Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Привет, приятели!

Бебчето се казва Калоян. Родил се е 3120 мисля.. Срещнахме се с майката и се надяваме утре да го изпишат. До колкото разбирам проблема е основно с жълтеницата.
Нашата педиатърка ще го поеме. Посъветвах ги да направят и ЕхоКГ тук, при нашата кардиоложка, докато закрепне малко, за да отидат и в София при д-р Тинчева.
Обещавам да се грижим добре за бебо! 
Хубавото е, че се оказахме и съседи.. живеем на 10-на минутки път, така че живот и здраве ще си имаме другарче в белите.

Целувки на всички малки и големи!

Приятели днес е ден за прошка (стара българска традиция), ако някой се чувства нещо засегнат от мен нека ми прости.

 П Р О Ш К А
Аз нямам право никого да съдя
в човешкия житейски земен път
дори да искам злото да пропъдя
с болка в себе си ще спра на кръстопът.

Ще се запитам , аз дали съм права ?
към хората към техните дела ,
дали това е пътят към разправа
или съм заблудена и греша .....

Нашето Вале беше в дом 3 мес. като ни даваха да я посещаваме 3 пъти седмично за по 2 часа. Тези визитации бяха толкова мъчителни за нас, че винаги сме казвали - дори при сърдечната операция не сме я оплаквали  толкова. След 3 мес я взимахме четвъртък,петък,събота и неделя у дома и в понеделник отново отиваше в дома. Това продължи до 5 мес и решихме, че каквото и да се случва трябва да си я приберем. От дома ни казваха да изчакаме да преживее поне първата криза - понякога изхълцваше и не дишаше, не знаехме дали в къщи ще можем да и помогнем, но така не можеше да продължава. Първо я заведохме в Трета градска и това бяха първите лекари, които дадоха някаква надежда, че ще живее дори ни се накараха, че сме толкова черногледи.   
 Гордея се с дъщеря си. Радвам се, че се роди точно в нашето семейство. Изисквам повече от нея, отколкото от другите си две дъщери. Знам, че се уча в движение и ще се справя с всичко, защото те са по-силни и от самите нас.
Сигурна съм, че никой не може да прегръща и обича повече от нашите Слънца
 целува най-малко по 100 пъти на ден и днес каза *МНОГО БИЧАМ*

Вече толкова много говори, но и бърза да говори, че се получават комични думички и ситуации.
Аз сам мама Гали, но бързо казано се чува *магали* и сега в къщи съм вече за другите *магари*
Лека нощ

Здравейте!

Радвам се, че от името на Сдружене на родителите на деца със Синдром на Даун имам възможността за трета поредна година да Ви поканя на тържество по повод 21-ви март – Международен ден на хората със Синдром на Даун.

Дата: 20-ти март, неделя
Час: 09:00 – 17:00
Място: Хотел Царско село, Бална зала, гр. София

Международният ден на хората със Синдром на Даун е отбелязан за първи път по време на
VI-ия световен симпозиум посветен на Синдром на Даун, който се провежда в Палма де Майорка
през 2006 година, по инициатива на Европейската и Международната Даун Синдром асоциации.
Денят - двадесет и първо число на третия месец от годината, не е случайно избран.
Тази дата символично представя наличието на допълнителна хромозома в 21-вата хромозомна
двойка при хората със Синдром на Даун.

Тази година имаме невероятната възможност сред нас да са екип от специалисти в областта на ранната интервенция при деца със Синдром на Даун в САЩ, които ще изнесат лекции в четири сесии, както и Frank Buckley, който е представител на Down Syndrome Education International / http://www.dseinternational.org/en/gb/people/frank-buckley/ /.

Въпреки, че ще има хора, които да обгрижват децата, дошли на събитието, за Ваше спокойствие и по-добро внимание в сесиите, Ви препоръчвам да дойдете без деца.
Моля, вижте поканата за предстоящото събитие и направете своята регистрация на www.downsyndromebg.com


 


С поздрав,

Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун
e-mail: contact@downsyndromebg.com
web: www.downsyndromebg.com
skype: Down Syndrome BG

"Въпреки, че ще има хора, които да обгрижват децата, дошли на събитието, за Ваше спокойствие и по-добро внимание в сесиите, Ви препоръчвам да дойдете без деца."
?

 xelaa -това седи малко странно наистина , но от срещата която имахме, стана ясно, че тази година е повече наблегнато на обучителните сесии със специалистите, а не както други години, повече на купона.От такава гледна точка, за по-малките деца, които не могат да се оставят без голям родителски контрол, а и за по-голями, но неконтролируеми, като моят Ангел, може би е по-добре ако има вариант или с още един родител или близък да са, или пък родителя да е сам. Това беше редно да се спомене,  за да може   всеки да реши за себе си как ще процедира и как ще му бъде най-удобно. Разбрахме се по-натам да направим само за децата среща и заабва, може би това е имала предвид Варвара. Пиша  това, понеже  може и да  не го види, тъй като рядко влиза във форума, поради много ангажименти които има напоследък и да дам малко разяснение за самото събитие, доколкото и аз съм осведомена
Поздрави и целувки от нас:)

Дежо, благодаря ти за уточнението!
Съвсем правилно си представила ситуацията и се надявам, че ще намеря вашето разбиране за ситуацията.

Честит празник на всички майки - бъдете здрави и щастливи със своите слънца!!!

Честит празник на всички мами!!

Честит 8-ми март и от мен, мами!

Хриси днес ме зарадва с апликация, направена в градината специално за празника - ваза с цветя Похвалете се и вие

Честит женски празник и от мене!

Мария, и на мен Сашко ми донесе апликация, но май г-жата се е постарала в нашия случай. Изненадата беше, че я залепил, милото, директно върху стената с лепило докато съм приспивала Яна... Толкова хубаво ми стана!

Какво стана с бебенцето, прибра ли се в къщи? Тея лекари с това лекарско наблюдение... Аз толкова съжалявам, че си оставих Яничка в неонатологията в Първа градска, то сигурно от раждането се е образувало това, дето й наложи спешна операция, но никога няма да знам, може и в тази б-ца да са я заразили с нещо си! И най-вече - детето, уж под вещото им лекарско наблюдение, но не намират за нужно да ми кажат, да се обадят, че вече два дена повръща зелено стомашно съдържание, а аз търся връзки да се обадя на завеждащата отделението, която ми казва, че всичко е наред! А  после в Пирогов ми казват няколко пъти - при това дете МНОГО Е ЧАКАНО (докато се обърнат към хирург). Чакано, нали не е тяхното дете...
В никой случай оставяне на детето без майката! Винаги ще ми тежи това. Нали имаше и една тема за децата без майки в Трета градска в детското отделение. Да не говорим, че нали е толкова важна кърмата и да го гушкаш...

Това, което аз знам за бебенцето е, че родителите, по съвет на неонатоложката в болницата, са решили да оставят бебето в ДМСГД, защото са им казали, че може да се наложи пак да му слагат сонда, че ще закрепне там и ще му създадат хранителни навици.
До колкото разбрах искат да си го отглеждат у дома и това е само временно...

Аз си имам апликация на лаленце от Ачето
Похвалих се!

Защо ще му слагат пак сонда? Особено пък ако му сложат пак сонда, какви ли навици ще му създадат всъщност?

Притеснява ме това, че агитират майката на третия-четвъртия ден след раждането на доносено бебе с нормално тегло, че ще има тепърва проблеми с храненето на бебето.

Здравейте приятели!
Вчера беше един страхотен ден за мен !
Най –хубавия осми март в живота ми!
Получих най големия подарък който една майка може да желае от детето си!
В детската градина на Хриси имаше празник послучай осми март.
За първа година Хриси нямаше да участва само в танците, а щеше да казва и стихче.
Стихчето което Хриси трябваше да каже беше.
Осми март е ден на мама ,
но какво да и даря ,
та за грижата голяма ,
аз да и благодаря!
Притеснявах се дали ще го каже но бях безкрайно щастлива, когато я чух ,че го казва.
Каза го страхотно !
Думата благодаря в края на стихчето дори ме разплака.
Освен това имаше много танци и песни в които тя участваше без проблем.
Имаше и игра при която детето идва при майка си и го кара да открие скритото желание в балона.Пукнахме балона и заедно прочетохме желанието ,то беше-Мамо прегърни ме.
Страхотен празник приятели.
Хриси беше невероятна.
Мога да кажа ,че се справи много добре и доказа още веднъж ,че ако се даде шанс на нашите слънчица те могат много.
Дори беше по възпитана и се държа и изпълнява абсолютно всичко от някой други дечица.
 Горда съм,че тя е мое дете!!!
Всички  родители и деца и ракопляскаха когато си каза стихчето, а тя беше щастлива но и чакаше да чуе какво ще кажа аз.Когато и казах браво беше наистина горда от себе си. Вечерта се хвали в къщи на всички колко добре се е представила и колко много са и ръкопляскали.
Надявам се догодина вече госпожите да имат повече вяра в нея и да и дадат по голямо стихотворение .
Е… похвалих се но  наистина съм безкрайно щастлива .
Благодаря на госпожите и лелята в групата за шанса които дадоха на Хриси.
Вярвам ,че и те са се притеснявали дали ще си каже стихчето но видяха ,че няма нищо страшно и че тя може стига да се работи с нея може да постигне много.
Дано да има все повече госпожи ,които да са готови да дават шанс на децата ни за може те да  покажат  на всички ,че  могат много.
Целувки от мен иХристослава !
Това са малко снимки от празника . http://vivia.snimka.bg/children/cdg-snejanka-8-mi-mart2011g.576561.22677994