Епилепсия ТЕМА 12

Някой ходил ли е на почивка във Вършец,Спанчевци или някаде  другаде където мин вода да е за нервната с-ма и за опорно-двигателния апарат?Ние сме с 41% ТЕЛК и не заслужаваме безплатен санаториум но ако има начин от здр.каса,нои или другаде моля пишете защото вече нямам никакви пари а много искам да му помогна и с друго освен с рехабилитацията във Варна. А ако някой живее на такова местенце с мин вода да му отидем на гости...пък той после ще идва при нас на море

Явно съм обидила някой,за което съжалявам,но  е нормално да съм страхлива и неподготвена.Та аз само от 4 месеца се боря с това. А относно доктора,аз вярвам ч етой ще му помогне,но не е исамо до лекаря а до самото дете.То като си е толкова болно и Господ не може д аму помогне.Благодаря ви много за съветите.Лек ден от нас!

liduna , здравей  . Мила, не мисля , че си обидила някого. Просто всеки защитава  или се застъпва , изразява мнение, за невролога, който е успял по някакъв начин да помогне на детето му. Това не значи, че точно този невролог ще помогне на всички  . Най-добрият е този , който успее да налучка точната комбинация и дозировка от лекарства и овладее пристъпите. И ние миналото лято бяхме на вашия хал, не че сега сме много добре, но поне овладяхме пристъпите. Напредъкът в психологично отношение ни е минимален, да не кажа нулев - дъщеря ми почти нищо не може да прави, но поне пристъпите вече ги няма.
Ние също ходим в "Св. Наум" - започнахме като Ели беше на 1 г. и 3 м. , затова не мисля, че твоето дете е малко за там.
Споделям мнението на sinaro , че хубавото в тази болница е, че се работи в екип - на всяка главна визитация се събират всички невролози и всеки отделен случай се разглежда , дискутира , всеки невролог изказва мнение и чак тогава се назначава подходящото лечение. Еднолично решение няма.
И аз ти пожелавам много кураж, да не се предавате и много, много късмет !

Лидуна,не бива да губиш кураж.Детето ти още е толкова малко,що има дни занапред,човек трябва да живее с надежда.Никого не си обидила.Редор наистина е прав,че предварително трябва да помислиш за всичко,което те интересува.И да питаш.Ние,родителите,имаме това право.И бъди настойчива.Недей да се отчайваш.
Ема-Диди,досега не съм забелязала за Литвиненко някой да е говорил с неприязън?!!Защо си останала с такова впечатление?!Ако някой е разбрал погрешно,моля за извинение.Аз дори не го познавам...
         Обичам ви всички,бъдете живи и здрави,въоръжени с много търпение и най-вече с надежда!Целувки на малчуганите!

Здравейте борбени майчета честно да си призная  много се чудих дали пиша по темата защото съм наясно че мога без да искам да засегна някоя майчица но просто не се сдържах.Може и да бъркам но ми се струва че темата доста се поизмести като чели целта е повече да спорим кой лекар е по кадърен отколкото самата същност а именно да се подкрепяме.Лидуна не си обидила никой знам доста си разстроена от всичко което ви се струпва на главите трудно и тежко е но кураж миличка все ще се намери точното лекарство и дай боже чудото стане.Наистина при всяко едно детенце е различно и ние за тези тринадесет лекари през колко лекари и през колко лекарства сме минали просто  брой няма но няма как не че съм се примирила просто си давам кураж .
Още веднъж се извинявам ако съм засегнала някого с моите писаници.

Ехооо ,какво става тук ,кой обиден ,кой извинен! 
Лидуна ,права си ,че още в началото не са ти дали реална предства за сложното състояние на малчо. Та той е роден едва в 6тия месец ,а какви са причините за това изясни ли се!
Винаги Надеждата умира последна,а ти тепърва ще се научиш да се радваш на малките неща,да не съжаляваш ,а да се държиш със малчо като с нормално дете.
Множеството увреждания: Синдром на Уест,ДЦП,микроцефалия изискват  много сили и воля ,работа ,такава ,която ще е полезна за малкия.
Пожелавам да се успее с овладяването на пристъпите и да може да се работи по другите диагнози.

А относно специалистите ,редор ,много точно е казал ,че са малко специалистите ,те са хора ,като всички нас ,не са Богове ,правят всичко възможно да облекчът проблема.
А епилепсията е сериозно неврологично заболяване ,в това навярно всеки от вас се е убедил!

Лидуна никой не си обидила,няма нужда да се извиняваш,но просто аз също си изказвам мнението.
Напълно съм съгласна с мненията на Ванчето и редор тепърва почваш с малкия да се борите и само мога да ви пожелая успех.

Ехе големи спорове са се зародили през тези дни много съм пропуснала.Аз нямах няколко дни интернет ,че при нас бяха ужасни гърмежи и светкавици тези дни.Развам се за успехите на някои дечица.Лидуна и от мен съвет ,не се отчайвай и бъди силна.Сиянче как е Иренка по-добре ли е.

Да ви призная момичета, че наистина е доста стряскащо в началото! Благодаря ви, ч бяхте толкова любезни и бързи в отговорите си! В нашият случай все още не съм напълно сигурна в диагнозата и ще изчакам още едно мнение и преглед в София този път. Никога не съм вярвала че един такъв инцидент би могъл да доведе до такива последици. Иначе информация има по темата и то доста стига човек да иска да получи допълнително знания. А  за мен това е добро начало ако ни потвърдят поставената диагноза. Вече мина седмица от третото ни ЕЕГ и вече непрекъснато обръщаме внимание на поведението на детето и търсим белези, по които да познаем евентуален гърч. Силно се надявам и се моля да нямаме такива, но времето ще покаже. В безсънните ми нощи се моля, да не минаваме и през това изпитание!
И като се замисля че ,все още имаме право да съдим семейството на това вече 7 годишно дете  причинило ни това. Не ми стига кураж да водя такава битка!
Моля се, всички дечица да оздравяват бързо и много сили на родителите им да преминат това изпитание!

Отбивам се, само да кажа "здравейте". При нас нищо ново, само дето тръпна в очакване за края на юни- началото на юли, за да го мисля как ще се снабдим с час за Литвиненко. Лека нощ!

Мариса нали разбра че Литвиненко няма да го има в България от 25 юни до 2 юли.А след това вече няма да е с записване,а ще е с талончета както преди.Отива се рано и си взимаш талонче и те преглежда същия ден.Лека нощ

Стана три дена ви чета кой, кого, как и защо. На някои постовете станаха като реклами. Няма да се бъркам само ще кажа нещо. Ако отидете при 5-ма лекари и не ви хареса това което ви кажат и не могат веднага да ви помогнат, ще идете при 6-ти който пък без да иска ще улучи точното лечение и вече ще се превърне в бог, а предните петима ще са оплюти от горе до дол. Така че за всеки си има лекар. Аз също съм ги наобиколила всичките ама не сядам да казвам ходете само при Литвиненко щот той много добър сутрин се събират на визитация и т.н., и само той ми помогна, щот и при Христова съм ходила, не се разбрахме но не съм казала нищо, като някой пита за невролог изброявам всичките, всеки си носи глава на раменете да си решава сам. Темата е Епилепсия, а не кой от кой по добър невролог. Има си форум Здравен Справочник там който иска да пуска такава тема и да се водят дискусии.

И да мина към нашите проблеми. Ирена е с вирусeн бронхит, както писах в неделя ми вдигна 39 и с хексалгин не можахме да я смъкнем. Вчера след като ми вдигна пак 37.7  дадох нурофен и след като пак не падна а взе да се качва, звъннах на личната и я заведох, на слушалки чиста нищо няма, а на снимка писах вече какво. Искаха да ни пратят в болница и понеже трябваше да вляза с двамата защото Павли е изцяло на кърма и не мога да го отбия трябва да го мъкнем с нас и решихме да питаме да ни приемат в новата частна болница във Варна на Д-р Лисичкова, но уви от там се обърнали и казали че не искат дете с ДЦП , какво да го правили, то консулти ще трябвало, ако стане нещо как щели да го транспортират в терапията, направо там да сме си отивали. А аз там няма как да ида с двамата и да лежа в стая с 5 мангалки. Както и да е тези направо са за новините, какво означава това ние не искаме, нали  са болница да не отивам на хотел, егати идиотите по добре детска градина да бяха го направили. Правете си сметката значи как лекуват деца без неврологични проблеми. Сега сме в къщи на инжекции гентамицин с перорално приложение на биодроксил, изопринозин и до сряда ще сме така, ако няма подобрение искаме не искаме влизаме в болница. За всеки случай съм си купила две ампули диазепам, смятам че няма да имаме нужда от тях, но за всеки случай.

ОК спирам да пиша за Литвиненко, но да се спре да ми изтъкват че Божинова и Димова са били много добри и на мен ми писна,аз също съм ходила при тях и какво стана нищо!Прави сте че се измести темата.Дразнят ме коментари"А този лекар,при който сте се записали ,как смяташ да ви помогне,след като "Не те пуска в ушите си"? Е като не сте ходили при тоя лекар как може да коментирате,мен как ме е пуснал в ушите си 3 години подред.СПИРАМММ!
Сиянке на вас ви пожелавам бързо оздравяване да нагушкаш и нацелуваш Иренка и Павли от нас с Дидко!
Утре тръгваме за София на преглед и изследвания,смяна на протоколи стискайте палци да ни е хубаво еег-то!

 

Съгласна съм с Еми.

Ема мерси за целувките и ние ви пращаме двоина доза 

Сияна с този гентамицин проверявай слуха поне месец след като приключите с него.Няма спор че е необходим явно ,но
има такива допълнителни екстри.
Успех и дано не стигате до болница.