Хидроцефалия- 3

dghigova случая ви е като нашия. с изключение, че моето дете не е преждевременно родено. по всичко друго си прилича. Моето дете е с външна хидроцефалия, вентрикулите намаляваха, главичката беше голяма и не си я държеше, ходихче и в клиниката на Чавдаров на гимнастика... При скенера се установиха много разширени субарахноидни пространства, които не са се виждали на видеозона при Георгиева. Вече и вентрикулите бяха започнали да се увеличават...
Направиха две операции - първо пробваха с дренаж, но не помогна и месец и половина по-късно сложиха клапа, на 7 месеца беше. При външна хидроцефалия тя е на кръстчето, на гръбначният стълб, не в главата. Детето веднага дръпна в развитието, започна да стои стабилно, да се изправя, повече гимнастики не се наложиха даже.
Знам колко ти е тежко в момента, но ако кажат, че трябва клапа, слагайте и това е нужното детенце да бъде добре. Когато са мънички нищо още не осъзнават и много бързо минава всичко. Стискам палци при вас да е така и детенцето да е добре!
И ние бяхме при д-р Георгиев, препоръчвам го!

Здравейте майчета. Моето детенце е на 9месеца, другата седмица ни предстои операция за поставяне на клапа на гръбначен стълб при д-р Сурчев. Историята ни е много дълга и изпатихме доста от"компетентни лекари" през последните 5месеца. Препрочетох всичките теми за хидроцефалията, но много от коментарите са доста старички. Моля ви ако има майчета който са минали през всичко това  нека да ми пишат. Какво ни е нужно за болницата, как минава преди, по време и след операцията, и разбирасе мнение за самите лекари. Как се развиват децата след подобна операция и преди това ималили сте други заболявания, защото ние сме с няколко диагнози, а всъщност д-р Сурчев каза че всичко идва от хидроцефалията. Имаме резултат от скенер от преди 2месеца но до сега всички лекари казваха да не се занимавам повече защото нямало смисъл тъй като детето ми и без това било много увредено. Извинявайте, че сам толкова хаотична в поста си, но не мога да си събера мислите.

Маги, дъщеря ми е на 12 години и е с поставен шънт на двумесечна възраст от доктор Сурчев. Обаче при нас катетъра е в коремната област, а не в гръбнака. Миналото лято направихме операция за удължаване на катетъра, планирана, поради израстването на детето на височина. Всичко мина леко и безпроблемно, Сурчев е специалист, това не бива да те тревожи. Иначе мнения- колкото искаш  за него, всякакви. Както и за всеки лекар.
Уврежданията при нас са налице- дъщеря ми има забавяне в развититео, психичното имам предвид, двигателно винаги се е развивала идеално. Никой не може да каже откъде идва забавянето, според Сурчев то няма нищо общо с хидроцефалията, там нещата били перфектни. Според него е аутизъм, според други лекари- не.  Мен лично това не ме вълнува, важното е, че работим върху проблемите, пък колкото може- толкова.
Ако искаш сподели какви са проблемите на твоето дете.
Миналото лято, когато правихме операцията за удължаване, условията в болницата ми се сториха идеални. Ние обаче си взехме самостоятелна стая, бяхме си двете с детето, тя- на легло, аз на една твърда кушетка, собствена баня и тоалетна,  тв, даже интернет на телевизора имаше....то всъщност не е и телевизор, ми някаква там система, но това не е важното.
Та, условията бяха добри, аз лично си занесох чаршафи, но дават и оттам.
Храната- полага се само на детето, не  е чудо невиждано, става за ядене. Но ние сме от Сф и мъжа ми ми носеше от вкъщи.
Ако има друго- питай!
Желая от сърце успех!

Благодаря Валенце. Моят син беше на почти на 5месеца когато Литвиненко му постави диагноза дцп/спастична квадрипареза/, фациалис и вроден ларингиален стридор.  Минахме мн лекари и болници но като че ли всеки след това сама преписваше от първите докоменти, за сега нямаме психически отклонения, той е много контактно и лъчезарно дете, но не гука, не се обръща, не седи сам. Всички рехабилитатори са на мнение, че той няма дцп и изобщо не е спастичен, можеби и затова не се отказах да търся и други лекари. Сурчев ни зарадва много, но също така съм и много оплашена

Нормално е да си уплашена.
Честно казано нямам представа точно  от тези термини, свързани с ДЦП, но наистина се надявам операцията да бъде успешна и лека -полека нещата да вървят към оправяне.
В клиниката на Чавдаров ходите ли, какво казват там?

Ами не не сме ходили, три пъти си записвахме час и все отлагахме защото малкия беше в болница.Сега пак отложихме за да мине операцията.Ходихме в Момин проход. Колко време бяхте в болницата? Казаха ни че се правят редица изледвания а самата операция е след няколко дни.

Маги, моето дете е с клапа на кръста. Писах няколко описания на лични за болницата на една друга майка, на чието детенце пък преди дни са поставили клапа на кръстчето, ще ти ги копирам и препратя. Моите впечатления са от преди три и половина години.

Колкото до диагнозите, налягането много влияе на двигателната активност, така че след поставяне на клапата вероятно картината рязко ще се измени. Поставена ви е диагноза без да се знае за хидроцефалията, а тя определено оказва влиятие. При вас сега е открита физическа причина, натиск на мозъка, след като бъде отстранена може доста неща да се променят.

А и за Литвиненко  сам чувала недобри неща.
Нека сега мине операцията, после около месец възстановяване от нея и тогава пак се ходи при невролог или при Чавдаров да се оцени актуално развитието на детето. Много неща се променят след поставяне на клапа.
Стискам ви палци!

много ти благодаря за отговорите

Маги, моето дете е на десет месеца. Има хидроцефалия, която е следствие на тумор на мозъка. Сурчев направи три операции, една от които беше за поставяне на клапа началото на март месец. Доволни сме от него,въпреки, че не е от много любезните и обясняващи доктори, но основната работа си върши много добре. Относно самата операция- при нас беше пет дена след постъпването. През това време правят изследвания, наблюдава детето, скенери, ЯМР и т.н. След операцията стоях с него един ден в реанимация и на следващия ни смъкнаха в отделението. За болницата- в сравнение с други болници, в които съм била тази е с добра база, персонал и храна. Вземи си от най-малките торби за смет, защото памперсите ги събират отделно от останалия боклук и не винаги санитарите оставят. Също си вземи и чиния за  храната.
И моето дете е вече много увредено, и аз незнам от кое е резултат, дали от толкова операции, или от основния проблем незнам... но и той не може да си държи главата, нито да сяда. Тялото е изпънато, крачетата не ги свива и така...За доктор Литвиненко нямам думи. Беше много груб с нас и такъв преглед какъвто направи на детето не бях виждала.
Успех с операцията и ще стискаме палци.
Ако имаш въпроси питай.

Благодаря ти, моля се за всички дечица, дано и твоето слънчице се оправи и да има весело и безгрижно детство. Ние утре отиваме в София, дано всичко да мине колкото се може по-добре та и ние да видим най-после слънце в тунела. Благодаря ви майчета за отговорите, когато мога ще ви пиша.

Маги, успех! Дано всичко мине нормално.

Здравейте майчета. Ние вече сме си вкъщи, всичко мина горе долу добре, но се оказа че малкия не е с вроден стридор а има киста на ларингса и тя не е никак малка.Насочиха ни към ИСУЛ но незнам към кой лекар да се обърна за консултация. Информацията в нета за това заболяване и лекарите е много малка, моляви пак за помощ ако някой знае повече нека сподели ще съм ви много благодарна.

Здравейте, искам да ви помоля за помощ.
Санди е на 3год. и 2 месеца, сънят му e кошмар -  неспокоен, пъшка, върти се, изпускаше газове, буди се след 1ч 30мин след полунощ обикновено по 2 пъти с плач който трае средно по половин час и не заспива отново докато не изпие бутилка течност ( чай, сок,  допреди 4 месеца адаптирано мляко ), понякога трябва да гледаме по 2 часа телевизия докато заспи отново а на сутринта е уморен и недоспал и съответно кисел и труден за обучение. Престанахме да му даваме мляко защото в Токуда казаха че има лактозна непоносимост но освен че престана да изпуска газове нощем нищо друго не се промени.
Много е раздразнителен, често се тръшка и плаче. Когато е навън и трябва да му се прекъсне заниманието или да се накара да прави нещо което не иска ляга на земята, пищи, рита и хапе. Не иска да сяда на гърне, ако е гол и му се пикае стиска краката, превива се и плаче докато му се сложи памперс.
Но най-притеснителното е че на 3г. и 2мес. не казва дори една дума, заниманията му са основно тичане, скачане и много обича да танцува. Книжките ги прелиства много бързо без да ги заглежда особено. Не може да реди дори пъзел от 2 части. Реди рингове , кули, отваря някои заключалки. Рядко имитира и изключително рядко сочи с пръст ( на няколко месеца веднъж ). Изпълнява някои елементарни команди но трябва да са подкрепени  визуално или да са подразбиращи се от ситуацията, т.е. той не разбира като се говори. За 6 месеца посещава логопед  а от 3 месеца специализирана детска градина и ефекта е нулев, очевидно проблема не е логопедичен а неврологичен. Рядко обръща внимание на деца, предпочита да контактува с възрастни. Две различни психоложки казаха че няма аутизъм. Неврохирургът казва че няма проблеми свързани с клапата.
Водихме го при един невролог но не останахме доволни нито от отношението нито от задълбочеността на прегледа ( основно разлистване на документите които носехме, проверка на рефлексите и бегли погледи към детето което пез цялото време гледаше филмче на таблет ). Искаме да го заведем на още поне един невролог преди да решим какво да правим.
Моля ви ако някой е имал подобни проблеми да ми каже при кой невролог е водил детето, какво лечение е провеждано и какви са резултатите. Някой правил ли е генетични изследвания, как се процедира, трябва ли да се назначат от лекар и какъв?
Извинете, стана много дълго.
Поздрави, Ана.

От дългия ни опит с невролози мога да кажа, че няма кого да препоръчам. Добри неща съм чувала за д-р Иванов от Пловдив, може и доцент да е. Казаха ми, че бил добър диагностицик, макар и малко да бил рязък. Иначе моето дете е горе долу в състоянието на твоето, с умствено изоставане е, проблема е неврологичен, епи и лека хидроцефалия, не се наложи клапа. Пием енцефабол, от който имаше някакъв минимален ефект за говора. Изписали са ни и инжекции Церебролизин, които още не сме правили. Лекуваме се при проф.Чавдаров /стария, невролога/ на всички изписва едно и също, ама поне опитва, че другите даже и толкова не правят, най-много да ти изпишат ноотпропил.

Гала, това което пишеш е безкрайно тъжно и отчайващо. Вие ноотпропил пихте ли? Имате ли  странични ефекти от лекарствата които вземате като повишена раздразнителност и проблеми със съня? Мисля че наскоро четох че са ви поставили диагноза аутизъм, къде я поставиха? Правили ли сте метаболитни изследвания?