Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Miraetta, не съм мама, но ти благодаря за хубавите думи. И за това изпълнение от новогодишния концерт във Виена. Даниел Баренбойм създава чудесно настроение

Приятели, искам да благодаря на Валя, Таня и всички останали, благодарение на които това събитие мога да го нарека стана факт. Благодаря на всички гости от Щатите и Великобритания за усилията и големите им сърца. Както и за подаръците, които бяха подготвили.
Не на последно място благодаря от името на всички деца и на xelaa и Алекс, които също осигуриха подаръци за всяко дете изцяло със собствени средства.
БЛАГОДАРИМ ВИ!

А сега няколко думи за конференцията. По обясними причини присъстваха повече специалисти отколкото родители, но имаше полезна информация за всички.
След клипчето, което излъчихме в началото последва презентацията на Frank Buckley от Down Syndrome Education International - UK на тема "Развитие на хората със СД"
След Франк, Brigitte Van Nice сподели своя опит в отглеждане на четирите си деца. Първата дъщеря със СД, след това 2 деца без проблеми и най-малкото, което е осиновено от източна Европа също със СД.
След нея д-р Phil Matheis (педиатър) представи своята презентация на тема "Грижи за здравето на деца със СД"
Следващата презентация беше представена от Becky Baxter (логопед) на тема Развитие и обучение на децата със СД.
След нея, в много весел дух премина презентацията на Bessie Barth директор на Music to Grow On Services и Amy O’Dell - музикотерапевт.
Най-накрая своя опит за обучителни материали, идеи за справяне в трудни ситуации и др. сподели Shelley Bedford - специален педагог, майка на 5 деца - първите 2 без проблеми в развитието и 3 със СД, осиновени от различни страни в източна Европа (едното от България).
Разбира се всички отговориха на поставените им въпроси от присъстващите.
Още веднъж - благодарим за усилията и желанието им да помогнат.

Искам да споделя, че присъстващите родители получиха на хартиен носител копие от презентацията на Bessie Barth и Amy O’Dell на хартиен носител. Предполагам, че който желае, може да си я копира от някой, който е по-близо до вас.
Копия от останалите 3 презентации (на английски) аз или varvara бихме могли да изпратим в електронен вариант. Само малко ме притеснява размера (55 МВ) на Frank Buckley...
Това е "накратко".

http://sofialive.bg/heroes/sugrajdanin/66-aleksandur-kenanov.html

Интервю с Александър Кенанов - 35 год. млад мъж със СД

Здравейте всички!Искам да благодаря на специалистите,които дойдоха в нашата страна,за да споделят опита и знанията си с нас.Големи благодарности и на всички,които организираха семинара и не на последно място разбира се на момичетата,които осигуриха подаръците.Ние тази година присъствахме за първи път на сбирката и си тръгнахме от нея заредени и с много добри впечатления.Надявам се тя да е била така полезна за всички присъстващи родители.

И аз искам да благодаря на всички, участвали в организацията на семинара! Гостите бяха много мили и отзивчиви!
milenavita - руското клипче също беше много зареждащо с енергия!
Green dream - това интервю със Сашо -35г. български младеж със СД е впечатляващо! До сега освен с Аспарух не се бях сблъсквала с друг добре развит възрастен индивид със СД в БГ. Обикновено гледката при среща с тези хора е покъртителна и ме разстройва, но Сашо звучи страхотно, говори с богат език и много смислено!Защо обаче оставам с усещането, че дори и той не е съвсем щастлив...липсва му нещо...Все пак свалям шапка на родителите му!
Поздрави и бъдете здрави!

 Еееее несмогвам да ви изчета  ми много пишете бре
Ирикар- мисля че има доста младежи които се справят доста добре в живота . А това , че ние не сме ги срещали е мал-шанс ...всъщност аз познавам няколко възрастни младежи които се справят добре в живота 
Нещото което ме притеснява  това което споделя и Сашо . Най-лошите му спомени са от училището .... дааа винаги е имало подиграващи . Това са ми едни от страховете , как ще се справя в училище , има ли смисъл от обикновенно училище ,  и т.н  . Когато отидохме да запишем баткото за училище и първите ми впечатлиния са ..бъъррр просто аз се стресирах  викащи крякащи чавета , гонещи се по стълбите и блъскащи , обиждат се ...пффуу нищо ново .. Това е едно , ами да седи в час само за цвят без да се научи на нищо -тцък тениЮ  нищЪ

Семинара знаете беше -за скрития потенциял на сладкишите . Семинара беше наистина прекрасен , казаха се неща които се знаят , но е добре да се подсещаме чат-пат .
Обаче , обаче тук не е Америка нито Европа . Тука сме на Балканите , е не че е лошо ама ..... Нещото което споменаха лекторите е че децата трябва да се в масови училища  и към всяко дете в клас има прикрепен  един  ресурсен или незная как се казва там. И този да го наречем ресурсен е заедно с детето цял ден на училище и го прибира ако се налага ... Е не си ли мечтае всяка майка и татко  и тук да стане така ... да ти се обадят от някое училище и да ти кажат - ''оооо чудесно добре сте дошли при нас полага ви се еди какво си е еди що си ....
Затова трябва промени  в социалната ни политика , а от нас какво зависи ....ми много зависи ...
Обаче ще трябва време докато се помени" статуса ни'' -на шматароци 

Рад- ако някои не ти е изпратил да ти преснимам и изпратя това което имам.

Малко добра критика - тази година на никакъв"" носител" не беше отбеляза денят 21.03 ... а трябва . Предполагам , че ще има предавания посветени на сладкишчетата

Това накратко .. след като споделят и други  хомосапиенс мислите си ще се включа . Иначе аман от моите монолози 

 

evita72, трудно ще се промени "статуса ни " - Лизито поне си е шматка. Важното е да приемат и обичат децата ни такива каквито са си. Много ми харесва как в градинката децата се радват на Лиза и сутрин като пристигне започва едно прегръщане... - някои деца ги прегръща, на други им кимва, на трети им прави реверанс. Много е странна и готина.
 Irikar, преди години като четох на Тамито "Питър Пан", за феичката там се казваше, че е прекалено малка за да има в нея място за повече от едно чувство. Лизито, а май и другите с 3 21-ви хромозоми са като тази фея. Когато Лиза е щастлива - тя свети от щастие, когато е тъжна - сърцето ти се къса от мъка като я гледаш, на театър - тя обикновено е детето, което пляска най-силно и очичките и светят от възторг, когато ревнува - устните и са свити и очите и гледат някак настрани.
Може би възрастните хора със СД от които взимат интервюта изглеждат и тъжни, просто защото се отдават на всяка своя емоция изцяло и в едно кратко интервю може да се покажат едновремено, като най-щастливите и най-тъжните хора едновремено.

Миленавита  -  права си за емоциите и сравнението с феичката  . но ми се струва , че е добре младежите в по-зряла възраст да имат помежду си емоционална връзка , за да не изпадат в депресивни състояния  или да бъдат  леко тъжни . е разбира се че трябва да са анжажирани със работа за да не се отдават на лоши мисли ....то това важи за всичкОто човек
И Рад сподели , че колкото растат толкова повече личи разликата .... аз пък си мисля че понеже са по-емоционални и от там идва разликата  .
В детската градине е лесно там знаят как да си извоюват първи позиции - за там трябва да си усмихнат сладурко за отсаналото нямат гайле , и те се справят перфектно с това 
 Но след това идва училищния период от 1-4 клас бива  все още децата са деца - не са се ошлайфали толкова откъмто бъзикане и други номера...приемат се такива каквито са ..сладурковци... и периода от 5-8 клас е подобен с изключения че вече почват децата да порастват . емоционално  с по-бързи темпове  отколкото ни се иска  и сее почват разни номерца ...това ще ги натъжава но понеже ги възпитаваме да са възпитани  та рЯдо ще  успяват да реагират  адекватно т.е -  да правят скандали май не е силната страна  ето че правя грешка като слагам сите чавета под общ знаменател ..ама на  някои ме заризи временно  След този период е бурния пубер ...и да го мисля немога да го измисля ..някои преди мен го  е измислил , ще поживеем и ще видим  И таака идва периода на представяне в обществото    -работническо-труженическия .. Ако не се е справил с периодите дотук , не е успял да се адаптира и да се ошлайфа като мини гад  .. как ще се отдели от макя си  ,как ще е самостоятелен ... шЪ видим как 
Важно е радарите им да усещат правилно кога трябва да замълчат и кога да плямпат 
 исками се да се включват повече братчета и сестри на нашите чавета , или самите те да пишат .... е ся песимистите ще кажат тая па превземка кви ги плямпа.  А оптимистите ще кажат така е моме  , не го мисли всичко ще се нареди  само трябва  повече социални контакти , сбирки , купони и умерено ненатоварващо учение  И си е таака    ,пу съм от вторите 

Здравейте  мами,татковци и сладки слънчица.Опитвам се редовно да чета,но не успявам много.Писала съм може би два пъти много отдавна.Ние сме от гр.Своге.В момента сме 7кл редовно обучение,но без никаква полза.В подготвителната група Алекс /това е моето СЛЪНЦЕ/беше перфектен.Явихме се на комисия за продължаване на 1кл редовно обучение и бяхме одобрени.В началото беше доста трудно,но с помощта на ресурсната,класната и децата,нещата се оправиха.За съжаление,училището в което учеше беше само до 4кл.Преместихме се в голямото училище/както го нарича Алекс/итам нещата станаха страшни.Ходих при директора да го моля да не разделя паралелката в която е учил до момента/защото такава е практиката,ние живеем в квартал в който има у-ще до 4кл и когато в 5кл отидат в ОУ в града ,разделят децата в другите паралелки/Уви молбата ми не беше уважена.Озовахме се в едно училище на 3 етажа+странични пристроики,които трябваше да посещаваме,ученици от 5кл до 12кл.Ужас.Викане,тичане,крясаци,все неща,които Алекс ненавижда.Три наши учебни години протекоха по следния начин-който от родителите е втора смяна на работа го води сутрин,след всеки час го чака пед вратата и го води в следващия кабинет,защото непрекъснато се местим от 1 до3 ет,а той се страхува че ще го бутне някой по стълбите.Не се взеха никакви мерки от ръководството да облекчи положението ни,а и него да го направят по-независим.За обучението,просто не знам от къде да започна.Основно с него се занимава само ресурсната и ние всички в къщи.Не че си хваля гарджето,но той схваща основното от всички уроци,но нито един учител не иска да го испитва,защото,нямали време за губене.Само с математиката сме пълна скръб.Не става и не става.Трябва да спирам но ще се опитам  утре пак да пиша.

Привет и от нас!

С известно закъснение – голямо БЛАГОДАРЯ! и от нас към организаторите на срещата и семинара по случай 21 март! Чудесна организация и прекрасни лектори! А на Гери много й харесаха заниманията с каките и батковците и още два-три дни след това ме питаше ще ходим ли пак на празник.
 
Запазвам си правото допълнително да пиша по темата за училищните перспективи. Кака Алекс ми е споделяла, че най-много обиди и подигравки, всевъзможни прякори, както и тупаници има сред децата във възрастта  5 – 7 клас, поне при нея е било така, аз също си спомням от нейното детство един ритник в корема от калпазанин в 6-ти клас. Както и да е, каквото за всички, такова и за нашите деца, все пак може да сменим по-нататък балета с някое таекуондо или джудо.
 
Светле, благодаря за споделеното. Тъкмо тези дни съм се завихрила в търсене на най-правилното решение за Гери за предстоящия подготвителен клас. Нямам съмнения, че е по-добре да кара подготвителен клас вместо още една година в детската градина, но още се колебая къде да продължи – в училището към дсегашната детска градина ли, или в друго училище... Проверих на няколко места, на едното – частно училище с изучаване на езици - условията са по-добри, имат и сформирана група специалисти за интеграция и опит с няколко дечица със СОП, предимство е и че започват с  английски, за който ще можем да й помагаме с кака й, а не немски, който е силно застъпен в подготвителната група в досегашното учебно заведение. В едно от училищата /пак частно/, което е точно до кооперацията, в която  живеем – буквално прозорците ни гледат в двора на училището, директорката ме отряза още по телефона като чу диагнозата... е ясно, че там няма да стане... насила хубост не става, пак ще се пътува по-надалеч. Все пак, покани ме на среща след ваканцията, ще отида, макар и само за да й разкажа, че от интеграция на дете със СОП биха имали полза и нейните елитни ученици, ако към знанията си прибавят качества като толерантност и приемане на различията между хората.

За математиката - явно си е проблем при нашите деца, ще пиша допълнително какви са моите идеи за по-добро разбиране и усвояване на математическите понятия и смятането.
  
Днес в градината на Гери децата ще участват в театрална постановка, Гери ще играе пеперудка. Костюмът й стана страхотен. Обещавам снимки.

Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
  

Здравей Светла
Ще се радвам да пишеш и споделяш повече
Тук има деца от всички възрасти, е основно са по-малки , но вярвам на всички ще им е от полза виждането на една майка на пораснало наше слънчево дете. И на нас ни предстои промяната , която настъпва в организацията на учебния процес  след пети клас.
Интересува ме  какво прави Алекс в час .Допускат ли родителя да влезе в час и да помага на детето ? Колко често ресурсния е с детето? Влиза ли с него в час или се занимават в отделен кабинет? Имате ли в училище екип за работа с деца със специални потребности? и други  
Ама и аз.. питам, питам  
Поздрави !
Ще чакаме снимки от Гери 

Ехааа, колко много новости и вести
Светленце, благодаря, че се включи, както и за хубавите постинги на Евита, Хела, Рад, Миленавита 
Толкова добре сте описали всичко, което мисля и чувствам 
Исках само да пожелая една чудесна пролетна ваканция на учениците, всъщност за всички дечица и големи  Възторжено да се насладим на новата пролет.
Ние заминаваме за село, и двете с Магичка нямаме търпение.
Хела, ще чакаме снимки от театъра и чудната пеперудка! 

Привет отново.Ние като всички ученици с нетърпение чакахме ваканцията и вече сме при баба на село.Май ходим на училище,само да чакаме ваканцийте.С Алекс работи само ресурсната учителка,два пъти седмично/бълг.език,математика и литература/.По нейно желание понякога го изпитва и по другите предмети за да каже на преподавателите,че той горе долу е в час с материала и могат и те да му задават въпроси,но за съжаление отговора е,че нямат време,подготвят 7кл.за кандидатстване.Аз донякъде ги разбирам.Никой няма опит ,как трябва да се работи с деца със СОП,но пък и никой не си направи труда да опита,дори и кл.ръководител.С децата няма проблеми/поне той така казва/,общуват с него,но няма приятели.Има нещо интересно,всички ромчета,които са минали временно през училището,винаги когото го срещнат го поздравяват и разговарят с него.Вече имаме още един много сериозен проблем,нямаме гадже ,а всички други имат.Аз му казвам ,че все още не е срещнал подходящата и има много време докато това се случи,но той не е съгласен с мен.Алекс е много общителен и контактен,голям купонджия,няма човек ,който се е запознал с него да не го е обикнал.Страшно много си приличат с Ванко/когато беше на годините на Ванко/,сега вече имаме някакви мустачки и тежиме 70кг,но не обичаме да спортуваме,повече ни се отдава кулинарията.За сега стига.Лека вечер на всички.

Честит рожден ден на Гери на xelaa! Да е жива и здрава, все така умна и старателна!

Ч.Р.Д. на Гери и от нас.
Пожелавам и, много здраве, винаги да е заобиколена от добри приятели и много обич.Щастието и усмивката да не слизат от лицето и. Да е все такава умница, любопитка и хитрушка. Да радва и оправдава очакванията на мама и кака.


ВЕСЕЛ ПРАЗНИК И МНОГО ИЗНЕНАДИ!
п.с. ще чакаме снимки на порасналото момиче;)