Цьолиакия-тема 4

Здравейте на всички.
Снощи бяхме на гости и там жената беше приготвила домашен пастет. Мисля, че при проблемите на нашите деца би било добре да знаем точно какво хапват, а беше и вкусен . Ето рецептата:
Пастет от свински черен дроб
Използват се равни количества свински черен дроб и тлъсто свинско месо от гърдите. Дробът се измива  дробе с гореща вода. Нарязва се и се смила с месомелачка. Свинското месо се нарязва на парчета от по 50тина грама, които се сваряват, отцеждат се, и когато се охладят се смилат. Смесват се дроба и месото и се прекарват през месомелачката поне три пъти/може и повече/.
Полученият пастет се овкусява на вкус със сол, смлян черен пипер, смлян карамфил и настъргано индийско орехче /в зависимост от възрастта и поносимостта на детето/. Може да добавим лук, нарязан ситно и задушен с малко мазнина, и жълтъци от твърдо сварени яйца.
Добре размесения пастет насипваме плътно в буркани/от 400 мл/, които пълним до 3 см под горния ръб, затваряме с капачки и стерилизираме при 100 градуса в продължение на два часа.
После ги оставяме да се охладят, като през час ги обръщаме няколко пъти с капачките надолу/така мазнината в пастета ще се разпредели равномерно/.

Това изглежда страшно вкусно, но е трудоемко Най добре е да се прави с домашно прасе, че дроба събира всички отрови.

Да ви кажа, че правих такъв подобен пастет и малкия не пожела да го вкуси, дроба си мирише някак специфично и на мен ми хареса много, ама другите...
А и наистина е добре да се знае произхода... иначе при анемия също е много полезен. Иначе и отпилешки дробчета със пилешко филе - също става по подобен начин.

Въобще малкия е станал много капризен - правих еклери - не ще, правих желирано кисело мляко и панакота, също не яде, днес и едни палачинки, вътре със плодове правих - не ги опита даже.
Ориз също не иска особено,само ако е малко и с кайма. Трудно измислям вече какво.

Аз наскоро правих винен кебап,обаче изобщо не го опита,може би защото никога не съм му давала досега,а стана много вкусен,и аз реших,че щом е с ориз,ще се хареса...Макси долу-горе добре хапва,особено ако сме били по-дълго време навън,а не в къщи,където постоянно ръба нещо и не може да огледнее.Ако забравя да скрия бисквити,солети,гризки  или нещо друго сухо,види ли ги,край с основното ядене.
Миленка,обезпокоително би било,ако яде много,а не качва.А предполагам Фили си наддава на тегло.Правим сравнение,преди колко много ядяха,но тогава са наваксвали,а сега,като всички здрави деца,капризничат-нормално.Аз вчера изплесках цялата кухня да му правя сиренки,месих,точих,на всичкото и отгоре водата спря ,а той накрая изяде половин(3 хапки) ,а не беше ял нищо преди това,а станаха вкусни.Е, скоро нема да направя пак .

Здравейте! Ще си позволя да споделя с вас нещо което Калин ми е изпратил.
Здравейте,
 ма 28.02.2010г. се случиха много неща. Сутринта трябваше да правя едни прехвърляния на аерогарата. Денят беше един от последните в които напрежението взимаше пикови стойности. Не се оплаквам:) само уточнявам част от картинката.
Та около 12.15 на обяд ми се обади Айсидора и ме помоли да намеря някой, който да отиде на въпросната Пресконференция в БТА. Обадих се на Силвана, Младен и Жоро, но това беше лудост. Трябваше да се организира някой в рамките на 35-40 минути за да отиде. Айсидора ми каза, че има някакво общо събрание в телевизията и гласуват някакви неща(защото по предварителни уговорки тя трябваше да отиде на въпросното мероприятие). В крайна сметка заразях заразох задачите си и в 13.10 бях в залата на БТА.
Беше пълно с хора и журналисти. Росица Камараш беше седнала в началото до водещите на пресконференцията и аз се настаних на едно място до нея.
Всичко премина доста бързо. Накратко ще отбележа това което се случи:
- Това събиране е за 3-ти път
-Основните проблеми са липса на информация от страна на лекари и хората засегнати от съответното заболяване
- Има Европейска програма за подпомагане на засегнати хора и в България вече има работна група, която е издействала финансиране на различни проекти от Министесрвото на здравеопазването и др.
-Има механизми за създаване на клинични пътеки и Алианса на редките болести и Конфедерация здраве работят за тяхното създаване и функциониране.
-Шокова информация: Това което чух не искам дори да го разказвам. Журналистите пребледняха от няколко уникално тежки и драматични истории на хора сблъскали се с бюрокрацията и липсата на адекватни действия. Историите бяха наистина потресаващи и не считам, че е нужно да ги споделям в контекста на една градивна оценка от това :какво научих на тази пресконференция.
- Говориха за една клинична пътека по алинея 40 с която се вкарват различни лекарства в здравната каса.
- Имаше изказвания на различни асоциации свързани с алианса на Редките болести(примерно Росица Камараш не взе и не и дадоха думата).

В края искаха да се задават въпроси. Аз попитах " какво е рядка болест, понеже в контекст на разговорите се споменаваше доста често" Представих се като член на Сдружение Българска Асоциация Цьолиякия.
Казаха ми, че това е 1 на 2000 или 5 на 10 000 души.
Понеже самата пресконференция се водеше от Алианс за редки болести и Конфедерация в защита на Здравето(към която сме по-близки по цели и идеали) се оказа, че жената от конфедерацията ме попита каква е тази асоциация(макар, че тя знаеше, но искаше да лансира нашето представяне).
След шока който бях чул преди мен нямах сили и доблест да разказвам на дълго и на широко за асоциацията. Преди мен имаше разкази за няколко смъртни случая и за дете, което ще оживее ако някой му помогне(да не говорим, че повечето случаи бяха свързани с увеличаване на живота на пациентите а не за оздравяване)
Та моите думи бяха следните:" Цьолиакията е сравнително рядко заболяване с приблизителна срещаемост 1 на 100 човека. Става дума за генетично заболяване, което и някой други членове на асоциации споменаха преди мен. основните проблеми са набавянето на безглутенова храна и липсата на обозначения в различните хранителни продукти. Считаме, че с обща помощ ще подобрим качеството си на живот и се надяваме да имаме едно добро сътрудничество в близко бъдеще. "
Нямаше повече въпроси и отговори. Пресконференцията беше преминала с 15 минути лимита на времето си. Председателите на алианса и конфедерацията ми благодариха за въпроса. Съжалявам ако някой ме упрекне, че не съм казал нещо повече, но сърцето ми беше свито на топка. До мен стоеше момиче, което говореше за лекарство, което не е одобрено все още за България и поради този факт няколко човека и деца ще си отидат просто защото някой се е забавил.
След края на пресконференцията се запознах с водещите. И от там с такси отлетях по задачи. Мисля, че нашето име се чу под някаква форма, независимо, че не беше дълго и официално.

Предлагам срещата за която бяхме говорили през месец март да се отложи за след голямата среща в Будапеща. Така ще имаме реална и допълнителна информация за самото събиране.
Моля за предложения и идеи(също и дата). По предварителна информация срещата в Будапеща ще бъде след 15.03.2010г. Другата седмица ще обявят точната дата и може още тогава да насрочим голяма среща на асоциацията за април. Това е само предложение и зависи от всеки един от нас.

http://news.ibox.bg/news/id_418370083
Пожелавам всичко най-добро на всички.
Калата

"...А пък на дечицата
върза на ръчицата
мартеници чудни
със ресни червени,
да са ранобудни,
да растат засмени..."
Честита Баба Марта на всички!

Честита Баба Марта!Живи и здрави,румени,засмени всички дечица и семействата Ви !   

Честита Баба Марта и от нас!Пролетта идва,а с нея и приятните емоции,игрите на децата.Само да са ни живи и здрави,усмихнати и весели,от това зависят и нашите усмивки !

Честита Баба Марта!Нека да сте здрави и червени,весели,засмени!!!!!!А малките палавници все да скачат и играят и да нямат време да се разболяват!!!!

Даре,какво става с вас,никаква те няма?Добре ли сте?

Честита Баба Марта!
Бъдете живи, здрави, бели и червени
във вас да блика щастие и любов!
Възраждащата сила на Пролетта отново
да озарява с обич сърцата Ви и нека
вълшебно да пребъде чрез думите навеки

Честита Баба Марта и от мен!

Честита Баба Марта с малко закъснение и от нас. На всички здраве,здраве и пак здраве.   

Честита Баба Марта! Да сме живи и здрави, весели и засмени!

Честита Баба Марта със закъснение и от нас. Много здраве на всички!