ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 14

Здравейте,подаряваме КЕПРА-сироп -300мл в срок на годност до 04,2012год.Сиропчетата са закупени от Италия ,ако някой има нужда нека ми пише.

Венико къде се изгуби,какво стана с вас как е детенце?

Здравейте Гала и всички други родители!

Като начало ви предлагам да гледате филма "Първо не вреди" с Мерил Стриип => http://tvtv.bg/movies/view/id/2930. Той пресъздава истински случай. Филмът е направен с цел популяризиране на кетогенната диета от продуцент, чието дете е било с епилепсия. Този продуцент ръководи една от най-големите фондации за кетогенната диета в САЩ.

Кетогенна диета  е високо-маслена диета. При класическата версия съотношението на мазнините към въглехидрати и белтъчини е  4:1. Диета се иницира обикновено в болница  ( за 3-5 дни) след което пациента се наблюдава от диетолог и невролог. Има рискове, с които неспециалист не може да се справи. 

За съжаление в България все още няма обучен екип за прилагането на тази диета.

Храната се измерва с точност до грам. Дават се допълнително витамини и добавки. Правят се регулярно кръвни изследвания (всеки ден - кетони, два пъти в седмицата кръвна захар и веднъж месечно пълни кръвни изследвания). Звучи сложно, но не е . Също така е мит, че не може да се приложи в България поради това, че храните на са подходящи.

Идеята на кетогенната диета е да промени метаболизма ма пациента и вместо глюкоза мозъкът да се захранва с кето тела (които се образуват от мазнините).

Диетата може и да има странични ефекти като запек, повръщане, хипоглекимия в първоначалния етап  на стартиране, камъни в бъбреците, ацидоза. В сравнение със страничните ефекти на лекарствата списъкът е доста по-кратък. Все пак това е храна.

Ето два сайта с малко повече информация:
http://site.matthewsfriends.org/
http://www.charliefoundation.org/

И също така списък на клиники/болници  и доктори, които прилагат диетата. Изберете континент.
http://www.epilepsy.com/epilepsy/keto_physicians

Пак за съжаление сайтовете не са на български.

По темата са писали потребители manurhin и Kibama.

Това е накратко.

Поздрави!

Здравейте момичета,влизам с един въпрос,минахме на нов телк и ни дадоха 100%с чужда помощ,до момента сме посещавали градина но сега не знам дали може с този висок процент и с чуждата помощ.Говорих с до.Славкова и тя е на мнение че трябва да си посещава градина,ако евентуално пристъпите се появят отново тогава да го спра.Не знам дали може да посещава масова детска градина след като е с чужда помощ?

Сменена ли е купията на Депакина-сироп? Мин седмица взех ,но ми струва по-различна от предишната??? Нали сиропа е само един?

п.п.Сякаш мирише различно.

Надето, аз ходих да проверявам веднъж за детските градини и ще ти кажа моя опит. Първо трябва да минете на комисия, която да прецени дали детето е за "интеграция в масова градина" или за "специализирана". Ако, както сте посещавали до сега ви кажат че става за масова, то тя трябва да е с ресурсен учител и детски педагог, както и да сте уведомили мед. сестрата там как да реагира при пристъп. Това е. Дано да внесох някаква яснота, че малко объркано го написах ...

Може, разбира се, сина ми беше така в д. градина, друг е въпросът дали в градината няма да се правят на интересни. Госпожата на сина ми като му видя ТЕЛК-а ми каза да не го показвам да не го пратят в друга градина и подчерта че си е за тях! ТЕЛК- а се дава само ако искаш да ползваш привилегия , като без такса, иначе не си длъжен изобщо да го даваш! Комисии и прочие не съм минавала, записах го както другите деца по документи , в последствие разбрах за привилегията за такса и тогава го дадох!А и щом до сега посещава градина , го познават вече детето и е прието !


Не знам до колко ще бъда полезна, но аз съм давала Зелена Енергия на сина ми, много отдавна / може и 8 г. да има/ изобщо не останах доволна- превъзбуди го много и го спрях. После давах и от течните , коластра и пр. - не съм особенно впечатлена, макар че невроложката много обича всякакви добавки. Но подчертавам че когато съм ги давала сина ми нямаше диагноза епилепсия, само зъдръжка но НПР и затова основно ги давах. Пробвах Брейн Бустер - също го възбужда много и не се отразява така както очаквах.

Благодаря Ви за отговорите момичета,ние имахме и друг телк който беше 60%заради астмата,миналата година се явих ме на комисия в Рйо на ул.Антим1 от там излязоха ,със становището че детето може да посещава масова детска градина и по този начин ни приеха без да участваме в класиранията!Но по това време все още не се беше появила епилепсията,звънях отново в Рйо,но жената която се занимава с тези въпроси беше в отпуск,в понеделник е на работа и тогава ще звънна.От самата комисия една  от лекарките след като ми връчи решението,ми каза че детето не може да посещава градина,това ме накара да Ви попитам.В понеделник след като проведа разговора ще пиша

Здравейте!
За първи път се осмелявам да пиша,въпреки че от доста време съм въвлечена във вашите проблеми.
Детето ми е на 10 месеца и на два месеца ѝ поставиха диагноза Синдром на Уест.
От тогава е изпила около 10 вида хапчета в най-различни комбинации,с частичен ефект,които сменяхме,увеличавахме,намалявахме и така без особен резултат.Гърчовете не са толкова чести ,но не спират, а само се променят и пак продължават.
Тъй като вече нямам сили да гледам как детето ми се мъчи реших да се обърна и към друг лекар.
Моля за мнение относно доцент Александър Алексиев от Александровска Болница. Някой има ли впечатление от неговите методи на лечение.
Вчера бях на консултация при него,странно и той не пожела да види детето.
 Питам,защото той само с едно преглеждане на ЕЕГ които са правени в рамките на няколко месеца,и прочитането на епикризата от болницата,отхвърли поставената диагноза която е Синдром на Уест и ми направи схема за прием на тегретол.
 Сега вече съм в ШАХ и МАТ  и абсолютно объркана.
Ако някой може да ми каже нещо за него или за тегретола,ще бъда страшно благодарна.

Тони-74, а къде бяхте преди да стигнете при Алексиев.
До колкото съм запозната той работи с по големи деца, но е много добър епилептолог.

Преди Алексиев,както повечето тук предполагам при Литвиненко.Той постави диагнозата още първия път и оттогава я лекува от това. Минахме курс на синактен,без особен резултат.След това ривотрил,сабрил,опитаха трилептал но ѝ подейства зле и го спряхме веднага. След това Искаха да заменят ривотрила с радедомр,но от него се почувства още по зле.Сега спряхме сабрила и го заменихме с кепра. Както виждам,масово го изписва вече. От нея също няма ефект.Но продължава да я пие заедно с конвулекса ,ривотрила и фенобарбитал.  Бяхме два пъти в педиатрията и след това всеки месец в поликлиниката.
За Алексиев чух от моя близка,която познава момиче, което той е лекувал. Сега момичето ходело и говорело. Но наистина мисля че не се занимава с толкова малки деца,защото  няма каска за ЕЕГ за бебе. Той само като погледна ЕЕГ тата, каза че не били като за Уест.............
И така сега съм в още по-голяма чуденка.
Какво да правя,да давам ли новото лекарство,да не го ли давам, или да ходя другаде,което май ще направя.

Тони,защо не направиш и една консултация в св.Наум с Божинова или някой от другите специалисти който работят там!Нас ни следи док.Славкова,тя работи в св.Наум,има и частен кабинет при нея направихме и диспансера.Успех

Тони, аз доколкото знам при Уест има специфични изменения на ЕЕГ, които са характерни само за тая форма. Аз също ти препоръчвам Божинова. И ние сме при Литвиненко, но второ мнение бих взела от нея.

Да споделя за пореден път изумлението си от лекарите, в ръцете на които сме доверили здравете на децицата ни. В края на април правихме ЯМР, което при едното разчитане беше с лекостепенна вътрешна хидроцефалия, а другото при уж по-добър рентгенолог отхвърли първото писах във форума на Валенцето ме посъветва консулт с неврохирург, за което много й благодаря. След което 3 различни невролози казаха твърдо, че или няма със сигурност хидроцефалия или че няма нужда от никакво лечение тъй като е лекостепенна. И аз за съжаление им се доверих. Миналата седмица тъй като в интернет жена ми прочете, че дори лекостепенната хидроцефалията може да трябва да се лекува си направих консулт с д-р Георгиев от Иван Рилски и той категорично смята, че има такава лекостепенна хидроцефалия и трябва да се направят различни изследвания, за да се прецени как да се лекува.
Не казвам, че той е 100% прав, вече ми е ясно, че в медицината 100% няма, но съм смаян от безхаберието или безотговорността на другите невролози, които не могат да ти дадат възможност да осигуриш на детето си най-доброто като диагностика и лечение... За щастие според д-р Георгиев забавянето не е фатално, но ако беше... Да не продължавам какви мисли ми идват в главата... 

Ние за пръв път ходихме при Божинова,тя ни изпрати при Литвиненко. В Св Наум не приемали толкова малки деца,на два месеца беше Йоана.
За ЕЕГ тата пише, че има промени в основната активност, без пароксизмална активност от генерализиран вид.
Благодаря на всички,че сте толкова отзивчиви.