Хидроцефалия-2

Марчела, опитай да се консултираш и с д-р Кирил Георгиев от болница Иван Рилски. Бебка къде се намира в момента?

ТаниБани, скенера ще го правим в Иван Рилски, Борислава дори и да заспи се събужда като я сложа на масата и затова се налага упойка... .

бебка сега е в 3 та градска, но утре ще ходим при Захаринов да я погледне. а когато се обаждах на Габровски той ме отряза 4е бяхме много малки и каза да му се обада като станем на 3-4 месеца и поне 5-6 кг.

Кой Габровски? В Иван Рилски нямат условия да оперират малки бебета, защото не разполагат с кувьози, а и анестезията на толкова малко бебче ( моята дъщеря беше оперирана за първи път, когато беше 1600 гр. ) е доста деликатна. Не са важни месеците, а килограмите, ако става въпрос, те оперират и бебета на по 1 - 2 месеца, но трябва да дишат самички и да са поне 5 кг ( ние бяхме по-малко когато я оперираха там ).

Marchela, да ти кажа и при нас беше така - детето беше около 2 кг., когато се консултирахме с Захаринов и каза: няма проблем мога да го оперирам, а К. Георгиев каза: искам да стане поне 3 кг. заради анестезията. Ние се доверихме на Георгиев, изчакахме и благополучно на 3 м. и 3095 гр. влязохме в Иван Рилски на операция.

Бусарски   ме отряза  а не Габровски.Вчера ми изтресаха (доктор4етата от 3 та градска) 4е ползата то клапата е по4ти никаква и 4е при нас с тази тежка хидроцефелия  клапата не ни помага.Раз4итането на скенера  е 4е няма динамика.  И 4е като сме я сложили само сме удалжили малко живота на бебка. Захаринов и взе посявка и в понеделник ще видим какво ще каже.

Марчела,
честно казано аз за първи път чувам да се слага клапа на бебче с толкова ниско тегло. Това е просто коментар от моя страна.
Тези коментари в болницата изобщо не ги слушай - аз месеци наред слушах подобни глупости. Какво значи, че хидроцефалията е тежка и клапата не помага? Няма такова нещо! Ако клапата работи, тя тегли течност и вероятно вентрикулите ще се свият с времето! Сега ще се наслушаш на простотии от страна на лекари (примерно 3-та градска и която и да е друга болница или отделение, различни от неврохирургия), които нямат представа от нещата. Моят съвет е да не им обръщаш внимание. Ако ти го каже неврохирург, засмисли се, но другите хич не си ги слагай на сърце.
Да поразсъждаваме обаче по пътя на логиката: ако причината за преждевременното ти раждане е била в операцията, която са ти направили и стресът, който детето е изпитало, то това би означавало, че до онзи момент бебето се е развивало нормално в утробата. Ако е така, би следвало дотогава мозъчното вещество да се е формирало нормално, което следователно означава, че дори и хидроцефалията сега да е тежка, ако се изтегли ликворът, вентрикулите ще се свият и ще намалят налягането върху мозъчните структури. С това искам да кажа, че при тежка хидроцефалия тя може да си остане такава, ако примерно няма достатъчно мозък, абстрактно казано, както е при моя син, така че ликворът запълва "празното пространство", грубо казано. При вас, без да съм запозната разбира се в подробности и без да съм специалист, не би следвало да е така, така че ако няма динамика логично би било да се предположи, че клапата не работи. Моят съвет е освен консултациите при д-р Захаринов да отидете и на консултация при проф. Бусарски или д-р Георгиев или д-р Сурчев. Защо те отряза Бусарски? Заради теглото само или и по други причини? Дори да те е отрязал за операция при ниско тегло, това не пречи да се консултираш отново какво смятат за състоянието на детето понастоящем - работи ли клапата и т.н. Успех!!!

Да  главно заради теглото и каза че е прекалено малка и да се обада след 3 месеца. Д-р Захаринов казва че клапата работи. Според доц. Сланчева всичко това е от моята операця и перитунитчето е причината за хидроцефелията. И колкото по-рано сложим клапата толкова по добре от майчин дом даже ме саветваха да не чакаме до 2000кг. а по-рано на 1700кг. Но д-р Захаринов ми каза да изчакаме да стане поне2000кг. заради анестезията.  Не си ги слагам много на сърце точно защото не са неврохирурзи. Иначе като я гледам ми се вижда добре казват че неврологичното състояние и е добро. Могат да ме побаркат. Да мисла да се сваржа и с д-р Георгиев да видим и той какво ще каже.

marchela9999, здравей и добре дошла в темичката!Всичко това е Божа работа и никой лекар не може да ти каже със сигурност как в бъдеще ще се развива детето. Могат само да предполагат.
Надето77 ти го е обяснила много добре и непременно направете консултация с още поне един неврохирург, защото ако ние бяхме послушали първия, който оперира нашето дете и твърдеше, че клапата си работи незнам сега какво щеше да е положението. Още си носим последствията от него.
Как е сега бебка? Има ли признаци на повишено налягане?

Не ми се повтарят думите,дето Надето е написала-едно към едно съвпадат с моето мнение.
Само,марчела,да ти кажа-моето дете лежа първо в Майчин дом,после в Първа градска-и на двете места думите на лекарите бяха,че Бубка няма никакви шансове да живее,камо ли да ходи,да се усмихва и прочие.е,не  ебаш така.Имаме си проблемите,но детето си расте и си ни радва.Ако ги бях послушала сега Бубка щеше да расте в някой дом за изоставени деца.

И аз имам едни въпроси,моля ви да си кажете мнението,разбира се ми е ясно,че не сте лекари,но все пак.Става дума за следното-помните когато преди месец и половина се бях ошашкала за Бубка че заспала в училище.Значи днес се случи за втори път това.Значи искам да ми кажете какво мислите за следното-и двата пъти,когато Бубка изведнъж се отпуска и след това задрямва,та и при двата случая преди това детето скача и играе на батут.Като казвам скачане имам предвид много,ама много яко подскачане на високо.и следо окол половин час изведнъж и става зле,малко гледа отнесено и после заспива по никое време.Като се събуди си е добре,но леко уморена,все пак весела.Почвам да си мисля,че това скачане дълго време и на много високо и влияят на клапата,става нещо там вътре.Понеже като отидохме при Сурчев това се беше случило само веднъж,не мислех,че има връзка с батута.Но ето че и в училище преди да се почувства сле е скачала високо на батута,и сега днес пак скача много.(Може ли нещо да  истава на клапата според вас в тая ситуация?

 Честно да ти кажа ,Валенце, струва ми се че скачането си е доста натоварващо за главата и си мисля, че е напълно възможно да и повишава налягането и нещо клапата там да изпомпва повече или по-малко и затова да й се доспива.
 Аз примерно се страхувам да го пусна да скача на тия надуваемите замъци,все си мисля,че нещо ще му се повреди в главичката.
 marchela9999 принас също беше много голяма хидроцефалията и бързо нарастваща, затова го оперирахме на  около 2500г.
 Тия приказки и аз ги чух,но наистина е божа работа всичко,и Боян си беше за мен екстра в развитието за дете с клапа. След като се източи постепенно ликвора за няколко месеца и той почна да се развива с добър темп. Не ги слушай тези неща,особено пък от случайни д-ри,нямащи връзка с неврохирургия.
 А  да отбележа,че според   варненски неврохирург,когото посетихме във връзка с Телк, нашата клапа е "много неправилно сложена  и трябвало да се смени",спахме лошо няколко дни с таткото от притеснение ,но в крайна сметка детето си ни беше добре и отминахме тия коментари.
 Дано се окаже че работи все пак вашата клапа и да е отрицателна посявката.
 

Благодаря,orhid,за мнението!
И на мен ми се струва логично.А никога досега не съм си помисляла,че скачането може да и навреди.Тя обожава батутите,а и скачането по леглата вкъщи.И скача мнооого нависоко,много.Колко съм тъпа,въобще да не помисля за клапата толкова време.аз все гледам да пазя главата от удряне ,та и през ум не ми е минавало за скачането нависоко.Като направим скенера ще ходим пак при Сурчев и ще го попитам.То не просто заспиването след това ме плаши,ам фикта,че вади един поглед,гледа така странно настрани,даже първия път си помислих,че е гърч,но не е,тя си е адекватна.А и за 9 години никога,да чукам на дърво,не  е правила гърчове,сега тепърва ли да почне.
Доктора ще каже най-добре,но по пътя на логиката явно скачането си въздейства.

Много ви благодаря за всичко което ми казахте доста ме успокоихте. Сега всички изследвания и били добре папка спинка няма температура така са казали на мажа ми вчера,но и че при такива деца много бързо се променяли нештата.Пускат и 1% кислород и е на легло а не в ковиоз, Даже са го пуснали да я види.Вдъхнахте ми сили още веднъж ви БЛАГОДАРЯ.

Валенце, на мен пък ми се струва малко вероятно да има връзка с клапата - никой не е казвал в неврохирургията да се ограничават някакви специални движения и спортове примерно... Дори и за падането докторите ми бяха казали, че е най-рисково преди да се затвори фонтанелата, след това рисковете били като при другите деца... Не, че не трябва да ги пазим повече, разбира се. Но Сами колкото и да го пазим неведнъж е падал от легла и дивани вкъщи
Да не би нещо да й пада рязко кръвното в такива случаи?

Марчела9999, кураж, с теб сме

 Те не са казвали, ама на мен логично ми се струва да не го пускам да се гмурка примерно, или да тренира бокс ,борба ,лека атлетика  и др.подобни. Аз ако поскачам на батут 15мин и ще ме заболи глава - знам от времето в което бях ученичка и скачахме на надуваемите маймуни.
 В една болница случайно станах свидетел как едно дете на 11г, което имало някакво сърдечно заболяване, изискващо само проследяване, след плуване и гмуркане в нормален басейн беше направило някаква криза и стоя на апаратура 2-3 дни .И тогава д-рът им каза ,че като има такива заболявания трябва да се внимава все пак с дейностите.
 Но и варианта за кръвното ,разбира се е възможен ,както и за някакви промени в кръвната захар. Може би едни изследвания да й направиш. Ние тука само може да си гадаем за причината.
 

Здравейте мами !Днес ходих да се престраша да искам документ за ТЕЛК от личната ама беше голяма лудница там и каза да отида в петък,щяла да ми напише протокол.И ме пита епикризи имаш ли?Аз имам една епикриза от операцията в св  Иван Рилски и после 11 ТФе и един скенер преди операцията.Незнам дали не е късно,сега съжалявам,че не подадох документи по рано.
Боци говори нещо на бебешки ама нищо не се разбира,понякога някоя дума -не ,айде и мамо,бабо и нещо си на негов език.Ходим на логопед 1 път в седмицата там играят на някакви игри и логопедката казва какво да правим.Просто трябва още време да навакса.Пишете мами .