Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 11

Здравейте, борбени майки. Възхищавам ви се на търпението и на любовта, с която пишете тук. Отдавна се каня да "нахлуя" тук, макар че сигурно ще бъде доста нахално от моя страна...
Та на въпроса, искам да ви помогна по някакъв начин, да ви облекча поне за малко. Само дето си нямам на идея как може да стане това. Моля, ако някоя от вас има нужда от нещо, каквото и да е, материално или емоционално, пишете на лични.      

Здравейте,
Milenavita, репортажът е чудесен, може и ние да помислим за догодина за празника нещо подобно, ще бъде много хубаво.
Streqa, благодаря за съпричастността, това, на което бих се радвала аз, а може би и другите, които пишат тук,  е да има повече хора като теб, които да приемат децата със синдром на Даун, защото те ще възпитават и своите деца в този дух, нали. Кураж и на теб!

А сега да ви разкажа за нас... ех, късметлийка е Герка! Вчера, след ново обследване в училището, включително и влиза в час с другите малчугани от тазгодишната предучилищна, заключението е, че е умно и будно дете и ни приема-а-а-ат! Голям камък ми падна от сърцето! Ето и малко повече подробности за училището, в което ни предстои да учим, надявам се, години напред:
http://roerich-school.org/school/
Групата от специалисти, които работят с деца със СОП, включва: обща и специална педагогика, дефектология и логопедия, психология и обща медицина. Първоначалните ми впечатления от екипа са, че са много добри професионалисти, много отговорни и целеустремени. Целта е постигане на възможно най-висока степен на интеграция в обучението и общуването на децата с техните връстници. Има дори опция през първата година, ако Герка много се уморява, да си я взимам на обяд и да си я оставям да спи следобед, което всъщност най-много ме притесняваше в решението за предучилищна.
Питам се, разбира се, какво пречи във всяко училище да има такива групи за работа с деца със СОП... може би това е една от насоките, в които нашето сдружение трябва да работи съвместно с други заинтересовани организации...
Много съм въодушевена и както уж бях доста уморена и омърлушена напоследък, сега пак имам сили планини да повдигам. Още миналата седмица обиколих книжарниците и намерих много нови хубави помагала за детска градина и предучилищна, поразгледах ги и сега имам много нови идеи за занимания с Гери. Досега работехме главно по моливковците. Един от акцентите в предстоящата работа ще е звуковият анализ на думите, за да улесним четенето. Измислила съм й нови игри за упражняване на групирането на предмети, за концентрация и мислене. Забелязвам, че напоследък прави много разнообразни и интересни асоциации, вчера докато правех салата взе една обелка от краставица, повъртя я в ръчички и ми казва: „Мамо, виж змия... с-с-с...”. Постоянно влиза в разни „роли”, казва „Аз съм леля доктор”, „Аз съм мама”, „Аз съм готвач... ще готвя” и пр.
Продължаваме да ходим вечер след детската градина „на батут”, Гери вече отскача доста високо, чувства се съвсем уверено върху него  и ми се струва, че много подобри координацията, включително и при качването и слизането по стълби.  Позагуби апетит покрай клатещите се предни зъбчета и удивително бързо се вталява.
Това е засега от нас, поздрави на всички родители и много целувки на децата.
 

strega , благодаря за топлото отношение към нас.

xelaa, честито! Много се радвам за вас с Герка. Желая ви и на двете успешно справяне с предизвикателствата в училище. 

Привет    Не съм писала отдавна, но чета редовно. Преди девет дни Дара стана на пет. Не зная как, но все някога ще пробвам да кача снимки. Ходим на детска редовно, самостоятелни сме в храненето, но все още сме с памперс. Предстои ни минаване на ТЕЛК чак в Плевен / а ние сме от видинско/. Имам нужда от съвет- ТАТ и МАТ са ни стотици пъти по- високи от нормата. Ходихме в "Детско здраве", увеличиха й дозата ел-тироксин. След месец пак ще ги изследваме. Някой имал ли е подобен проблем ? Защото нас ни наплашиха с кортизонови препарати /евентуално/.
И да не забравя: поздрави за Гери и нейната силна майка     
Когато ме нападне отчаянието, си чета постовете ви и се стягам.

