Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

Аз не харесвам ето това.
Откъде знаеш какъв е хранителния режим и кръвните изследвания на децата на България.
последното и аз не го зная за моето дете.
Това го подкрепям напълно.

Много е трудно да се ориентираш при такава бълваща противоречива информация и неизвестно колко методи с "доказан ефект" от 99%, аз и никой не би искал да попадне в 1%, защото мисля, че някъде вече детето ми е попаднало в 1% вероятност и затова е тук в тази тема.

Повече от сигурно е, че хранителния режим е по-здравословен Опитай, и ще разбереш.
Да поясня, че не познавам Мина и нямам нищо общо с Тацитус. Нито на този етап имам намерение да се възползвам от услугите им.

...наученото, което си носи съответната цена!  Аз не мисля, че Мина е шарлатанка, тя е помощничка на заможните семейства... За това когато се показва в ефир и говори от името на родителите с аутистични деца е много нелепо.. Не всички имаме пари за това лечение, с тези специалисти... Но всички хора отстрани смятат, че ние можем да лекуваме децата си...има решение! Но със цена..не за всеки.. Това си е бизнеса...никой не може да се сърди..за това и аз не й се сърдя, тя (и не само) просто няма мойте проблеми..

Така е,права си.
Просто според мен не  е редно ,като я питат,как започна да си лекуваш детето,тя да отговори " ми тръгнахме по чужбина".
Това ли и е съвета "Тръгнете по чужбина"?
Кой среден българин с такова дете,ще тръгне по чужбина,кой?

Точно затова пуснах линка, защото цитата съвсем преднамерено и тенденциозно беше извадка от тук от там, извадено от контекста. Всъщност майката дава отчет къде са отишли събраните пари и как точно са правени изследванията.

Еее... така е, всеки има глава на раменете си и определен брой парички в джоба си..Мойте лично, ще стигнат само за няколко поредни консултации...та на мен не ми е много смешно.. Иначе не се боя да си задам въпросите които ме мъчат, боя се да не ме захвърлят в категория "нЕмаш пари, не стаАш"...

Стоян,

Чудесно е, че детето ви регистрира положителни резултати. Както и това, че четете ( което правят всички родители) и че опитвате всичко...и че не пестите нищо за детето си.
Радвам се за детето Ви и за Вас!

Само че, както сам казвате- освен, че подлагате детето на безглутенова и безказеинова диета, с него работят специалисти, а и цялото Ви семейство вероятно полага грижи и му дава много внимание и не можете да докажете, че диетата е помогнала за подобряване на състоянието на детето.

А, сега- други родители, които споделят подобни успехи при децата си, без да са ги подлагали на диета ( и без да са стимулирали даването на вредни храни и наситени с много консерванти), какъв е извода, който може да се направи?
Оставам го на Вас!

Мога да споделя какво правим анагжираните родители- тези, на които не ни е безразлично и какво се случва с другите деца, като нашите- за да могат възможно повече деца да имат достъп до безплатни терапии.
Изработихме програма през 2010 г., която беше одобрена и качена на сайта на Министерството на спорта едва през м. Октомври и по нея можеха да кандидатстват съвместно спортни клубове и родителски организации- целта е достъп до плуване и езда основно за децата със специални нужди. Срокът за кандидатстване по нея беше кратък, но предстои програмата да стратира отново.
Увеличи се бройката на логопедите към Държавния Логопедичен център – София, в следствие на настояванията ни- с тенденция за увеличаване още. Същото очакваме и за страната.

Фондация “Стъпка за невидимите деца на България” предстои да открие кабинет, в който терапии- биофитбек, звукостимулация, АБА, ритмология, логопед и психолог, ще бъдат на символични цени, от порядъка на няколко лева ( за режийни)- така че- да получат възможност за достъп до терапии повече деца.

Г-жо Ламбовски, ще отмина с мълчание нападките Ви за това в какво съм възпитана и къде ми е мястото. Прочетете внимателно предишния ми поустинг. Там няма нищо против Вас, нито против богатите. Просто успокоявам майките и им казвам, че това е действителността. Няма смисъл да Ви атакуват нито като личност, нито като администратор. Що се отнася до мен, аз съм лекар с международен опит и не се поддавам на влияния и моди. Никога не съм имала желание да контактувам с Вас не защото се съмнявам в биомедицинския подход или имам нещо против Вас Просто имам свои разбирания.

Снежа63, тук си права. Информацията която цитирам не е официална. Какво имам предвид: в детските градини и яслите (където са повечето деца на България) храната не е добра. Шоколадови вафли, торти, меденки, шоколад, зрънчо и т.н. не влизат в менюто на нашето дете. Освен това всеки един родител знае какво хапват децата на България в Макдоналдс, Бъргър Кинг, КФЦ. И всичките розови, жълти, сини, зелени бонбонки до касата на всеки магазин. А чипсовете? Колко деца хапват редовно от тях? Прочетете какво има там. Горещо се надявам никой от родителите тук не дава на децата си такава храна. А традиционните за много семейства пържени, мазни храни. Примери много. Вярно, че нямам статистика, но децата (и не само те) в България (и не само тук) се хранят много нездравословно. Тоест диетата на моето дете е по-здравословна.

А това, че диетата на моето дете е балансирана, показват всичките му кръвни изследвания и общото му здравословно състояние.

Един неоспорим за мен факт е, че от както сме на диета, съпроводена с добавки, витамини, пробиотици, минерали и т.н. синът ми боледува много по-рядко от колкото преди това.

Настина не виждам как му вредя. Важно е обаче, че диетата и всичко останало което даваме във вид на добавки е предписано от специалисти и ефекта се следи също от специалисти.

Таня, предполагам, че не цитираш мен. Далеч съм от мисълта, че д-р Кригсман е шарлатанин. Това, което казвам е, че ендоскопиите не са необходими за лечението на гастроинтестиналните оплаквания при аутистичните деца и че съотношението риск/полза не е на страната на ползата. Административното му наказание през 2004г. е именно за “извършване на необходими от медицинска гледна точка колоноскопии и биопсии на аутистични деца без информирано съгласие и разрешение на ръководството на болницата” (цитат) Запитала ли си се, защо няма контролна група в изследването на д-р Кригсман. Просто, защото едва ли той го предлага на родителите на “нормалните” деца с гастроинтестинални оплаквания.
А, за да бъде валидно едно клинично проучване, т.е. за да може да се направи заключение дали нещо е по-често изразено (не говорим за причина) или е характерно за дадена група хора и да се изключат случайни фактори, трябва да има контролна група от хора подобни поне по възраст. Може д-р К. да опита да го направи, но доколкото знам, още не е.
Статията му, публикувана преди няколко месеца, не показва нищо характерно само за аутистичните деца, а лекарствата са симптоматични (едни и същи и при децата, и при възрастните). Ако подлагаме децата си на ендоскопии само, защото те не могат да ни кажат, че ги боли стомахче, по-добре да ги лекуваме превантивно. Останалото – запек или диария, ние установяваме сами. А има и други неинвазивни изследвания (освен кашата, за която говориш).
Що се отнася до извършването на насочени клинични изследвания, те не се правят само за въвеждане на ново лекарство. Докторите, занимаващи се с наука, към които принадлежа и аз, дават мило и драго да открият нещо в своята област и им трябват изследвания. Аз не осъждам този им стремеж – в противен случай няма да са учени. Само че си има правила за това: информирано съгласие (с изясняване на целите и евентуалните рискове и ползи), разрешение от комисията по лекарска етика на здравното заведение, а в редица случаи – от комисия на по-високо ниво. Така се правят докторати, публикуват се статии в престижни за съответната област списания, участва се в конгреси, оставя се име. Всичко това е нормално и хубаво, но когато се спазват правилата.
Можеш да попиташ д-р Лазарова – детски гастроентеролог в “Токуда” (справка за професионалния й опит и квалификация в сайта на болницата) колко често прави ендоскопии на деца и в какви случаи се налага да се прави това изследване. Не я познавам лично, но това, което пише за нея в сайта, подсказва, че тя би могла, ако е необходимо, да лекува гастроентерологичните оплаквания на българските аутистични деца. Да стане дори консултатнт (общността може да направи такова предложение). При това, доколкото виждам, повечето от останалите изследвания на Ники са направени в тази болница.
А по отношение на вътреутробните генетични изследвания, абсолютно грешиш. Това, че се предотвратява раждане на деца със синдром на Даун, е правилно и хуманно. Не става въпрос за печалбата на държавата, а за родителите, които могат да имат друго нормално дете и да не се излагат на мъки и презрение от околните. Ние всички обичаме болезнено нашите аутистични човечета, но искаме да са като другите. Никой от нас не иска да изчезнат от живота му, но е много по-добре, ако има пренатален тест за това.
И хайде, момичета, послушайте ме. Нито една от страните не иска да отстъпи и дискусията става безсмислена. Всеки е прав за себе си. Сложете точка и да обсъдим по-интересни и значими за децата ни неща.

Костанца, Адмирации!

Аз гледам да си мълча за такива неща, защото лекарите също са хора, правят грешки, на един навредят, но на 100 помогнат и т.н., обаче... Точно пред вратата на д-р Лазарова ревахме, тя беше лекарят, който ни претупа прегледа и не пое НИКАКЪВ ангажимент, нито желание да лекува детето. Кфалификацията е важна, но за съжаление не е достатъчна.

Хора, разберете, никой не иска да си лекува сам детето, аз ако намеря лекар, дето да ми предписва витамини и добавки и да ни оправи стомаха, хормоните, краката и мозъка или поне едно от тези неща, всичките си пари ще му дам, но няма такъв.

Специалистите в моите очи са това:
Психолозите: "Приемете си детето каквото е, гледайте си Коледните празници, не ходете по логопеди, какво толкова искате - в университет ли да влезе?"
Логопедите: "Не ходете в Свети Никола, ще ви лепнат диагноза аутизъм, ама как ще ви я махнат после"
Психолозите: "Ми как да ви кажем какво му е на детето, като и ние незнаем".

Мога да продължа още, ама се надявам всички да са схванали идеята...

Като специалистите мълчат и се предават, родителите действат както могат.

Добре дошли на всички нови в темата.

Нама да ви чета какво сте изписали от вчера, не ми действате никак положително с тез словоизлияния а точно от позитивност имам най-голяма нужда в момента....


.... както и от един чисто практичен съвет от вас с повече опит.
Без да ни се обадят лично че ще сме обхванати от ресурсен учител по не знам каква причина от директорката на градината в края на 2010 стана ясно че сме одобрени за ресурсно . Зайко беше болен и отсъства до вчера. Вчера като го вземам вечерта госпожата ми дава една бележка с телефон на ресурсната учителка и молба да занесем снимка и тетрадка. Обаждам й  се днес по телефона и се уговарям да отида в понедник да се срещнем на консутация за подробности. Сега  ...... жената не е глупава работи от години с деца, ще споделя задължително факта че се занимаваме и с други специалисти. НО как да го кажа така че да не я обидя, хич нямам опит, трудно ми е да бъда тактична ( двулична )  а знам че всички специалисти са толкова обидчиви...  не искам да навредя на детето. Моля ви дайде съвет как да постъпя.

Вероятно много родители повляни от рецитиращия къдрокоско Оги се колебаят има ли смисъл да влагат и без това оскъдните си средства в биохимичния подход.Колебаят се има ли полза, няма ли - струва ли си.Аз съм майка на дете, което е било на диета преди много години.Започнахме я, и я спряхме.Сега вече знам, че съм пробвала и този вид опит за подобрение.Сега имам право да кажа и да имам мнение за диетата, но няма да го направя.Старая се никого да не подвеждам с мнението си, защото всеки има право да получи своята надежда, и ако тази диета и този вид лечение дават надежда някому - нека не му я отнемаме.
Тези, които се колебаят - не се колебайте пробвайте, прочетете преводите на Любознателна, прочетете темите за диетата, прочетете каквото намерите и пробвайте.Елате тук пак след един, два три месеца и или благодарете, или отрежете главите на когото трябва, но ще знаете, че сте пробвали и няма да се обвинявате един ден.
Може да опитате диетата за около месец и ако видите полза от нея потърсете Мина за още добавки и препоръки, но един месец може да опитате без да влагате много средства.
Но обещайте ми после да дойдете със същия хъс да режете главата на змея - когото и да почувствате за змей.Засега нека се концентрираме към настоящия ни проблем - помните ли го аутизма.
Не мисля, че тук е мястото за повдигане на юридически обвинения.
За протокола, моля се никога да не ми се налага да опирам до услугите на център Тацитус, защото съм убедена, че там е най неподходящото място за дете като моето.

Иринче, сигурна ли си, че всички специалисти мислят това, което си цитирала.Има и лекар и "лекар", и специалист и "специалист".

_re_ge , напротив разкажи и при какви специалисти ходиш.Погледни с нейните очи какво ще видиш или една майка водеща детето си само на градина и разчитаща на провидението или една майка осъзнала проблемите си интелигентна и наясно с нуждата от повече специалисти.Определено гледат с по добро око, ако не носят само те  отговорността.

Честно да ти кажа,не можах да разбера какъв ти е въпроса.
Че не искаш ресурсен учител ли?
Ако знаеш аз как си чакам моя,за моето дете,а от детската градина ме лъгаха един месец че са подали заявка.