ЕПИЛЕПСИЯ

Ми то по тази логика на нас трябва да  ни е останала една гънка за равновесие . Всичко зависи от типа епилепсия от това колко е овладяна. моето мнение е противоричи коренно с това на dinevata  , ако и във фондацията така разсъждават това е просто жалко
Извинявай че ще те попитам, къде водиш дъщеря си на невролог?Според мен ако си тренираш мозъка с учене или най-малко с четене или нещо подобно можеш да го развиваш и след 21год. Това че си над 21г. незначи че си със закърнял мозък.

Напълно подкрепям казаното от теб, Тед!   Честно казано, обяснено ми беше, че дори и лекарите не могат да кажат ще има ли изоставане или не, всичко зависи от степента на заболяването и от неговия вид-огнищна, генерализирана и т.н. Единственото вярно е, че при гърчовете се унищожават мозъчни клетки, лекарствата не го правят сами по себе си. Ако е хванато навреме и лекувано правилно, изоставане не би следвало да има или то да е минимално. При моето момченце такова няма, но и той никога не и мал гърчове или припадъци. Което пък не значи, че няма епилепсия, просто се лекуваме по подходящия за нас начин и това е.

Мили майчета ,моята дъщеря е на 17г ,лекуваме епи от 9г.,а това че е по бавна и по различна от връстниците си установих още когато беше на около3г.След толкова стаж по лекари мога да кажа че хората е епилепсия са много различни всеки по свой начин.
Има и вундеркини с епи но има и много изостанали в развитието.Мозъкът е най-загадачния орган от човешкото тяло за медицината.
Мисля че са рядкост хората само с епи без никакви други придружаващи я увреждания.

Един наш познат невролог ни каза че е много важно да се разбере кое е първичното дали пристъпите са довели до уреждане или увреждането до епи. Надявам се да ме разбере те правилно.

HJKL-vanche , страшно правилно си се изразила 

Ние все още се опитваме да разберем кое е първичното при дъщеря ни и все удряме на камък.
Тя е с епилепсия и тежка форма на изоставане  но има и др придружаващи заболявания, които незнаем дали са причина или следствие на епито.

Мили мами с болни дечица от Епилепсия, радвайте им се максимално, не ги третирайте като болни, изостанали, различни, не ги сравнявайте с другите деца, а им дайте шанс да бъдат себе си и да се развиват колкото могат и колкото им позволява мозъчето.
Колкото и да ни е трудно - Такава е била съдбата ни и трябва да се примирим, да сме търпеливи и да правим най-доброто на което сме способи за децата ни. А живота ще си покаже какво е замислим з анас и тях.
Нека е по-милостив и да се радваме повече, отколкото до сега. Нека болестта си отиде от всеки наш дом и малките ни слънчица са здрави и щастливи (пък било то и с лекарства)!!!!     

Прегръщам ви всички и целувам всяко наше детенце   

тази болест е ПРОКОБА! Денонощно плача! Обаждам му се по 10 пъти, гледам го в очите....!
Още докато беше бебе беше "кротичък"! После поговори късно и до ден днешен не прави правилни изречения и говори глупости /имам съмнения че го прави само при мен/! Още от 1 клас уча всеки урок с него! Сега е 10!!!!!! Ад! Ядосвам се и трудно се владея, срамувам се от хората! А сега когато всичко се върна...!
Заради него записах второ висше, от малък го водих на логопед! Това помогна! Но най-много ми е мъчно че е "самотниче"!
Колко борба водя с учителите!!!! Добре, че работя в тази област! Някои от тях са жестоки! Миналата година химичката му беше оставила 2! Е, поправи я разбира се, но това му се отразява!
БОЛКА И БОРБА, това е !

Тед, не става въпрос за изправяне на гънки в мозъка, не това е принципа на изоставане в развието от лекарства.
По-скоро забавяне на образуването им /образно казано /:D Тъй-като детето е непрекъснато в лека летаргия, то няма същия интерес към заобикалящия го свят, както връстниците си. То е по-отпуснато, вяло... Не съм лекар, но предполагам целия химизъм на мозъка е нарушен.
От личен опит обаче разбрах, че ако това изоставане наистина е от лекарствата след спирането им, или поне намаляването им се наваксва много бързо.
Преди близо две години се бях побъркала, че дъщеря ми има изоставане. Това стана след като установих колко много неща знаят децата на нейната възраст, а тя дори говори още по бебешки. Огромни усилия положих да събудя интереса и към нещо, независимо какво.. Какви ли не книжки купувах, списания , четях и по цял ден, рисувах , обяснявах и разни неща към които тя не проявяваше капчица интерес.. Единственото което и се правеше беше да гледа телевизия. Не задаваше никакви въпроси за нищо. Мълчи.....и гледа телевизия.
Преди около 2 год. много бавно започнах да намалявам лекарствата, след като стана ясно, че не оказват влияние върху припадъците. /Никой не съветвам да го прави, на своя глава, просто при нас случая е такъв-постоперативна киста/. В момента пие символична доза тегретол и има почти толкова, да не кажа по-малко припадъци.
От пролетта коренно се промени. Контактува много по-пълноценно с връстниците си, интересува се от техните умения, невероятно бързо възприема главно от тях. Вече чете доста добре и пише с ръкописни букви.   Не съм я насилвала /то е и невъзможно и нередно/, но не съм я и оставяла. Сама сяда и се занимава и виждам че и доставя истинско удоволствие като постигне нещо. Просто мозъка започна да се развива по бързо. Навакса за отрицателно време.
Според мен това изоставане беше точно от лекарствата.
Предполагам за изоставането има и други фактори. Невролозите винаги питат колко време трае един пристъп.
Вярно е,че припадъци над 1-2 мин могат да доведат до измиране на мозъчни клетки, поради недостиг на кислород в мозъка. Но представяте ли си при една черепно- мозъчна операция в порядъка на 4-6 часа, каквито две претърпя дъщеря ми на 3,3 години, колко мозъчни клетки са умрели  !!! Този въпрос го зададох на неврохирурга, който я оперира. Той каза  в общи линии следното: "Човешкият мозък се състои от милиарди нервни клетки, всяка от тях има способността да поема функциите на увредена или умряла клетка за да запази нормалната работа на мозъка. Ние използвама приблизително 3% от неговия капацитет. Освен това не е тайна, че мозъка е най-неизследвания орган от човешкото тяло в медицината, можем всичко да очакваме от него. Разполагаме едва с една шепичка знания."

Здравейте майчета , от доста време не съм писала но пък ви чета най редовно,  и мойта душичка  се е свила като си представя че идва пак време за училище и пак проблемите с ресурсните учители и със ученето. Толкова много искам всичко да се оправи , не ми е нужно да гледам другите дечица , виждам сестрата му на неговата възраст знаеше и можеше толкова много неща,Иначе съм го оставила сам да се оправя в училище , спрях и да го водя и да го прибирам.Пускам го и навън сам да играе с децата ходи и до магазина но проблема ни е в ученето.Трудно чете смята все още с пръстчета миналия месец като капак на всичко счупи много зле и дясната ръка и сега и все още трудно  изписва буквите трепере му първите няколко минути докато привикне.Ох незнам  така съм се отчаяла че ми идват едни щурави мисли които изобщо не искам да ги изричам на глас.

Дъщеря ми също е на 7. Има говорни дефекти, в смисъл фъфлене и не изговаря "р"/което не мога да си обясня от какво е - наслествено не е... / Иначе като цяло се стреми вече да използва по-сложни изрази, дори прави забележки на сестра си, когато не построява праилно изреченията. Мене ме радва, че има интерес, а от това зависи почти всичко. Аз също съм и давала Брейн Бустер. Относно лекарствата на нас ни бяха изписали последния път комбинация от 3 лекарства -  Ривотрил, Депакин и Радедорм, в дози "убиец", а за компенсация 3 по 1 Пирамем . Доскоро ги премятах в къщи и се чудех дали да пробвам, но така и не се реших. Възможно е да бяха понамалели припадъците, но вече не ми се експериментира за сметка на развитието и. Някой беше казал - защо тогава ходиш на доктор! Еми спрях да ходя...
Ясно ми стана, че докато тази киста е в главата и припадъци ще има! - Дали с няколко повече, или по-малко, нещата не се променят. Нека поне си се развива нормално. А пък дано се разсее някога пустата му киста!

Моето момченце започна да пие лекарства на 6 години, но от бебе си беше "кротък". Започна да чете в 3 клас. Имаше да скоро дисграфия. С математиката въпроса е плачевен. Уча го да се справя поне с парите. Не може да сметне 7+5, а е 10 клас!! Логопедката каза че има дискалкулия, и би могла да го научи да смята перфектно с калколатор.
Още от 7 год. започнах работа с логопед Това момиче много му помогна и го научи да чете и пише. Съветвам ви да предприемете такъв подход. Има заглъхваща памет и не ме питайте как обяснявам уроците по физика и химия, за да запомни нещо!В крайна сметка за мен е най-важно да завърши и да вземе диплома /ако трябва ще я платя/. Учи за хлебар. Има невероятен интерес към киното. Купуваме такива списания и знае много неща за това. Виси вси в кварталната видиотека. За мен най-лошото е че е самотниче. Няма приятели.
Относно спирането на лекарствата- бяхме при Алексиев, той спря лекарствата и след 4 години болестта се върна! Новата ни невроложка каза, че е било нужно поддържащо лечение, а не спиране. Още повече, че 6 месеца преди да спрем лекарствата си чупи главата и го шиха!
БОЛКА И БОРБА

Майчета, трябват ми две блистерчета ТОПАМАКС от 25мг. Докато ми признаят протокола ще минат две седмици, а във вторник ми свършват наличните. Иамте ли представа дали с епродава свободно или трябва рецепта  а на каква цена е ???

Ще се поболея вече с тези лекартсва -толкова проблеми, неясноти....

Имам 2таблетки от 25мг. и 6 от 100мг. ,но Топамакса не се дели за това смятам че няма да ти свърши работа, но ако ще ти помогне в наличност са. А за свободната им продажба преди време беше около 90лв. кутията, не вярвам някоя аптека да се съгласи да ти даде блистер.
А защо не помолиш лекуващият лекар за мостра обикновено те имат.

Подкрепихме ви !

Успех!!!
 

 момичета ще гласувате ли за нас тук с 5 звезди:
http://www.germanos-konkurs.com/?t=7&dID=2&ph=3&p=1& … ID=%&rID=5707

http://www.germanos-konkurs.com/?t=7&dID=2&ph=3&p=1& … rt=3&rID=5708
 http://www.germanos-konkurs.com/?t=7&dID=2&ph=3&p=1& … rt=3&rID=5709
предварително благодаря