Хидроцефалия- 3

Здравейте,
на 02.11.12 родих момиченце,но беше мъртва. с диагноза- хидроцефалия.
месец преди това бяхме на 4д и фетална морфология- казаха,че всичко е ок.
загубихме я в 7мия месец.
физически съм добре,дори напълно възстановена, но не знам как да дейтсвам от тук нататък- има ли специални изследвания, витамини, процедури, за да не се повтори?
благодаря

Никой не може да каже от какво може да се получи. Много от децата в темата са просто недоносени   или с проблемно раждане. На мен ми казаха, че най-вероятно е от изкаран вирус и последваща бактериална инфекция... Причините често са банални.

здравейте,бих искала да попитам има ли други майки с дечица с външна хидроцефалия и съответно поставена клапа на гръбнака?питам защото има мн симптоми за които никой не ми казва,че трябва да следя.засега беше докато се затвори фонтанелата и главата да не нараства,но тя почти се затвори, а и той стана мн нервен.проходи,но не самостоятелно.водим го за ръчичка,говори,сяда,даже почна да се учи да лази  .но тази нервност нормална ли е?има ли др.симптоми за които да следя?
благодаря предварително

tionagb моето дете е с външна хидроцефалия и клапа на гръбнака.
И аз колкото повече знам, все установявам, че не знам много неща Докторите много малко обясняват.

Нервността май е типична за децата с хидроцефалия изобщо. Нервен е често, страхлив и много срамежлив. Но знаеш ли, следейки другите деца в отчетната ми тема, за родените през съответния месец виждах, че някои неща са и просто нормални фази в развитието, не всичко е от хидроцефалията. Някои неща са и от характер, а си давам сметка, че други са и в следствие от страха изживян в болницата. Това, че са малки не значи че не им остава нещо. Много дълго време го беше страх от чужди хора, дори от деца. Сега, когато вече ходи на градина свикна и се социализира.
Често е нервен при рязка смяна на времето, това е нормално.

Моят проходи на година и три месеца, но още много дълго време предпочиташе да го държим за ръка. Просто го беше страх, тъй когато докато се учеше да ходи няколко пъти падна и се удари лошо. 
За симптоми не знам, лесно е докато са с фонтанела, то и преди да се затвори главичката растеше, но явно в норма. Много ми е трудно да преценя, все меря различно от доктора, а и детето много порасна, не знам колко е нормалното нарастване за възрастта? Доктора пита за проблеми, кое кога прави, прохождане, каране на колело, говорене и т.н. за да проследи дали се развива според възрастта.  Знам, че симптоми са повръщане, замаяност, сънливост, дали стъпва еднакво с двете крачета... И мен все ме е страх, никой не може да каже какво става в главичката, на контролните прегледи доктора гледа натиска нещо клапата, пита дали сме забелязали проблеми и това?
Не знам контролен скенер кога трябва да се прави? А ако трябва и от това ме е страх. Това е, и добре да е детето цял живот ние ще ги мислим и ще се притесняваме.... 

.Krem,знам че винаги ще се притеснявам за него,но поне да знам кое на какво се дължи.и моя син е срамежлив,но се закача с по-големите деца.обича кучета и котки.определено е музикално ориентиран  .проходи стабилно на 1година и 2 месеца коригирана възраст.исках да попитам имате ли всички ваксини,кога са поставени?ние нямаме нито една,освен тази след раждането.питах нашия хирург кога може да се слагат,той мн уклончиво ми каза че може да не е скоро.а както гледам вашия син е вече на градина.как го пуснахте.мен все ме плашат докторите че до 4 годишна възраст няма ясла няма градина. уфф мн дълго стана   

tionagb така е, просто исках да ти кажа, че и аз, въпреки че съм "по-напред с материала" за много неща нищо не знам 
и моят много обича кучетата и котките, музиката също, особено айпода на сестра ми, с който сам се обслужва 

Ваксините започнаха да се слагат една година след операцията. Така ни каза неврохирурга, който сложи клапата. Операцията беше на 7 месеца, някъде на година и девет, десет месеца започнахме да ги слагаме, месец преди яслата приключихме. Тръгна на ясла на две години и три месеца. Много ме беше страх от ваксините, но... нямах избор, трябваше да се сложат.
За яслата - ами имаше и плюсове и минуси. Нямах много избор, трябваше да се върна на работа, а няма кой да го гледа. Никой доктор не ми е казвал, че не трябва, напротив, хубаво е за социализация и интеграция на детето. Моето проговори там (преди това имаше много малък речник от двадесетина думи), започна да си играе с децата, а преди ги избягваше. Имаше ползи. Макар, че ако имах избор, бих го дала чак на градина, много са малки в яслата, стресират се, много боледуваше, а аз треперя постоянно от болестите да не се случи нещо на клапата...
Сега в градината е вече голям, разбира, харесва му да играе с децата, разреди боледуването и т.н.
А на вас защо ви казват, че до 4 години няма градина?

.Krem,каза да не бързаме с ваксините.имало време.сега април сме на преглед и след това юли.на всеки 3 месеца ходим,макар че Георгиев иска всеки месец,но ММ не го пускат толкова често.каза ми,че ако трябва и до 4годишен ще го гледам за да е здрав и да е добре.в яслите по често боледували децата,пък и нали трябва да го пазя от тежки настинки.

А пък мен точно Георгиев още преди да тръгне на ясла ме беше питал - ходи ли вече на ясла. Също като мина година от операцията го питах, трябва ли ваксини, с надеждата да каже не още и да отложим още малко, но той каза, че детето трябва да бъде ваксинирано.
Може би защото при вас причините са различни и е недоносен. Нас не ни е викал толкова често на прегледи, в началото беше след месец, след три, после на шест и сега е веднъж годишно.

Здравейте  мили и изстрадали мами   от  днес ще бъда и аз със вас  тук в темата   преди 20дни  дъщеричката ми си  роди  бебче    1,600         днес ни казаха  за  тежката диагноза Хидроцефалия   предстой ни  операция в Пирогов при  Доктор Захаринов    моля  ви  кажете  ми  колко време се седи в болница   това  лекува ли се?  някога   детето  инвалид ли е за цял  живот   старашно сме  уплашени  плачеме  всички в  къщи?   Боже  Господи  със  какво са заслужили  тези  малки  душички да страдат  така

Ние се разминахме с операцията, нека други майки да се включат с подробности. Искам да ви успокоя, че при извършена навреме операция, много деца се развиват съвсем нормално. Всичко е строго индивидуално, но разбирам притесненията ви. Доктор Захаринов е много добър е опитен неврохирург, стискам палци всичко да мине както трябва. Просто трябва да следите детето и от невролог.

   Моля те  кажи  как се  разминахте ? и  ние на  това се надяваме  защото  казаха че в Майчин Дом  ехографа  не работел добре  и ние се  надяваме  да е станало  грешка нещо.......или се хващам като  удавник за сламка      а  кой  може да каже  точно че е 100% Хидроцефалия??

Хидроцефалията се установява и диагностицира само от неврохирург и то само след направен ЯМР или скенер, а не само след ехография.
Дали детето ще се развива нормално никой няма да може да ти отговори- много от тези деца не се различават по нищо от връстниците си, някои имат забавяне - двигателно, психично.
Нашият лекар е Сурчев от иван Рилски и винаги съм го препоръчвала за тези  близо 12 години, откакто оперира дъщеря ни.
Желая от сърце успех!

Ами при нас ЯМР отчете хидроцефалия лека степен. След направени  консулта с неврохирурзи, решихме да изчакаме 1 година. При повторния ЯМР хидроцефалията се беше резорбирала до минимална и така се разминахме с операцията. Но при нас никога е нямало повишен обем на главичката, имахме двигателни проблеми и изоставане в развитието, което наложи ЯМР.

здравейте на моето момиченце и предстой операция евентуално следващата седмица само да качи 2кг. ще я оперират в пирогов д-р Захаринов някой може ли да каже колко време е болничният период (да се подготвя ) и дали мога да бъда при бебо през това време ?

Здравейте майчета   днес  малката Цвети  постъпи в Пирогов за  изследване и операция  макар че няма още 2кг     моля  ви  помолете се  за  тази малка  душичка всичко да мине успешно    https://www.facebook.com/messages/polipita    дано съм успяла да и кача снимчицата