ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 14

  • 56 817
  • 740
# 525
Здравейте, относно ваксините ще споделя нашия опит. детето получи първите си гърчове на около 1 месец. От тогава сме на лечение. В началото Литвиненко ги отмени, но след 6месеца, в които бяхме без гърчове и с нормални ЕЕГ-та, ни разраши да ги поставяме. Каза, че според него е по добре да се поставят когато е под действието на антиконвулсант, отколкото след това. Сега вече сме наваксали с ваксините. Така, че изчакайте, но следващия или по-следващия преглед поставете въпроса.
Виж целия пост
# 526
Здравейте при нас също беше отложено поставянето на ваксините и то за доста дълъг период ,после когато тръгна в първи клас постепенно му направиха всички единствено без тази за коклюш  която не трябвало да се слага.Сега вече всичко е наред въпреки че винаги ми е било много притеснено как ще реагира на тях но слава богу всичко е минавало добре.
Колко до Конвулекса и ние сме го пили но не съм забелязвала да му капе косата явно при всяко детенце е различно.
Виж целия пост
# 527
Здравейте. Моля ви, кажете ми къде  правите ЕЕГ? Ние досега винаги сме били при Попова /с едно единствено изключение в поликлиниката, където преглежда Литвиненко- при лудата сестра/, но тя излизала в отпуск, а ние трябва да пътуваме към 20-ти за София.
Виж целия пост
# 528
Ние сме правили ЕЕГ-та и на трите места - в поликлиниката (само най-първия път, когато лежахме в педиатрията), в Детско здраве и при Попова в Санус 2000. Лично моите предпочитания са твърдо към Попова. Там обстановката е най-спокойна и предразполагаща. Не знам защо при ⅞ ...and Happily Ever After е била тросната, но определено това не е обичайното й поведение. При нас (ходили сме 3 пъти) винаги е била много любезна и внимателна. Останалите пъти тъй като е по-удобно сме правили ЕЕГ-то в Детско здраве преди прегледа при доцента, но почти винаги там си е лудница, влиза се излиза се от стаята. Докато подготвят следващото дете идва доцента да гледа ЕЕГ-то на предишното. А и все пак Попова е невролог, докато девойките, които правят ЕЕГ в Детско здраве не са, не че е задължително, но според мен си е плюс. Да не говорим, че два пъти апарата в Детско здраве се разваляше и трябваше на пожар да търсим Попова.
Виж целия пост
# 529
Здравейте и от мен, досега само ви четях, но вече се записвам. Моето момиче е на 1,2 г. с уест синдром. пробвали сме конвулекс, синактен, сега е на сабрил и пристъпите си продължават, макар и малко по слаби. В предната тема видях, че е дискутирана кетогенната диета и моля майчетата, които са я пробвали да дадат координати къде са ходили, ако им е възможно.четох доста за самата диета, и сме решили да я пробваме, но нямам представа къде може да случи това.

а за ваксините аз на малката съм решила да не слагам каквато и да е ваксина вече, даже и хепатитната.А и такива филми има за ваксините-тръпки да те побият. Да ги пази Господ дечицата ни.
 
Виж целия пост
# 530
Здравейте момичета,ние се прибрахме в петък от св.Наум,за съжаление няма напредък включиха ни и Ламиктал по схема,и отново чакаме ако няма резултат пак сменяме или включваме Август месец нови медикаменти!Милият постоянно ме пита защо пие лекарства щом не е болен Sad на него му се събират доста лекарства понеже отделно сме и с астма и за нея взима 3 вида.....Дойде ни писмото за телка,на 19.07 във 2градска от 10 и 30.Това е от нас,засега ще пише отново когато минем на телк,а дотогава ще Ви следя Hug
Виж целия пост
# 531
Здравейте,

Тъй като виждам, че има все повече въпроси за кетогенната диета, предлагам ви два сайта, които за съжаление не се на български език, но пък съдържат много информация за кетогенната диета като метод за лечение на епилепсията. Аз лично съм искрено благодарна на създателите на тези сайтове.

http://site.matthewsfriends.org/
http://www.charliefoundation.org/


Предполагам, че всички които пишат по темата и не знаят английски език вече са се научили да използват google tarnslate по неволя.

Също така бих искала да спомена, че диетата не се прави без диетолог и невролог, които да следят Вас или Вашето дете.

Успех!
Виж целия пост
# 532
Здравейте, днес нашият рехабилитатор ни спомена, че е ходил на някакво обучение за нова техника за масаж. Имал колеги в София, които практикували на епилептично болни деца и имало добри резултати. Аз лично не съм готова да експериментирам с такова нещо, страх ме е да не се получи влошаване, но ако някой иска мога да попитам и да взема координати за София евентуално.
Виж целия пост
# 533
redor, може би сме я хванали тогава в лошо настроение, знам ли...
Този път направихме ЕЕГ в поликлиниката, не останахме недоволни (имам предвид отношението). Бяха търпеливи жените, мъникът малко плака понеже не обича да го задържат на една място и да не мърда.
Искам да ви попитам какво точно означава ако стойностите на АСАТ са високи. Пак трябва да ги правим след 3 седмици, доцента каза че не трябва да минават 100, а предният път бяха 30. Сега са 75, но аз се притесних-съмнява ме да паднат, поне докато пие Конвулекса. И ако се вдигат още какво следва? Не ни даде обяснения  Sad  Не каза и да намаляваме дозата...
Бихте ли написали малко повече ако някой е запознат за това дали можем да заведем детето на някакъв санаториум, който са полага заради диагнозата. Доцента ни каза да си подадем документите за ТЕЛК.
Виж целия пост
# 534
⅞ ...and Happily Ever After, АСАТ и АЛАТ, това са чернодробни показатели.
Ако се увеличат, навярно ще ви предпише сиропче за успокояване на показателите.
Може да заведете детото, където пожелаете, но специално за заболяването, няма такива. Sad
А относно, ТЕЛКа, пускайте молба.
Виж целия пост
# 535
При нас доцента каза, че трябва да направим и консултация с гастроентеролог за чернодробните ензими. И на консултацията ни включиха едно витаминно сиропче от групата на вит.В, което го пие по схема. 2 седмици в месеца пие, 2 седмици не. Същевременно на всеки 3 месеца ги следим чернодробните и ни е изписала едни прахчета, които да почнем да ги даваме ако се качат над 70. Така, че най-добре се консултирайте с гастроентеролог.
Виж целия пост
# 536
Здравейте, мами.
Не съм писала от толкова време, че даже не знам дали някой от пишещите тук още ни познава.
С Руби всичко въреше много добре и миналата година юни месец спряхме депакина без проблеми.
До януари всичко беше наред, но на 7.01 вдигна температура и направи един голям гърч (с няколко мънички преди това).
Направиха ни генни изследвания и се оказа, че има мутация в един ген, но и аз я имам, и понеже съм здрава не означавала нищо значи. Аз не разбрах много, трябва тепърва да ни обясняват, но това е накратко.
Всъщност ви пиша, защото идния четвъртък си идваме в БГ на ваканция и имаме 7 диазепама от 5 мг, на които им изтича срока 09-2012, така че са си валидни. Ние минахме на 10мг и затова тези не ни трябват. Понеже знам, че в БГ е проблем, реших да ви кажа.

Ако някой ги иска, може да дойде да си ги вземе от Горна баня, майка ми живее там.

Да ми пише ако има интерес.

Поздрави, Сара
Виж целия пост
# 537
Ох, значи чак се ядосах. На нас нищо подобно не ни обясни нито за прахчета, нито за гастроенеролог. Всъщност каза да му даваме някакви витамини, аз го попитах точно кои, той каза че всички ставали.
А какъв гастроентеролог в нашият тъп град.... всички вече гледат май само парите да вземат.
Благодаря за поясненията, за ензимите уж четох, но като попитах имах предвид какви са последиците от тези високи стойности, ако се увреди черният дроб-това обратимо ли е?
А има ли някой, който вече не пие лекарства, ние от февруари не сме имали пристъпи и много ми се вижда този период от 2 години в който не се спира лекарството след последният гърч. Не че ще го спра на своя глава, но искам да знам има ли други, които не го пият вече и нямат пристъпи.
За санаториума ясно че не лекува, но поне малко чист въздух да види детето, че ни се стопиха финансите за нормална почивка покрай тези лекари и пътувания. А трябва ли да имаме ТЕЛК за това и къде ще ме насочат за санаториуми, в коя институция, съжалявам за глупавите ми въпроси, но като не съм се занимавала и не ми е ясно.

Дайте ми съвет за марка витамини какви да му взема, просто да питам в аптеката ли, не искам да ми пробутат ненужно скъпи, вече си правим сметка за всичко.

SaraJK, съчувствам ти за развитието на събитията, а депакина пак ли го започнахте, само на диазепам ли е детенцето? Дано прекарате добре почивката си тук  Hug
Виж целия пост
# 538
⅞ ...and Happily Ever After, за съжаление, няма в Бг, санаториуми за епилептици. Sad((
Виж целия пост
# 539
Ох, аз май малко объркано съм го написала. Всичко това за сиропа и прахчетата ни го каза гастроентеролога. Доцентът нищо не ни е казвал. Сиропчето, което пием се казва Саностол, ние сме 13 кг. пием по 5 мг, 2 седмици пием 2 почиваме. Би трябвало да го дават без рецепта. Попитай в аптеката колко мг да давате. Поздрави!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия