Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Колко хубави неща сте написали за мартеницата и баба Марта!

Да сте живи и здрави и вие!

Преслава много хареса празника и се накичи с поне 5-6 мартеници - 3-4 за ръка, 2 герданчета, 1 на блузката. Хриси пък изобщо не поиска да носи такава страннотия - нещо си от червени и бели конци, но се надявам утре да успее да  свикне с идеята...

Целувки от мен, Хриси и Преслава 

Честита Баба Марта!
Много мартенички и здраве на всички!
Валето също не понася мартенички, но Рени е накичена като генерал
Валя си ги нарежда в редички, погризва ги оттук-оттам и не си ги дава - знае, че ги е дала "Марта" и започва да пее песен за дядо Коледа
Вече се обличаме и събличаме сами с малко помощ

Ч.Б.М. и от нас, много здраве и усмивки на всички-малки и голями:)
Ангел също не обича да е накичен с мартеници и всичко изпомаха, само една на ръката му остана-която не може да свали....За сметка на него батко му  е накичен като коледна елха направо....

Кажете как става номера с обличането и събличането когато трябва? Ангел може да се облече или съблече( е някъде трябва и помощ), но не иска когато му е времето, а когато той реши и където той реши....Изобщо е страшен инат е  и леко принц го дава- обича да е обслужван, само където не е уцелил ,,царското " семейство.

Новина от детската градина на Хриси - Момо вече ходи на градина и по думите на специалистките там - много големи приятели били с Хриси. Цял ден се радвали един на друг и се прегръщали

Ирикар, аз лично смятам, че Хриси си спомня Момо от преди, а и междувременно, докато той беше в Чехия, сме го гледали с нея на снимки, затова е тази буйна радост от срещата им А и явно са на еднаква вълна в момента

Писах, брисах и накрая ... сесията ми била изтекла  
Тъкмо бях описал как Владко наскоро какъв подарък ни направи на тема обличане. От градината знае да се облича и съблича, но за пръв път се случи още със ставането сутринта да си съблече пижамата (виждайки една блузка, която харесва), да облече блузката и да закопчае сам трите и копченца. Търпеливо и доста бързо според мен. Е, елиците са хлабави, но няма значение. важното е, че знае и може да закопчава копчета   Много ни зарадва. Друг е въпроса, че понякога го чакаме мнооого дълго да облече нещо а той си стои все едно нищо не трябва да прави. Изхода като че ли е обличане на дреха която много харесва, даване  да избере една от две дрехи, обръщане всичко на игра... Ако и нервите ни стигаха всеки път...

Извинявам се, но ще напомня пак да се регистрирате в сайта ни ако ще бъдете в София на 20 март. Ако имате възможност да внесете и членския внос ще бъде супер.
Поздрави от нас.

Приятели, прочетах тази статия и ми направи впечатление

http://www.edinstvennaya.ua/view/3360/

http://www.youtube.com/watch?v=_bLcFR7tl70

    Честита Баба Марта!Да сте живи,здрави,румени,засмени малки,и големи!
    В детската градина бяхме бялото и червеното кълбенце на баба Марта,но червеното не можа дълго време да издържи на "публичната" си изява,и накрая на тържеството взе,че се "претърколи" при мама.
   Ето малко снимки на 2-те кълбенца:http://www.snimka.bg/?album;aid=574842
    Целувки на всички слънчеви дечица.

Здарвеейте на всички! Честит празник и честита Баба Марта!
Живи, здрави, бели и червени, весели и засмени!

Спомням си, че някоя майка от тук беше споделила, че посещават детския център в Надежда, моля пишете ми на лични - да се чуем за повече информация.

 ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН НА СЛЪНЧЕВОТО ДЕТЕ ВИКТОР - ВЕЧЕ Е НА 2 ГОДИНКИ 
Всичко, което ти желая е: здраве, защото е важно, щастие, защото е необходимо, любов, защото тя ще спаси света, упоритост, за да преследваш мечтите си, търпение, за да ги постигнеш и смелост, за да ги отстояваш докрай! Нека всяка твоя съкровена мечта се превърне в реалност!
       

Здравейте,
От съвсем скоро и ние сме родители на детенце с СД и все още не знаем какво да правим.
Все още властва отчаянието и тъгата,но сме решили да се стегнем и да направим възможно най-доброто за нашето детенце.Ще сме много благодарни на всички ,които откликнат към нас със съвети.Ние сме от Бургас и нашето детенце се роди на 02.03.2011г.Все още е в болницата,поради не добри показатели.Не иска да се храни и е много вяло.Засега първите ни и най належащи въпроси са за добър педиатър в Бургас ,който да се съгласи да ни поеме.И най важното което искаме да попитаме за сега:Предлагат ни да настаним детето в "Дом майка и дете",където имало специализирано наблюдение докато детето закрепне.Въпросът ни е: дайте съвет кое е най добре за детенцето ни-да си го вземем вкъщи сега или е по добре първо да закрепне в това специализирано заведение/ние всъщност все още нямаме точна представа колко специализирано е/.

И специално към  alexa-smile - пратили сме ти лично съобщение тъй като сме от един град и се надяваме силно на твоята помощ.

Здравей миличка майчице!
Избора е твой, но аз съм майка на момиченце със СД, което е на 11г.  На мен също в гр.Сливен лекарите ми предлагаха да оставя Борянка в дом, но мила аз не съжелявам, че си я взех. Първо трябва да имаш силна подкрепа от близките за теб хора, защото чудите хора са много лоши и ще чуеш много коментарии, които ти трябва да преминеш с гордо вдигната глава. Изпитала съм всичко, т.е минала съм по трънливия път познавам мъката, но и другата страна радва ме всяко едно дори малко постижение. Прегърни милата си рожбичка,целуни я, радвай й се отхвърли черните мисли и детенцето ти ще се почувства като единствено и най-обичано и желано на света!

Не знам дали сте ме разбрали правилно.Дилемата не е дали да оставим детенцето ни в дом/това е изключено/,а това заведение за което говоря предлага специализирана грижа ,може би за месец два до укрепване на детето.Нашета дилема е дали е по добре за него да си го приберем и да чувства нашата грижа и обич удома,или е по добре докато се стабилизира да е под непрекъснат лекарски контрол.Благодарим за подкрепата.

Здравей, dea q,
Включвам се да ти отговоря и аз, защото предполагам, че тревогата ти е голяма. Вярвам, че Алекса вече ти е отговорила. Моят съвет е да настояваш за подробности за състоянието на бебчето, тъй като медицинският персонал, дори и лекарите, често преувеличават проблемите на родените със СД деца. На моето дете например веднага след раждането бяха сложили сонда, въпреки че се оказа, че няма никакъв проблем с храненето; също съвършено ненужно го бяха поставили под кислородна палатка. Тогава не знаех, че поставянето под кислород  крие риска при преминаване в обичайни условия  от бурно разрастване на кръвоносните съдове, което негативно се отразява на зрението. Сестрите казваха, че посинявало от плач, но и това не беше вярно – то въобще не плачеше, беше доста отпуснато и вяло, но всичко си можеше, което трябва да може бебе на два-три дни. Така че настоявай да ти кажат кои точно показатели не са наред. Без друго трябва да се направят изследвания на сърце и др. вътрешни органи, което е най-добре да стане в Педиатрията в София, затова се поинтересувай колко скоро може да стане това. Стига наистина да няма някакви сериозни проблеми, изискващи неотложна лекарска намеса – спешна сърдечна операция или др., по-добре за детето ще е да си го вземете вкъщи.
Поздрави, целувки на бебчо, пиши подробности за него и питай спокойно за всичко, което те интересува тук.

Здравей!
Когато Хриси се роди всички лекари не и даваха никакъв шанс за живот.
 Не вярваха в нея и дори ми се подиграха когато я поднесох към гърдата си .Но тя  засука и аз виждах в очите и едно борбено момиченце готово да се справи с трудностите.
Настаниха ни в дом майка и дете в Ст. Загора-неонотология , защото беше  много малка на килограми.Знаехме и за сърдечния проблем и затова решихме да сме под лекарско наблюдение.Мога да кажа ,че ако здравословното състояние на детето позволява е най добре да се приберете в къщи и да потърсите специалисти в София .Ако решат все пак да оставят детето то настоявай да те приемат и теб.
При нас отначало не ме приеха но един ден се обадиха, че се е влошила –пневмония и аз за нула време се оказах при нея.Беше грипна епидемия и не разрешаваха майките да са при децата но след като си платиш всичко става разрешено. И така аз стоях там при детето и се грижих не само за него а и за околните дечица ,защото сестрите им оставят млякото и те милите се оправят както могат.
Обещаваха ,че ще отидем на София в Трета градска за сърцето но така и нищо не правеха.
Ние с мъжа ми си организирахме прегледа и след като стана нужните килограми се разписах и си тръгнахме.Лекарите не ни пускаха казваха че е много рисковано но кой ги слушаше.
Мислех си ,че никога няма да излезем от там толкова трудно се отървахме от тях.
Игричките които се играят в такива домове са големи и докато бях там се нагледах на какво ли не.Постоянно ме обеждаваха ,че трябва да оставя детето и какво ли още….
Разказах ти всичко това за нас не за друго а за да можеш ти сама да си решиш кое е най добро за детенцето ти.Ако  здравословното състояние позволява то тогава мисля ,че то  ще се чувства най добре в къщи.
Поздрави и целувки от мен и Христослава.

След раждането си и моята Хриси имаше силна жълтеница и все я избиваше на сън. Ядеше по малко и ме посъветваха да си записвам по колко мляко яде на всяко хранене, за да знам в края на деня дали е яла достатъчно. Храненето за дълго време си остана проблем - злояда беше, но след като отмина жълтеницата, беше всичко друго, но не и вяла... Имах и много добра неонатоложка, препоръчаха ми я от Окръжна болница, която ми показа в необходимия момент всичко, на което трябва да уча детето - следене на предмети, гукане, обръщане, игра с дрънкалките и т.н....

И аз съм на мнение, че докторите пресилват нещата. Питай дали има сериозен проблем със сърцето, с вътрешните органи, и ако няма, всичко полека-лека ще си влезе в пътя...

Според мен не оставяй бебето в оня дом, даже и да закрепне. Със сигурност ще го гледаш по-добре, а и още от самото начало контактът му с външния свят ще се развива по най-добрия начин...

Не разбрах, бебето момче ли е или момиче? Ако бебето е родено преди 4 дни (на 2 март 2011), в София поне не изписват бебетата и майките по-рано от 6-7-8 ден... С какво тегло се роди?

Не се притеснявайте и  не се отчайвайте, децата със синдром на Даун са много сладки и любвеобилни, ще го видите скоро сами... Днес не го разбираш, но след години ще разбереш, че покрай детето ще отворите очите си за истинските ценности в живота...