Михаела - едно здраво и смело дете се прибира у дома!

  • 21 689
  • 279
# 15
Т.е., моментът на подаването на молбата е нещо много важно, особено в случая с Михаела. Защото те вече са заминали, започнали са дадени процедури и евентуално ще им се платят нещата само след датата на подаването на молбата.
До последно, буквално минута преди да тръгнат към аерогарата, с таткото говорихме, но понеже и те бяха доста напрегнати от заминаването и аз ошашавена от няколко дни... не се доуточнихме, но те съвсем скоро ще пристигнат. Дано, ако има възможност(по-скоро физическа, отколкото друга, защото интернет връзката няма да е проблем!) да се свърже с мен, за да им обясня това. Основната(голяма) сума, от която се нуждаят, е за самата операция и поставяне на радиоактивните пластини под очната ябълка. Ние в работата също събираме пари и ще ги преведем съвсем скоро(надявам се!) по банковата сметка, за да разполагат с тях.
Виж целия пост
# 16
Забравих да обясня, че в писмото си Проф. Пеер не може да каже каква е окончателната сума за лечението, а само посочва като примерна сума тези 14000Е, тъй като не е ясно дали туморът е преминал в стъкловидното тяло на окото. Само, ако не е преминал, могат да го лекуват по този метод - брахитерапия, при който ще се наложат две операции.
Ще бъде направена диагностика и на двете очи. Моля се лявото въобще да не е засегнато и в него да няма и следа от ретинобластом. При диагностицирането тук е установен такъв само в дясното. Все пак става въпрос за дни! От 2-ри декември до утре(днес) - 13-ти, са 11 дни и се надявам това страшно нещо да не е толкова бързо!
Ако, недай Боже, се окаже, че проблемът е по-сложен, тогава сумата ще е по-сериозна Sad Моля се да няма повече усложнения!
Думите на Проф.Пеер са следните по този повод:

"If the disease is bilateral, then the treatment is chemotherapy with possible need for additional treatments later on. The cost of chemotherapy is difficult for me to estimate, because it may involve all kind of problems that may need extra hospitalizations.

In any case, since the tumor reaches the optic nerve, it is very important to act fast!

Prof. Jacob Pe'er."
Виж целия пост
# 17
В Деца с увреждания и хронични заболявания има такама тема. Ако възникнат някакви въпроси, ти или родителите могат да ги задават там - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=277603.0
Виж целия пост
# 18
Вълкът е дал линк към тема,таткото на Михаела се свърза с мен и дадох инфо,дотолкова доколкото имам за тази диагноза.Само да отбележа,че дори да подадат молба към фонда,ще им бъде отказано лечение в чужбина.Всъщност няма да им бъде отказано,а ще бъдат препратени към клиника в БГ с аргумента че тук това заболяване се лекува успешно.Само че тук ще махнат окото на детето,а навсякъде другаде ще го запазят,та дори и ще вижда с това си око.Затова хора,помогнете на това детенце,защото е спешно и няма време за подигравки от страна на фонд,държава и офталмологичната комисия.Всичко което казах,го казах от опит....Успех Михаелка Praynig
Виж целия пост
# 19
ох, за пореден път ни карат да съжаляваме в каква държава сме се родили и да разчитаме на благоволението и добрата воля на обикновения човек Twisted Evil
Бижу - имаш моята подкрепа - финансова и духовна  Hug Praynig
дано детенце пребори успешно проблема Praynig
Виж целия пост
# 20
Вълкът е дал линк към тема,таткото на Михаела се свърза с мен и дадох инфо,дотолкова доколкото имам за тази диагноза.Само да отбележа,че дори да подадат молба към фонда,ще им бъде отказано лечение в чужбина.Всъщност няма да им бъде отказано,а ще бъдат препратени към клиника в БГ с аргумента че тук това заболяване се лекува успешно.Само че тук ще махнат окото на детето,а навсякъде другаде ще го запазят,та дори и ще вижда с това си око.Затова хора,помогнете на това детенце,защото е спешно и няма време за подигравки от страна на фонд,държава и офталмологичната комисия.Всичко което казах,го казах от опит....Успех Михаелка Praynig

Изобщо не съм съгласен хората да се автоцензурират, особено, когато става въпрос за детето им. Още в първия си пост написах, че нищо не губят с подаването на молбата. А само могат да спечелят, защото ако в хода на изследванията и лечението се окаже, че е нужна много, много по-голяма сума, какво става? Кой може да я осигури?

С две думи - едното не пречи на другото. Лечението навън, дарителската кампания и молбата във фонда.
Виж целия пост
# 21
Здравейте! Пътували са успешно. Разбира се, притеснени в чужда държава и сами, но те са силни млади хора, и ще се справят! В 14 часа имат час в клиниката - Hadassah Hebrew University Medical Center. После ще пишат тук.
Изпращат ви хиляди благодарности за съпричастността в този толкова труден за семейството момент!  bouquet
Виж целия пост
# 22
Бижу, благодаря че ни информираш. Познавам тези хора, стискам палци да има малко по обнадеждаващ резултат. Надявам се повече хора да откликнат на молбата им за помощ.
Виж целия пост
# 23
Здравейте! Аз съм майката на малката Михаела... Искам да Ви благодаря за подкрепата!!! Каквото и да кажа в този момент ще бъде малко. След малко отиваме в клиниката. Лек ден желаем на всички!
Виж целия пост
# 24
Миличка, стискам ви палци!
Виж целия пост
# 25
Здравейте, friend76!
Искам да ви пожелая кураж и успех!  Rolling Eyes
Виж целия пост
# 26
Вълкът е дал линк към тема,таткото на Михаела се свърза с мен и дадох инфо,дотолкова доколкото имам за тази диагноза.Само да отбележа,че дори да подадат молба към фонда,ще им бъде отказано лечение в чужбина.Всъщност няма да им бъде отказано,а ще бъдат препратени към клиника в БГ с аргумента че тук това заболяване се лекува успешно.Само че тук ще махнат окото на детето,а навсякъде другаде ще го запазят,та дори и ще вижда с това си око.Затова хора,помогнете на това детенце,защото е спешно и няма време за подигравки от страна на фонд,държава и офталмологичната комисия.Всичко което казах,го казах от опит....Успех Михаелка Praynig

Изобщо не съм съгласен хората да се автоцензурират, особено, когато става въпрос за детето им. Още в първия си пост написах, че нищо не губят с подаването на молбата. А само могат да спечелят, защото ако в хода на изследванията и лечението се окаже, че е нужна много, много по-голяма сума, какво става? Кой може да я осигури?

С две думи - едното не пречи на другото. Лечението навън, дарителската кампания и молбата във фонда.
Разбира се че сте прав,но може би трябваше да подчертаете думата СПЕШНО от моето изречение,като най-важно за сега.Подавайки документи към МЗ,имаме 7 дни за отговор,който обаче можем да получим само след непрекъснати позвънявания там,иначе ако си чакаме както би трябвало,отговора идва доста по бавно.Отговора обаче е за информация ,че документацията вече е в комисия,в случая по офталмология.Тогава отново родителите трябва да търсят сами къде,как и кога да се явят.Как според вас тези родители хем ще са тук,за да се явяват по комисии и да звънят по телефона преди това,а в същото време ще се опитват да лекуват детето си.Нали разбирате ,че ретинобластом е рак и това детенце може много бързо да загуби окото си.Аз нищо лошо не искам да кажа,просто съм от тяхната страна на барикадата и знам какво им се случва сега на тези хора.Иначе пак подчертавам,напълно сте прав,но не знам как би могло да стане ,така че да е спешно Peace
Виж целия пост
# 27
Здравеопазване, всичко свързано с него и спешност, в нашата държава не са понятия, които се намират в една равнина. Моля ви да не обръщаме темата в дискусия за това какво може да се направи, защото тук това се случва със скоростта на охлюв! Бюрокрацията не знае граници... Още в първия си пост написах, че ретинобластомът е много агресивен тумор. Ако превземе стъкловидното тяло или очния нерв, мерките са радикални! Confused Именно за това е бързането, за да бъде спасено окото на детето!
Виж целия пост
# 28
Бижу, хубаво ще е по някое време да напишеш и как върви събирането на парите - да знаем дали има нужда от още мобилизация.

Дано да не се окаже по-сложна ситуацията.  Praynig
Виж целия пост
# 29
Утре съм на работа и ще имам повече инфо за това какво сме събрали там. После ще се свържа с колегата, който е упълномощен да внесе събраната сума по сметката. Родителите на Мишето също ще се включат и ще ви информират лично за развитието на нещата.
Аз вярвам, че са отреагирали навреме и въпреки диагнозата, нещата са хванати навреме и ще бъдат овлядани! Моля се за това! Praynig
Тук въобще не дават никаква алтернатива при наличието на ретинобластом. Директно предлагат енуклеация (отстраняване на окото)...! Нали за това е борбата, да бъде спасено очевцето! По света не действат така радикално. Под очната ябълка се имплантират пластини с радиоактивно вещество, чрез които пластини се действа в пряка близост до тумора. Децата запазват до 85% от зрението на това око!
Съвсем скоро по някоя телевизия имаше репортаж за мъж със същата диагноза, чиято съпруга обясни същото - как тук предлагат изваждане на окото и как те потърсили навременна помощ в Германия, където окото на човека е спасено!
В редки случаи са засегнати и двете очи, и аз съм убедена, че лявото оченце няма да има проблем! В ранен стадий заболяването е лечимо.
Нямате представа какви очи има това дете... като звездички!   Two Hearts

Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия