 5 мес. се лекувах за бактерии в урината, имах болки в бъбреците. Както и да е. 9 дни Петьо беше във ВМИ Пловдив и след като укрепна, го преведоха в Окръжна болница, за да достигне нужните кг. Там беше 31 дни. Още първия ден на два пъти му преляха сърфактант и до вечерта дробчетата му се разгърнаха. На втория ден можеше да диша сам. При изписването му ни казаха, че са открили субепендимно киста с размери 3/3 мм в ляво, както и бял участък в лявото око. Слава богу по-късно се оказа, че окото е наред. Когато беше на 1 месец му се появи хемангиом на челото, който по-късно порасна много и се изду, сега ни предстоят манипулации, които се надявам да повлияят. Така или иначе това е малък проблем. Силно се надявам лошото да е зад нас и бебчо да се развива добре, поне засега е така, но аз все се взирам и търся някакви проблеми

Здравейте на всички!
Дълго време чета за вашия живот и емоции и не можех да реша като майка или като специалист да се включа, тъй като темите са сериозни и са консултирани от добри колеги. От друга страна проблемите, които съм имала с децата си, не са били толкова сериозни(слава богу), с изключение на една тежка оперативна намеса за дъщеря ми, която беше преди година и половина. Засега докторите казват, че проблемът ни е решен и е нужна само профилактика. Дълго време мислех, че е някак си несериозно да споделям неща, които май вече надживяваме и не могат да се сравняват по сериозност с хроничните заболявания, но атмосферата тук е толкова топла, а и всички са загрижени и съпричастни. Възхищавам се на куража и упоритостта на много майки, които пишат във форума и като специалист и като родител. Понякога е трудно да бъдеш и двете едновременно, случват се и противоречиви ситуации, но животът ме постави и в двете позиции, а с живота човек трябва да се справя, за да не се справи той с него...

Здравейте и от мен, казвам се Светлана. Сладката ми дъщеричка Лора се роди на 15.03.2005г. в 28г.с., 980гр., 34 см.,апгар на 1 мин.1; на 5 мин 3; беше интубирана , дълго време в нестабилно състояние, в кувьоз.Наложи се продължителна апаратна вентилация. Лори се роди с инфекция, вроден листериозен сепсис.Постепенно с периоди на влошаване, на радост и мъка и благодарение на неонатолозите от Майчин дом, на запалените свещички от юнските мами и всички познати и непознати добри хора, които се молеха за оздравяването на детенцето ми, след много страдания и болка, сега малкото ми момиченце е добре.Вече сме вкъщи и много се гушкаме и обичаме. Имаме да преборим едни ИВК ІІ степен двустранно и още малко други лоши работи, но тя е силно и борбено детенце и силно вярвам и се моля да се справим заедно и всичко да е наред. Мисля, че форума е много полезен, радвам се, че ви има, чудесни сте,желая на всички ви много здраве, радост и да преборите проблемите на малките съкровища.Бог да пази децата ни!

И аз да се представя официално... Нашите патила са дълги, но може да са от полза на други мами с подобен проблем.

Детето е родено от втора нормално протекла бременност, доносено, 3,850кг 53 см.
Първото ми дете е момиче, на 11 години в момента, напълно здраво и нормално.
На малкият (Наско) му откриха цепнатина на небцето на 3 ден след раждането, в след като многократно се оплаках, че той вместо да суче, хапе и се сърди. После ми казаха, че има синдром на Пиер Робен, т.е. по-малка долна челюст, малко и назад разположено езиче и че се налага да се храни със сонда.
Извикаха консултанти - доц. Георгиев ( лицево-челюстен хирург) и д-р Тинчева -генетик. Изследваха му кариотипа и беше нормален.
Доц. Георгиев препоръча пластина на небцето и отрече детето да има П.Робен.
На 17 дни изписаха Наско от родилното и му сложиха такава пластина на небцето, след което ни пратиха у дома. Детето не можа да се храни и с тази пластина от шише - изглежда, като че ли яде, ако си сложа пръста в устата му - прави каквото трябва, т.е движи си езика правилно и има сукателен рефлекс, даже се опитваше да засуква от мен през дрехите, обаче като му се даде шише, млякото си стои все толкова, а той кашля и се дави. Заведохме го на лекар още същата вечер, защото не можахме да го нахраним и той стана много блед и умърлушен на вид и се оказа, че при опитите да яде е аспирирал и има пневмония. Беше на лечение в 3 градска, където също го хранеха със сонда, а и му бяха сложили един конец на езика, защото правеше характерните за П.Робен задушавания - с езика си запушва цепнатината на небцето и затваря дихателните пътища.
От 3 градска повикаха консултант дог. Евстатиев, също лицево-челюстен хирург, и той каза, че децата с цепнато небце се хранят с биберон или лъжица и няма причини да не яде, отрече необходимостта от пластина. Изписаха ни без сонда, но с яденето положението беше все така безнадеждно. с лъжица изяждаше няколко мл мляко и заспиваше. От гастроентерологията в педиатрията веднъж му слагаха сонда, веднъж не му слагаха, зависи кой е на смяна, някои решаваха, че ако стои 2 дни гладен, и ще се научи да яде. Той само отслабваше през тези дни и заспиваше от преумора. Намерихме логопед, специализиран за хранителна терапия - пробвахме, но много слаб резултат - за половин ча с яде 30 мл и заспива.
Изрових каквото намерих в интернет, най-вече сайтове на родители с нашия проблем и разбрах, че и другите деца с П.Робен се хранят със сонда или през гастростома, че имат и те гастроезофагиаленрефлукс... В един момент почнах аз да му сменям сондата, защото явно това беше начина и се убедих, че няма смисъл да го държа гладен.
Посетихме и другият хирург, специализиран в операции на небце - доц Анастасов (Пловдив) и той обясни, че тези деца имат незрелост на храносмилателната система и към 8 месец ГЕР ще отшуми, а челюстта ще порасне достатьчно, за да махнем сондата. Наистина на 7 месеца спря рефлукса, а на 8 количестовото, изяждано с лъжица, се увеличи до нормална порция и махнахме сондата.
Междувременно детето нямаше желание да се обръща, седи и поради това ни пратиха на рехабилитация в клиниката за ДЦП (при проф. Чавдаров). Правиха му трансфонтанелна ехорафия (в Майчин дом) - нормални резултати.
В клиниката го водеха с Централно координационно смущение 3 ст. (не слагат диагноза ДЦП преди 1,5 год) Първоначално не се повлия особено от рехабилитацията, но на 9 мес, като бяхме махнали сондата, в рамките на 2 седмици се научи да седи, да лази и да се изправя в леглото си. По това време бяхме спрели рехабилитацията, защото имаше грипна епидемия, а той направи възпаление на ушите.
На година и 2 месеца му направиха операция на небцето и пластика на подезичната юздичка - в Пловдив при доц. Анастасов.
Небцето му се възстанови много добре и започнахме да въвеждаме твърди храни, като на 18-20 месеца детето се хранеше нормално за възрастта си - дъвчеше хубаво и тн.
Имаше изоставане обаче в психо-моторното развитие. Правихме консултация с психолог, предписаха ни игри. Започнахме и терапия с логопед (Нина Йорданова), която има опит и с Монтесори терапията. В началото Наско умееше само да търкаля играчките, сега вече умее да пуска в кутия, да вади от кутия, да реди кубчета и тн като постепенно увеличаваме сложността на игрите. Според нея и психоложката има сензорно-интегративна дисфункция - трудно прави врьзка между вьзприятията от отделните сензори, но това било състояние, а не диагноза и се компенсирало с терапия и с израстване.
За говоренето - казва отделни срички и поредица от срички, но случайно, не се опитва да подражава на говор, но се заслушва. Гледа филми (детски) с интерес, реагира съответно емоционално. Радва се на реклами с деца или животни. Обожава музика и почти винаги "танцува" в ритъм. Разбира думи от ежедневието, като "вода", "бисквитка", "ела при мен, "ела гуш" и тн. Когато го обличам и събличам, участва адекватно, подава ми ръка или краче. В социалните контакти е в норма за възрастта си (като изключим говоренето), познава близките хора, към мен, баща си и сестра си е силно привързан, гушка се и се опитва да целува, към непознати се държи различно, според мен напълно адекватно, следи дали има моето одобрение и тогава допуска новият човек, радва се на деца, при игра с група дечица подражава на другите. Като цяло е много спокоен, усмихнат, дружелюбен, спи хубаво (заспива сам, обича да си гушка играчка или възглавница)

От всичко прочетено за П.Робен разбрах, че не се откриват генетични увреждания, и че даже вече не го наричат синдром, а "комплекс" или "поредица" на П. Робен, че проблемите са с храненето и дишането пред първите една-две години, че много от децата дишат през трахеостома, заради това запушване на дих. пътища с езика, че дори да успяват да ядат от шише, предпочитат да ги хранят със сонда, защото сукането и гълтането им струва толкова усилия, че лошо наддават, че има висок риск от аспирационни пневмонии...

http://snimka.bg/authors.php?q=pierrerobin

Здравейте всички най накрая се престраших да се представя,казвам се Мирослава на 35 години имам три прекрасни момичета най голямата е на 15години,средната на 10 а най малката сега на 25.06.2005г.направи 2годинки. Малката Ади  е с диагноза Реактивен артрит открихаиго на 1,4м но отогава до сега никакво подобрение напротив имам чувството,че дори се влошава.Ще се радвам ако ме приемете във вашата среда  Пожелавам на всички хубав и усмихнат ден.Извинявайте ако има нещо не както трябва ама сам начинаещ с не много време за обучение.                                               

Здравейте и от мен!

Казвам се Лили. Дъщеря ми в момента е на 2години и 7 месеца. Живеем в Босна. Миналата година горе- долу по това време направи няколко много кратки фебрилни гърча от висока температура. Няма да обяснявам перипетиите, докато стигнем до болницата, но щом ни приеха и посискаха да й направят пункция в гръбначния стълб, за да видят дали няма менингит. Със съпруга ми не позволихме, защото се консултирах с личната й докторка от България и тя каза, ако няма други симптоми (повръщане, липса на апетит, разстройство) да изчакаме да видим как ще се държи. Тогава със сараевските докторки малко се поскарахме, но сега си мисля дали не сгрешихме.
Детето се възстанови буквално за няколко часа. Зачервено гърло, температура всичко замина сякаш не е било. Всички изследвания бяха наред. Така и не разбрахме от какво вдигна тая висока температура.
Като си отидохме в България направихме ЕЕГ в "Детско здраве". Д-р Христова каза всичко е наред, не е епилепсия, но може да очаквате още един или два гърча до навършването на 5г., защото първия се е случил преди да направи 1г. и половина. Обясни как да прилагам Диазепам.

Тази година пак горе- долу по същото време както си играеше буквално ми заспа в ръцете за около минута. Не беше типичен припадък, а точно дълбоко заспиване с отпускане и затворени очи. Започнах да я викам, но не ми отговаряше. Понеже миналата година по време на гърча си беше глътнала езика веднага мушнах пръста в устата. Тогава започна едва, едва да отваря очи. За около 2-3 минути се събуди напълно. В момента от време на време работя и като ме няма в къщи я гледа едно момиче. Обадих се да го питам и то каза, че забравило да ми спомене, но предния ден и пред нея направила нещо подобно- просто й клюмнала главата.
Направихме ЕЕГ. Нищо. Местните доктори казаха наблюдавайте я, само от един сигурен пристъп (защото не съм сигурна за този при гледачката- как ще забрави да ми каже такова нещо?!) нищо не може да се заключи; вероятни причини много. Лекарства- не.

Хайде в България пак за по- сигурно, че тук това от коя религия си и кой точно доктор те преглежда има известно значение. Пратиха ни при проф. Узунова в "Детско здраве". Ново ЕЕГ- нормално. Докторката ме разпита на две, на три и каза епилепсия. Два последователни пристъпа без видима причина спада под определението за епилепсия. Лекарството "Депакин", пие се най- малко 1г. и половина по специална схема, сериозни странични ефекти, но то кое ли лекарство няма. Да го давам ли? Естествено трябваше аз да взема решение. Поисках още едно мнение.
Някакъв познат ни прати при Литвиненко или нещо подобно. Не я прегледа. Погледна диагнозата и каза "ами да, както е казала шефката спада под определението за епилепсия".

И така сега сме с диагноза епилепсия- каква точно не ми е много ясно, какво да очаквам също не знам, от какво да я пазя- идея си нямам. Даваме лекарството малко повече от месец. Засега не съм забелязала нищо страшно, но то не знам и какво да търся. Заспиване като това дето ни се случи не е имала, но четох за толкова много видове епилепсии, че сега само да мигне с очи и си мисля дали не е пристъп.

Ами това е. То бая дълъг "чаршаф" стана- както вие казвате, но не се сърдете. Сега ми е малко по- леко. Все още не съм приела напълно диагнозата и много ме е страх, че вината е моя (нения режим го няма описан в нито една книга за възпитанието)та се надявам че ако стана част от вашия форум ще мога да си открадна малко от вашата сила и оптимизъм. Невероятни сте! Благодаря!

Желая здраве и късмет на всички майки и дечица!

Здравейте,казвам се Десислава.Дъщеря ми е на 7 години и страда от епилепсия.От малка ставаше нощно време,събуждаше се с пищене и не знаеше къде е.Ходеше насън.Но ние с баща й не обръщахме внимание,защото мислехме,че с времето ще отмине...Докато една вечер не получи психо-моторен припадък.Заведохме я на невролог,който й постави тежката диагноза"Епилепсия".
Вече една година се лекува,гърчовете са овладяни,но проблемите не свършват.
Имам и син на 1,9 години.Струва ми се ,че и при него започват да се появяват същите симптоми.

ЗДРАВЕЙТЕ ОТ МЕН ГАЛИНА МИРЧОВСКА И БЕБЕ ТОНИ ЛОЗАНОВА - TOНИ Е РОДЕНА НА 31.10.2004 И СЕГА Е НА 9М ИМА 6 ЗЪБА И СЪС ТЯХ СЕ УСМИХВА НА ВСИЧКИ ВАС

Здравей те аз не съм родител ,аз съм 20 годишно . момиче и от 20г  съм болна от детска церебрална парализа тежка форма , не мога да ходя без нечия помощ и така натъкат...
и за това ще ми е приятно да пиша с Вас. Аз мога да пиша от името на Вашето дете и до накъде на разумен човек  

Моята история много прилича  на вашите с дума ДЦП е лекарска грешка    
Майка ми почнала да ме ражда лекаря закъснял и раздърпал  мен рязко с  и разместил накой нерв не съм разплакала лекаря си осъзнал грешката си и въпреки това разписал  мен и майка ми живи и здрави до сечта ме се защо.
И родите ми почнали да ме водят по болници на 1,50 годинка много късно щом се отнеса до ДПЦ  ,аз Искрено се Радвам на всички вас дето сте разбрали  по на време и сте взели да се болите недей те се отказвай те ..
Искате ли няколко завета както дете с ДПЦ. много форуми има за инвалида и какъв е закона за него...радвам се че попаднах тук дето си говори те ежедневни неща мога да се включа

Pozvoliavam si da se vklu4a v temata,za6toto sam preminala prez ada.Predi dve godini zagubih sin4eto si.Be6e samo na 2g.i 9meseca.Po4ina ot levkemia.Stra6nata diagnoza mu postaviha,kogato be6e edva na 1g.i 4 meseca.Ne mogaha da go spasiat,makar 4e to,miloto,se bore6e dokrai.Ima6e i lkarska gre6ka,no ne zatova mi e dumata.
Borete se,mai4eta!!!!!!!Borete se i nasagdaite tazi borba u decata si.Pogelavam vi vsi4ko dobro!