Хидроцефалия- 3

  • 184 711
  • 747
# 405
Да пили сме ноотропил, но нямаше много полза от него. Енцефабола е от една група с ноотропила, но е доста по силно. По съвет на професора бяхме вдигнали дозата двойно, но започна да прави нервни кризи и я намалихме пак. На няколко пъти е правила нервни кризи, но не знаем дали е от лекарството, или аутизма. А специално за аутизма, проф.чавдаров ни сложи диагнозата, но защото ние му казахме че има аутистични черти и той заключи лека форма. Метаболитни не сме правили, защото при нас причината е ясна и това е заболяването, което имам и поради което тя е страдала за кислород докато е била в мен. Никога няма да простя на докторите, че ми казваха, че няма никакъв проблем да забременея и родя здраво дете.
Виж целия пост
# 406
Здравейте на всички! На нас ни предстои удължаване на катетъра и съм доста притеснена.Ще правят удължението от към главата. Д-р Захаринов каза, че ще резне само малко. Аз доста се притесних на прегледа и почти нищо не го питах, просто изобщо не очаквах да се наложи толкава рано. В понеделник ни приемат и ще го разпитам повече. Може ли някой да сподели как е минало. Момченцето ми е на 2 години и 6 месеца, като клапата му я сложиха когато беше на 1 месец. Слава Богу не сме имали проблеми до сега с нея.
Благодаря предварително!
Виж целия пост
# 407
Доти, какво е това удължаване на двегодишна възраст? Дъщеря ми е на 12, на 11 и правиха удължаването. Писала съм на предните страници с подробности, прочети ако желаеш. То детето тепърва ще расте, колко см е оставил тоя доктор, ами като влезе в пубертта и израсте отведнъж. И какво ще рече удължаване откъм главата? Ще сменявате клапата ли? Ако да- защо? Ако не- как точно ще я удължат откъм главата? Моля те, изясни си тези въпроси преди операцията! Hug Може би има нещо друго и не си разбрала. Правихте ли ЯМР или скенер, кое налага сега да се удължи?
Виж целия пост
# 408
Валенце, аз също това се питам - защо толкова рано?! В понеделник задължително ще си изясня тези  въпроси. Ние направихме контролен скенер, иначе детето ми няма никакви оплаквания, симптоми и т.н. Захаринов каза, че всичко е ок, клапата функционира и няма да се сменя, но се налага удължаване. Каза, че не е спешно, може и другия месец, но ние решихме да го направим сега.
А сега се замислям за разреза - каза ми че ще е малък, но не знам дали ми каза, че ще е откъм главата. За съжаление в повечето такива случай в първия момент съм много притеснена и после ми идват всичките въпроси. Мислех си дори още днес да отида до него, но няма да упея  Sad
Виж целия пост
# 409
Имам и още един въпрос: какви за разходи за консумативите при удължаване на катеръра?
Виж целия пост
# 410
Аз наистина недоумявам защо ще се удължава клапата на такова малко дете ,освен ако не е сложен прекалено къс катетър?! Ако е така- защо е сложен къс катетър? В
същото време какво значи удължаване откъм главата?
Може би всичко си има логично обяснение ,което просто не ви е дадено затова го изисквайте!
На нас катетъра ни струваше 600лв за коремното удължаване.
Дъщеря ми беше на два месеца, когато и сложиха клапата и ще тогава доктора каза , че вероятно удължаване ще има към 11-12 години, когато дърпат на ръст децата. Преди операцията правихме рентген на комера, за да се види колко е останал от катетъра и доктора каза- да стане 141см висока и пак рентген. На втория рентген вече беше време аз действие.
Виж целия пост
# 411
Валенце, много ти благодаря за информацията! В понеделник ще разпитам Д-р Захаринов подробно.
Виж целия пост
# 412
Здравейте,
съжалявам ,че нахлувам в темата но и аз имам проблем ! Бременна съм в 30 г.с. и при месечната ми консултация гинеколожката откри ,че бебчо е с леко увеличени мозъчни стомахчета .Прати ме в АГ при друг доктор за нова консултация .Там потвърдиха същото .Препоръчаха ми да направя пореден консулт в София с доц.Димитрова ,но за мой късмет сега тя е отпуска! Какъв преглед мислите ще ми правят там... ? Не знам  какво да мисля ..... просто ме е страх! Единствено се моля тази течност да се разсее и да не става най лошото !
Моля Ви - споделете мнение !
Виж целия пост
# 413
Здравейте,
провеждаме Благотворителната акция, която е е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ- БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
Представените помощни средства са употребявани, но са в отлично
състояние.

•Най- общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца.

•Помощните средства се предоставят безплатно (нямаме изисквания за дарения, такси, наеми и пр.). Само транспортните разходи са за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
Помощните средства се съхраняват в град Варна.
•При въпроси и заявки може да позвъните на координатора на проекта Ивелина Колева- 0878/229100 или на e-mail : koleva_iva@abv.bg
За повече информация размери и снимки на помощните средства  можете да разгледате в нашият сайт http://sbhb.org/
списък с помощни средства http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … 17.07.2013%29.pdf
Виж целия пост
# 414
Здравейте отново! Реших да споделя как мина нашата операция. Оказа се, че трябва да се удължи вентрикулния катетър, тък като вентрикулите много са се свили (което разбира се е супер) и затова удължаването беше от към главата. Слава Богу всичко мина много добре, но притеснението беше голямо. Упойката му се отрази доста зле и много повръща няколко дни след опрерацията. Сега вече сме добре и сме си вкъщи Simple Smile))))0
Виж целия пост
# 415
Doti, вие наложи ли се нещо да плащате за операцията?
Консумативите по операцииите за удължаване на катетъра се поемат от Фонд за лечение на деца.
Вие кандидатствахте ли там?
slyn4o_bebe, в София пак ще те видят на видеозон/ехограф. Не се притеснявай от сега... Лека и спокойна бременност ти пожелавам!
  bouquet
Виж целия пост
# 416
annakonna, всички консумативи ни се поеха от Фонда (вентрикулен катетър и г-образен накрайник). Нашата операция беше в Пирогов и като ни приеха там ни дадоха една бележка , с която отидохме във Фонда и сумата ни беше отпусната за няколко часа. Необходимо е да носиш и акта за раждане на детенцето. Други документи не ни изискаха.
Виж целия пост
# 417
здравейте и от мен! Нова съм в сайта. Искам да  ви споделя опасенията си и да ми разкажете повече за тази болест-кога разбрахте за нея и какво последва..
 Значи...първо да ви споделя накратко и за мен: Бременна съм в края на 7 месец и преди 2 дена бях на контролен преглед, при който видяхме, че мозъчното стомахче на бебо е 12-13мм, а би трябвало да не надвишава 10мм. Доктора ме извика след седмица да проследим дали ще се увеличи още или ще спадне...като попарена съм...от 2 дена не съм на себе си. На прегледа не знаех как да реагирам, освен че изтръпнах, щом разбрах, че нещо не е наред с бебо.прибрах се, поразрових се в интернет и се стресирах..моля споделете как беше при вас!
Виж целия пост
# 418
Здравей silvena0223! Прочела си сигурно доста по въпроса, но не се притеснявай от сега. А и да се притесняваш не можеш нищо да направиш или промениш. Тези 2-3 мм за сега не означават нищо. Как ще е по-нататък, лекарят ти ще проследи... Ако се окаже само хидроцефалия проблема се решава с поставянето на шънт след раждането на бебчо. После се контролира шънта и ако всичко върви добре и детенце ще се развива съвсем нормално, като другите здрави дечица. Разбира се, че се ходи на контролни прегледи за да се проследи дали шънта функционира добре и след време се прави /ако се наложи/ втора операция за удължаване на катетъра. Всичко по темата можеш да прочетеш и на нашата страница:
http://sbhb.org/%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B8 … D0%BB%D0%B8%D1%8F

Във форума там са писали майки, които скоро са родили и имат бебенца с хидроцефалия. Може и там да попиташ каквото те тревожи.
Пожелавам ти лека бременност и всички опасения за евентуални отклонения около бебчо да се разсеят и да забравиш за всички тези притеснения.   Hug
  bouquet
Виж целия пост
# 419
Важно съобщение!

“На 24-ти и 25-ти октомври в София ще се проведе международна конференция посветена на проблемите при лечението и грижата за децата с хидроцефалия и спина бифида.

Датата 25-ти октомври, когато се отбелязва и Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, ще бъде запазена изцяло за темата Мултидисциплинарната грижа при децата със спина бифида и хидроцефалия. Поканени са родители, лекари, социални работници, представители на неправителствения сектор, омбудсмана на Република България, МЗ, НЗОК, „Фонд за лечение на деца“.

В края на втория ден от конференцията ще проведем и Общо събрание на сдружението. Предварително ще набележим темите в интернет  форума, в секцията „Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ“.

Работната версия на програмата може да изтеглите по-долу.

Желаещите да вземат участие в конференцията нека пишат на info@sbhb.org

 
От УС на сдружение СБХБ“

http://sbhb.org/%D0%B2%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BD%D0%BE%D0%B … D0%B8%D0%BB%D0%B8
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия