Деца с увреден слух-8

  • 61 060
  • 721
# 570
     Кате, цитирала съм само това изречение, защото не го разбирам и не съм съгласна с него. Иначе смятам, че в нашия случай имплантацията беше панацея.
А за родителите остава много важната задача да научат децата си да живеят с позитивна нагласа за проблема си, а не да се правят, че не съществува. Защото все ще дойде момент в живота на децата ни, в който ще осъзнаят, че са глухи и ще разберат, че дори ние, техните родители, смятаме това за нещо срамно и нередно, и ще го преживеят наистина тежко.
     Илонка, никога не съм си крила главата в пясъка. Венци е още прекалено малък, за да му поднеса заболяването му в истинската му форма, но няма да му го спестя. "Машинката" е ежедневна вещ, говорим за нея, но в никакъв случай не е като играчките - пазим я като очите си. Той знае, че тя му помага да чува. Не ме е питал никога досега защо аз и тати нямаме "машинки", но е казвал "Мама има обички, Мишко има машинка". Може да се каже, че аз съм голям радетел на некриенето на проблема и винаги са ме ужасявали родители, които свалят имплантите за снимка, или пускат дълга коса и т.н.
Виж целия пост
# 571
Галя, можеш ли да поясниш защо не си съгласна с това изречение?
Кохлеарната имплантация не лекува глухотата и не е панацея, независимо от резултатите на пациентите и независимо от нашите тълкувания на нещата.
Виж целия пост
# 572
Кохлеарната имплантация не лекува глухотата и не е панацея, независимо от резултатите на пациентите и независимо от нашите тълкувания на нещата.

   Чакай сега, кой го казва това? По тая логика защо въобще има подобна операция? Много ми е обидно така, какво означава "независимо от резултатите на пациентите"! Ами ако детето е видно добре говорещо и справящо се? Не е ли в крайна сметка важен крайният резултат? Че то и аз, като си сваля очилата, не виждам нищо, пък хей ме на, даже и дете имам! Търсила съм такъв резултат, получила съм си го. Като казвам, че имплантацията е била панацея, имам предвид не само операцията, а всички последващи процедури и рехабилитации. Виж, това твърдение битува отдавна, и аз отдавна не съм съгласна с него, сега просто взимам повод от статията. А пък и ние, все пак, сме потребители на "Кохлиър" Wink, тъй че, едва ли ще се зъбя на нещо, от което съм доволна.
Виж целия пост
# 573
Чакай сега, Галя. Аз мисля, че нещо не се разбираме. Какво ти е обидно? Глухо дете за теб е обида ли? Нека си изясним първо за какво говорим и после да се обиждаме! Изобщо, ама изобщо не разбирам какво те притеснява! И какво общо има на коя фирма е имплантът на твоето дете?
Относно това кой казва, че имплантът не е лечение - това е факт, не е моя приумица. Пусни едно търсене в гугъл за кохлеарните импланти и във всеки сайт, в който има обяснено какво е имплантът, се набляга на това, че той не е лечение и че децата с имплант са си деца с увреден слух, но с различна протеза. В описанието в Уикипедиа пише същото. Едно време имаше една книжка, издадена на български от БАКИ - там пишеше същото. Дори се озадачавам, че изобщо коментираме този въпрос. Нима никой никога не ви е обяснил какво стои зад това твърдение? То не омаловажава вашите постижения, но все пак се очаква да се създаде реалистична представа за проблема първо у родителите, за да може да расте детето с ясното съзнание за нещата. Ако ние смятаме, че е обидно децата ни да се наричат глухи, какво можем да очакваме от останалите хора? Tired
Виж целия пост
# 574
Много често  глух се използва за обида ,не вярвам да не сте  чували  такива изрази като:"Глух  петел "или "Какво се правиш на глух " има и други подобни в българския език  !
На мен не ми харесва тази дума ,заради асоциацията която правя   волно или неволно и не я използвам ,но това не означава че детето ми няма реална представа за проблема който има !
А също като пример ,по-добре ми звучи : "Асоциация на родители на деца с увреден слух " отколкото "Съюз на глухите "
Виж целия пост
# 575
FEN, в английския език думата "deaf" се използва по съвсем същия начин като в България - и за хората с тежко увреден слух, и за обида. Същото е и във френския с думата "sourd". Въпреки това и техните организации съдържат в себе си именно тези думи. Предполагам, че същото е навсякъде по света. Просто е безсмислено да се тормозите за звученето на думите - и на някоя съвсем невинна дума може да се придаде негативно звучене. Направо не знам как пък точно това от цялата статия ви впечатли. Между другото, да ви кажа, че тя е от сайтът на Британската националната асоциация на хората с кохлеарни импланти - не е от някой незнаен сайт. Хората използват правилните термини и думи, за да бъдат правилно разбрани. Излиза, че и така могат да бъдат разбрани неправилно. Confused
Виж целия пост
# 576
     Добре, освен мен и g-mom, в момента в темата има и един гост. За момент си представям, не дай, Боже, че това е баща на дете, на което наскоро са му открили диагноза "глухота". Той не е убеден за посоката, в която да тръгне, за да реши проблема. Четейки последните две страници, той си казва: "Така и така то ще е глухо, защо въобще да му отваряме главата?" (Съжалявам за грозното звучене, но цитирам име популярно в нашите среди). Той има право на информиран избор. Дори за секунда да съм допринесла за това му мнение, ще се чувствам виновна, че съм повела темата в тая насока.
    Споменах "Кохлиър", защото на края на статията се споменава, че е по материали от сайта им. Ако съм разбрала неправилно, моля да бъда извинена!
    Най-накрая - обидна ми е думата, и отношението, изразено по този начин към всички специалисти, имали и имащи дан към развитието и рехабилитацията на детето ми. Никога, и от никого, не съм крила, няма и да крия, и се надявам да съм поставила решението на правилния изход. Искам то да е здраво и щастливо, макар и ...глухо Stop.
Виж целия пост
# 577
Ieppe моите размисли не са провокирани от статията !
Виж целия пост
# 578
Да, следя тази тема много последователно, но не пиша, защото нашите проблеми са доста "по-екзотични" и споделянето им едва ли  би било от полза за останалите. Може да ви се струва  крайно, но според мене най-голямата дискриминация е тази, демонстрирана от родителите на слухово увредени деца, които търсят начини да игнорират глухотата им - например като считат, че имплантът ще ги направи "като останалите". Това го наричам "дискриминация от родител към дете".
Детето би могло да се научи да говори и общува - и то успешно!, но стремежът на родителя да забрави, че то е "по-различно" от останалите според мене е дискриминация. Не знам как да го обясня по-ясно.
Виж целия пост
# 579
Здравейте!
Голям дебат се получи, което е много хубаво, дано се включат повече хора ...   Hug

Според мен твърде много задълбахме и се отнесохме в някаква  посока, едва ли не да извадим тълковния речник. А всъщност темата е много деликатна. Колкото на децата им е трудно, толкова е трудно и на нас родителите. айде да не говоря обощаващо за всички, но примерно на нашето семейство.
Съгласна съм с g- mom , че е вид дискриминация, но това е човешка реакция. И ние - родителите страдаме за децата си и искаме да са като останалите. Не трябва да е така, съгласна съм и не трябва да се крие проблемът. Но всеки родител прави своя избор -  правилен или грешен ... това е неговият избор и колкото и да се изпише тук, колкото и да прочете даденият човек, едва ли ще се убеди в противното.
Аз лично разбирам и позицията на Илонка и на Галя, напълно противоположни, но мнения и позиции на родители. За мен истината е някъде по средата.
Виж целия пост
# 580
Това е последното, което ще напиша по този въпрос и много моля преди някой да се обиди, да вникне в смисъла на написаното.
Информиран избор е този, при който човек знае за всяка вероятност. В случая с имплантацията вероятностите са твърде много, за да се изчерпят с нашия конкретен опит. Ако нечие дете се развива прекрасно, то друго ще има сериозни затруднения, на трето тялото ще отхвърли импланта, четвърто ще се развива задоволително, но все пак не достатъчно бързо, пето ще отказва да носи процесора и т.н. Резултатите на децата с имплант са безкрайно различни и понякога дори полярни. Това трябва да го знае човек, когато взима решение за своето дете. Защото е не по-малко нечестно спрямо някого, ако срещне Галя (например) и тя му каже, че всичко е цветя и рози, защото с нея е било така. Няма ли да се чувства тя виновна, ако подведе някого с изцяло положителните си отзиви, а после той отиде и я попита - ама, защо при нас не е така?
Колкото до думата "глух" - тя не отразява някакво конкретно състояние на детето - т.е. не значи, че глух човек е този, който не чува нищо, не говори, и не общува, освен с жестове. Глухи са и хората, които използват слухови апарати или имплант, за да използват какъвто слух имат, говорят или общуват с жестове, или и с двете заедно. Ако на някого това му звучи обидно, значи има проблем с разбзирането на термините и може би има нужда от допълнително информиране по този въпрос.
И накрая - имах идея да превеждам разни неща за сайта на БАКИ, за да се увеличат източниците на информация за кохлеарната имплнтация на български език. Сега се разколебавам. Може би и да не сме информирани също е някакъв избор, който въпреки че аз не разбирам, е съвсем съзнателен за хората. Вероятно аз не проявявам достатъчно разбиране към тези хора... Но със сигурност последното, което съм целяла, е да обидя когото и да е. Дано поне за това ми повярвате.
Виж целия пост
# 581
Към Terina
Напълно съм съгласна, че е човешка реакция, но нали трябва поне да се опитаме да влезем в кожата на децата си. Представете си едно дете с имплант, което се развива перфектно, но чиито родители смятат, че "глух" е обидна дума и изискват от него непременно да е "като другите" - каквото и да му струва това, защото само то си знае; и друго едно дете - може и с не толкова перфектни резултати - но чиито родители споделят проблема за неговата глухота и което бива непрекъснато окуражавано от тях за  макар и бавните му успехи...кое дете е по-щастливо...аз така разбирам спора.
Според мене статията е доста смислена. Но човек трябва да е дорасъл, за да извлече полза от информирания избор.
Виж целия пост
# 582
Аз съм съгласна с това, че проблемът не трябва да се крие и ние в нашето семейство не го крием. Всички от обкръжението ни знаят, че ЕЛина има имплант. Знаят всичко, даже повече от колкото трябва. Смятам и занапред да е така.
Но има и други родители, които мислят по друг начин. А има  иродители, които не се интересуват особено от детето си. Всеки е различен. Не можем да променим всички.
Аз лично писах преди няколко страници, че ми е болно и тежко за Елина. Изчетох мненията, приемам ги, разбирам ги доколкото мога, но не мога да си изтръгна сърцето. Както и да е.


Мисля, че е хубаво , че има различни мнения и подходи, но и затова е форум, за да изказваме мненията си, колкото и различни да са, а не да налагаме нашето мнение над другото.

Статията е страхотна, аз вече го казах и съжалявам, че спорът тук разколебава Илонка, защото е полезно да има такива статии в сайта на БАКИ.
Виж целия пост
# 583
Това е последното, което ще напиша по този въпрос и много моля преди някой да се обиди, да вникне в смисъла на написаното.
                                     ...
Но със сигурност последното, което съм целяла, е да обидя когото и да е.
     Не съм обидена от теб, не знам защо го прие така, статията не е авторска Wink. Като теб мислят още хиляди знайни и незнайни. Битува такова мнение, не го приемам, не го споделям. 

 
Защото е не по-малко нечестно спрямо някого, ако срещне Галя (например) и тя му каже, че всичко е цветя и рози, защото с нея е било така. Няма ли да се чувства тя виновна, ако подведе някого с изцяло положителните си отзиви, а после той отиде и я попита - ама, защо при нас не е така?

     Галя няма да каже за цветя и рози, защото дори не е цветя и рози. Още повече това беше една от причините, поради които не ставам за доброволец, защото имам личен опит, от който не мога да избягам. Още повече - мога да споделя с някого, ако той поиска да ме чуе И мен.

Представете си едно дете с имплант, което се развива перфектно, но чиито родители смятат, че "глух" е обидна дума и изискват от него непременно да е "като другите" .
     g-mom, каква е разликата? Значи, за да е с имплант, то е глухо, не е ли така? Споделяла  съм много пъти, че никога не сравнявам Венци с други деца, били здрави или с такъв проблем. Винаги сме го следвали, вместо да го дърпаме. В момента ми е много по-голям проблем неговото (не)ядене, отколкото това, че не знае азбуката.


     Всъщност, аз влязох в темата, за да ви поканя официално на срещата на Невена. Тя ще се проведе на 24-ти април, събота, от 9,30ч във физкултурния салон на детската градина. Срещата е под надслов "Да си подадем ръка" и идеята е да срещне семействата на бивши и настоящи нейни питомци, едните да споделят личен опит, другите да зададем вълнуващи ни въпроси. Всичко ще е много, много неофициално. Би било хубаво, ако има на кого да оставим малките, но, ако все пак няма, както при нас, в двора на градината има детски кътове, където ще ги извеждаме. Заповядайте!
Виж целия пост
# 584
И накрая - имах идея да превеждам разни неща за сайта на БАКИ, за да се увеличат източниците на информация за кохлеарната имплнтация на български език. Сега се разколебавам. Но със сигурност последното, което съм целяла, е да обидя когото и да е.
Лони ,това което правиш е много полезно ,но тук пишем хора различни ,не мисля че има някой обиден(аз лично не съм) ,тук споделяме мнения и опит ,не  виждам смисъл в това да се засягаме от различното мнение ,или искаме всички да мислим еднакво ,не вярвам в това  newsm78
Ще ви дам пак пример от ежедневието,но не за да мислите като мен  Simple Smile,сина ми тръгна на уроци по английски и аз нормално трябваше да обясня на госпожата за нашия проблем и какво точно е това на ушите му , съответно започнах така :сина ми е с увреден слух и ...т.н. (вместо сина ми е глух ),това че предпочитам другата дума не означава че крия увреждането или че автоматично той става чуващо дете !
Аз споделих само моето виждане ,нито ангажирам някой с него нито искам да сме на едно мнение всички ,нека да позволим на всички да изразят мислите си  !
Момичета хайде да сме по-толерантни една към друга ,иначе ще стане безмислено съществуването на тази тема   bouquet
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия