Дете с Корнелия де Ланге

  • 7 284
  • 16
От две годишна водим нашето момиченце по доктори.Първоначално нямаше диагноза, после разстройство от аутистичния спектър, и чак сега след 8 години ходене къде ли не, отрекоха всичко до сега и казаха:"Това дете е с Корнелия де Ланге!". И сега какво ...  newsm78
Виж целия пост
# 1
А, вие попитахте ли докторите, какво значи поставената от тях диагноза, изобщо не ви ли дадоха някаква насоченост?
Виж целия пост
# 2
Да, обясниха ми, че ще е с изоставане в развитието, че няма лек за това, а работа с детето. Нямало смисъл от повече изследвания за доказване на тази "нова диагноза', защото така или иначе не се лекува. Тя е вече на 10 г., не говори, почти всичко разбира, ходи в помощно училище. Но е много трудно с прибирането.
Виж целия пост
# 3
Цяла сутрин търсих да намеря нещо за тази диагноза, но нищо. Все пак, детето има някаква форма на общуване. Доволни ли сте от помощното училище, как е с материала, там работят ли с нея психолози, логопеди и т. н. специалисти?
Виж целия пост
# 4
Информация за синдрома на английски:
http://www.cdlsusa.org/
И на руски език:
http://www.mama.ru/qa/genetic/858/?p=3
 Hug
Виж целия пост
# 5
Здравей Лидия,
аз също съм майка на дете със същият синдром.поне така казват лекарите!ако имаш някакви въпроси ще се радвам ако мога да помогна
Виж целия пост
# 6
Здравей Лидия.
Сестра ми е със "Корнелия Де Ланге". Признаците на този синдром са : имат увреждане по тялото (главно ръцете), 2-те вежди са свързани, линията на дланта е цяла, и лицето си остава с детски черти. Лечения на този синдром няма и в много малко болници знаят за този синдром за това реших да помогна с каквото мога. Надявам се да сам бил полезен .
Виж целия пост
# 7
Има ли някой в тази тема
Виж целия пост
# 8
Май няма, като гледам от години не е посано, аз следя ама нищо не се пиши.
Виж целия пост
# 9
Имате ли  детенце с този синдром
Виж целия пост
# 10
Аз имам детенце с този синдром. С какво мога да помогна?
Виж целия пост
# 11
Все още сме със съмнение за него. Моля ви разкажете вашата история, как стигнахте до диагнозата и най- важното как се развива детето. Благодаря ви предварително
Виж целия пост
# 12
Ами така да се каже ние сме класически случай на синдрома. 90% от описаните аномалии ние ги имаме и затова още на първата седмица след раждането ни казаха за съмнението за този синдром което се подтвърди от генетиците в Майчин дом само като видяха детето на снимка. За развитието какво да ви кажа, при този синдром развитието е строго индивидуално за всяко дете. Познавам дете което почти не му личи че му има нещо. Но в повечето случаи чисто визуално децата си приличат много. Оставям си телефона на лично съобщение ако искате да ме питате и друго.
Виж целия пост
# 13
Благодаря ти от сърце, и извинявай, че бръкнах в раната ти. При нас нещата са под съмнение, тъй като няма типичните външни белези
Виж целия пост
# 14
Flowers Hibiscus
Няма проблем ние отдавна се приели нещата. Винаги може да ме търсите ако мога да бъда полезна.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия