Епилепсия ТЕМА 12

Очаквам да чуя искрица надежда.Аз съм убедена ,че тая киста претиска нещо и от там му идват проблемите на малкия.Март месец като лежахме в  педиатрията започнаха д ани лекуват с сенактен и правихме мн пристъпи над 105 пъти на ден си блъскаше главичката и свиваше крайниците -милото направо се измъчи.На 8-мия ден спряха.Но след катото го спряхме и като се прибрахме,започна една необяснима нервност(то било нормално ,но кой да ти каже).Аз мисля че на родителите трябва да се казва всичко,а не да се вадят думите с "ченгел"от докторите.Аз трябваше да бъде предупредена и да знам че е нормално да има детето такива реакции.Но както и да е.На 3 ден от завръщането ни детето почна да пищи  като "залято с вряла вода", и да пери ръчичките с широко разтворени длани настрани и крачетата по същия начин.Сякаш страдаше от ужасяваща страхова невроза.Беше нещо страшно.Изкарахме си акъла.Дойде педиатърката му и каза че ако се наложи ще му сложи диазипам за успокоение.Звънна на доцента и той само дето не и се изсмя в лицето. Посъветва ни да търсим Сабрил.Този пристъп го направи около 10 пъти.Почнахме сабрила и изчезнаха.Април отново бяхме в болницата-влезнахме без гърчове за изследвания,но деойде рехабилитаторката и каза можеш да го слагаш по корем и изпарвен,.Правих го това 1 ден и на др ден бяхме с гърчове.Много по леки от 1 и 2-рите видове.Доцента ни прави само ЕЕГ,питахмего за ЯМР,но той ни отказа,защото щели да се предизвикат по силни гърчове от упойката-защото я слагали за 40-50мин.Прави ги като заспива и в съня докато заспи хубаво.Увеличиха Сабрила.На 15.06.пак ми направи 1 серия от 7 разпервания и пак като заспиваше.И сега съм на максималната доза за неговите килограми(3*1/2)+конвулекс3/2/3мл.Имам чувството ,че организма му превиква към лекарството и дозата трябва да се увеличи иначе почват гърчовете.Ами ако пак направи ,какво ще правя като не може да се вдига повече?Чета че сенактена,сабрила и др.медикаменти,трябва постепенно да се намали количеството до спирането им.Но при нас Сенактена го спряха от раз.Страх ме е за малкото човече,много ми е сладък и много си го обичам.Та той е още бебе само на 1год и 4месеца.Иначе движи си крайниците,но не може нищо д аправи,нито да се обръща ,нито да седи.Та така седят нещата при нас.Пак малко дългичко стана

Ох, liduna ... мн страшно звучи това, което ви се случва. Направо незнам как бих реагирала аз ако детето ми има такива страховити пристъпи. Моето дете има пристъпи във вид на тикове на устичката траещи секунди и когато се появят направо изпадам в панически страх и пълна безпомощност да ги спра... а вашите са мн по-силни и страшни. Незнам какво да те посъветвам... Защо не опитате и при доц. Божинова в Св.Наум? Ние сме при нея и съм доволна от отношението. Мн се чака, но отделя по мн време на всяко детенце и обеснява търпеливо на човешки, не медицински език...
Стискам палци детенцето ви да се стабилизира и да се нацели правилното лекарство!!! А ти се въоръжи с мн мн търпение и сили...детенцето ти има нужда от спокойна и любяща мама.

Тедка някой беше попитал но да питам и аз.Знаеш ли при доц.Божинова дали човек може да направи еег без да лежи там.
С доцентката може да се говори но с Димова е трудно-аз все искам да го направя както е реда и все някой не е доволен там.

Ами ние понеже сме от Бургас всеки път оставаме за минимум 2 дни... докато траят изследванията...
Но са ни казвали, че ако имаме роднини при които можем да преспим, не е наложащо да оставаме в болницата.
Освен това, като съм се обаждала да ни хоспитализират, ме питат дали да запазят час и за ЕЕГ, понеже се записвали от Сф и от др градове само за ЕЕГ и контр. изследвания.
Да, доц. Димова е по-дръпната и особенна... но е мн добър специалист.

В интерес на истината май дръпнатите лекари са най-добрите специалисти.За мен си е най-добър Литвиненко винаги ще има две мнения никога няма да е едно.Но не трябва да съдим по държанието му,а по-работата му идеални хора няма и те са хора с своите недостатъци.Да съгласна съм че когато ти се репчат отстрани не е приятно,но като си гледа доктора работата и помага на децата ни ще го преглътнем,толкова неща сме изтърпяли че това ли не можем.

Прибрахме се от Педиатрията-Тедка си провлачи краката и нашето еег е чисто което много ме радва,не съм недоволна от престоя там  но наистина ако не си  културно настоятелен нищо няма да ти кажат..ще ни правят генетични-чипове които може да покажат причината за нащия проблем -вероятността е 20% но все пак е нещо.Първия ден правихме еег, втория кръв от вената и пръста за черн и кр.картина,  третия си почивахме ,четвъртия сутринта си пих кафето с мими на масата за масажи и разправяше че била  мисионерка а и ни измериха главата а в деня на изписването помолих за консулт с генетичката ,гледаха ми и ямр то - скъсаха ни от изследвания-следващия път си правя всичко във Варна и си записвам час в частния му  кабинет и на другия ден си се прибираме-общо взето това е .добре сме да продължаваме с рехабилитацията спокойничко,след половин година консулт с логопед ,психолог,към 3 операциите на ухотоМожем да правим вакцините  за шарките , останалия пентаксим-нали си пием конвулекса-докато се лекувате си направете ваксините-точно така каза Литвиненко.Казвайте сега съгласни ли сте с неговите думи защото за всичко друго съм съгласна с него но за това съм силно притеснена.За ноотропила и бустера ако реша да давам и не било нужно да пием нищо за черния дроб -нямало нищо на билкова основа.Аз пък си поръчах афа на капки .за черния дроб на гастро а относно дали бустера или ноотропила съм в чуденка-епито нямало да се повлияе от тях.Друго не се сещам засега.

Браво на всички за добрите новини,

liduna надявам се нещата да се подредят при вас.


Аз да ви се оплача, Иренка трети ден вече е болничка с температура, много се измъчи милото. Нещо вирусно ни е погнало ама на нас ни се размина. Снощи цяла вечер не мога да и смъкна Т днес пак цял ден и чак след я смъкна до 37.3, надявам се довечера да не ми вдигне пак че ако отиде отново до 38.7 като снощи вадя тежката артилерия ще се дава хексалгин. Даже съм и отложила рехабилтациите да може да си почине.

Оооо,лоша работа!Пазете се много,че има много страшен вирус с вдигане на висока температура.Тук в Ямбол има много заразени деца с него.Пожелаваме ви бързо оздравяване!

...не мога да си изтрия поста и затова го редактирам - намерихме детенце, което е на лекарство, т което имах излишък...няма значение, просто го редактирам, за да не се обърка някой.
Успех на всички!
Целувки, мили мами!!!

liduna,разбирам притеснението ти.Изживяваш голям стрес и  навярно си много объркана.Не забравяй,че това е само началото.Предстои ти дълъг път ,затова  е необходимо да се въоръжиш с много търпение.Синът ми беше на 2 г.когато направи първия гърч.И понеже беше с  висока температура,лекарите го определиха като фебрилен.За нещастие обаче,оказа се
епилепсия...Вече 9 г. се борим с проблема.Имахме големия късмет,че попаднахме в ДНК Св.Наум.Лекуващ лекар ни беше и е доц.Петя Димова.Но там всеки вторник се правят големи визитации ,на които се събират всички лекари от отделението.Така че всички-целият екип  са  запознати със състоянието на всеки един пациент.В тази клиника е най-добрият ЕЕГ апарат,и се правят най-точните и прецизни еегета.Освен това,доколкото аз съм запозната,за ЯМР малките пациенти се изследват под упойка.А упойката успокоява .Нали при гърч се прави диазепам?!Когато правихме ЯМР ,казаха,че най-точен е този във ВМА.Моят съвет е,ако възрастта на детето  позволява,да се ориентираш към =Св.Наум=.Екипът е много точен,всички са много човечни.А това,че с доц.Димова трудно се говори-не съм съгласна изобщо.Тя е един невероятен човек.Да ти звънят на домашния телефон по никое време през два-три дни от другия край на България?!!!Имаше го и този период....Изпадах в ужас,когато  детето получеше пристъп.Докато Бърза помощ дойде да сложат поредния диазепам,доц.Димова вече беше на линия.Тогава единствено имаТХхнякаква сигурност.     Къде всички лекари да са като нея и доц.Божинова?...Лидуна,намери точното място и точните хора,които да лекуват  детето ти.СТРУВА МИ СЕ,ЧЕ ТАЗИ КИСИЧКА ОКАЗВА НЯКАКВО ВЛИЯНИЕ.нО ТОВА ТРЯБВА ДА СЕ ДОКАЖЕ1...сТИСКАМ ВИ ПАЛЦИ НА ВСИЧКИ ВИ И НАЙ-ВЕЧЕ НА МАЛКАТА ДУШИЧК!!!

  Аз съм убедена че му оказва влияние,но не мога д аго докажа,защото никой не ме пуска в"ушите си".И аз си приказвам ли приказвам....А за Божинова казват че сме малки-тя работела с по големи дечица.Аз хич не обичам да ходя като цветарка от лекар на лекар.Този всички го хвалят ,дано успее дано и на нас да помогне.Сега се мъчим д асложим климатик на колата за следващото ни пътуване юли месец,че милото направо се попарва в колата.Целувки и лека вечер от нас!

Момичета разберете пристъпите не се спират от раз,първо трябва да се налучкат лекарствата и дозите после постепено спират и пристъпите поне така беше при нас,невролозите не са вълшебници,от нас трябва много воля и търпение.И да кометираме кой е по-дър невролог винаги ще има доволни и недоволни.На едни помагат на други не всеки родител преценя,но и обикалянето по лекари не е работа трябва да се почне при един лечение и да го следи,защото при всеки известен невролог ходим и всеки различни лекарства изписва и накрая става манджа с грозде.

Ема-Диди,съгласна съм с теб.Минали сме през какви ли не лекарства,през какви ли не перипетии.Но преди всичко правили сме 3 скенера и 4 ЯМР.Аз като лаик съм убедена,че не трябва да се лекува следствието,преди да е открита причината.
Лидуна,докато сме били със сина ми в клиниката,съм виждала и по-малки дечица.И бебенца е имало.Не е зле да опиташ.А този лекар,при който сте се записали ,как смяташ да ви помогне,след като "Не те пуска в ушите си"?...Аз съм много доволна от доц.Димова.Голям професионалист е,следи всички новости в световната практика относно епилепсиите и напоследък пропагандира тяхното хирургично лечение.Представяш ли си,че всичко може да се дължи на таази кистичка?!Защо все си мисля,че не е зле да се ориентираш към "Св.Наум"...А Ема-Диди е права ,че всеки пациент трябва да се нааблюдава от 1 специалист.Моят син от 3 г.възраст е пациент на доц.Димова.Най-важното е,че в "Св.Наум"се работи в екип.ПОЖЕЛАВАМ МНОГО КУРАЖ И НАЙ-ДОБРОТО ЗА ВСИЧКИ!!!
                     

liduna, виждам, че ти е много тежко и се надявам нещата при вас да тръгнат нагоре в най-скоро време. Искам само да споделя моя опит с лекарите и дано ти бъде от полза. Ясно е, че за всеки един родител най-добрият вариант ще е всеки лекар да му каже абсолютно всичко, което знае и което в даден момент може да помогне на родителите и детенцето във всички възможни ситуации. Само, че този вариант е невъзможен, поне не и в нашите условия. Тъжната истина е, че в България има много малко кадърни лекари и те са претоварени за да могат да се ангажират лично с всяко едно детенце. Замислете се, в този форум се спрягат имената на 3-4 детски невролози за цяла България и те всички са в София. Съветът ми е да не чакаш лекарят (който и да е той или тя) да ти обясни всичко от-до, а ти да помислиш предварително за всичко, което те интересува и да го попиташ. Сигурен съм, че няма да ти откаже отговор. Не очаквай той или тя да чете мислите ти и приеми, че понякога "не знам" също е отговор...

Много точно казано редор,напълно съм съгласна с теб!Литвиненко си е дързък и прям,но винаги ми е отговарял на въпросите.Той иска точен и ясен въпрос.Но ако незнае отговора по-добре да е честен и да каже незнам отколкото да върти нещата и да  каже че всичко ще е наред.При него сме вече 3 години и съм го разбрала какво представлява,затова толкова се застъпвам за него изслушвал ме е ще дам примери:Аз също съм имала много въпроси и съм заставала и  до тоалетната дори и като излезне в движение по коридорите задавам за секунди по няколко въпроса и ми се отговаря с две думи.Друг път сме били в София пак много въпроси звъняла съм бил е нощна смяна,преспивам детето и в 22.00 часа съм ходила приемал ме е в педиатрията и ни е отговарял на мен и на мъжа ми на всеки един въпрос.Вслушвал се и в моето мнение за лекарства предлагала съм аз също лекарства които са ми били предписвани от други лекари но без да казвам че съм ходила при тях за някои приема и казва че може да ги пробваме други ги отхвърля които не стават за сина ми търсим заедно правилния вариянт.Той не обича да се водиш при него и да обикаляш другите и после като няма резултат да се върнеш при него,никой лекар не обича такива неща.Не казвам че Литвиненко е наййй,но е един от най-добрите детски невролози.
Извинявам се че няколко поста само за него коментирам,но не ми е приятно и когато се говори за него с неприязън от един два прегледа.Лек ден