Михаела - едно здраво и смело дете се прибира у дома!

  • 21 689
  • 279
# 30
Вълкът е дал линк към тема,таткото на Михаела се свърза с мен и дадох инфо,дотолкова доколкото имам за тази диагноза.Само да отбележа,че дори да подадат молба към фонда,ще им бъде отказано лечение в чужбина.Всъщност няма да им бъде отказано,а ще бъдат препратени към клиника в БГ с аргумента че тук това заболяване се лекува успешно.Само че тук ще махнат окото на детето,а навсякъде другаде ще го запазят,та дори и ще вижда с това си око.Затова хора,помогнете на това детенце,защото е спешно и няма време за подигравки от страна на фонд,държава и офталмологичната комисия.Всичко което казах,го казах от опит....Успех Михаелка Praynig

Изобщо не съм съгласен хората да се автоцензурират, особено, когато става въпрос за детето им. Още в първия си пост написах, че нищо не губят с подаването на молбата. А само могат да спечелят, защото ако в хода на изследванията и лечението се окаже, че е нужна много, много по-голяма сума, какво става? Кой може да я осигури?

С две думи - едното не пречи на другото. Лечението навън, дарителската кампания и молбата във фонда.
Разбира се че сте прав,но може би трябваше да подчертаете думата СПЕШНО от моето изречение,като най-важно за сега.Подавайки документи към МЗ,имаме 7 дни за отговор,който обаче можем да получим само след непрекъснати позвънявания там,иначе ако си чакаме както би трябвало,отговора идва доста по бавно.Отговора обаче е за информация ,че документацията вече е в комисия,в случая по офталмология.Тогава отново родителите трябва да търсят сами къде,как и кога да се явят.Как според вас тези родители хем ще са тук,за да се явяват по комисии и да звънят по телефона преди това,а в същото време ще се опитват да лекуват детето си.Нали разбирате ,че ретинобластом е рак и това детенце може много бързо да загуби окото си.Аз нищо лошо не искам да кажа,просто съм от тяхната страна на барикадата и знам какво им се случва сега на тези хора.Иначе пак подчертавам,напълно сте прав,но не знам как би могло да стане ,така че да е спешно Peace

Само да уточня някои неща. Срокът за отговор от МЗ не е седем дни. И отговор не се получава от там, а от фонда. Това е едно. И в случая няма никакво значение. Значение единствено има датата на подаване на молбата. Тя определя дали нещо ще бъде платено или няма да бъде платено, дори лекарите да кажат, че това не може да бъде лекувано в България. Да не говорим, че окончателното решение се взима от Обществения съвет на фонда, а не от корумпираната Геновева Алексиева. Точно затова се борим  толкова време. Съдбата на децата да не е в ръцете на подобни хора. Драган Бобев беше достигнал други върхове. Шеф е на онкохематологията, шеф е на профилната комисия и после, като член на Обществения съвет сам разглежда своето становище. Пълна и безумна лудост. Е, тозипорочен кръг вече е прекъснат.
 
И вече споменах, че подаването на молбата по никакъв начин не пречи на спешността на лечението, нито на провеждането на дарителска кампания. Просто е нещо, което е много възможно да им помогне по-нататък.

Даже съм сигурен, че Бижу може да им попълни документите, докато те са там, и да остане само да прибавят епикризите и офертата. Има много случаи, в които родителите подават молби, дори да не са съвсем окомплектовани, само и само да хванат по-ранна дата.

п.п. Надявам се, че този оживен разговор се приема като размяна на мнения, целящи най-доброто за Михаела. Поздрави.
Виж целия пост
# 31
Жената даже беше успялада осъди Касата и създаде прецедент, от който ще могат да се възползват много хора. Тук не само предлагат изваждане на окото, но след това предлагат ужасни протези, които деформират главичките на децата. Затова на нашия сайт проведохме кампания за Наталия, която се роди без оченце. И в Англия й поставиха специална протеза, която не причинява допълнителни увреждания.

http://www.save-darina.org/content/view/373/110/


Утре съм на работа и ще имам повече инфо за това какво сме събрали там. После ще се свържа с колегата, който е упълномощен да внесе събраната сума по сметката. Родителите на Мишето също ще се включат и ще ви информират лично за развитието на нещата.
Аз вярвам, че са отреагирали навреме и въпреки диагнозата, нещата са хванати навреме и ще бъдат овлядани! Моля се за това! Praynig
Тук въобще не дават никаква алтернатива при наличието на ретинобластом. Директно предлагат енуклеация (отстраняване на окото)...! Нали за това е борбата, да бъде спасено очевцето! По света не действат така радикално. Под очната ябълка се имплантират пластини с радиоактивно вещество, чрез които пластини се действа в пряка близост до тумора. Децата запазват до 85% от зрението на това око!
Съвсем скоро по някоя телевизия имаше репортаж за мъж със същата диагноза, чиято съпруга обясни същото - как тук предлагат изваждане на окото и как те потърсили навременна помощ в Германия, където окото на човека е спасено!
В редки случаи са засегнати и двете очи, и аз съм убедена, че лявото оченце няма да има проблем! В ранен стадий заболяването е лечимо.
Нямате представа какви очи има това дете... като звездички!   Two Hearts


Виж целия пост
# 32
Получих ужасно мило писмо от една българка, която живее в САЩ. Току що в моят акаунт в Pay Pal семейството и преведе 200$, за да подпомогнат за лечението на Миша.
Благодаря ти от цялото си сърце! Да ви пази Бог - теб и семейството ти! Правите огромна добрина! Heart Eyes    bouquet
Виж целия пост
# 33
Последни новини:

Цитат
Благодарим и браво за големите сърца на хората. Бяхме на преглед и ни казаха, че ще правим химиотерапия. Утре имаме консултация с онколог и в сряда ще я гледат под пълна упойка. И от четвъртък започват (най-вероятно)... В едното око има две образувания. В другото няма нищо. Но това е само от ехографа. Под пълна упойка като я гледат ще стане ясно всичко на 100 %. Но 100 % е ретинобластом в дясното око. Сядам да почивам, че не съм мигнал от вчера сутринта. Поздрави!
Виж целия пост
# 34
Редактирам се,пожелавам успех на семейството Peace
Виж целия пост
# 35
Здравей Бижу и мили родители!Съпругът ми е колега с таткото на Мишето и с теб Бижу,а аз се познавам задочно с вас тримата от FACEBOOK.Разбрахме за болеста на Мишето в събота-ден преди да тръгнете за Израел и това ни смаза.Всички ние,които участваме в този форум имаме деца и не за пръв път има зов за помощ за някое малко слънчице,но когато това се случи на твой познат или близък имаш чувството,че целия свят рухва.Искрено се надявам,че всички ние ще успеем да ви помогнем за да излекувате своето слънчице.
 Бижу знам,че събирате пари и всеки от нас ще помогне с колкото може,но всички ние сме обикновени трудещи се хора и надали ще успеем да съберем цялата сума.Няма ли начин работодателя да поеме част от лечението (не говоря за парите от синдикатите и от колегите),а за помощ от самата централа.
Моля всички вас от форума да публикувате този зов за помощ на страниците си във FACEBOOK,защото дори помощта на един ваш приятел или приятел на ваш приятел може да бъде от значение.
А на вас мили приятели стискам палци и ще чакаме новини за Мишето.
Виж целия пост
# 36
Здравей, Деси! Hug
Вчера на стената във Фейсбук беше обявено, че СЕБ дарява 1000 лв. Също вчера разговарях с колежка, която ми каза, че от Управлението ще отпуснат 5000 лв. Не съм наясно с достоверността на тази информация и днес ще проверя. Други подробности не знам. Семейството няма възможност да следи постъпленията по дарителската сметка през интернет, но техни роднини от тук могат да направят това и ще ги информират своевременно. Както прочетохте от инфото вчера, което получих последно, евентуално от четвъртък се започва процедурата с химиотерапия, което означава, че парите са спешно необходими.
Дамата от САЩ, която вчера преведе в акаунта ми в PayPal 200$, ще направи всичко възможно да организира в селището, в което живее, гаражна разпродажба с благотворителна цел. Вчера с нея говорихме по скайп, тя е изключително развълнувана и с огромно желание със семейството и да помогнат с каквото могат. Спомена ми че тамошната общност е от доста религиозни хора, които често правят благотворителни акции и много се надява да се съберат средства и така. За целта тя ще пусне съобщение по форумите, в които пишат българи в САЩ, защото сумата въобще не е непосилна, ако се включат повече хора, дори и с по 10$, което за тях е една нищожна сума. Все пак става въпрос за цяло селище, на което благотворителните прояви не са чужди! Би искала и като на своеобразен търг да предложи рокля на известен дизайнер, която и е подарък и е на доста висока стойност. Същият модел рокля е представена от световно известна звезда на наградите Грами, както и от Парис Хилтън. Желанието на и е средствата от закупуването на роклята да бъдат преведени направо по сметката на Михаела.

Днес семейството отново ще е в клиниката за обстойни изследвания и на двете очи, като детето ще е под пълна упойка. В момента не са на линия. Очаквам да пишат като се приберат. Не искам да ги притеснявам излишно, защото стресът там им е предостатъчен. Но при първа информация какво се случва, ще ви пиша тук.
Виж целия пост
# 37
Здравей Бижу,
моя приятелка от Франция ме помоли да изпратим снимка на Мишето и подробна информация за заболяването,защото не може да отвори тази страница.
Ще можеш ли да попиташ родителите на Мишето дали имат нещо против?Тя работи в болница и каза,че ще се опита да помогне,както и че ще пусне тази информация сред българската общност.
Виж целия пост
# 38
Деси, те също четат темата, просто трябва да се върнат от болницата и да имат възможност да стигнат до тук. Надявам се да се включат и лично да преценят дали биха дали разрешението си. Hug

Дамата от Щатите също обясни, че там има много добри програми за лечение на деца от чужбина, като финансирането на всичко по време на лечението се поема от тях - както процедурите в клиниките, така и престоя на придружителите, и пътните разходи. Ще проучим и тези възможности и ако се налага, ще предложим и тях на вниманието им.

Благодаря ти!  bouquet
Виж целия пост
# 39
Здравейте отново. Днес бяхме на среща с онколог и ни разказа как ще протече лечението, обясни как се зараждат туморите и т.н. Обръщат ти адски много внимание, изслушва те без да те прекъсва, после вежливо и изчерпателно ти отговаря. Неща, които в България не се срещат често. Утре сутрин ще разгледат очите на Мишето под пълна упойка и ще поставят централния източник (тук му казват порт) и веднага ще поеме първата доза от химиотерапията. Два дни поема лекарствата (по-скоро течностите) и после 28 дни се почива. Всеки вторник (от почивните дни) ще трябва да ходим да я преглеждат профилактично. Това е общо взето. След третото приемане на лекарствата ще я прегледат отново под пълна упойка и тогава ще преценят дали ще се продължи химиотерапията. Това е общо взето. Сумата за утрешната упойка, поставянето на централния източник и двата дни химиотерапия е 4028 $. В цената е включена и хоспитализация за 1 или 2 дни (това не можах да разбера точно), но не е включен прегледа от професор Пеер. Първоначалния преглед при него струва 460 $. Искам да благодаря на всички, които ни подкрепят и помагат!!!
Виж целия пост
# 40
Здравейте.Пожелавам успех на бебенцето и горе главата на родителите.Като Българка, която живее в чужбина, написах това обращение към всички Българи в чужбина.

С разрешение на Бижу, ето линк: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=77566.15

Ще си позволя да цитирам политик от миналото...с малки допълнения:

За Бога Българи Помогнете!
Виж целия пост
# 41
По така изписаната сметка могат ли да бъдат превеждани пари от чужбина?

Това, което ме притеснява конкретно е как да изпиша Общинска Банка на латиница. Obstinska, Obshtinska....

Благодаря предварително за отговор.


Вярвам в оздравяването на малкото Мишле! Искрено!

Като човек живеещ в чужбина,съм установила,че за суми до 300$ е по-лесно и евтино да се изпращат чрез пай-пал (paypal), защото самите такси са по-ниски отколкото банков превод. Общинска банка е сравнително малка банка и поне от САЩ превода ще мине през поне още една кореспондентна банка, което е равно на още такси,които могат да бъдат избегнати.
Виж целия пост
# 42

Тук въобще не дават никаква алтернатива при наличието на ретинобластом. Директно предлагат енуклеация (отстраняване на окото)...! Нали за това е борбата, да бъде спасено очевцето! По света не действат така радикално. Под очната ябълка се имплантират пластини с радиоактивно вещество, чрез които пластини се действа в пряка близост до тумора. Децата запазват до 85% от зрението на това око!
Съвсем скоро по някоя телевизия имаше репортаж за мъж със същата диагноза, чиято съпруга обясни същото - как тук предлагат изваждане на окото и как те потърсили навременна помощ в Германия, където окото на човека е спасено!
В редки случаи са засегнати и двете очи, и аз съм убедена, че лявото оченце няма да има проблем! В ранен стадий заболяването е лечимо.
Нямате представа какви очи има това дете... като звездички!   Two Hearts



Просто нямам думи! На нашите лекари им дай да режат. А това е мъничко детенце, още бебе, как така веднага ще вадят око, без да направят никакви усилия да го спасят!

Има ли вече SMS номер за дарения? Сумата не е толкова голяма, убедена съм, че ще се събере светкавично!

Виж целия пост
# 43
Тъй като има много въпроси какво представлява дарителската сметка, ви предоставям тази информация:

Цитат
2. Открива се специална сметка за набиране на средствата за лечението в съответната банка

    * Изискуеми документи за откриване на специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение:
    * Заповед от Министъра на здравеопазването за лечение в чужбина на съответното лице, в случай че сметката се открива с участието на Министерството на здравеопазването
    * Задължително се предоставя епикриза на лицето, което ще бъде титуляр на сметката
    * Ако титулярът на сметката е непълнолетно лице – необходими са Акт за раждане на детето и личните документи на родителите/настойниците му
    * Банката ще предоставя на клиента Договор за откритата специална разплащателна сметка – между банката и клиента
    * Такси за специална разплащателна сметка за набиране на средства за лечение:
    * Такса за откриване – 0 лв
    * Специалната разплащателна сметка се открива в BGN, EUR, USD като в случай на превалутиране, курсовата разлика е за сметка на титуляра
    * Без месечна такса за поддръжка
    * Лихвена, съгласно лихвен бюлетин на Банката за разплащателни сметки /сметката се разкрива като нормална разплащателна сметка на физическо лице/
    * След откриването, сметката се блокира по дебитите до предоставяне на документи, позволяващи усвояване на средствата, събрани по сметката
    * Без такса за закриване на сметка
    * Безплатни безкасови операции в лева в страната
    * Валутните преводи се заплащат съгласно Тарифата на Банката


Начин на разпореждане със специалната разплащателна сметка за набиране на средства за лечение:

1. Сметката може да се обявява публично в салоните на банката, телевизия и др. информационни канали


2. Средствата, събрани по специалната разплащателна сметка, се усвояват само безкасово целево:

    * При участие на Министерството на здравеопазването – средствата се усвояват съгласно Заповедта на Министъра
    * Във всички останали случаи средствата се усвояват след предоставяне на документи, удостоверяващи поет ангажимент от съответната здравна институция и сумата, която трябва да бъде платена и разходооправдателни документи за самолетни билети

3. Ако титулярът на сметката е непълнолетно дете разпореждането със средствата по сметката става само на база издадено Разрешение от съда

Виж целия пост
# 44
Преведох малко парички. Дано се оправи детенцето!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия