НОВО: Дигитални асистентиВиж

Муковисцидоза

  • 125 265
  • 752
# 90 24 ноем. 2009, 16:42 ч.
Пациенти с редки заболявания остават без лечение догодина

24.11.2009, zdrave.net

Пациенти с редки заболявания може да останат без лечение през 2010 г., след  като медикаментите им останаха извън спецификацията за новите търгове за лекарства. За това предупреждава председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. След по-малко от два месеца количествата лекарства, договорени за 2009 г., ще бъдат изчерпани и пациентите, голяма част от които са деца, ще бъдат обречени. Затова хората с редки заболявания са писали на премиера Бойко Борисов – с молба той да направи необходимото, за да могат да живеят.

Според Алианса на хората с редки болести, в новата спецификация не са включени лекарствата на 10 пациенти с болестта на Гоше, на 172 с болестта на Уилсън, на 7 пациенти с мукополизахаридоза, 6 с болест на Фабри, 14 с имунодефицит и един със спастичен тортиколис. Повечето от тези лекарства досега бяха осигурявани от Министерството на здравеопазването и са включени както в Наредба 34, така и Позитивния лекарствен списък. Няма никаква информация за причините консултантът доц. Асен Дудов да ги извади от предстоящия търг, отбелязват от пациентската организация. От там нямат информация и дали министърът окончателно е одобрил спецификацията на Дудов, нито каква ще е съдбата на стотиците болни, които живеят само благодарение на това, че досега държавата осигуряваше това лечение.

„За съжаление сега, когато очаквахме от новото правителство повече спокойствие и сигурност се оказа, че някакви административни пречки лишават болните от лечението им, а това без преувеличение за повечето от тях означава, от живота им”, се казва в писмото да премиера Борисов.

През 2009 година в бюджета на здравното министерство бяха предвидени  за лечение на редки болести 23 072 000 лв. Тези пари обаче не са използвани по предназначение, твърдят от Алианса на хората с редки болести.

Пресконференция на тема „Хората с редки болести отново оставени без лекарства” ще се състои днес от 12 часа в пресклуба на БТА.


http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=49475
Виж целия пост
# 91 25 ноем. 2009, 09:57 ч.
Цитат на: tigar4o в вт, 24 ное 2009, 13:53
госта,моли се да не МИ ПАДНЕШ ! #2gunfire #2gunfire

Tigar1o не е хубаво да се заплашва  изразих мнение просто,това е обществена и отворена тема за всеки,който пожелае да я разгледа или да пише,а това,че съм гост ,а нямам регистрация няма никакво значение за да пиша,а пък и виждам ти също гостуваш в темата.Знам много за М и знам ккаво пиша,но моляте не влизай във филми,които не съществуват!!!Чак такова нещо не вярвам да има,и не пиши такива неща човек носи отговорност за онова ,което казва,пише или каквото и да е Peace
Виж целия пост
# 92 25 ноем. 2009, 21:13 ч.
Цитат на: tig1r4o в вт, 24 ное 2009, 09:19
ами що се отнася за това как е Ками открихме топлата вода !сега да ви кажа за какво става въпрос значи няколко дни е добре няма температура и след два три дни -38 .ето какво било "специалистките "сестри от отделението си позволявали да намалят дозата на антибиотика наполовина !
Виж целия пост
# 93 25 ноем. 2009, 21:17 ч.
 Peace
Виж целия пост
# 94 27 ноем. 2009, 16:51 ч.
Виолка е вече по-добре. В понеделник сигурно ще я изпишат.

Пишете как сте.

Анета не е писала отдавна, някой знае ли как е?
Виж целия пост
# 95 28 ноем. 2009, 13:24 ч.
Къде се изгубихте всички............Как сте надявам се всички да сте добре.Радвам се че Виолка е вече по добре и че ще я изписват.От вкъщи по хубаво няма.Ками ти как си излезе ли вече пооправи ли се.Ани,Айнурче,Светле не сте писали отдавна. Hug
Виж целия пост
# 96 30 ноем. 2009, 13:09 ч.
Виолка е с възпалено гърло и ще поостане в болницата  ooooh! иначе е по-добре  Thinking
Виж целия пост
# 97 30 ноем. 2009, 13:56 ч.
Цитат на: k_savova в пн, 30 ное 2009, 13:09
Виолка е с възпалено гърло и ще поостане в болницата  ooooh! иначе е по-добре  Thinking
Ееее, аман от болести  Confused
Дано се възстанови бързичко  Praynig

Къде сте всички?
Анито наистина изчезна  Rolling Eyes
Диди  Hug
Виж целия пост
# 98 30 ноем. 2009, 14:36 ч.
Здравейте и от мен  дано сте добре останалите поне вие,аз не съм отново много добре пак съм на антибиотик,но този път го пия,че нямам вени за венозни и направо ми писна   Weary Виолка радвам се,че си по-добре това е много добре  Hug и Ками е вече по-добре вчера ми писа и Борянка това е чудесно браво момичета   love001 Относно Ани тя е добре снощи се чухме ,нямат интернет имало някакъв проблем ,но се надява скоро да им прекарат.Това е от мен пишете останалите как сте  Hug
Виж целия пост
# 99 30 ноем. 2009, 17:29 ч.
Значи остана да разберем как са Светлето.Пиши като можеш. Hug
Виж целия пост
# 100 1 дек. 2009, 14:04 ч.
Днес ми се обади д-р Петров, моля всички да занесете възможно в най-кратък срок изследвания от храчка, изискването е спуснато от МЗ, за Тоби-300.
Виж целия пост
# 101 1 дек. 2009, 15:29 ч.
Е радвам се че те е намерил звъня ми два пъти за да му продиктувам номера ти .После пак че го е загубил  Laughing Надявам се да сте добре
Виж целия пост
# 102 1 дек. 2009, 15:56 ч.
Цитат на: did_j в вт, 01 дек 2009, 15:29
Е радвам се че те е намерил звъня ми два пъти за да му продиктувам номера ти .После пак че го е загубил  Laughing Надявам се да сте добре

Малее тоз човек.... Whistling
Виж целия пост
# 103 4 дек. 2009, 19:15 ч.

Прекрасна статия, плаках като четох...Мими разказала си толкова хубаво всичко.
http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3214.html

Да живееш с муковисцидоза


Муковисцидоза е най-често срещаното от редките заболявания. Както е известно поддържането живота и лечението на болни от редки заболявания изисква много средства.
В България има 183 болни от муковисцидоза. Заради спецификата на заболяването, тези болни са предимно деца.
В западните страни средната продължителност на живот на тези болни е 40-50 години, у нас - 12,5 г.
Държавата прави нещо за тях. Осигурява им три медикамента, единия от които само за 76 пациенти, другите два са: инхалатор и храносмилателни ензими, за да могат все пак да дишат и да усвояват част от храната, която поглъщат.
Достатъчно ли е това? И колко далече сме от европейските стандарти?


Кристина от гр. Дебелец, родена през 2006 г., наскоро навършила 3 г.
Случаят е разказан от майка й Милена Костадинова.


Първата трудност, с която се сблъсках още при раждането на Милена е непоставяне на точна диагноза.
Кристина се роди втори близнак с тегло 2400 г. В увредено общо състояние, с акроцианоза, с хипотрофия. Дишане – отслабено везикуларно, с епихастрален тираж. Отделя жилав мекониум. Детето беше поставено в кувьоз. Назначи се антибиотично и кислородолечение.
С лош тегловен прираст е – храни се със сонда. От родилния дом я изписаха месец след раждането, с тегло 2650 кг.
Следват две пролежавания в болница. Месец по-късно я приеха за изследвания и за уточняване на диагноза в болница. Изписаха я след пет  дни след направен потен тест, който се оказа отрицателен с предполагаема диагноза: непоносимост към белтъка на кравето мляко.
Започва хранене със соеви адаптирани млека.

Единадесет дни по-късно след системно повръщане по време на хранене я приеха в болница с остър бронхиолит. Изписване след седмица.
На 10.01.2007 г. я транспортираха до Детска клиника към Александровска болница в София с остър бронхиолит, в тежко общо състояние с изразена вентилаторна и дихателна недостатъчност, с тежка хипоксемия с хиперкапнея. Направен двукратно потен тест, който излиза с високи стойности на хлориди в потта. Диагнозата потвърдена с ДНКанализ. Детето е изписано на 26.01.2007 г.


По-късното диагностициране доведе до забавяне на правилната терапия и съответното хранене в първите 3 месеца.

Храненето на Кристина от кърмаческа възраст до сега е една проверка на търпението и каляване на волята и нервите. Храни се избирателно, приема по-малко количество храна от необходимата за нейната възраст, което от своя страна изисква по-калорична и разнообразна храна. При всяко хранене задължително се дават ензими – Креон, като необходимото количество за нея е 50000Е на прием. Криси е с лош тегловен прираст, на 3-годишна възраст е и тежи 9 кг.


Ежедневно се правят по най-малко 3 инхалации с физиологичен разтвор, а при необходимост броят на инхалациите се увеличава и се добавя Вентолин, който се включва тогава, когато има дихателна недостатъчност и за втечняване на секретите в белите дробове.


Всеки ден приема АЦЦ 100 по 2-3 прахчета и сироп за кашлица. При невъзможност за изкарване на храчките, секретите се задържат и осигуряват среда за инфекция, която се атакува с антибиотици – по-силни, по-ново поколение, за да са по-пречистени и съответно са по-скъпи! Лечението е в период от 14-21 дни.


Заради муковисцидозата Криси е често боледуващо дете –
През 2007 и през 2009 г. на два пъти е приемана за лечение в болница с бронхит, бронхиолит, рецидивиращ бронхит. Като последния път е изписана без промяна в състоянието.
Боледуванията й протичат много остро – обезводнява се, отказва храна, отпуска се. Повишава температура. Всеки път при постъпване в болница се страхувам за хода на заболяването – дали и този път ще бъде овладяна инфекцията и няма да я загубя…
Всеки път когато се налага болнично лечение започва поредното молене на лекарите за отделна стая, за по-силен антибиотик и т.н. А по-силният антибиотик й е нужен не заради каприз, а защото по-добре атакува и убива по-ефективно бактериите, причиняващи инфекциите. Една банална бактерия,която при един здрав организъм причинява примерно ангина, при нашите деца може да доведе до фатален край. Попаднала в белите дробове, инфекциозният причинител намира подходяща среда за развитие на инфекция, заради слузестите секрети.
Лечението с по-слаби антибиотици в ниски дози, които по принцип са подходящи за деца на тази възраст, но без муковисцидоза, не винаги успява да убие причинителя, което води до усложнения и до резистентност към последващо лечение с този антибиотик.


Липсата на възможност за самостоятелна стая (изключвам VIP стаите) води до усложняване на обективното състояние и може да е фатално.
Това е необходимо защото детето с муковисцидоза трябва много да се пази от други болни, които са носители на други микроорганизми, за да се избегнат усложнения, т.е. пневмонии, които нанасят сериозни поражения на вече увредените бели дробове.


Липсата на клинична пътека, в повече от случаите, оставя лекарите с “вързани ръце” – пътеката, по която сме приети е с недостатъчно средства за необходимото лечение.
Лечение не ни е отказвано все още – лекарите искат да помогнат, но…Лечението, което е подходящо за Кристина не отговаря в цифри на клиничната пътека, по която ни приемат. Тоест трябва да се проведе лечение с венозен антибиотик, но сме приети по клинична пътека бронхит, която не покрива разходите за този антибиотик.



Денонощно е ангажиран човек с Кристина. Тя не може да посещава детска ясла, поради високия риск от често боледуване, а в дневните центрове не искат деца с муковисцидоза, защото няма как да ги хранят. Следователно един от родителите трябва да остане в къщи с детето. Това няма да е такъв проблем, ако финансово може да се издържи с една заплата. В моя случай – Кристина има по-голям батко и брат близнак.

Като беше бебе се хранеше със специализирани адаптирано мляко и храни, а сега приема висококалорични хранителни продукти, все още пасирани.


Много бързо се задъхва и изморява при игра. Спи неспокойно – кашля от секретите, често повръща.

Необходимите средства, за да й осигуряваме минимума варират между 500-700лв. Месечно. Това са за храна около 300 лв., за медикаменти (пробиотици, витамини, хранителни добавки, Вентолин, АЦЦ 100, Амбрекс, физиологичен разтвор, антибиотик при нужда) – 150 лв., за други хигиенични средства – 70 лв.


Инхалациите се правят ежедневно цял живот. След тях й се прави дренаж на белите дробове. След навършване на 3 години се включиха процедури за дишане – бълбукане със сламка във вода, свирене със свирка – по 3 пъти дневно по 5 серии. От едната инхалация и храненето до другата инхалация се дават витамини, сироп, АЦЦ 100, пробиотици.

Един от основните проблеми е неуреденият статут на човека, който се грижи за такова дете. В нашия случай става дума за бабата на детето, която не е в пенсионна възраст. Работи 1 година по програма „Детегледачка” до навършване на 3 години на детето. След което се регистрира в Бюрото по труда като безработна. Отказаха и заплащане, поради факта, че е била в договорни отношения с държавата и няма право на заплащане. При такъв парадокс, кой ще иска да помага и да се грижи за такова дете!?
Аз мога да стана Личен асистент на Кристина, но оставаме с 1 заплата за 5 човека...
Виж целия пост
# 104 4 дек. 2009, 19:20 ч.


http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3241.html


Теодор от гр. Перник, на 7 години
Случаят е представен от майката на детето, Янка Мирчева

Диагнозата муковисцидоза беше поставена на тримесечна възраст на детето. Причината беше липса на нормално наддаване на тегло на детето и вирусна инфекция с постоянно поддържана висока температура, при което личната лекарка се усъмни за муковисцидоза. Детето беше прието в клиника по гастроентерология в София за изследвания и последващо лечение. Бяха направени генетични тестове, от които се потвърди диагнозата муковисцидоза.
Ежедневно Теди приема пулмозим, инхалаторно средство веднъж на ден, Креон по две таблетки по време на всяко хранене, специални витамини и минерали, както и прахчета АЦЦ два пъти на ден. Пулмозимът и креонът се осигуряват от Здравната каса. Специалните витамини и минерали, както и прахчетата АЦЦ ги закупуваме ние. Ежемесечно разходите, в това число включвам и висококалоричната храна, която детето трябва да приема и е с жизненоважно значение, възлиза на 400-500 лева.
 За нормалното развитие на моето дете е необходима висококалорична, богата на белтъчини и въглехидрати храна. По моя информация, заболелите от тази болест деца, в нормалните европейски страни, се хранят с такива високоспециализирани храни, които за жалост няма в България.
 
За да му бъде осигурено постоянно родителско присъствие и необходима грижа (касаещи ежедневните манипулации) за детето със съпругът ми работим на взаимозаменям график – два дни работи той, два дни – аз.

Проблем е това, че има липсата на заинтересованост от страна на държавата към такива редки болести и към заболелите деца. През 2007 г. oт дарение на „Солвей Фарма”, беше започнато изграждане на Център по муковисцидоза към Детска пулмология – Александровска болница, София. Към този момент тя не е довършена. Защо? Децата с тази болест имат нужда от такъв център, за да бъдат наблюдавани от високоспециализирани лекари, както и да бъдат настанявани за лечение в случай на нужда. 
 
Бюрокрацията при срещата ми с лекарите е повече, от колкото времето, което обръщат на детето.
 
Принципно здравословното състояние на детето се следи от личния му лекар. В Детската пулмология към Александровска болница ни изписват лекарствата, които трябва да получим от НЗОК. За голямо съжаление децата ни там, грубо казано присъстват като един регистър. На тях не им се провеждат контролни или профилактични прегледи, които според мен са задължителни за деца в такова състояние.
Една обикновена вирусна инфекция може да  доведе до редица усложнения, някои от тях с фатален край. Липсата на изграден център по муковисцидоза, където децата ни да бъдат лекувани в случай на такива възникнали проблеми; липсата на нормални (за другите европейски страни) доходи, с които да осигурявам безпроблемно необходимите витамини, минерали и лекарства, а защо не и високоспециализирани храни, които да внасяме от чужбина. Парадоксът на нашето време и на нашата страна е, че деца с тази диагноза в другите държави доживяват до 50 години. В България тази възраст е ужасяващо ниска – до 13-15 годишна възраст, с редки изключения (най-възрастният пациент в България, болен от муковисцидоза, е на 33 години). 

 Децата с тази диагноза имат нужда от флутер (апарат, който замества сутрин дренажите на белия дроб); дренажна жилетка; качествен инхалатор, за по-добро разпрашаване на антибиотиците, които приемат, както и кислороден апарат. Семействата, в които има дете с муковисцидоза, сами закупуват тези уреди, но не всички имат финансова възможност.   
Като майка се чувствам... ужасно! Откакто разбрах естеството на заболяването живея всеки ден с мисълта дали синът ми ще доживее до 20 години или няма. Като се има предвид отношението на държавата, лекарите, че не се прави почти нищо.
Детето постоянно ме пита - кога ще спра с тези инхалации, кога ще спра да пия хапчета, аз наистина ли съм толкова болен, че да умра на 20! А най-лошото е, когато детето ти каже : „Животът си е мой, и да си правя инхалация,  ще умра след няколко години!“
Това са думи на дете на 7 години, на което всеки ден говоря, че той просто е по-различен и затова се налагат тези манипулации...
[/b]
 
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало