Деца с диабет - тема 6

  • 68 700
  • 746
# 405 14 ян. 2010, 09:28 ч.
Спинки, не я познавам жената. Ние като постъпвахме първия път имаше едно семейство, и двете им дечица имаха диабет. Момчето беше по-голямо и от 8 години беше болно. Запомних го, защото също се казваше Даниел, а д-р Константинова все го хвалеше и не можеше да му се нарадва заради чудесния гликиран и въобще заради добрия контрол, който си налагаше детето. Беше наистина много сериозно дете и бдеше неотлъчно до по-малката си сестричка. Тя беше на около 7-8 годинки и тъкмо й бяха открили и на нея диабета. Направи ми впечатление, че цялото семейство са много сплотени и че много се подкрепят. Нямам представа откъде бяха, но явно не от София, защото през деня таткото стоеше при тах в стаята, а вечер спеше долу в колата.  Чувала съм и за други случай, в които и братчето или сестричето се разболяват. Направо изпадам в паника при мисълта, че и малкото ми момче може да се разболее.   


 





Виж целия пост
# 406 14 ян. 2010, 09:36 ч.
Знае ли някой дали има някакви тестове, които могат да се направят и да определят степента на риск при раждането на друго дете?
И още нещо - чухме за семейство в България, което е присадило стволови клетки от пъпната връв на новороденото си дете на детенцете си с диабет и резултатите са отлични...
Ето линк http://www.cryo-save.com/bg/%D0%91%D0%B5%D0%B7%D0%BF%D0%BB%D0%B0 … %D0%B8%D0%B5.html
Малко в стил ЕЖК звучи, но срещата с тези хора не зависи само от нас и засега не мога да споделя друга, по-достоверна информация.
Виж целия пост
# 407 14 ян. 2010, 09:42 ч.
На нас като ни откриха диабета на Дани ни посаветваха да направим иследване и на Марти понеже са близнаци и така разбрахме ,че и Марти е предразположен към диабет.Испадам в ужас при мисалта че и Марти може да го отключи но нищо неможе да се направи нали момичета?Коприварова ме посаветва и той да мине на същия хранителен режим.Не че имам друг избор след като все са заедно и винаги сядат заедно на масата.И така и другото ми дете яде същата храна с тая разлика че на него не му тегля храната а слагам на око колкото на брат му за да не се дразни и той че яде примерно по малко.
Виж целия пост
# 408 14 ян. 2010, 09:52 ч.
Льоня, в България ли и станала трансплантацията или в чужбина. Важно е и кога е станала, в смисъл дали ефекта не е временен.
Виж целия пост
# 409 14 ян. 2010, 10:00 ч.
Краси, не знам.
Аз самата се пазя много от всякакви излишни надежди, но в този случай май е добре да се заинтересуваме повече.
И за няколко години да е само, пак е добре.
Виж целия пост
# 410 14 ян. 2010, 10:59 ч.
Льоня, не можах да намеря къде точно го пише това. То в целия свят няма така операция, че камо ли в България.

Иначе ме хващаш на болната тема. Много искахме да замразим стволови клетки от близнаците, но директорката на нашата болница беше забранила тези манипулации, точно преди да раждам. Имахме уговорка за лична среща с нея, но точно през нощта ми изтекоха водите и нищо не можахме да направим. Дано да не ми трябват за нищо стволови клетки.

Мария77, какви изследвания правихте на Марти?
Виж целия пост
# 411 14 ян. 2010, 11:25 ч.
Не съм чувала за някакви тестове за степента на риск, но ми се ще да има, че поне да сме с някаква яснота. На мен втората ми бременност не беше планувана, но много се зарадвахме и с ясното съзнание за вероятността от заболяване и при малкото си го родих. Постоянно ме тресеше страх, все се моля поне той да ми е здравичък. Още в началото на бременността отидох при най-добрата ендокриноложка в Сливен да се консултирам. Исках, ако има, да направим някакви изследвания, но жената ми каза, че по никакъв начин няма как да се разбере дали и бебето ще е с този проблем. Диабета не бил вродено заболяване и няма как да се установи по време на бременност. Вече след раждането незнам какво се прави. Искахме много да замразим стволови клетки, но впоследствие се отказахме. Просто на този етап всичко още е експериментално и няма гаранции. Пък и лекарите май много не им беше ясно положението с фирмите и всичките там процедури и затова се отказахме. Ще се молим един  ден диабета да се лекува със стволови клетки. Тогава на драго сърце ще си родя още едно бебче, само да сме живи и здрави, и тогава ще замразим. Така или иначе ми е мечта да си имам три дечица.
Виж целия пост
# 412 14 ян. 2010, 12:07 ч.
Vesanka, и аз много съм си мислила за трето детенце и ако един ден стволовите клетки са тези с които ще преборим диабета на драго сърце мисля че бих родила. Много мило ми стана като ви чета  Simple Smile
Днес взех резултатите от гликирания ни - 7,1
Виж целия пост
# 413 14 ян. 2010, 12:18 ч.
Цитат на: spinki в чт, 14 яну 2010, 10:59
...То в целия свят няма така операция, че камо ли в България.
Спинки, става въпрос за трансплантация на стволови клетки, която се прави на много места, дори у нас Бусарски го прави. Интересното е, че тук клетките са от пъпна връв на новородено, което е брат или сестра, което предполагам, че означава по-голям шанс за успех.
Виж целия пост
# 414 14 ян. 2010, 13:34 ч.
Spinki,изследването беше за HLA .В София правиха на Дани такова изследване но то се оказа отрицателно.т.е.процеса не е автоимунен.Тогава Коприварова ми каза,че в никакъв случаи това неозначава,че Дани няма диабет тип1,защото тук изследвали само две антитела,а в действителност били много повече антителата,затова изпратихме кръв в Германия за тези HLA,kойто бяха и за двамата.Така разбрахме че това е тип 1 диабет а за Марти че е предразположен към същото заболяване.При него процентите са по малко.Да си призная не мога да направя разлика от резолтатите и на двамата но ето това са:за Даниел HLA специфичност
HLA-DRB1*03(DRB3*),*04(DRB4*)
DQB1*02
за Мартин HLA специфичност
HLA-DRB1*03(DRB3*),*08;
DQB1*02,*04.
Дано съм била полезна.
Момичета това със стволовите клетки е много хубаво дано да е истина,представете си ако е така как всички ние ще се втурним да раждаме още веднъж.
Виж целия пост
# 415 14 ян. 2010, 15:04 ч.
Относно тези антитела. Като ни приеха в началото с новооткрит ми предложиха да направим някакво изследване за антитела. Предполагам че става въпрос за същото. Хубаво било да се направи, но трябваше аз да си го заплатя, защото касата не го поемала. След хиляда обяснения, тогава все едно ми говореха на китайски, аз се съгласих и си платих 60лв. След което буквално си разчекнах детето, защото се вземаше кръв от вената, а той беше ужасно изплашен и естествено не даваше да го пипнат. Както и да е, преживяхме го. Кръвта трябваше да се носи в някаква лаборатория в центъра, но понеже аз не познавам София, д-р Савова ги занесе. Поговорих си с едната сестра, много приятно момиче, мисля че се казваше Ирена, ако не се лъжа и тя ми обясни, че се прави за да са сигурни, че става въпрос за тип 1. При което аз се обнадеждих , но по време на престоя ни там резултата не беше готов и ми казаха, че ще ми го пратят по пощата. Още си го чакам, вече две години и половина. Нашата докторка го е забутала някъде и така и не можа да го открие.  Със сигурност, ако беше нещо обнадеждаващо щяха да ме потърсят на момента, но все пак съм  дала 60лв, поне можеха да ми го пратят да си го имам черно на бяло.

Мимка, дано не се сърдиш че се обръщам към теб така, вие сами ли ги пратихте в Германия или чрез болницата?

Дес, поздравления за гликирания. Ако се явим пред д-р Константинова с такъв резултат ще има "Ауу, прекрасно, за толкова малко дете е чудесен!" Нашият през октомври беше ужасен - 9,2. Мисля си, че и сега ще е такъв. Вие през 3 месеца ли го правите?
Виж целия пост
# 416 14 ян. 2010, 17:08 ч.
Не разбира се,че не се сърдя,а за изследванията не сами не сме ги пращали,изпратихаги от болницата и си ги чакахме много време.А тези в София да и ние ги носихме на центъра и точно те показаха,че няма автоимунен процес.Защо тогава ги правят след като има много други антитела който тук не се иследват.Точно тогава бях чела за бебето Ради накоето тук са казали че няма автоимунен процес,така се зарадвах,че може би и ние сме като техния случаи но уви чудото при нас нестана.
Виж целия пост
# 417 14 ян. 2010, 18:56 ч.
Благодаря ти Весанка, да ние през 3-4 месеца правим гликиран!
Зная че при гликиран над 9 обикновено сменят инсулина. Вие сега с какъв инсулин сте? Ако не сте на аналог можеш да попиташ д-р Константинова дали за вас няма да е по-добър варианта аналог, въпреки че се изказаха и не до там добри неща за аналозите. От това което съм чела обаче си мисля, че аналозите са по-подходящи особено за деца. То човек вече да не знае какво да мисли при всички противоречиви мнения и интереси, които в повечето случаи са финансови интереси, а не за здравето на децата ни!!!
 А на нас никакви изследвания извън касата не ни пуснаха, въпреки че много настоявахме. Просто ни казаха че няма смисъл. Аз се бях поинтересувала и исках да пуснем ГАД антитела и Ц пептид, но ни отрязаха  Sad
Както и да е не трябва да спираме да мислим че чудото ще стане. Все пак животът е пред децата ни  Simple Smile
Виж целия пост
# 418 14 ян. 2010, 19:26 ч.
Ами доскоро бяхме на 3-кратен режим с Атрапид и Микстард30, но през октомври преминахме на 4-кратен с Актрапид и Инсулатард.  В първите дни уж бяхме що-годе добре, но после стана пълен хаос.  Нашата лекарка каза, че трябва да минат поне 6 месеца на този режим, за да пробваме за аналози. Плюс това гликирания трябва да е над 9%. Ще изчакам още малко и към края на месеца ще направим пак гликиран и ако няма промяна ще звъня. Трябва да се предприеме нещо.

Аз пак да ви попитам нещо. Тук от известно време Дани постоянно иска да яде. Дали е с ниска, висока или нормална захар, все ме моли да му дам  нещо за ядене.  В 18ч ме побърка да иска да хапва, измерих КЗ и беше 10,3. Нищо не му дадох, но в 18.30ч вече не се изтрайваше и пак мерих - 11. Сложих инсулина и към 19ч се нахрани, но сега пак се върти около мен и мрънка да му давам нещо. Абе, ужас, постоянно иска нещо да яде. Незнам, нормално ли е?
Виж целия пост
# 419 14 ян. 2010, 20:35 ч.
При нас в началото беше постоянният глад, но аз си мисля че беше на психическа основа. Просто мисълта, че не може да яде по всяко време го караше постоянно да мисли за храна. Най-честата ми тактика беше да му отклонявам вниманието. Започваме да играем на нещо интересно за него или гледаме да сме навън и да имаме постоянно ангажименти. Стараем се и да не ядем пред него, когато не му е време за ядене, защото ще му се прияде. Изобщо който е с Дени е ангажиран на 100 % с него. В началото ни беше много трудно, но вече свикнахме, защото се убедихме че това е начинът всички да сме добре т.е. когато той е добре и ние сме добре.
Мога да обобщя че диабетът се оказа голямо изпитание за психиката на цялото ни семейство. Сигурно всеки от вас ще го потвърди. По-скоро сме трудни за разбиране от околните. Но дай Боже да има колкото се може по-малко семейства на нашия хал.
А за режима и аз очаквам сега като отидем за новия протокол докторката ни да настоява да преминем на 4 кратен инсулин, защото за сега сме на 3 кратен (малко особен сутрин и вечер Микстард 30, а на обяд Актрапид) . На мен ми се иска колкото можем да изкараме така за да спестим още едно боцкане, но ще е както е по-добре за детето.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало