Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

  • 74 874
  • 746
# 630
Танче, как ще ми помогне авокадото на разсеяността.Защо точно антиоксидант?

Най ценното което научих от диетата в периода когато я спазвах е информацията, която изчетох за храните.Хубавото е, че не само знам полезните храни, ами и ги ядем под една или друга форма - всички ги ядем, и без да ми ги е казал ДАН лекар. Например http://ecomedia.bg/be-eco/health-and-food/article/2853

Да се редактирам малко, за който иска да ми чете напъните за мислене.Чуждестранните лекари са изследвали основно продукти от техните си райони на местоживеене - авокадото например, или кокоса и т.н..Някой ДАН сетил ли се е да изследва нашенските чесън, коприва, радика, черен бъз, арония, боровинка.......и още много такива?Някой сетил ли се е да изследва нашите билки, изобщо местните ни дарове от природата.Знаете най добре действа на организма продукт отглеждан на географската ширина където си израстнал.Как ли биха се отразили на аутистите те, или по скоро какво биха показали изследванията на нашенските продукти.

Виж целия пост
# 631
[desi] , лекарите определено препоръчаха мелатонина , като щадящо и ефективно средство при безсъние.

За диетите говореха като цяло. Споменаха и карбохидратната диета, но като цяло говореха как като се ограничат определени храни това помага на гастроинтестиналния тракт да не се дразни допълнително и да се възстанови. Опитно са установили, като наблюдения върху пациенти, че в повечето случаи диетата без глутен и казеин дава най-добри резултати. Понеже имаше въпрос от родител към д-р Усман дали има алтернативни методи , които като ефективност да заменят диетата , като хомеопатично лечение и други. Тя отговори категорично , че по нейни наблюдения - не. Това което мен ме впечатли бяха въпросите на присъстващи родители и техните истории. Като цяло споделяха, че децата им се успокояват много след започване на диетата,  изхожднето се нормализира, подобрява се съня, а при по-малки деца - около 3 г. възраст се появила и реч и по-голямо разбиране. Една майка сподели , че е прекъснала шест месечна диета по съвет на педиатър и детето регресирало. Пак са започнали диетата, въпреки, че лекарят ги наплашил как детето нямало да порасне. Една майка на 19 годишна девойка, каза че от една година са на диета и не е вярвала, че предвид късната възраст ще има такъв ефект. Даже се изрази изключително смело казвайки, че са на път да забравят за аутизма.  

Иначе доколкото знам д-р Усман препоръчва и чесън на таблетки, ако детето не може да го консумира в суров вид. Има и нещо друго. Това е строго индивидуално, но казаха как някои храни, независимо колко са полезни могат да бъдат дразнещи и да усложнят проблемите на разранения стомах и да задълбочат аутистичния гастроентерит. Съжалявам, че така откъслечно споменавам разни неща, но информацията беше толкова много и много професионално поднесена, защото имаше лекари гастроентеролози , педиатри и др. , които искаха много научно да се обоснове всичко. Д-р Крингсман дори се извини , че ще се наложи да използва толкова много термини по тяхна изрична молба. Това е много обнадеждаващо, че евентуално в България специалисти - гастроентеролози ще успяват да помагат на децата ни .
Виж целия пост
# 632
Здравейте, искам да споделя с вас, че конференцията беше невероятна. Много съжалявам, че голяма част от вас не дойдоха.  Рядко влизам във форума, защото чесно казано всеки път когато стане въпрос за мен и за център Тацитус някой се опитва да ме перефразира, да си измисля разни истории , крайно невероятни. Например, че подменям ДНК на детето ми  с изкуствена. Че го подлагам на експерименти. Непрекъснато някой се опитва да ме цензурира. И да обяснява какво съм имала предвид. Говореше се как на гърба на болните деца изкарвам пари. Говореше се , че център Тацитус е за ВИП персони. Че сме взели милиони от ВИП Брадър. Че депутатското дете ще открадне парите. Много неща се казаха и все неверни. Хората, които ги казаха забравиха, че са ги казали. С течение на времето всичко казано се опроверга, но никой не се извини за долните клевети. Много жалко. На мястото на някои от вас аз бих се срамувала. Разбира се това е въпрос на възпитание... Искам да обясня ясно, че Нова Телевизия ни преведе парите от ВИП Брадър за конференцията-благодаря им. Тези пари стигнаха, за да покрият една част от разходите. Останалите средства набрахме като дарения от наши приятели, БГ мама публикува обявата за конференцията, за което блгодарим, а всичко, което не достигаше го даде бащата на депутатското дете... Родителите и екипа на център Тацитус решихме парите да бъдат разходвани за едно такова начинание, от което ще имат полза всички родители в България. Поканихме лекари от различни клиники - Института по педиатрия, клиниките" Свети Никола", "Свети Наум", "Токуда", Генетиката в майчин дом. Бяха поканени гастроентеролози, невролози, психиатри, генетици, алерголози. Тяхнто присъствие беше безплатно. Дойде психолог от "Св. Никола" и гастроентеролог от Токуда. Предполагам, че останалите специалисти са били възпрепятствани. Майка от форума пише, че съруга и е присъствал  и че се говори за гастроинтестинални проблеми. Видях господина. Той дойде за последната лекция. Можби е по-добре да разкаже някой, който е бил през цялото време, като Таня МГ например. Таня, много благодаря за оценката и безпристрастното отношение, много ще се радвам някой ден да се видим. Относно това, че всички са се притеснили за думата лечение. Др. Кригсман каза, че гастроентеролозите не лекуват аутизъм, а лекуват стомаха. Др. Усман от своя страна показа списък с имена на около 20 нейни пациенти, които са били аутисти, а в момена функциорират в ниво на норма. Нямам никакво намерение да се отричам от думите лечение и излекуване, защото има такива случаи и всеки родител заслужава да го знае. Много съжалявам, че нечии свекърви обвиняват снахите си. Категорично не смятам, че това е нещо, което може да ме спре да помагам на родители и деца да се запознаят с една нова гледна точка и може би да открият своя път. Всяко дете от спектъра заслужава за него да се направи и още нещо. Аз вярвам, че има много хора, които вчера са научили нещо ново и това ще помогне още повече на техните деца. Много от родителите вчера дойдоха да ме поздравят за направеното. Един баща ми стисна ръката и ми каза , че се гордее, че ме познава. Катина пожелавам ви това да ви се случи и на вас.
Виж целия пост
# 633
Искам да се обърна специално към Шевчето. Още миналия път когато ви помолих да се видим исках да ви предложа безплатна помощ. Обадете ми се сигурна съм, че мога да ви бъда полезна.
Виж целия пост
# 634


Дорка, в маслото има дори повече казеин отколкото в млякото. каквото и да варим, печем, веем, баем и тн. казеина ще си стои вътре посмъртно...
Да си на диета означава да имаш отделни тенджери и тигани за детето си, с които не приготвяш нищо за семейството си. За да не се "замърси" храната дори и от ножа с който е рязан хляба - идеята е да няма нито микрограм казеин или глутен. Със от време на време това или онова не се пази диета.. на глутена му трябваняколко месеца да се изчисти, а на казеина поне 3 седмици(това след допусната "грешка")

Спопред мен това, което прави тази диета е да смъква кръвното ниво на амоняка
на необходимото ниво, чрез ограничаване на приема на протеини в диетата на детето.
Също така, ако детето е лактозно нетолерантно или има алергия към казеина,
когато приема на млечни продукти секне, това е едно голямо облекчение за детето!
Първите три месеца бях доста по-стриктна с диетата, но след втория тест за амоняка,
който показа, че амоняка в кръвта е почти в норма, започнах от време на време да му давам
бисквитки или хляб, но това не е всеки ден и наистина внимавам с глутена.

Другата причина да не се препоръчва обикновен хляб за тези деца са консервантите
в хляба като calcium propionate, sodium propionate и разните ензими и хлебни маи.




Виж целия пост
# 635
Искам сърдечно да благодаря на TanyaMG и nadejda.v.l за чудесното представяне на информацията от конференцията. Това е изключително важно за всички, които не са могли лично да присъстват, защото ще им помогне да разберат за нови способи, с които да помагат на децата си.
Calathea, понякога това което излиза в публичното пространство и медиите се изкривява, било заради монтаж, било заради неосведоменост на журналистите и т.н.
Много ме натъжава, че ваши близки и познати си позволяват да ви обвиняват и да коментират качествата ви като майки, но това говори за самите тях. Всяко дете е различно и майката е тази, която знае какво е най-добро за него. Благодарна съм, че около мен няма такива хора. Не смятам, че Мина и който и да било друг може да бъде отговорен за тяхното поведение.
Възмущавате се срещу думата лечение - Използва се думата лечение, защото това е което се прави с децата. На база на изявената симптоматика и на изследвания се откриват конкретни проблеми в организма и след това се лекуват. Във всички случаи това води до подобряването качеството на живот на засегнатия индивид и на неговото семейство. Има случаи, при които в следствие на това лечение на детето вече не може да се постави диагнозата аутизъм и Dr. Usman показа списък с имена на нейни пациенти, които са достигнали такова ниво.
Когато говорим за предаването "Денят е прекрасен" - моята свекърва, след като го гледа, каза че това е първото предаване, което дава по-ясна информация. Благодарение на него много хора разбраха за конференцията и съм щастлива, че много от тях успяха да чуят казаното от лекторите. Аз смятам, че едва на конференцията много хора разбраха за какво става въпрос и това не ме учудва, защото материята е сложна.
По време на предаването "Денят е прекрасен" Мина казва, че този метод помага предимно на малките деца, защото тя е максималист и иска да види децата напълно излекувани, но методите които бяха представени на конференцията помагат на всички, включително и на цитиран от Dr. Krigsman 30 годишен мъж.
Танче, как ще ми помогне авокадото на разсеяността.Защо точно антиоксидант?
Катина, отговора на този, а и на много други въпроси можеше да откриеш на конференцията, но за съжаление ти сама поставяш пречки пред себе си.

Не мога да не се радвам, когато забелязвам, че въпреки яростната и понякога неетична критика към Мина Ламбовски, много от вас достигат до същността на информацията и се насочват в правилната посока - посещение при гастроентеролог, даването на пробиотици и др. е показателно и радващо.
Calathea, Dr. Krigsman посъветва родителите отивайки при гастроентеролога да му занесат научни статии /линка който е дала TanyaMG е добър източник/, включително и тази, в Pediatrics, за която ви писах. Без да проявявам излишна скромност ще кажа, че тази статия беше посочена и от него, като преломен момент в историята Simple Smile
Виж целия пост
# 636
Мина, не мисля, че някой изобщо е задал въпрос от къде са се взели пари да се организира тази конференция. Така, че обяснения не дължиш.
И никой не се е изказал против самото събитие (мисля, че спокойно мога да го нарека такова), защото едва ли има съмнение колко полезно е било.
По отношение на диетата също не виждам какъв е пробелмът, тук дори имаме цели три (вече) на брой теми във връзка с нея. Първата датира от доста отдавна (не помня точно, трябва да погледна архива). Там момичетата, които я прилагаха споделяха мнения, обменяха дори рецепти. При някои дечица тя не се отрази по никакъв начин и родителите се отказаха.
Други пък са доволни и си я спазват до ден днешен.
Всяко дете е различно, вероятно и причината за състоянието на всяко едно не е една и съща.
Аз с това си обяснявам ползата при някои и липсата на такава при други.
Че стомахът се лекува и това води до подобряване на състоянието при някои аутисти, съм съгласна.

Но позволете да не се съглася напълно с Вас относно лечение на аутизъм.
Защото това се подразбира като излекуване напълно, и ми се вижда подвеждащо.
Поне следейки световната практика в това отношение.
Да, с много упоритост, работа със съответните специалисти и ДАН лекари, ако щете, е възможно един аутист да функционира на ниво почти в норма.
Но самото състояние не се 'води' като напълно лечимо. Та то дори не е болест, а едно по-различно въприемане на света.

Знам колко труд ви е коствало да организирате конференцията.
Самата аз съм председател (от скоро) на една малка организация, която създадохме няколко майки и специалисти. Знам през колко трудности минахме и колко още ни предстоят.
Знам какъв труд хвърлихме за да заявим себе си пред обществеността с организирането на кръгла маса.
И битката продължава, за да осъществим идеите си и да направим свой център, който също ще може да се посещава от всички желаещи и имащи нужда дечица.
Слава Богу, ръка ни подаде "I can too", защото идеите са ни прекрасни, но без средства не можем да ги осъществим.
Така че наясно съм какви усилия сте хвърлили и това незнам някой тук да ви го е оспорил.
Виж целия пост
# 637
ЕАА, позволявам си да ти отговоря в нов пост, защото едва като публикувах, видях твоя.
Аз също исках да присъствам, но за съжаление нямах възможност, за да извлека полезното за себе си, т.е. това, което ще е нужно за моето дете.
Тук многократно сме обсъждали диетата, чували сме за нея, чели сме за ДАН лекари (тук изключвам себе си, защото аз наистина не знаех каква е тяхната роля точно Embarassed), но така или иначе има доста осведомени момичета по въпроса.
Деси от ЮАР има преки наблюдения, от нея също много сме научили.
Това, че децата ни се нуждаят от изследвания при гастроентеролог, изобщо не е новост за всички нас тук. И никой не го е оспорвал.
Аз вече писах, че преди няколко дни обсъдихме със съпруга ми да заведем дъщеря ни на такива изследвания.
Даже няма да ни е нужно да носим статии, защото, Слава Богу, лекарят е изключително начетен и умен човек и прекрасно ни разбира.

Не прехвърляме отговорността на Мина, затова как реагират близките и познатите ни, когато чуят думата лечение. Но наистина мисля, че тази дума трябва да се ползва по-предпазливо. Може би, по-удачно в случая е това, което си написала ти: " Във всички случаи това води до подобряването качеството на живот на засегнатия индивид и на неговото семейство. "
Да, медиите допълнително спекулират с тази дума и затова напрежението така ескалира.
Защото отчаяни майки се хващат наистина като удавник за сламка за всяка излязла статия, съдържаща изречения от сорта : Аутизмът вече се лекува.
Опитайте да разберете и другата гледна точка.
Виж целия пост
# 638
Искам да помоля организаторите на конференцията от център "Тацитус" да напишат в темата или на лични дали на конференцията са присъствали специалисти от други градове освен от София.Мен лично ме интересува за Варна,но в темата има родители и от други краища на България.Аз не можах да отворя линка със сайта на центъра.Не знам при мен ли е проблема.Интересува ме още дали в сайта си ще пуснете нещо като публикации,сбита информация от конференцията,за да може родители,които не са присъствали да се запознаят по подробно.Поздравления за това,което правите.  bouquet
Виж целия пост
# 639
...Но самото състояние не се 'води' като напълно лечимо. Та то дори не е болест, а едно по-различно въприемане на света....
Calathea, лекарите изрично подчертаха, че аутизма е биомедицинско разстройство, а не психично разстройство! През 60-те и 70-те години др. Бернард Римланд, баща на момче с аутизъм, помага на медицинската общност да отхвърли налаганата до тогава теза, че аутизма се появява в следствие на отглеждането на детето в студена и лишена от обич среда /от майки хладилници/ и да разбере, че аутизма е биологично разстройство.
Виж целия пост
# 640
Mina.e, много благодаря за предложението.С това доказахте,че сте добьр човек ,който би помогнал на всеки,който има нужда.Аз ще Ви откажа и се надявам това да не Ви обиди.Дьлго време не намирах място ,кьдето да работят с детето ми.От няколко месеца посещава един центьр и виждам ,че има промяна.Там му харесва,слуша,не плаче ,вече седи на стол и кротува.Това е огромен успех за мен.Вкьщи все още не може да се пречупи ,но се надявам и това да се случи.Сьщо така много е важно,че и аз се успокоих .Дьлго време изпитвах вина,че не се работи с детето.Може да ми бьдете полезна ,ако ми дадете малко повече информация какви медикаменти мога да давам за разстроения стомах.Каква диета трябва да се спазва.Предполагам,че няма да е проблем,ако го споделите тук,тьй като и на други ще бьде полезно.Ако бях дошла на конференцията сигурно щях да знам за това ,но по много причини нямах тази вьзможност.Ще ви помоля, когато имате време да влизате в темата,ще бьдете много полезна .  bouquet
Виж целия пост
# 641

Calathea, лекарите изрично подчертаха, че аутизма е биомедицинско разстройство, а не психично разстройство! През 60-те и 70-те години др. Бернард Римланд, баща на момче с аутизъм, помага на медицинската общност да отхвърли налаганата до тогава теза, че аутизма се появява в следствие на отглеждането на детето в студена и лишена от обич среда /от майки хладилници/ и да разбере, че аутизма е биологично разстройство.
Никъде не твърдя, че е психично разстройство!
Винаги съм била далече от тази мисъл, не знам как ти хрумна.
Както и да е! Мисля, че опитах да обясня какво имах предвид.
Жалко, че комуникацията между нас е така трудна, а бихме могли да си бъдем взаимно полезни.
Не е ли факт, че диетата не е панацеята? Т.е. тя помага, но не лекува.
Само с нея и без работа със специалисти, едва ли ще се постигне желания резултат.
И повярвай, всяка една от нас се бори по един или друг начин.
Много от момичетата, които знаят добре английски и руски са превеждали статии или части от тях и сме в течение с новостите.
Виж целия пост
# 642
Галатея, Др. Усман когато показваше списъка с излекувани деца изрично подчерта, че това са нейни пациенти, които са били диагностицирани като аутисти, след определено лечение при последваща реоценка психиатрите са дали на родителите епикриза, според която децата не са аутисти и имат нормално развитие. Това аз наричам лечение. Още повече , че в случая се касае за голям брой деца и няма как да кажем, че е било съвпадение. Поздравления, че сте успели да създадете организация за взаимопомощ. Успех! Колкото за изказването ви, че аутизма не е заболяване а по-различно възприемане на света, с това аз не мога да се съглася. В център Тацитус има 16 деца.  Всички те са на диета.  При всяко едно около 2 седмици след започването само на диетата без друго по-сериозно лечение имаше огромен прогрес? Смятате ли , че 16 деца изведнъж са решили да променят начина по който възприемат света и то в рамките на 2 седмици, при положение,че преди това с години са регресирали?
Виж целия пост
# 643
Мина, наистина си направете труда да прочетете и нашите теми за диетата.
Не са малко - три с по доста страници.
Споделяли са опита си всички.
Факт е, че тя не на всички помогна.
Факт е, че пък на други повлия чудесно.
Не бива да абсолютизираме нещата.
Защото всеки организъм е различен и се повлиява от различни неща.
Така, а вие сигурни ли сте, че единствено диетата е подобрила състоянието на тези 16 деца?
Знам, че във вашия център с децата упорито работят логопеди и психолози.
Без тях, напредъкът на дечицата едва ли би бил толкова видим.
А може би и без диетата, те не биха се поддали на работа с тях.
Спорът е малко като този за кокошката и яйцето.

Благодаря за поздравленията, но в сравнение с това, което правите вие, нашето е нищо.
За да популяризираме проблема, сме решили собственоръчно да изработим плакати и дипляни, които да стоят залепени в детските консултации и училищата, както и да се раздават брошурки там.
Нямаме си сайт още, но то е защото нямаме средства, а никой не се съгласява да ни направи дори и най-примитивен такъв за без пари. Колкото и благородна да е каузата ни.
Прави са си хората за себе си, знам.
Въпреки всички трудности, наистина се борим.
Имаме идеи да организираме и обучения на учители в училищата (със малкото специалисти, които имаме в екипа си и нашия родителски опит), защото те не са подготвени да приемат нашите първолаци.
Моето дете беше типичен пример. Изстрадах не малко, но го казвам не за да се правя на мъченица, а за да кажа, че това ми даде повече хъс.
Имаме още много да учим и определено ще разчитаме на хора с опит, като вас примерно.
Виж целия пост
# 644
Мечта, на конференцията бяха дошли лекари, по самоинициатива, за което поздравления. За съжаление, тъй като бях много заета с организацията не можах да разбера от къде е всеки то тях. Със сигурност мога да кажа, че имаше колеги от "Карин дом" и останаха очаровани. Току що говорих с човека, който ни прави сайта. Има някакъв проблем ще го отстрани.  Сайта не е напълно готов. Искаме там да има много информация, но за това трябва време, така че ще го допълваме постепенно. Относно конференцията ще направим всичко възможно тя да достигне до повече хора. Това не зависи от нас. Лекторите трябва да ни дадат разрешение. Вярвам, че ще го направят.

Шефче, разбира се, че няма да ви се обидя. Много се радвам, че сте намерили място където детето ви се чуства добре. За хранителните добавки мога само да кажа, че Др. Усман спомена някои от тях. Напр. мастни киселини вит. В6, вит Е, цнк, магнезий , вит А и др. Добавките се давт според симптомите на детето, с отпадане на някой симптом или появата на друг терапията се променя.  Бих могла да кажа, че лечението е много динамично. Някои от най-елементрните хранителни добавки определени деца не толерират добре. Дозите също са важни. Отново ви поканвам когато решите елате с детето, нека да го видя. Мисля, че мога да ви дам много полезни съвети. Струва ми се, че четох във форума за детенце, което лапа всичко. Имам чуството, че беше вашето. Може и да греша. Това състояние може да бъде овладяно. Една от възможните причини е, че му липсват минерали. Обадете ми се.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия