От 31- до 6 - една специална седмица

Леле, много от рано това младото поколение е хукнало по-любоФ

любоФ не ами кипи им кръвта!
айде някоя мадама и за моя женковец, въпреки, че той за сега предпочита леличките пред малките госпожици

Наде, Ния още не е лелка, ама за кака може да мине вземаме го Дани! аз отдавна съм му хвърлила око

С логопеда тръгнахме в началото много добре- в смисъл че тя успя да задържи вниманието му и да работи с него. Както ми обяснява , проблема е идвал до сега от това че той не е чувал добре и не е разбирал какво се иска от него и това го изнервя . Само че иска да свикне добре с апарата , да го носи постоянно за да свикне да разпознава добре в ежедневието звуците  и тогава да работят. Сега сме в две седмична почевка заради това , носи го и в детската градина и няма проблеми .Това което ме притесни е че каза че в момента е за сурдопедагог с този слух,  не за логопед, но ще видим след две седмици как ще работи! Водих го тук/в Пловидив/ да му правят аудиограма за да го настроим по- добре, щото не искаше отначало да го носи. Измъчи се , не искаше да съдейства въобще на сестрата, тя го изкара че той е виновен, да ама как пък в София без една дума да му кажат успяха?! Явно е до подход. Та аудиограмата беше ужасна , но показва по- високи стойности от Софийската.Във фирмата му намалиха максимално апарата и сега го носи.Въобще съм доста объркана , но кърмя бебето още и не мога да го доведа в София, иначе в Пловдив въобще не ми помогнаха , пък и уж не е толкова глух, само малко е намалн , незнам вече...
PetiaK нашите отливки, часта която влиза в канала е близо сантиматър? А иначе външната част ляга изцяло върху вътрешноста на ушната мида, дано ме разбра, при вас така ли е ?
Ieppe гледам че товето дете е по- голямо, колко са дълги вашите отливки в часта влизаща в канала? А иначе във фирмата казват че е много тесен на едното ухо/аз го виждам че едва се покрива от силикона/ и затова не стават идеално гладки!
За дезинфекция никой нищо не ми е каза до сега, камо ли за подсушаване. Но след като му се възпали едното ухо аз взех да ги дезинфекцирам със спирт, правя го вечер , те до сутринта са сухи напълно!Мислех че трябва ежедневно незнам

veni-b, напиши ми какви са резултатите от аудиограмата. Предполагам, че наистина, поне в началото ще има нужда от работа със сурдопедагог.  Докато се научи да слуша и да внимава за това, което чува. Работата с логопед идва на по-късен етап, но също е важна. Препоръчвам ти да не отлагаш идването до София, ако мислиш, че тук получавате по-адекватна помощ. В крайна сметка, всеки ден е от значение, за да се научи малкият да използва апаратите и да развие нормална реч. Той вече не е малък и способностите му да развива говора, а и слуховите възможности, намаляват с всяка година. Казвам ти това, не за да те тревожа, а с най-добри намерения, за да не отлагате толкова важни неща.
За отливката - и на Йоан отливката влиза доста навътре в ушния канал. Сега я премерихме - даже е малко повече от сантиметър. Това не бива да те притеснява. Точно такива са и нашите отливки, каквито ги описваш. За това, че едното каналче е много тясно, не знам какво да ти кажа. Това вече лекарите ще преценят.
Когато почистваш отливките, задължително ги сваляй от апаратите. Във фирмата за слуховите апарати би трябвало да ти покажат как да се грижиш за тях. Попитай ги другия път и помоли да ти покажат подробно как и с какво да ги почистваш. Те си имат там разни приспособления, които ти или би могла да си купиш от тях, или би могла да заместиш с нещо подходящо. И да, трябва еждневно да се чистят, а ежеседмично да се дезинфекцират. 

Вени, ето ти пловдивския адрес на представителите на Фонък: ул.Пролет 2, тел. 628 930, фирмата е Савина. Ако не можеш да намериш дезинфектант за отливките, при тях има от тези таблетки, има и подсушаващи. Трябва да се почистват отливките, защото може да се възпали ухото, отделно от натрупването на ушната кал може да се затрудни звука... Хубавото на тези таблетки е, че почистват и вътре в самата тръбичка на отливката и почистването се прави един, два пъти седмично, пък иначе може само да почистваш външно с нещо (става въпрос за отливката).
На Яни са му малки ушичките, пък и е малък още, сигурно за това частта в ушето е толкова късичка...

Охааааааааа Бим-бам, ако нашите се срещнат ще падне едно световно гушкане и целуване, и няма да можем да ги отлепим...........
Представям си като порасне моят любоФчия, една върволица от разстроени майки - "А пък вашият обесник с моето момиче............" лелееее че въобръжение имам 

Ами интересно е че като ги взимах апаратите от Старки попитах за дезинфекцирането и нищо не ми казаха А сега се сетих че мога с течноста на чико за биберони на бебето да ги почиствам и дезинфекцирам.Имам и помпичка за нос- ще ги продухвам, естествено че ги окачам отливките от апарата Блягодаря за съветите!
Ieppe дай ми мейл адрес, ще сканирам аудиограмите и ще ги пратя.Наистина не мога да оставя бебето сега за повече от два часа, но в най скоро време като започне да яде пюрета през деня ще дойдем до София за нова аудиограма.Да съгласна съм че е голям вече и затова малко ме е яд на лекарите, аз още преди две години исках да му изследват слуха, а ме убеждаваха че чувал и няма нужда.Да не говорим че и година и нещо и логопеда не забеляза нищо.... а все ми разправя че имал речеви нарушения.

 Здравейте отново! Незнам как точно да формулирам питането си, тъй като така или иначе ще прозвучи доста неграмотно, но ви чувствам близки и ще давам нараво. Запознах се с една мама случайно в Нета, впоследствие се оказа, че сме комшийки... Нейното детенце след месец ще стане на 2 годинки. Има някакъв неустановен проблем.Ходят на гимнастика в "Св. София" 6 месеца, но той не е с ДЦП. Като го гледам отстрани няма данни за това. Там казват на майката същото, но не я упътват в друга посока. Оня ден майката му е правила генетични изследвания, които са показали аномалия в 15-тата  хромозома.
Никой не и е обяснил каква е тая 15-та хромозома, какво означава всичко това и какво да прави тази майка. Искам да ви попитам, ако някой от вас знае нещо, каквото и да било, да ни помогне с информация. Къде да търси тази мам специалисти и какви, каква е тази хромозома, за какво отговаря...Звуча много некомпетентно, но така разбрах нещата аз. Мерси , ако някой знае нещо и го сподели тук.

По принцип там, където са направили генетичните изследвания, там могат и да й обяснят за какво става дума.

Освен това специализирани в тази насока са клиниката по генетика (с шеф д-р Тинчева) в Университетската педиатрия на бул. Д. Нестеров (до Центъра по хигиена). Там също могат да направят необходимата консултация, това им е точно по специалността.

Много странно , по принцип генетичните изледвания се назначават винаги след консултация с генетик. А самия резултат се обсъжда също с генетик, освен ако не го у научила по телефона. Да отиде там където са и ги назначили.Иначе генетичната лаборатория е в Майчин Дом , на 13 и 14 ет.Там може да получи достатъчно информация.

http://www.idic15.org/faq.html
ето един линк. нямах време да го чета подробно, защото трябва да излизам.
gabiplus, ако не се справяш с английския, пиши ми на лични, ще превеждам.
и още един
http://www.bchealthguide.org/kbase/nord/nord1101.htm
доколкото схващам има различни видове дефекти на въпросната хромозома и това е важно.
най-добре да се посъветва с генетик.

Майката е правила изследването в частна лаборатория  по собствено желание, търси сама причината за проблема и евентуалната диагноза, защото никой нищо не и казва. Правят му гимнастика като за ДЦП проблем, но той не е за там. Назначили са му барокамера за трети път, но кой да ти каже дали не е противопоказно в неговия случай?! Майката сама се лута, прави му скенер, а сега и това генетично изследване и търси корена на проблема и някакво навременно адекватно лечение. От "Св. София" викат рехабилитатор у дома, ходят и на платени ежедневни терапии при логопед и психолог там.. На 2 годинки ще стане скоро, но не му поставят диагноза ДЦП, но не и и казват къде да го заведе това детенце. Ще и кажа да се насочи към генетик и там да търсят решение на проблема.

а защо ходят на рехабилитация? забавяне в развитието ли има? какъв проблем "лекуват"?
може би в справочника има телефон и мейл на д-р Кременски. нека му се обади майката и да направи консултация с него. тпй е много отзивчив човек.
като приспя Ния, ще преведа малко инфо от сайтовете

Агнешка, всъщност ние се запознахме по повод едно нейно запитване в Нета за забавяне във физическото развитие на нейното дете, което тогава още беше бебе. До тоя момент тя не се беше замисляла сериозно, че детето може да има някакъв проблем, но с течение на времето, когато бебето се превърнало в малко момченце, тя забелявала, че то не се интересува от околния свят, не задържа вниманието си върху нищо, не може да ходи...Тогава аз я посъветвах да го заведе на консултация там- в "Св.София", защото тъй като ние сме минали по тоя път, знма колко е важно някой да те упъти навреме. Тя го заведе и му сложиха 2 група ЦКС. Но той никога не е бил спастичен. Има проблеми с равновесието, още не може да ходи стабилно. Прави по няколко крачки, но се клатушка и някакси му липсва координация. Освен това нищо не говори, само "мааа" Няма и като че ли желание да общува с околния свят. Никога не съм го виждала да се усмихва. Когато му говориш, просто те гледа и пак те гледа и никаква реакция. Вече 7 или 8 месеца те ходят на рехабилитация и детето , както ви казах, няма диагноза. Сега е на барокамера, електро стимулация на гърба и гимнастика, както и всеки ден на логопед и психолог. Но никой нищо не и казва на майката-какво му е на това детенце, дали има нужда точно от този тип стимулация..Затова тя се сеща и му прави всевъзможни изследвания, последното от което е това генетичното, с дефектната 15-та хромозома. Неизвестността я подтиска ужасно. Аз съм минала по този труден път, затова някакси искам да и помогна. И ако някъде има някой безкористно всеотдаен, това сме всички ние тук. Затова споделих цялата тази история.