Хидроцефалия- 3

Таня, силно се надяваме да получите хубави новини на днешния празник!

Успех и от мен!

Здравейте милички   днес  премина  успешно операцията на малката Цвети Благодаря ви за подкрепата  сега е още в реанимация  до утре  сигурно  това е за сега

милите дечица и мамите, които страдаме и изживяваме всичко това. Дъщеря ми се роди с мозъчен кръвоизлив, вследствие на ниски тромбоцити и направи хидроцефалия - за 1 месец главата й нарастна с 6 см. Бяхме отчаяни, но не се предадохме. На 1 месец й направиха операция при Георгиев в Иван Рилски-златни ръце има този човек. Понесе леко операцията и после се прибрахме. Месец след операцията започнахме с рехабилитация -много е важно да се започне веднага и да се прави всеки ден, за да няма двигателно изоставане. Правихме я първоначално в поликлиниката на педиатрията -тя не можеше да си държи главата, после я кривеше на една страна, доста отпусната беше. Доц. Георгиева ни посъветва да отидем в Клиниката на Чавдаров. Изключително съм доволна-беше на 4 м. и половина, когато започнахме Войта -всеки божи ден 4 месеца. Детето живна, започна да ритка, на 8 месеца пролази, на 10 се изправи . Когато стана на 9 месеца ни казаха, че си отговаря двигателно за месеците и ходехме само на контролни прегледи. Проходи на 1 г. и 2 месеца, в момента обикаля цялата къща и се чуди каква беля да направи. Много е жизнена.Ходехме и на логопед от 5 месечна възраст -масажираха ни венците, игреахме с играчки за възрастта й, сега пак ходим през 3 месеца на контролни прегледи. Също и при психолог. За момента нямаме никакво изоставане. Държа да отбележа, че след операцията пиех Сириус Д и тя през кърмата го получаваше. От 6 м. - директно в адаптираното. Всички се изненадаха как 2 месеца след операцията, главичката и беше напълно в норма-все едно, че нищо не е било. Не знам дали се дължи на Сириус Д или просто добро стечение на обстоятелствата, но съм длъжна да го напиша, ако мога да помогна на някого. Към момента единственото ми притеснение е с вечерното заспиване. Заспива към 1 с много зор, през деня е спокойна, но вечер е нерваче и живаче...не знам дали е от клапата. Успех мами, въоръжете се с търпение и правете всичко, за да помогнете на децата си -в медицината 2 и 2 не винаги прави 4

арма, много се радвам, че при вас нещата са се развили така добре, макар и с много усилия. Аз също се интересувам от тая добавка заради сърдечен проблем. Би ли казала, ти защо я вземаше и колко дълго е взема и в какви дози?

взимах я заради малката, мисля, че професор Димитров предписва различни дози в зависимост от заболяването, свекърва ми е с луксация и коксартроза и пие по 2 супени лъжици сутрин и вечер, на малката дозата сега е една супена лъжица сутрин и вечер...по-добре се срещни с него и го питай лично

Да се включа и аз.Изчетох почти всичко и на моменти дори си поплаквах,усещайки болката и страданието на всички родители тук.Знам какво е,защото и аз преди месец разбрах,че синът ми,който е на 6 години има киста на епифизата.Това промени изцяло живота ми.Отивам в другата стая и плача,за да не ме вижда детето.Откриха я случайно,след направен ЯМР.Направихме го,защото претърпя козметична операция,но излизането от упойката беше придружено с гърч,който много уплаши лекарите и така се назначиха всевъзможни изследвания.Нямаше да знам за това,ако не се бях решила на тази операция.Обикновено този тип кисти протичат асимптоматично и човек разбира за тях най-случайно.Да,но аз вече знам и си умирам от страх и притеснение.Консултирахме се с доц.Енцев в УБ"Св.Марина"-Варна,той е на мнение,че за момента не е нужна операция,а само проследяване на 6 месеца или година.Мисълта,че може да се прави операция някой ден направо ме ужасява.Дано всичко е наред и кистата не нараства,дано всичко е наред и с тези малки невинни същества,за които пишете тук.Да са ни здрави,игриви и щастливи малките душици,да спрем да ги боцкаме за разни изследвания и да ги вкарваме в големите машини,за да им гледат умните главици.Виждам,че има майки и от Варна,на които ще съм благодарна да пишат и споделят опит.Искам да се свържа с вас.Моля,пишете!

Здравейте момичета, бихте ли ни помогнали? Сняколко думи историята ни е следната: родих дъщеричките си в 29 г.с. с тегло 900 грама. Преживяха какво ли не, бориха се и се пребориха с всичко. Сега са страхотни малки палави момиченца и скоро празнувахме първият си рожден ден. Следим се трансфонтанилно при доц.Р.Георгиева вече 9 месеца, а миналия месец правихме и скенер В сВ.иВАН рИЛСКИ. В началото при двечките имаше увеличаване на задните рогчета, после нещата се стабилизираха, после пак започна увеличаване пък в предните вентрикули. Док. казваше, че всичко е наред - на границата сме и с обиколка на главички и с темп на увел. на вентрикулите, но децата са добре. Мин месец ни прати на скенер за да се види как е положението зад челцата, където тя неможе да види с тфе - там всичко беше ок. На последния преглед преди 2 дни се оказа, че главичката на Еви е нарастнала с 1 см и левия преден вентрикул отново се е увеличил малко - нищо по-различно отн предните месеци, но ... по думите на доцК.Георгиев, това увеличение трябвало да спре вече, а то не спирало и ни записа ден за шънтиране. Аз знам, че децата ми са много рискови. Винаги съм отивала на преглед с настройка, че са добре, но съм знаела, че може и да има лоши новини. Сега обаче немога да повярвам, че това е истина... Чета, чета и немога да разбера - трябва ли да има някакви други симптоми при хидроцефалията? Това което ме притеснява е, че двете ми деца се развиват еднакво - лазят, ходят като се държат за мебелите или за ръчичка, закачат се, показвяат разни неща... като всички деца. Четох за хидроцефалията възможни симптоми - нямаме нито един... Не зная какво да правя... Сега мислим да направим консултация в Пирогов със Захаринов, в Токуда, в Пл-в с проф. Иванов и в Истанбул. Часът за операция в Св.Иван Рилски ни е за 9.04, но аз не съм убедена, че това е нужно... Страхувам се да не прибързаме, страхувам се да не закъснеем... Страх ме е!
Може ли на тази възраст да няма други симптоми? Какво ще стане ако не направим навреме операцията? Какво ще стане ако я направим без да има нужда от нея? Трябва ли да е шънт точно и няма ли друг вариант? Какво е Кибернож и защо в България няма такъв? Защото няма такъв ли не го предлагат като вариант? Какъв ще е животът на детото ми с клапа ако поставим такава? .... преди съм чела за евенуални проблеми в тази насока, но просто информативно, а сега в главата ми е едно каша... имам 1000 въпроса и незная кого да попитам... В неонатологията казаха, че децата нямат никакви кръвоизливи в мозъка, а доц.Георгиев даде това като отговор на въпроса ми Защо?...
Моля ви, помогнете ми с информация!
Ходили сме при Литвиненко - децата са много добре двигателно, правим ежедневна рехабилитация със рехабилитатор вече осем месеца, ходихме и в клиниката на Чавдаров и изкарахме курс по Войта. Правим всичко и ходим навсякъде, като всеки родител в нашето положение... Аз знам, че децата ми са здрави! С шънт или без, Еви и Ива ще растат здрави и щастливи деца. Справихме се с всичко до тук и ще се справим и с това! Вярвам че ще е така!
Сигурна съм, че написах много глупости и се надявам никого да не зъсегна с глупави въпроси и коментари... Сега аз съм тази, която трябва да решава какво да се прави и ме е страх...
Желая здраве и повече усмивки на всички ви!

пак съм аз изчетох темата и май съм малко по-спокойна/колкото това е възможно/, защото видях че има много дечица, които с помощтта на родителите си водят съвсем нормален живот след поставяне на шънт. Намерих отговори на някои от въпросите си. Усетих болката и силата ви... Възхищавам ви се и ви благодаря за това, че помагате с постовете си на други родители и други дечица! Аз също ще бъда силна, а дъщеричките ми са най-борбените малки момиченца в света и ще се справим заедно с всичко.
Сега добавям още за понеделник преглед при офталмолога ни за измерване на налягането на очните дъна, което разбах е важен белег. Трябва да питам защо не ни е назначен ямр и не е ли ниобходим. Също в паниката си не съм разбрала външна или вътрешна хидроцефалия каза доцГеоргиев и няма ли вариант за отпушване на пътища с ендоскопска операция, защото той говори единствено за клапа, дори попълни документите ни за фонда. Не намерих нищо писано за прегледи в Истанбул обаче - Никой ли не е ходил там?

ами пак задавам въпроси, а хем започнах втори пост с мисълта да се извиня за дългия и объркан първи...
лека нощ на всички!

доц.Георгиев е много добър специалист, водят го най-добрия в тая област, но ще разкажа какво се получи при нас. ЯМР отчете лека хидроцефалия, заведохме я при доц.Георгиев, който каза, че трябва да се направи дренаж и ако се наложи клапа. Направихме консултация със Захаринов и доц.Цеков/мисля беше/ от Токуда и двамата бяха на мнение, че не се налага намеса засега, а трябва да се следи. И така ние трябваше да рискуваме, както и вие, и решихме да изчакаме, след 1 година направихме нов ЯМР и хидроцефалията се беше резорбирала. За съжаление детето ни е с увреждане, леки двигателни, но най-вече това че не може да говори, но не се знае каква е причината за това, защото тя имаше и тежка епилепсия. Та моят съвет е да се консултирате с поне още 2-ма неврохирурзи, може би и ЯМР е добре да се направи. Киберножа служи за отстраняване на тумори, доколкото ми е известно. Успех и пиши какво става с вас. Аз си мисля, че ако се наложи операцията е по-добре да се направи в Бг, заради многого контроли, които се налагат после.

Здравей Гала, много ти благодаря за бързия отговор! Радвам се, че при вас се е разминало без намеса при хидроцефалията и много съжалявам да прочета за проблемите с детенцето ви. От сърце ви желая с времето то да преодолее двигателните трудности, а говора просто да започне по-късно, както при много други дечица! Искам да те попитам ямр-ът с упойка ли се прави и мога ли сама да го изискам след като до тук нямаме съвет от доктор да го направим? Благодаря ти и за съвета за операцията в България, може би си права!

ЯМР се прави с упойка, въобще не е безобидно, но е най-точното изследване. Процедурата продължава около 40 мин., ако се наложи слагат и контраст и може да продължи и час. Специално при нас казаха, че хидроцефалията нямало да може да се види на скенер. Нас невролога ни пита какво искаме ЯМР или скенер, и ние предпочетохме ЯМР именно защото е по-прецизно, а и няма облъчване както при скенера, макар че много се притеснявахме от упойката.

така, отлагаме шънтирането... според Георгиев сме спешни, а според Захаринов и Кондов не сме и отлагаме каквото и да е решение с месец поне. Правим си тфе по план, следим обиколка, внимаваме за налягане във фонтанелата и промени в поведението на децата. Захаринов каза, че това е достатъчно и ще се видим на 13.05. Според Кондов е добре да направим ямр и очен преглед и ги насрочихме за 29.04, след което ще се видим и с него. Организираме си нещата и за пътуване до Истанбул за преглед при водещ детски неврохирург за след 2 седмици.
Моля се да сме взели правлното решение!
Сега се притеснявам за тези промени в поведението - дали ако има нещо няма да го пропусна ... Ще се справя. Трябва!
Някак съм по-спокойна сега. Дано така се нареждат нещата и да се справим и с това!

Аз така и предполагах, че ще стане. Искрено ви пожелавам, да сте взели правилното решение. Пиши понататък, какъв е резонанса и резултата от прегледа в Истанбул. Успех!!!!!

Здравейте на всички   мина  операцията  на нашата  малка зведичка  сега се възстановява  главичката намаля и омекна    преместиха я в 1ва градска  за  сега е 2,200    трябва  да стане 2,500 поне    това е от  нашата  бебка.......и със  буца на гърлото  да  спомена  че  днес  почина  едно  бебче  което се роди със нашата бебка   но  бебчето се роди 600гр   стабилизираха го  и стигна до 1,нещо  но  развило Хидроцефалия  и  не дочака  да стане 2кг за операция     да  почива в мир  това  малко ангелче!!!