Здравейте,
Gabriela72, истината е, че никой не знае утре какъв проблем ще изникне и всички живеем  с тази постоянна тревога . Това, разбира се, се отнася за всички хора, но при нашите деца здравословните неприятности като че ли по-често се случват и затова и тревогата ни е по-голяма. Причината е, че в действителност синдромът на Даун не е задълбочено изследван от медицината. Хубаво е, че сте ги хванали тези антитела. Ще ти е необходимо компетентно мнение, можеш да си запишеш час и при д-р Стоева в поликлиниката към Педиатрията в София, макар че аз лично никак не обичам стълпотворението, което става пред кабинета й и дългото чакане без точен час. Но като специалист е много добра и си заслужава да се консултираш и с нея. В „Детско здраве” специалистите също са много добри, доколкото видях по-назад вече си се консултирала с доц. Василева.  Причините за нарушения в работата на имунната система най-често са липса или нарушено усвояване на важни за дейността й вещества – цинк, селен, желязо, витамини С, А, Д и др. и чести инфекции, особено хроничните инфекции. По-назад бях писала кои вещества, освен йод,  пък са необходими за работата на щитовидната жлеза. Независимо от лечението, може би е добре да потърсиш такава причина при Дара. Но лечението във всички случаи ще повлияе добре общото й развитие. Сигурна съм, че лечението ще има успех и ще видиш колко бързо ще дръпне напред. Кураж и успех! Целувки на Дара .
При Гери засега не е имало отклонения в хормоните на щитовидната жлеза, но има някои особености в кръвната й картина, на които засега лекарите не обръщат  внимание, само вдигат рамене, но имам намерение да се консултирам с хематолог.
 
Благодаря за пожеланията. Много се страхувам да не претоваря Гери с предучилищната, да не би да съм съм много амбициозна по отношение на нея и сега я наблюдавам по-внимателно от обикновено. В някои прояви все още прозира чисто бебешкото, но все пак, струва ми се, че ще може да се справи, а много от проблемите, които виждам, са от прекаленото ми  внимание към нея и глезотия. Преди две-три вечери бяхме седнали да вечеряме – на нея татарско кюфте и салатка, а на мен – същото   плюс филия хляб, на нея – чаша айрян. Понадзърна в чинията ми, изсмука на един дъх айряна и поиска още и докато аз й направя в кухнята нов, връщам се – чинията ми празна, всичко преместено в нейната и тя бодро си гризе от филията ми . Хм, не може да си планира действията ли? В такива моменти ми става по-спокойно.

Поздрави на всички и много целувки на децата.

xelaa, много се радвам за училището на Гери. Чувала съм добри неща за него, даже май съм чувала, че е единственото, където има добре разработена система за деца с проблеми. Успех!

Много ти благодяра за двете книги за очите, които беше пуснала преди време. На мен ми свършиха работа да се огледам и да открия доста детски игри, които развиват зрението. Ето тук съм писала -
http://threetoseven.wordpress.com/2011/03/16/vision/ , в края има и едни интересен клип.

Поздрави на всички 

Здравейте мами и татковци,
Вчера имах разговор с една видна специалистка от която всички са доволни и много хвалят за това няма да я споменавам, но тя твърди че причината Ели да не ходи/лази добре,ходи с придържане на едната рака но не иска да се пусне/ е малкия  размер на главата и 43см за 1.8м дете и  фунтанелата ни още не е зараснала- окло 2см е под формата на ромб.Препоръча да ида при личния лекар и да му кажа да ни изследва.При въпроса какво трябва да и изследва не ми отговори.
Та въпросът ми към вас е имате ли идея какво да и изследвам за да и намеря проблема на дъщеря ми?Какви изследвания сте правили вие?

anieli с колко голяма глава се роди Ели? Предполагам, че докторката говори за микроцефалия. Щом е отворена фонтанелата, значи може да направите ТФЕ /транс фонтанелна ехография/, иначе скенер, евентуално ЕЕГ, но за това трябва да се изкаже невролог.
Детето не е толкова голямо, има време да се пусне, щом има опора на краката и си върви за ръчичка, значи е въпрос на време    Нищо страшно няма , че не е проходила още, вие си правете рехабилитации и се занимавайте с детето за общото му развитие, а след време ще се покажат и резултатите   

здравейте мамчета и татковци, ние отдавна не сме се включвали , но за това пак редовно четем за вас и всичко което сте постигнали поздравления за силните родители и милите дечица. сега да се отчетем на 15 март си взехме Коко у дома без да го превеждаме по други институции и добре че направихме така с малко повече усилия детето започна да си се храни и сега си е качил над килограм  за около  месец. докато бяхме в болницата минахме преглед при д-р Шивачев които ни успокои че нямаме съществен проблем на сьрчицето  ще повторим прегледа след 3ия месец на Коко. сега на 26 пък ще ни приемат в болницата при д-р Тинчева надявам се всичко да мине добре и да нямаме проблеми -  стискайте ни палци . ако някои се сети какво друго можем да свършим докато сме в София моля да сподели -- ВЕСЕЛИ ПРАЗНИЦИ ! 

При нас фонтанелата се затвори на 3 години, на толкова и проходихме, вярно че при нас имаше и други проблеми, които забавиха прохождането, но пък сега на 6 години вече качваме върхове (е, ако броим Перперикон за връх  ) Не мисля, че специално за тези два проблема трябват някакви специални изследвания. Просто при нашите деца всичко става по-бавно, но става.

xelaa -много се радвам за вас .Не съм се и съмнявала, че Герката ще се представи повече от добре.Пожелавам ви Успех и лесно усвояване на материала.
anieli - нашите деца прохождат в повечето случаи по-късно, 1.8м. , ми се струва нормално да се държи за ръка.Просто още малко време и търпение трябва
 на Ангел главата също е по-малка 45,5см, а вече не 5г. и 1/2...никой до сега не ми е казвал да го изследвам, а и не виждам защо....Аз по собствена иниацитива пред около 2 г. му правих ЕЕГ, всичко беше в норма, повече не съм се занимавала.А като бебе редовно му правиха ТФЕ, после казаха, че няма нужда повече..
CP -как е Божко? Отдавна не си писал...

Привет на всички!dea_g,страшно много се радвам за вас,много съм щастлива за малкия Коко!
И нашата фонтанела беше много голяма,а и ТФЕ поне за мен не беше добре.Правихме само една на 5 месеца.Докторката каза,че няма нищо страшно и искренно се надявам да е така.Виктор в момента е на 2г1м.Проходи около 1г7м,но това ,което ме притеснява е странната му походка-лявото му краче винаги е настрани,на моменти е почти перпендикулярно на дясното.Ходихме на ортопед,но естествено това,което чух-било нормално за децата със СД.Мисля да потърся и друго мнение.Иначе е голям разбойник,не се спира,направо на моменти полудявам.За съжаление нищо не говори,но когато иска нещо е много настоятелен с виковете си.Разбира доста неща,но е  страшен инат.Ако например е решил,че трябва да блъска с дистанционнто по телевизора,никой и нищо не е в състояни да му попречи.Опитвм с приказки,да му отвлеча вниманието с друго,но не.Дори и за момент да се заплесне,после пак си знае неговото.Хубавото е ,че е много контактен,обича да е заобиколен от хора и да показва номерата си.Ох,много имам да пиша,но да не ставам досадна.Само ако някой може да ми даде съвет-как да му обясна значението на думата"НЕ",на моменти ми се струва,че разбира,но прави всичко нарочно,но след това си давам сметка,че за него по скоро е игра.Това е за сега от нас.Поздрави на всички!
http://olivena.snimka.bg/children/viki.586642.23126462

olivena, Вики е голям сладур! 

Радвам се, че ни помните, защото наистина много рядко се включвам. Божко е добре, наесен се каним да ходим на предучилищна, та ще видим как ще тръгнат там нещата. Ще се опитам да кача някое видео тия дни.

ВЕСЕЛИ ПРАЗНИЦИ !