Никога няма да и се показвам с бялата престилка. 
Миличката 
Забравят децата... дано не остави следа в спомените и това преживяване. 
Виж целия пост
Миличката Забравят децата... дано не остави следа в спомените и това преживяване. Михаела - едно здраво и смело дете се прибира у дома!
- Публикувана: 12 дек. 2010, 20:58 ч.
- Последно мнение: 9 авг. 2012, 21:47 ч.
# 121
21 дек. 2010, 15:21 ч.
Все така да продължава! Ние стискаме палци и въобще не се съмняваме, че ще се съберат парите.
Виж целия пост
# 122
21 дек. 2010, 22:42 ч.
Здравейте! Много ме радват новините, които прочетох за малкото слънчице, молим се да е все по-добре! Искам да споделя с вас, резултатът който постигнахме в Орбит двете с Деси, и той е 1904 лева..
Искам да благодаря на всички колеги и приятели, които отделиха от личните си средства, за да помогнат на това прекрасно дете и семейството му!!! ПОКЛОН И БЛАГОДАРЯ!!!
Между другото успяхме да се чуем и с таткото, и паричките ще им бъдат преведени утре!
За сега това е от мен! Лека вечер!
Ваня
Виж целия пост
Искам да благодаря на всички колеги и приятели, които отделиха от личните си средства, за да помогнат на това прекрасно дете и семейството му!!! ПОКЛОН И БЛАГОДАРЯ!!!
Между другото успяхме да се чуем и с таткото, и паричките ще им бъдат преведени утре!
За сега това е от мен! Лека вечер!
Ваня
# 123
21 дек. 2010, 22:57 ч.
Щом вие сте до нея, всичко ще е наред! Мама и татко са всичко най-скъпо на този свят!
Какво и как ще реши Фондът, в какъв срок, сега, за Михаела, ще ни покаже всичко що се отнася до този Фонд, работи или не наистина, към днешна дата!
Да видим!
Виж целия пост
Здравейте отново. Днес бяхме на контролен преглед след първата химиотерапия. Всичко е наред. Взеха й кръв за изследвания - всичко е в нормите. само дето изпитва много страх от хора с бели дрехи. Само като ги види и се вкопчва в нас и започва да мрънка. Следващия вторник сме пак на профилактичен преглед.
Документите с приблизителната цена на лечението са вече във Фонда за лечение в чужбина. Така че очакваме тяхното становище. Приемете нашите най-искрени поздрави и благодарности на всички за помощта, която ни оказвате!
Документите с приблизителната цена на лечението са вече във Фонда за лечение в чужбина. Така че очакваме тяхното становище. Приемете нашите най-искрени поздрави и благодарности на всички за помощта, която ни оказвате!
Щом вие сте до нея, всичко ще е наред! Мама и татко са всичко най-скъпо на този свят!
Какво и как ще реши Фондът, в какъв срок, сега, за Михаела, ще ни покаже всичко що се отнася до този Фонд, работи или не наистина, към днешна дата!
Да видим!
# 124
21 дек. 2010, 23:11 ч.
Ваня, Деси, страхотни сте момичета! 
Днес Мишето лично ми каза няколко думички на нейния си език, посмя се и ми помаха с ръчички! 
Виж целия пост
Днес Мишето лично ми каза няколко думички на нейния си език, посмя се и ми помаха с ръчички!
# 125
21 дек. 2010, 23:25 ч.
Бижу, всяко едно дете, без никакво значение кое е то, е цялата вселена за нас, затова този разговор и обсъждане за фонда, трябва да го водя тук, а не тайно с г-н Петров.
Г-н Петров,
и преди изборите този фонд работеше по правилник, и се връщаха всички пари в бюджета, и това го пишеше именно в правилника му. Това, че има правилник нищо не значи, ако има добър правилник, тогава значи нещо.
Казвам се Теодора Пиралкова и съм председател на "Национален алианс Усмихни се с мен", родителски алианс на деца с увреждания и приятели. Ние защитаваме интересите и правата, точно на тези родители, заради които този фонд съществува, за да им помага и спасява децата, ние самите сме родителите. До вчера аз убеждавах родителите, че този фонд работи вече, и да подават молбите си на всяка цена, да не казват, че няма смисъл. Сега, като прочетох правилника, казвам следното, този Фонд продължава да не работи добре, защото правилникът му не е добър! Точно затова родителите на деца с увреждания продължават всеки ден, и досега, да се оплакват от фонда, от бюрократизъм, откази за лечения, прекъсване на лечения, пак заради откази, неадекватност в аргументацията на отказите………и т.н…. До вчера смятах, че има някакакви организационни и други проблеми, докато фонда сработи добре, с новия обществен съвет, с новия председател и т.н..., сега разбирам, че този фонд, с този правилник, няма как да работи добре.
Не очаквах, че точно вие, който сте против бюрокращината и чиновничеството, ще ме пратите да чета правилника буква по буква, при положение, че вие сте го чел, и съвсем спокойно можеше да извадите текстовете, регламентиращи точно, ясно и разбрано работата на фонда при спешен случай, т.е. да ми отговорите по същество.
Прочетох правилника, мога да кажа следното, този правилник трябва задължително да бъде променен! Това не е добър правилник, и веднага казвам, ЗАЩО!
Целта на този Фонд е, да изпрати за лечение и спаси колкото се може повече деца!
При положение, че за толкова много деца се събират пари чрез дарителски сметки,
неизползвани пари не трябва да има!
На тази максима трябва да се подчини и последната буква от този правилник!
Както и цялата дейност, състав и организация Фонда.
Въпреки правилника, при добро желание, фондът пак може да работи добре, и сега, в този конкретен случай, с Михаела, ще видим дали я има тази воля и желание!
Регламентът за спешни случаи:
„Чл. 34. (1) Външният експерт е длъжен да разгледа преписката по заявлението и да изготви доклад по случая в 14-дневен срок от получаването й. Той е длъжен да се свърже със заявителя при нужда, включително за да извърши преглед на пациента и да изиска допълнителни документи и изследвания.
Чл. 34. (4) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал. 1. (т.е. горната алинея)”
Колко по-кратък? Един ден – 13 дни?!
„Чл. 37. (1) Когато в хода на извършваните със средства на фонда диагностични или лечебни процедури възникне необходимост от допълнително финансово подпомагане за тях, заявителят уведомява директора на фонда за това и му представя документ в този смисъл от съответното лечебно заведение в чужбина. В този случай администрацията на фонда задължително осъществява контакт с лечебното заведение и проучва случая незабавно и осигурява превод на български език на документа в кратък срок. Директорът на фонда включва случая в дневния ред на следващото заседание на Обществения съвет.
(2) В случай че предстоящото заседание по ал. 1 на съвета е след повече от три дни, както и когато състоянието на пациент, за който е постъпило заявление във фонда, е спешно и не е възможно да се изчака провеждането на предстоящо заседание на съвета, директорът на фонда незабавно свиква извънредно заседание на Обществения съвет, като то може да бъде проведено и неприсъствено. В тези случаи се спазват съответно изискванията за свикване в съответен срок, запознаване с материалите, кворум, мнозинство, несъвместимост и протокол, посочени в чл. 39 - 42, и на съвета се осигуряват условия за дистанционно съвместно обсъждане на случая.”
По ал. 1, се има предвид, когато вече одобрено и провеждащо се лечение, има нужда от допълнително, непредвидено финансиране. Отделно се казва, че директорът може да свика извънредно заседание на Обществения съвет при постъпило заявление, чийто случай е спешен, и заседанието може да бъде и неприсъствено. Това е добре, НО, няма никакви срокове, за бога, имаме спешен случай с дете, говорим за детски живот, здраве, изискващи супер сигурен и стройно работещ механизъм на организация за спешно действие. Всяка грешка и липса на добра организация (която в случая, задължително трябва да е регламентирана подробно в правилника, всичко друго са смешки!), може, или направо води до негативни или направо трагични последствия с детски живот и здраве.
Къде в изискванията към заявителите пише, че трябва да упоменат степента на спешност. За сметка на това обаче задължително се изиксва:
„9. държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, възможни алтернативи в тази връзка (поне две при възможност);”
Ами, ако не знаят, ако нямат информация, ако няма кой да им помогне и каже, и изобщо КАК тези родители, в тази ситуация, в която са, се сдобиват с тази информация, откъде, кой им помага, ако нямат познати да им кажат, не ползват интернет...? Въпросът е повече от важен, защото отгоре пише ЗАДЪЛЖИТЕЛНО (поне две-три възможности)! Т.е., ако не предоставят тази информация, документите им са непълни. Защо този Фонд, към МЗ и министъра му, със звено за подпомагане, с цял обществен съвет с толкова хора вътре, с външни експерти в областта, т.е. цялата тази структура разполага с всички възможни контакти с ВСИЧКИ лечебни заведения и у нас, и в чужбина, защо изисква тази информация от обикновените хора и родители, с болните деца, вместо като се обърнат към Фонда за помощ, Фондът и експертите му, виждайки заболяването, случая, веднага да помогне и насочи хората към „държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти....................., всички възможни алтернативи”
Този въпрос го задавам не аз, а родителите, защото се лутат като ЛУДИ, за да изпълнят изискванията на Фонда, дето трябвало да им помага?!
И както много ясно се вижда от ел. регистър, горе-долу в 50% от случаите, не са успяли да изпълнят изискванията!
точка „11. мотиви;” от задължителните изисквания - тези мотиви от кой се искат, пак ли от родителите (заявителите)? Какви са тези мотиви, какви са тези чудеса, проект на нормативен акт ли ще се пише, или ще се спасява и лекува дете?
После: Ето какво се случва, когато заявителите (разбирай родители с деца, нуждаещи се от помощ), не са се справили с всички тези изисквания и документи!
„(2) В случаите, когато не са подадени необходимите документи с изискваните съдържание и форма или са налице неясноти или непълноти в съдържащата се в документите информация, а също и при необходимост от представяне на допълнителен относим документ, звеното изготвя проект на писмо от името на директора на фонда до заявителя, съдържащо указания за отстраняване на недостатъка в 14-дневен срок.
(4) При неотстраняване на недостатъка по ал. 2 в определения срок, както и при констатиране на наличие на акт или производство по ал. 1, т. 4 и 5, заявлението не се разглежда и преписката се връща на заявителя. Звеното изготвя проект на уведомление за това от директора на фонда до заявителя.”
После:
„Чл. 24. (5) Членовете на Обществения съвет от квотата на неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал. 2, т. 3.”
Посочете ми родители на деца с увреждания или родителската организация на деца с увреждания, която е в състава на Обществения съвет?!
И последно, засега.....:
Раздел VII.
Заседания на Обществения съвет
Нито един текст нямат, за вариант да се самосвикат или каквото и да е, при спешен случай! Следва да разчитат единствено на директора.....(разчита се на един единствен човек?!), по чл. 37 (2)...., ако ги свика......?!
Никакви мерки, текстове и варианти на свикване при случаи на спешност няма, дистанционни решения и т.н...................
Виж целия пост
Г-н Петров,
и преди изборите този фонд работеше по правилник, и се връщаха всички пари в бюджета, и това го пишеше именно в правилника му. Това, че има правилник нищо не значи, ако има добър правилник, тогава значи нещо.
Казвам се Теодора Пиралкова и съм председател на "Национален алианс Усмихни се с мен", родителски алианс на деца с увреждания и приятели. Ние защитаваме интересите и правата, точно на тези родители, заради които този фонд съществува, за да им помага и спасява децата, ние самите сме родителите. До вчера аз убеждавах родителите, че този фонд работи вече, и да подават молбите си на всяка цена, да не казват, че няма смисъл. Сега, като прочетох правилника, казвам следното, този Фонд продължава да не работи добре, защото правилникът му не е добър! Точно затова родителите на деца с увреждания продължават всеки ден, и досега, да се оплакват от фонда, от бюрократизъм, откази за лечения, прекъсване на лечения, пак заради откази, неадекватност в аргументацията на отказите………и т.н…. До вчера смятах, че има някакакви организационни и други проблеми, докато фонда сработи добре, с новия обществен съвет, с новия председател и т.н..., сега разбирам, че този фонд, с този правилник, няма как да работи добре.
Не очаквах, че точно вие, който сте против бюрокращината и чиновничеството, ще ме пратите да чета правилника буква по буква, при положение, че вие сте го чел, и съвсем спокойно можеше да извадите текстовете, регламентиращи точно, ясно и разбрано работата на фонда при спешен случай, т.е. да ми отговорите по същество.
Прочетох правилника, мога да кажа следното, този правилник трябва задължително да бъде променен! Това не е добър правилник, и веднага казвам, ЗАЩО!
Целта на този Фонд е, да изпрати за лечение и спаси колкото се може повече деца!
При положение, че за толкова много деца се събират пари чрез дарителски сметки,
неизползвани пари не трябва да има!
На тази максима трябва да се подчини и последната буква от този правилник!
Както и цялата дейност, състав и организация Фонда.
Въпреки правилника, при добро желание, фондът пак може да работи добре, и сега, в този конкретен случай, с Михаела, ще видим дали я има тази воля и желание!
Регламентът за спешни случаи:
„Чл. 34. (1) Външният експерт е длъжен да разгледа преписката по заявлението и да изготви доклад по случая в 14-дневен срок от получаването й. Той е длъжен да се свърже със заявителя при нужда, включително за да извърши преглед на пациента и да изиска допълнителни документи и изследвания.
Чл. 34. (4) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал. 1. (т.е. горната алинея)”
Колко по-кратък? Един ден – 13 дни?!
„Чл. 37. (1) Когато в хода на извършваните със средства на фонда диагностични или лечебни процедури възникне необходимост от допълнително финансово подпомагане за тях, заявителят уведомява директора на фонда за това и му представя документ в този смисъл от съответното лечебно заведение в чужбина. В този случай администрацията на фонда задължително осъществява контакт с лечебното заведение и проучва случая незабавно и осигурява превод на български език на документа в кратък срок. Директорът на фонда включва случая в дневния ред на следващото заседание на Обществения съвет.
(2) В случай че предстоящото заседание по ал. 1 на съвета е след повече от три дни, както и когато състоянието на пациент, за който е постъпило заявление във фонда, е спешно и не е възможно да се изчака провеждането на предстоящо заседание на съвета, директорът на фонда незабавно свиква извънредно заседание на Обществения съвет, като то може да бъде проведено и неприсъствено. В тези случаи се спазват съответно изискванията за свикване в съответен срок, запознаване с материалите, кворум, мнозинство, несъвместимост и протокол, посочени в чл. 39 - 42, и на съвета се осигуряват условия за дистанционно съвместно обсъждане на случая.”
По ал. 1, се има предвид, когато вече одобрено и провеждащо се лечение, има нужда от допълнително, непредвидено финансиране. Отделно се казва, че директорът може да свика извънредно заседание на Обществения съвет при постъпило заявление, чийто случай е спешен, и заседанието може да бъде и неприсъствено. Това е добре, НО, няма никакви срокове, за бога, имаме спешен случай с дете, говорим за детски живот, здраве, изискващи супер сигурен и стройно работещ механизъм на организация за спешно действие. Всяка грешка и липса на добра организация (която в случая, задължително трябва да е регламентирана подробно в правилника, всичко друго са смешки!), може, или направо води до негативни или направо трагични последствия с детски живот и здраве.
Къде в изискванията към заявителите пише, че трябва да упоменат степента на спешност. За сметка на това обаче задължително се изиксва:
„9. държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, възможни алтернативи в тази връзка (поне две при възможност);”
Ами, ако не знаят, ако нямат информация, ако няма кой да им помогне и каже, и изобщо КАК тези родители, в тази ситуация, в която са, се сдобиват с тази информация, откъде, кой им помага, ако нямат познати да им кажат, не ползват интернет...? Въпросът е повече от важен, защото отгоре пише ЗАДЪЛЖИТЕЛНО (поне две-три възможности)! Т.е., ако не предоставят тази информация, документите им са непълни. Защо този Фонд, към МЗ и министъра му, със звено за подпомагане, с цял обществен съвет с толкова хора вътре, с външни експерти в областта, т.е. цялата тази структура разполага с всички възможни контакти с ВСИЧКИ лечебни заведения и у нас, и в чужбина, защо изисква тази информация от обикновените хора и родители, с болните деца, вместо като се обърнат към Фонда за помощ, Фондът и експертите му, виждайки заболяването, случая, веднага да помогне и насочи хората към „държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти....................., всички възможни алтернативи”
Този въпрос го задавам не аз, а родителите, защото се лутат като ЛУДИ, за да изпълнят изискванията на Фонда, дето трябвало да им помага?!
И както много ясно се вижда от ел. регистър, горе-долу в 50% от случаите, не са успяли да изпълнят изискванията!
точка „11. мотиви;” от задължителните изисквания - тези мотиви от кой се искат, пак ли от родителите (заявителите)? Какви са тези мотиви, какви са тези чудеса, проект на нормативен акт ли ще се пише, или ще се спасява и лекува дете?
После: Ето какво се случва, когато заявителите (разбирай родители с деца, нуждаещи се от помощ), не са се справили с всички тези изисквания и документи!
„(2) В случаите, когато не са подадени необходимите документи с изискваните съдържание и форма или са налице неясноти или непълноти в съдържащата се в документите информация, а също и при необходимост от представяне на допълнителен относим документ, звеното изготвя проект на писмо от името на директора на фонда до заявителя, съдържащо указания за отстраняване на недостатъка в 14-дневен срок.
(4) При неотстраняване на недостатъка по ал. 2 в определения срок, както и при констатиране на наличие на акт или производство по ал. 1, т. 4 и 5, заявлението не се разглежда и преписката се връща на заявителя. Звеното изготвя проект на уведомление за това от директора на фонда до заявителя.”
После:
„Чл. 24. (5) Членовете на Обществения съвет от квотата на неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал. 2, т. 3.”
Посочете ми родители на деца с увреждания или родителската организация на деца с увреждания, която е в състава на Обществения съвет?!
И последно, засега.....:
Раздел VII.
Заседания на Обществения съвет
Нито един текст нямат, за вариант да се самосвикат или каквото и да е, при спешен случай! Следва да разчитат единствено на директора.....(разчита се на един единствен човек?!), по чл. 37 (2)...., ако ги свика......?!
Никакви мерки, текстове и варианти на свикване при случаи на спешност няма, дистанционни решения и т.н...................
# 126
22 дек. 2010, 00:23 ч.
Теди, позволи ми да се обърна така, защото се оказва, че се познаваме. Искрено и лично. 
Предлагам да не обсъждаме правилника тук. Не му е мястото, ако искаш може да се отвори нова тема. Но само ще отбележа едно-две неща по казаното от теб. Първо, доста нервно някакси подхождаш към нещата и затова е този хаос в израза и грешки във фактологията. Второ, има неща, които са индивидуални и не могат да бъдат заковани с часовникарска точност. Това по повод следното:
Преценката е работа на директора. Както преценката при спешен случай в болница е на лекуващия лекар. Никой не му казва какво и в какъв срок да направи. Негова е отговорността. Затова е сложен, затова му се правят атестации, затова има Обществен съвет, който следи работата му и при грешки информира министъра на здравеопазването. Както се случи на сегашния преди месец някъде и се разтича.
По-нататък, точно заради изискванията за спешност, е предвидено заседанията даже да могат да са неприсъствени и да се провеждат дистанционно. А не да се чака този или онзи член на ОС да се прибере от чужбина или провинцията. А ти казваш, че нищо не било направено по въпроса. Предполагам, че в бързината си го пропуснала, иначе нямаще да напишеш следното:
Никой не иска от заявителите да определят степента на спешност. Това е работа и в компетентността на лекарите. Те са хората, които могат да определят дадено състояние като спешно.
А с членове 9 и 11 си в тотална грешка. Държавата, болницата, алтернативите и мотивите не се искат от родителите, а от медицинския специалист, към когото е пратена молбата за разглеждане:
И накрая, по повод следното:
В чл. 24 пише, че членовете от неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал. 2, т. 3. Не пише, че представители на всичките тези организации трябва да са в състава на Обществения съвет.
Покани за този форум имаше на сайта на фонда, на сайта на МЗ. Представител на твоята организация беше на такова събитие, което се проведе в седалището на НПО-то на Станимир Хасърджиев до Билла-Мотописта. Жени Адърска си спомням, представител на асоциацията на пострадали от катастрофи, представител на трансплантираните, която е в Обществения съвет на фонда за трансплантации, Българския дарителски форум и още доста хора и организации, които няма как да помня.
Виж целия пост
Предлагам да не обсъждаме правилника тук. Не му е мястото, ако искаш може да се отвори нова тема. Но само ще отбележа едно-две неща по казаното от теб. Първо, доста нервно някакси подхождаш към нещата и затова е този хаос в израза и грешки във фактологията. Второ, има неща, които са индивидуални и не могат да бъдат заковани с часовникарска точност. Това по повод следното:
Цитат
Чл. 34. (4) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал. 1. (т.е. горната алинея)”
Колко по-кратък? Един ден – 13 дни?!
Колко по-кратък? Един ден – 13 дни?!
По-нататък, точно заради изискванията за спешност, е предвидено заседанията даже да могат да са неприсъствени и да се провеждат дистанционно. А не да се чака този или онзи член на ОС да се прибере от чужбина или провинцията. А ти казваш, че нищо не било направено по въпроса. Предполагам, че в бързината си го пропуснала, иначе нямаще да напишеш следното:
Цитат
Никакви мерки, текстове и варианти на свикване при случаи на спешност няма, дистанционни решения и т.н...................
Никой не иска от заявителите да определят степента на спешност. Това е работа и в компетентността на лекарите. Те са хората, които могат да определят дадено състояние като спешно.
А с членове 9 и 11 си в тотална грешка. Държавата, болницата, алтернативите и мотивите не се искат от родителите, а от медицинския специалист, към когото е пратена молбата за разглеждане:
Цитат
Чл. 34. (1) Външният експерт е длъжен да разгледа преписката по заявлението и да изготви доклад по случая в 14-дневен срок от получаването й. Той е длъжен да се свърже със заявителя при нужда, включително за да извърши преглед на пациента и да изиска допълнителни документи и изследвания.
(2) В доклада задължително се съдържат:
1. име, презиме и фамилия, дата на раждане и адрес на пациента;
2. история на заболяването, обективни данни за сегашното състояние;
3. данни за лечебните заведения, в които досега е лекуван, и резултати от това лечение;
4. резултати от проведените изследвания;
5. изчерпателна диагноза;
6. анализ на предпоставките по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2 , ал. 2 и 3;
7. възможности за лечение в България, мотиви за исканото лечение в чужбина;
8. очаквани резултати;
9. държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, възможни алтернативи в тази връзка (поне две при възможност);
10. предложение за решение по заявлението;
11. мотиви;
12. евентуален придружител на детето;
13. дата на издаване, подпис на експерта.
(3) При необходимост от нови или допълнителни изследвания и прегледи експертът представя на директора на фонда мотивирано искане за удължаване на срока за изготвяне на доклада. Директорът може да удължи срока, но с не повече от 14 дни. Въпросът се решава незабавно с писмена резолюция.
(4) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал. 1.
(2) В доклада задължително се съдържат:
1. име, презиме и фамилия, дата на раждане и адрес на пациента;
2. история на заболяването, обективни данни за сегашното състояние;
3. данни за лечебните заведения, в които досега е лекуван, и резултати от това лечение;
4. резултати от проведените изследвания;
5. изчерпателна диагноза;
6. анализ на предпоставките по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2 , ал. 2 и 3;
7. възможности за лечение в България, мотиви за исканото лечение в чужбина;
8. очаквани резултати;
9. държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, възможни алтернативи в тази връзка (поне две при възможност);
10. предложение за решение по заявлението;
11. мотиви;
12. евентуален придружител на детето;
13. дата на издаване, подпис на експерта.
(3) При необходимост от нови или допълнителни изследвания и прегледи експертът представя на директора на фонда мотивирано искане за удължаване на срока за изготвяне на доклада. Директорът може да удължи срока, но с не повече от 14 дни. Въпросът се решава незабавно с писмена резолюция.
(4) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал. 1.
И накрая, по повод следното:
Цитат
„Чл. 24. (5) Членовете на Обществения съвет от квотата на неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал. 2, т. 3.”
Посочете ми родители на деца с увреждания или родителската организация на деца с увреждания, която е в състава на Обществения съвет?!
Посочете ми родители на деца с увреждания или родителската организация на деца с увреждания, която е в състава на Обществения съвет?!
В чл. 24 пише, че членовете от неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал. 2, т. 3. Не пише, че представители на всичките тези организации трябва да са в състава на Обществения съвет.
Покани за този форум имаше на сайта на фонда, на сайта на МЗ. Представител на твоята организация беше на такова събитие, което се проведе в седалището на НПО-то на Станимир Хасърджиев до Билла-Мотописта. Жени Адърска си спомням, представител на асоциацията на пострадали от катастрофи, представител на трансплантираните, която е в Обществения съвет на фонда за трансплантации, Българския дарителски форум и още доста хора и организации, които няма как да помня.
# 127
22 дек. 2010, 00:33 ч.
Помолих ви за това 
Наистина не е тук мястото! Да, нужно е да се говори за това, за да заработи Машината, но нека има отделна тема и всеки, който има отношение по въпроса да изкаже мнение, и да вземе участие. Не искам тази тема да се превръща в съд и всеки да вади аргументи, членове, алинеи, за да докаже колко е по-прав от другия!
Наистина, съобразете се с желанието ми, моля.
Виж целия пост
Предлагам да не обсъждаме правилника тук. Не му е мястото, ако искаш може да се отвори нова тема.
Наистина не е тук мястото! Да, нужно е да се говори за това, за да заработи Машината, но нека има отделна тема и всеки, който има отношение по въпроса да изкаже мнение, и да вземе участие. Не искам тази тема да се превръща в съд и всеки да вади аргументи, членове, алинеи, за да докаже колко е по-прав от другия!Наистина, съобразете се с желанието ми, моля.
# 128
22 дек. 2010, 16:09 ч.
Включих се и аз,с цялото си сърце пожелавам здраве
Бог да е с вас
Виж целия пост
Също така ви моля с цялото си сърце, нека се помолим за оздравяването на Михаела! 
Знам колко невероятна може да е силата на майчината любов! Нека всяка от нас се помоли за здравето и успешното лечение на детенцето от сърце. Благодаря ви!
Знам колко невероятна може да е силата на майчината любов! Нека всяка от нас се помоли за здравето и успешното лечение на детенцето от сърце. Благодаря ви! Включих се и аз,с цялото си сърце пожелавам здраве
Бог да е с вас
# 130
22 дек. 2010, 20:26 ч.
И ние искаме да благодарим от името на малката на хората с големи сърца!!! ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ!!!
Виж целия пост
# 131
22 дек. 2010, 23:17 ч.
Бижу, ние ще намерим начин да помогнем и на другите деца, на всички деца. Но е крайно време, наистина е крайно вече, да се спре с тази криворазбраност. Всеки да мисли само за себе си, аз да се оправя, да се спася, пък другите да се спасяват сами, както могат, някъде другаде, някой друг път, след като аз си оправя моя проблем, защото той не се съотнася към общия.
Никой от нас не е в състояние да се спаси сам, докато заедно не си подадем ръка.
Точно в този момент, със сигурност има още стотици деца, които имат нужда от спешно лечение и помощ. Сега на пощата имаме писмо, за Преслава, на която трябва да й се извади желязото от крака, сложено в Германия, а на Фонда, от Горна Баня са казали, да отпуснат парите, за да й сложат желязо в крака. Т.е. майката казва, тия изобщо не са чели документите, желязото трябва да се вади, тия ми дават пари тук, да й слагат желязо! Посмърно няма да си дам детето на тия, те и без това са тия дето го окепазиха! И й отказват манипулацията в Германия. Искате ли да ви цитирам писмото на майката, която обяснява, как на една от операциите тук, дори мускулите на крачето на детето, не били зашити?!
Или другата майка, която онзи ден си оперира детето на собствени разноски, защо и как....., да обяснявам ли? Случаите са стотици.......и това са живи деца, родители, съдби......, докато всеки от нас се спасява сам, сме загинали всички!
Г-н Петров, моите почитания!
Но имам железни контрааргументи към всеки един от вашите, продължавам да държа твърдо на мнението си. Фондът безспорно, работи в пъти, много пъти по-добре, той просто работи, преди не работеше изобщо. Председател на Обществения съвет е човек, на когото по шестобалната ситема поставям десет плюс, Надя Шабани. Но това няма нищо общо с цялата картинка, правилникът не е добър и от фонда все още има страшно много да се желае като реакция, организация, цел на работа и всичко..... Все още е далеч от истината.
Ще следя темата за новини от Михаела и родителите й, всички сме с тях, от цялата си душа и сърце.
Виж целия пост
Никой от нас не е в състояние да се спаси сам, докато заедно не си подадем ръка.
Точно в този момент, със сигурност има още стотици деца, които имат нужда от спешно лечение и помощ. Сега на пощата имаме писмо, за Преслава, на която трябва да й се извади желязото от крака, сложено в Германия, а на Фонда, от Горна Баня са казали, да отпуснат парите, за да й сложат желязо в крака. Т.е. майката казва, тия изобщо не са чели документите, желязото трябва да се вади, тия ми дават пари тук, да й слагат желязо! Посмърно няма да си дам детето на тия, те и без това са тия дето го окепазиха! И й отказват манипулацията в Германия. Искате ли да ви цитирам писмото на майката, която обяснява, как на една от операциите тук, дори мускулите на крачето на детето, не били зашити?!
Или другата майка, която онзи ден си оперира детето на собствени разноски, защо и как....., да обяснявам ли? Случаите са стотици.......и това са живи деца, родители, съдби......, докато всеки от нас се спасява сам, сме загинали всички!
Г-н Петров, моите почитания!
Но имам железни контрааргументи към всеки един от вашите, продължавам да държа твърдо на мнението си. Фондът безспорно, работи в пъти, много пъти по-добре, той просто работи, преди не работеше изобщо. Председател на Обществения съвет е човек, на когото по шестобалната ситема поставям десет плюс, Надя Шабани. Но това няма нищо общо с цялата картинка, правилникът не е добър и от фонда все още има страшно много да се желае като реакция, организация, цел на работа и всичко..... Все още е далеч от истината.
Ще следя темата за новини от Михаела и родителите й, всички сме с тях, от цялата си душа и сърце.
# 132
23 дек. 2010, 10:41 ч.
Здравейте,
много се надявам повече хора да откликнат и да се съберат необходимите средства!!!След като разбрах за момиченцето казах на мои колеги и те ще помогнат с каквото могат,още вярвам в хората,добрината е винаги била и ще бъде част от всички нас. Знам,че Михаела ще се оправи. Всички сме с нея и ще помагаме!!!
Благодаря на колегите си!!!
Виж целия пост
много се надявам повече хора да откликнат и да се съберат необходимите средства!!!След като разбрах за момиченцето казах на мои колеги и те ще помогнат с каквото могат,още вярвам в хората,добрината е винаги била и ще бъде част от всички нас. Знам,че Михаела ще се оправи. Всички сме с нея и ще помагаме!!!
Благодаря на колегите си!!!
# 133
24 дек. 2010, 14:09 ч.
Скъпи приятели, в навечерието на най-святата нощ за целия християнски свят, тогава, когато се ражда надеждата; тогава, когато хората вярват в чудеса и стават чудеса; тогава, когато дори една звезда свети по-ярко, ви пожелавам искрено и от сърце здраве - за вас, за вашите близки и за вашите приятели. Дано душите ви са все толкова добри, дано сте все така съпричастни, дано сте все толкова щедри! Дано късметът ви съпътства във всяко начинание и така животът ви да става по-добър. Дано имате поне един верен приятел до себе си завинаги, защото не е важен броят им, а това какви са. Дано никога не ви сполетява нищо, което да скрие слънцето ви и да сграбчи, и притиска сърцето ви! Дано не ви боли никога за хората, които най-много обичате!
Спомнете си довечера в уюта на семейната трапеза, тогава, когато около вас са най-любимите ви същества, когато запалите свещта и разчупите хляба, за едно мъничко момиченце, което дори не може да разбере какво и се случва, а то е толкова страшно... Спомнете си за нейните родители, които са сами там, в Обетованата земя, от където е тръгнало Чудото по Земята, и които ще преживеят тази вечер толкова далеч от всички, които искат да са до тях, да ги прегърнат, да им стиснат ръката, да им вдъхнат оптимизъм и кураж, и се помолете с цялото си сърце, те да се справят и Господ да даде здраве на детенцето им. Казват, че в полунощ на Бъдни вечер срещу Коледа небето се отваря и от там преминават всички искрени желания на добрите хора. Спомнете си тогава за това и за тези хора, които може би никога няма да познавате лично, но с добрината си измолете спокойствие и добро и за тях. Моля ви!
Казват, че Коледната нощ е тиха, казват, че е свята, затова Ви пожелавам най-красивата и истинска Коледа. Нека всяка снежинка, която пада от небето е една ваша сбъдната мечта. Нека сиянието на тези светли празници озари Вашите сърца и Ви донесе здраве, любов, търпение, удовлетворение и сили за бъдните дни. Бъдете щастливи!
Виж целия пост
Спомнете си довечера в уюта на семейната трапеза, тогава, когато около вас са най-любимите ви същества, когато запалите свещта и разчупите хляба, за едно мъничко момиченце, което дори не може да разбере какво и се случва, а то е толкова страшно... Спомнете си за нейните родители, които са сами там, в Обетованата земя, от където е тръгнало Чудото по Земята, и които ще преживеят тази вечер толкова далеч от всички, които искат да са до тях, да ги прегърнат, да им стиснат ръката, да им вдъхнат оптимизъм и кураж, и се помолете с цялото си сърце, те да се справят и Господ да даде здраве на детенцето им. Казват, че в полунощ на Бъдни вечер срещу Коледа небето се отваря и от там преминават всички искрени желания на добрите хора. Спомнете си тогава за това и за тези хора, които може би никога няма да познавате лично, но с добрината си измолете спокойствие и добро и за тях. Моля ви!
Казват, че Коледната нощ е тиха, казват, че е свята, затова Ви пожелавам най-красивата и истинска Коледа. Нека всяка снежинка, която пада от небето е една ваша сбъдната мечта. Нека сиянието на тези светли празници озари Вашите сърца и Ви донесе здраве, любов, търпение, удовлетворение и сили за бъдните дни. Бъдете щастливи!
# 134
24 дек. 2010, 14:52 ч.
Когато на Силата й е трудно да помогне на всички, е моментът ние да покажем сила. Ще продължа да вярвам в Коледни чудеса, не защото ме е озарил Коледен дух, а защото вярвам в нашата сила. Силата на родителите, които сбъдват малки и големи Коледни мечти на своите деца. Аз откупих своята искрица надежда за Михаела. А вие?
Виж целия пост
Препоръчани теми