Хидроцефалия- 3

  • 184 727
  • 747
# 240 21 март 2012, 15:58 ч.
Здравейте!!Ние сме горе-долу добре, подготвяме се за 1 клас.
arma76 Дани също в началото спеше само на другата страна, явно защото клапата му пречеше. С времето тя си направи място т.е. някак си се вдълба и сега не му пречи, даже предпочита да спи на нея. Все още обаче спи с главата назад. Предполагам ,че с заякването на мускулите и вратлето ще се нормализира.

roni77 Когато исках да запиша моето дете в градината в началото много ме мотаха, нямало места ,ама не било ли по-добре да постъпи в някой център, но аз настоявах и го приеха. Сега даже съжалявам за дето не съм го записала по-рано ,че ще сме 1 клас и малко изостанахме с материала. Така ,че настоявай дано ви приемат. Лошото е че, като чуят за дете със СОП и се стряскат, но с времето  свикват. Дани го приеха много добре, е има моменти когато много боли, но трябва да сме силни Praynig Успех!!
Виж целия пост
# 241 10 апр. 2012, 14:42 ч.
здравейте на всички!
аз имам брат почти на 30г. с хидроцефалия и след около 17 операции е жив движи се и говори така, като най-обикновен човек е /работи/така, че с много усилия и търпение всичко се постига. на всички мами пожелавам много търпение и да не се отчайват, а на дечицата да бъдат живи и здрави! Hug
Виж целия пост
# 242 10 апр. 2012, 17:14 ч.
Здравейте, мили мами
Извинете ме предварително, ако мястото на поста ми не е тук.Имам бебе-момиченце на 41 дни.При извършване на профилактични изследвания при раждане в Токуда и откриха "лека дилатация на ляв вентрикул" с размер 0.34,което според неонатолозите не е притеснително, просто трябвало да се следи.Бяхме на контролен преглед-големината е 0.36, което ми обясниха, че не е съществено нарастване и че няма проблем.Дне обаче водихме малката на консултация при педиатъра, той се информира за резултатите, видя, че главичката и е нарастнала с 3см.за месец, наддала е само 700гр.(само на кърма е) и се усъмни за хидроцефалия(няма други признаци, повръща след хранене) и ни насочи към доц.Емилия Христова.Не можем да се свържем с нея, моля, ако имате координатите и или ако може да ни препоръчате специалист, за да прегледат отново малечка
Благодаря  bouquetПожелавам ви здраве за вас и слънчицата ви
Виж целия пост
# 243 10 апр. 2012, 22:41 ч.
Здравей, на първа страница има координати на лекари неврохирурзи, но аз не знам дали сте за тях. Може би трябва да се направи трансфотанелна ехография или скенер. Трябва някой добър рентгенолог, аз съм запозната с лекарите във Варна, не разбрах за кой град говориш. Може би други мами ще се включат.
Виж целия пост
# 244 10 апр. 2012, 22:54 ч.
Благодаря ти, гала.От София съм, записах час утре при д-р К.Георгиев.Дано утрешният ден е по-добър от днешния...
Виж целия пост
# 245 2 май 2012, 12:44 ч.
Здравейте на всички. Отдавна не съм писала, но то и никой не е писал, надявам се нещата при всички да се добре. Ето че измина една година /много бързо според мен/ и сега се налага да повтаряме ЯМР. Да ви припомня случая, на предния ямр излезе лека форма на хидроцефалия, и д-р Георгиев беше за дренаж, а д-р Захаринов и доц.Цветков - нищо да не се прави. И така поехме риска и нищо не направихме. Детето не се развива добре, изостанала е, нищо не говори, вече е на 2г и 8 м. Притеснява ме, че постоянно е крива, много реве, страх ме какво ще излезе. Сега ще ходим и на обследване от психолог и психиатър, защото се съмняват за аутизъм.
Виж целия пост
# 246 2 май 2012, 13:31 ч.
Гала, понеже си писала предполагам с идеята да получиш различни мнения, ще ти кажа моето.  Направете ЯМР, защото всички симптоми, които описваш (вкл. неговоренето) могат да са в следствие на повишено налягане в главичката. Установете първо дали има физическа причина, ако има я отстранете и тогава ако трябва търсете и други диагнози.
Виж целия пост
# 247 2 май 2012, 18:29 ч.
Гала, съжалявам да прочета за притесненията ви. И аз мисля като Крем - първо се уверете, че няма физиологична причина. Ние така закъсняхме с операцията, но и никой не ни и насочи, че е за неврохирург  #Cussing out.
Дано всичко е наред и успех!
Виж целия пост
# 248 15 май 2012, 08:59 ч.
Отдавна никой не е писал, дано това да значи, че дечицата са добре!
 Гала, какво стана с вашия ЯМР?
 И при нас има новости. През есента бяхме при Сурчев, правихме снимка на коремчето, за да се види кога трябва да се удължи катетъра. Тогава той гледа снимката, пипа коремчето, пресмята нещо и каза, че Бубка трябва да порастне още около 7см, пак да направим тогава снимка и да отидем. И ще се решава дали вече е време за удължаването.
Е , детето расте като на поливни площи и от септември до днешна дата вече е с цели 7 см по-висока. Другата седмица ще направим рентгена и консултацията. Иска ми се да ни насрочат дата за операцията, че да минава и отминава.
Ако някой може да ми пише повече за удължаването на катетъра, за всичко, което се сети за самата операция, много ли е сложна, при нормални обстоятелства какво да очаквам като продължителност и следоперативен период...дали и какво се заплаща.
Виж целия пост
# 249 15 май 2012, 12:21 ч.
Здравейте. Днес минахме ЯМР. Резултата не е много добър. Хубавото е, че хидроцефалията почти е изчезнала. Слава Богу, добре направихме, че не е доверихме миналата година на Д-р Георгиев за дренажи и евентуално клапа, а послушахме д-р Захаринов и доц.Цветков. Лошата новита е, че имаме забавена миелинизация, не знаем нищо за това, но миелина е обвивката на невроните, през които протичат импулсите. Това обяснява липсата на говор. Сега пак ни очакват консулти в София, ако се наложи и в чужбина. Засега, това което ни казаха е , че догодина ще правим нов ЯМР.
Виж целия пост
# 250 15 май 2012, 15:01 ч.
Гала, чудесно е това, че хидроцефалията е намаляла.
Това за миелиновата обвивка никак не ми е ясно какво точно значи, честно казано за първи път чета за такъв проблем. Имаш ли идея дали само на ЯМР се вижда или и на скенер?
Виж целия пост
# 251 15 май 2012, 16:04 ч.
Валенцето, честно да ти кажа и аз това се питах, утре ще попитам. Но най-вероятно е само на ЯМР, особено както е при нас, не въобще да я няма, а да има участък където я няма. Плюс това ни казаха след година нов ЯМР, иначе шяха да ни кажат скенер. Но ще питам.
Виж целия пост
# 252 16 май 2012, 12:16 ч.
Здравейте отново. Днес видях заключението от ЯМР и вече съм много по-спокойно. Заключението е нормална находка за възрастта. Възможно леко забавяне на миелинизацията в някаква област, с препоръка за нов ЯМР след година. Според невроложката няма нищо притеснително. Дано да е така, че вче по друг начин ми представиха нещата. Валенце питах, казаха че това може да се види само на ЯМР.
Виж целия пост
# 253 30 май 2012, 15:22 ч.
zdraveite i ot nas!Vijdam che skoro ne e pisano po temata,ot nqkolko dni cheta i az reshih da vi pisha!Purvo se izvinqvam che pisha na latinica,no nqmam kirilica.
Moqt sin sushto e s diagnoza Hidrocefaliq,malko sled rajdaneto i na 2,6meseca mu slojiha klapata po speshtnost.I taka preminahme prez celiq ujas i stres v bolnicata!Na 10 meseca napravihme rehabilitaciq,poneje izobshto ne stupvashe na kracheta i vsichko si se normalizira!
Veche sme na 1.7meseca i bqgame neprekusnato i se opitvame da govorim!

Poneje dogodina ni predstoi oduljavane na katetura i az reshih da procheta za da sum po zapoznata,i popadnah na tazi tema i razbrah za TELK che moga da podam dokumenti!
Виж целия пост
# 254 30 май 2012, 23:30 ч.
Здравейте!
Най-после и интернетстраницата на Сдружение Спина бифида и Хидроцефалия-България е факт! От днес тя е активана и можете да я видите на този адрес:
www.sbhb.org
****
А ето и текста на официалното съобщение (от преди по-малко от два часа...) от нашата администраторка:
"Вълнувам се и много се радвам да ви съобщя, че новият сайт на СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ е вече факт. За първи път на български език има публикувана толкова подробна, полезна и важна информация свързана със спина бифида и хидроцефалия.
По сайта работиха десетки хора, на които благодарим от сърце. Отне ни доста време, но вярвам че си е струвало.
...
Към сайта има и форум, така че смело се регистрирайте!

До нови срещи на новия ни адрес."
***

Тази вечер една мечта стана реалност-благодарение на всички доброволци, които работиха по осъщтествяването на тази идея!  Hug   bouquet

 newsm51      newsm51     newsm51
Тук вече думите ми се изчерпват и не знам как повече да опиша радостта си и вълнението си...
Надявам се информацията, която ще намерите там да ви бъде полезна и да се регисстрирате и в нашия форум, в случай че имате и други въпроси и търсите сродни по съдба хора!
Приятно четене!
 Hug
 


Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало