Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

Моята здрава 16 годишна дъщеря ми връчи ей сега писмото до Дядо Коледа.
На шега попитах дали е поредния мобилен телефон, мр3 или друго подобно...

Ето какво е написала, публикувам го, дано го види Дядо Коледа...

"Здравей, Дядо Коледа,
Не знам дали съм била много послушна тази година. Но искам за Коледа - всъщност е много сложно не знам, но мисля, че ти знаеш. Надявам се брат ми Наско да проговори МОЛЯ  ТЕ!!!! Много те моля!!!
Така мама ще е много радостна.
Не знам дали съществуваш???
Но аз мисля, че съществуваш, като поезията, романтиката, детската радост, красотата, които правят света поносим.

От М.
(на която й трябва по-богат речник)"

Седя и си мисля.
Тя е на 16 и много добре знае кой купува подаръците, още от около 5-6 годишна.
Досега никога не е писала писмо до Дядо Коледа.
Но сигурно го пише, за да си изрази чувствата.
Може би порастването е в това, да знае, че подаръци като модерните тийн-джаджи няма да избягат.
Но й се иска да замени дрънкулките за проговорило братче.
Ох, ако беше толкова просто... 

 Момичета, колкото повече ви чета постовете за вторите и третите деца, вече знам за себе си със сигурност че искам да имам второ дете. Деси, ти заразяваш с твоя позитивизъм и ентусиазъм и съм напълно съгласна с теб, че когато искаш успяваш да се справиш и да създадеш нужната организация за да се постигне баланс и всеки да получи това от което най-много се нуждае в определения момент. Кате, и аз мисля че не бива да се насилват децата как да се държат едно спрямо друго и до колко силно да се обичат, според мен те самите намират най-правилния път по между си, защото обременяването тежи и ако детето е по-чувствително, наистина може да се нанесе вреда на психиката му, можеш да го напътстваш ама "тарикатски" и професионално да му вмешаваш твои мисли, които да приема за свои, за да живее с мисълта че само управлява живота си.

firebird, писмото на дъщеря ти ми докосна душата, толкова е истинско, дано да се случи.......от цялото си сърце ти го пожелавам

firebird и мен ме разчувства писмото на каката.Трудно ми е да опиша какви чувства ме връхлитат....и аз макар на много повече от 16г. все още вярвам,че на Коледа стават чудеса.
 И дълго мислих дали да пиша пак по темата за вторите деца,но истината е,че от 2 дни мисля само за това и не знам дали е от ужасната депресия в която изпадам всяка година по това време,но много плаках.....От 2-3г. все по-често се улавям,че мисля за това дали да имаме друго дете.Понякога го отдавам на това,че от както сина ми е ученик нямам възможност да работя и може би стоенето в къщи провокира тези ми мисли,защото преди бях категорична,че няма да имам друго дете.Сега обаче си дадох ясна сметка,че всъщност сина ми ми влияе за това.От същия период и той все ме пита няма ли да си имаме бебе. Казва,че много иска,за да може да си играе с него и да бъде батко.Е,понякога казва,че ако бебето плаче,когато гледал децки щял да го изхвърли през терасата,но........Та значи често се споменава за бебе в къщи.И всъщност разбирам,че мисля за бебе заради Мишо,за да има той с кого да си играе и защото това определено ще му повлияе добре.Не ме разбирайте погрешно,не че няма да си обичам бебето,но основния мотив да искам друго дете е Мишо.И не знам дали звучи грубо и може би ще ме нападнете,но аз потребност да отгледам безпроблемно дете не чувствам.Чувствам,че искам детето ми да си има другарче.И нямам в предвид,за да има някой до него след години,когато нас няма да ни има.Другото е че Мишо не иска бебе,а вече голямо дете с което да играе.Той мисли,че бебето расте бързо.Той не осъзнава,че когато това бебе ще може да си играе с него той вече ще е голям за игри.Имаме племенник на годинка и Мишо всеки път ме пита защо все стоял бебе и кога щял да порасне.Относно осиновяване аз също съм мислила за това особенно в първите години след като разбрахме за проблемите на детето,но таткото е категорично против.А и когато става въпрос за вече по-голямо дете наистина е по-сложно не само за осиновителите,но и за самото дете,както и за всички членове на семейството.И извода до който стигнах,колкото и да не ми се иска е,че трябва да се примиря,че няма да имам друго дете.И когато го осъзнах ми стана много тежко.....чувствам се ужасно и някак като че ли както казват "изтървала влака".Мисля си и как много жени стават майки за първи път на 30 и повече години и това е нормално,а аз вече ужасно закъсняла макар да нямам и 30.....Имам много близки и познати които са както се казва "изтърсачета" с голяма разлика в годините от другите братя и сестри.Аз самата имам брат 12г. по-голям от мен,който не чувствам близък  При нас има значение и факта,че той е от друг брак и не е живял с нас и не съм го виждала от както бях дете,но имам и брат само с 1г. по-голям и знам какво весело детство имахме....Братовчед ми,който също е по-малък от брат си с повече от 10г. ми е споделял,че не помни да си е играл с него,а когато вече е пораснал брат му се е оженил и е напуснал семейният им дом.Казвал ми е,че много го обича,но го чувства по-скоро като чичо отколкото брат.Не знам вие какво мислите,но за мен при голяма разлика в годините като,че ли се губи тази връзка и е съвсем различно между деца израснали заедно.

Момичета, не ме разбирайте грешно, решението сме го взели и това ме прави щастлива, в малко тревожно очакване как точно ще стане, но вярвам, че всичко ще е правилно. Та направо се чувствам като майка на 2 деца, въобще не разубеждавам себе си или вас. По този въпрос нямам нужда от говорене, сигурна съм в себе си.
И аз разделям децата, дори и от тази тема на 2 групи, които ходят на училище, и които не могат да ходят. Ходещите на училище за мен са като обикновенни деца и там семейстовто си решава къде ще ходи, щом детето може да издържи 45 мин. в час, ще издържи навсякъде.  Е, да вярно е - дебели, тънки, с очила, без, глупави, умни - винаги ще ги има такива деления, а като погледнеш масово престъпността, то ти идва да нямаш деца или да не правиш нищо друго, освен да си ги вардиш.
Но от потока на активностти се замислих как точно една майка с дете в по-тежко състояние да вземе решението за второ дете. Аз мисля, че и тя, ако има такава мечта трябва да я осъществи. Плюс всички други работи се сетих, че сигурно трябват и отделни стаи за децата, ако едното е агресивно и изпада в кризи, как двете деца ще спят в една стая? А в Сф повечето апп са само с една детска. Но маже да се преместят в провинцията, или да си организират 2 детски, за сметка на нещо друго.
А иначе Любознателна ме накара да се замисля и над другата гледна точка - за съдбата и че детето с увреждане не е само на майка си, то е на семейството -  и на бабите, братята и сестрите. И ако всеки побутва с 1 пръст, майката ще има повече време да се усмихва.

Много ми хареса последният постинг на Calathea, такъв един женски, майчински!
Лека нощ

Бърди - твоето момиченце е много чувствително. Гордей се с него - и дано Дядо Коледа му изпълни желанието. Може да няма Дядо Коледа, но Господ има и той има план за всеки един от нас.

Bernadette, аз не съм чак такава оптимистка  , ако питаш мъжа ми съм най-големия песимист в семейството. Ама те хората са си казали -да не те застига това, което си мисли майка ти....

Трудно е и с 1 и с 2 и с 10 деца.  За мен с 1 беше по-трудно отколкото с 3, въпреки, че 1то гледах с армия от баби.... другите 2 сама, малкия батко първата му една година бяхме почти постоянно сами - мъжа ми излизаше преди да се събудим и се прибираше като съм заспала.  Нямах кола, неможех да излизам никаде, бях в чужда държава без познати.... Лудвах с 2те деца на моменти, но се справихме... С най-малкия си син се върнах на работа 2 седмици след раждането - не се и обвинявах за това- нямах избор.... детето отиде на ясла, а аз се цедях на работа и го кърмех по цяла нощ за да си наваксам контакта с него.... в резултат на което до 2 години малкия ми син живееше само на кърма нощем, не знаеше да пие от шише, не ядеше други храни денем и си стоеше гладен и жаден по цял ден чакайки ме да се прибера за нощтното 8 часово кърмене.... Точно в този период на работа и кърмене по цяла нощ разбрах, че средното ми дете има проблем. Естествено, минах и през отричането... но когато приех проблема почнахме терапиите, когато приех, че не са ми сменили детето/защото точно това чувствах след първите оценки на детето/ и приех, че това ми е мисията в живота и че това е моето обичано дете което с нищо не се е променило нещата потръгнаха. Всяко едно от децата ми си имаше моментите - дали счупвания, дали инциденти в училище, тъжни и весели моменти - ние с мъцжа ми бяхме до тях и ги обичахме. И те ни се отблагодаряват денонощтно с усмивките които ни дават. Знам, че знаеш за какво говоря - само че при мен това е ПО ТРИ ... тея моменти когато единия се е нарисувал с перманентнимаркери и прилича на марсианец, или другия е решпил да се намаже с вакса за обувки, третия направил море посредата на хола и пуска хартиени лодки. Когато се опитваш да се скараш, но толкова тие смешно, че през устните ти вместо сгълчаване излиза кикот когато детето те погледне с огромни очи показвайки ти гордо какво е направил... Разбира се и тревогите са по три.... И посещенията в спешното по 3/ в моя случай съм убедена, че са по 33, ама моите са специален слуай.../

TanyaMG, права си че неможеш да сравняваш ниско и високо функциониращо дете. Има идея да се извади високофунциониращия аутизъм от класификатора като отделна категория следващата година.  Както и идея всички деца с какво да е изоставане между 1 и 2 години да се включват в програми з аинтервенция, но диагнози обратното - да се поставят чак след 4-5та година... И пак няма всички деца да огрее - ето моето на 4 беше ниско фунциониращо - на 7 - няма разлики между него и другите деца, и високо фунциониращо. Съзнавам, че при нас СИДа играе голяма роля - но всички казват, че все едно е съвсем друго дете.... Иаз го виждам и другите. ако я нямаше тази история никой не би му поставил подобна диагноза....ПОдхода към моето дете в момента трябва да е съвсем различен от този към дете без говор примерно ...и терапиите ще са различни и изисквания и тн.
СонРайз примерно за нас е не само непотребен ами може би и вреден, докато би бил много полезен на нискофунциониращо дете.
Днес не ни трябва логопед, но преди 3 години беше най-важното за детето ми ...  Пищящото посредата на кухнята дете е само смътен спомен .... Порай "ужасните 5 години"  на малкия батко не разбрах, че най-малкия ми син има ужасните 2 години...и все ми се струва, че най-малкото ми дете никога не е имало ужасни 2 години... просто защото да го извалача тръшкаш се от магазина беше нищо в сравнение на това, че влачех и едно 5 годишно което не знаеше нито къде се намира, нито какво се случва около него когато сетивата му се претовареха....

да, другите деца в семесйтвото израства по-бързо. За филма който ви казах - той е споделено от братя и сестри на деца с аутизъм идруги заболявания от 8 до 88 години... и лошо и хубаво. Незнам дали го има в торентите - предполагам не, има клипчета в ютюб... има го за продажба на ДВД на смешни цени в интернет. Тук имаше прожекции от тукашната организация за аутизъм.

Таня, благодаря ти! Аз пък забравих да кажа колко ти се възхищавам за желанието да осиновите детенце.
И аз съм мечтала за това, но съпругът ми не прегърна идеята за съжаление.
Помня, че когато родих Мими, в родилния дом имаше изоставено, вече тримесечно бебенце, което всеки момент щяха да настанят в дом. Толкова исках да си го взема и да се прибера у дома почти с... близнаци. Пак мъжът ми 'поряза' поривите ми. И до ден днешен мисля какво се случи с онова дете и адски съжалявам, че не бях по-настоятелна. макар да знам, че процедурата е тромава и нямаше да стане толкова лесно.

Като четох Мечта, се замислих, че точно и на мен сега ми се въртят мисли за трето дете.
У дома съм, с първолачето. Но пък тъкмо обратното, сега ми се ще разликата да е по-голяма.
Моя приятелка има дечица с 10 години разлика и казва, че е страхотно. Големият е на 13 и вече няма нужда от нея, ходи с приятели по цял ден по улиците. Малката е на 3 и е навсякъде с мама. И не спира да се пита колко ли самотна щеше да се чувства, ако си я нямаше. Ето ви още една гледна точка. 
Обаче всичко е въпрос на личен избор и аз уважавам правото на всеки на такъв.

Мога да призная още нещо. Деси беше много права, когато един път, спорейки за интеграцията, каза, че за да си имат там сега повече удобства (ако мога така да се изразя) там, са се борили родители. Такива като нас. Много се замислих тогава над думите и и реших за себе си, че няма и не мога да чакам някой да ми създаде това. А трябва дейно да се включа.
Мисля, че ви писах, че си учредихме наша си организация, която нарекохме "Шарен клас". Хубавите неща започнаха да се случват. Направихме и страхотно представяне в Пловдив пред обществото и медиите. изобщо за Шарен клас се заговори. Имаме страхотни идеи, които започваме да осъществяваме. Само ще издам, че наши партньори са хората от "I can too", с които вече имахме среща. Суеверна съм, затова повече подробности за проекта ни ще издам, когато се осъществи.
Популяризирането на проблема също влиза в плановете ни, предложила съм го вече и самата аз започвам да работя по въпроса в нашето градче. Ще разпечатам информационни материали, които ще раздам в училищата и ще залепя нещо като плакат в детската консултация в поликлиниката. Нещо, което вече едно от нашите момичета тук от форума направи.
Предстоят ми снимки и за същото предаване, в което взехме участие с Мимка. Ще бъде продължение на това как се развиват нещата в училище и ще покажем, че интеграцията не е страшна и е напълно осъществима.

Calathea, страхотна новина!
Нека дядо Коледа да изпълни всички желания на майките, сестрите, братята и роднините!

Мечта, аз мисля, че голямата разлика не е страшна, аз и около мен всички са с 5-7 години разлика. Даже така е по-лесно да си направиш децата самостоятелни едно от друго. А един ден не е нужно да си звънят всеки ден, важно е при нужда и при радоста да имат на кой да се обадят.
Много си млада Мечта, хайде подготвяй се

Заредихте ме с добро настоение, отивам да работя. Приятен ден! 

Ljuboznatelna, не обвинявам никого, нито съм имала желание да го правя....
Просто ми беше интересно как се взима решение за второ дете, когато знаеш, че първото има определен проблем....това беше всичко.
Ако някой се чувства виновен за това си решение....това е вече съвсем друг въпрос.
При някой деца проблема почти не се усеща (както при сестра ми), но при други са доста силно изразени....за това и ми беше интересно как другото дете ги възприема. Да речем кризи с буйства, или други подобни....едно малко дете на 2-3години може дори да се уплаши, да му се струва странно поведението на по-голямото дете. Как се обяснява на 2-3годишно дете какво се случва? Да не говорим, че много родители изобщо не обясняват, не казват, че има някакъв проблем. Представят нещата някак си за нормални и че братчето/сестричето е такова. Това правилно поведение ли е от страна на родителите?

Не, не е правилно според психолозите.Когато ти си била малка - твоите родители са се справяли така, както са считали за необходимо.Старали са се да те предпазят максимално спестявайки ти истината.Тогава, когато това се е случило - те са постъпили така, както са счели за редно.Не е имало кой да ги посъветва - просто за това не се говореше ( за различните деца, камо ли за техните братя и сестри).Това, което споделяш е жив пример за схващането на психолозите да не се спестява истината от братята и сестрите на различните деца.Доколкото си спомням преди време точно това те помолих да споделиш - а именно съвет какви грешки да не допускам с детето ми без диагноза.
В момента ние сегашните родители имаме възможност да се консултираме с психолози относно децата си, а и ползваме интернет и този форум за да споделяме опита си.Това не е било възможно за родителите ти.Но и не е късно ти да направиш консултация с психолог относно детството ти и това, което те притеснява  

Мирама, когато малкото дете расте с различното си братче или сестриче, то го приема такова каквото е.
Без предразсъдъци, с чисто сърце и любов. И си го (я) възприема съвсем нормално.
Малката ми дъщеря е почти на 3,5г. Никога не ме е попитала защо кака и е такава или онакава, защо не може да прави това или онова, защо се тръшка и инати.
Просто защото същите номера ми 'върти' и тя. Дете!
Отраснала е с нея от бебе, т.е. в нейния живот (несъзнателен и съзнателен) кака и винаги е съществувала точно такава. И не вижда нищо нередно и различно.
Предполагам подобен е варианта и когато по-голямото е дете в норма.
Ражда се братче (сестриче), свиква с него, расте пред очите му, обиква го и всичко е някак в реда на нещата.

Катина, не мога да кажа, че родителите ми са спестявали нещо....те самите не бяха наясно какво се случва, нито някой тук се зае да постави някаква диагноза. Дори преди 2-3години (когато вече уж нещата са доста напреднали в медицината и от тази гледна точка с аутистичният спектър) когато ходи при псохолог....ами нищо...
Аз прекарвах повече време с нея и сигнализирах за неща, които ми правят впечатление....и заедно с родителите ми се стараехме да отклоняваме вниманието в друга посока.

Ти съжеляваш ли че си растла с такава сестра? Ако можеш да си изживееш детството отново би ли го направила с нея или предпочиташ да е с дете в норма?
Сега тежи ли ти да контактуваш с нея? Ако сестра ти се влоши би ли я взела в дома си или предпочиташ да я настаниш в дом за хора с ментални увреждания? Предполагам няма начин да не сте обсъдили това със съпруга си и да сте взели решение - интересно ще  е да споделиш какво мислите.
Ако да не дава Господ след 1-2 години усетиш, че твоята дъщеря е в спектъра това че си растла с така сестра мислиш ли че би ти помогнало да проодолееш проблема при собственото ти дете/да не дава Господ/ или мислиш че би те съкрушило психически?

[desi], не, няма нищо подобно. Никога не съм съжалявала и не съжалявам за това каква е сестра ми. На пръв поглед си е ок....дори съпруга ми ( с който сме от 5г заедно) не предполага за това. ) Приема я такава, каквато е, макар и с някой странности.
Относно общуването....да, тук мога да кажа, че понякога е малко по-сложно....но кои ли взаимоотношения не са сложни.
За настаняване в дом, просто абсурд....всички сме живи и здрави, родителите ми също и се надявам дълго време да е така, за да може всички да се подкрепяме. А и тя може да се оправя сама....но когато е сама започва да изпада в типичното състояние, с което се изключва от околния свят, попада в един нейн си....и може да забрави да яде, да спи и т.н.

А за дъщеря ми....наблюдавам я от както навърши 1г, поведението и, игрите, степента в която напредва в интелектуалното си развитие, двигателно и т.н. Дори съм я провокирала с определени неща, които сестра ми правеше и се занимаваше (което естествено няма никакъв смисъл реално)....но за нея това не предтсавлява никакъв интерес.
Дори и за в бъдеще да се окаже или прояви нещо от спектъра не мисля, че това ще ме срине психически. Напротив, мисля че опита, който има със сестра ми ще ми помогне и ще знам как да реагирам своевременно и да наваксваме неща, при които може да има затруднение.

Е ще спя по-спокойно сега, че момиче сдрави момченца няма да им е в тежест един ден брат им Макар аз никога да не съм се съмнявала, че той ще може да води самостоятелен живот.

Каза нещо за спането - да забрави да спи. Сестра ти има ли проблем със съня? Моето дете има такъв... Сега му даваме мелатонин и си спи чудесно всяка нощ, но без лекарството често лежи по цели нощи с отворени очи и брои мухите по тавана... като малък пък спеше по 2-3 часа на нощ /и ние с него/ на интервали от по 20-40 минути...