Хидроцефалия- 3

Здравейте,
преди 20 се наложи спешна ревизия на клапата на моя син във Варна. В комбинация със спрялата клапа изкарахме и един ентеровирус, който допълнително усложни нещата. Слава Богу, детенце се възстановява. Сега отначало сядане, обръщане, изправяне, прохождане. Но имам въпрос - налага се да летим със самолет на 16.10. Ще му повлияе ли полетът? Някой да знае нещо по този въпрос?

За това трябва да питаш лекаря. Има клапи, като нашата, които  са противопоказни за пътуване със самолет, също са противопоказни и за ЯМР, затова правим само скенер.

Силвена, не зная какво да ти напиша, предполагам, че си много, много уплашена. Отиди на прегледа, вижте пак и ако вече е сигурно, тогава ще го мислите.

Вале, каква е вашата клапа? Нашата е магнитна на Sophysa, но днес говорих с неврохирурга и той каза, че няма проблем качването в самолет. Ние също правим само скенер.

Здравейте, не съм писала много отдавна, но сега имам проблем - детето ми много спи през деня и се опасявам за проблем от клапата. Някой може ли да каже какви са симптомите при неработеща клапа?
Благодаря Ви!

Може да е вирус.Поне при нас така започва.А иначе ти вероятно знаеш-главоболие,повръщане и сънливост.

мами да попитам колко време правеха вашите дечица рехабилитация и каква ?
ние сме на 5м. и малко все още не посягаме и не се обръща ме (клапа е поставена на 29ден от раждането) ходим в клиниката на д.Чавдаров лекуващ лекар ни е д.Шуманска правим войта 5 месеца почти (повече са ни платени  курсове ) днес на последната гимнастика малката направи "трептеня" няколко пъти с раменете и спряхме (не знам каква е причината) и в понеделник ще правим еег. ако някоя от вас може да помогне с мнения ще бъда много благодарна.
БЛАГОДАРЯ предварително.

Мами, предстои ни ямр заради увеличен вентрикул, който по принцип не би трябвало да се увеличава след като клапата работи. Док. каза, че може би се е изградила мембрана между въпросния вентрикул и останалите и отока от него е невъзможен. Ако е така, тази мембрана можело да се пробие лапароскопски или оперативно. Някой сблъсквал ли се е с такова нещо? Искам да питам и друго, което не е толкова важно, но не е и маловажно май... Док ни предлага операция за намаляване на черепа на малките. Прави се разрез отгоре, изпилва се около 1.5 см и се придърпват едно към друго тила и челцето. Аз съм против, защото е един вид - да си направя пластична операция на децата щото... незнам как да го обясня точно, но дано ме разберете. Докторите ни убеждават, че е важно да се направи и че сега е момента, за да не се обвиняваме в бъдеще когато примерно някой в училище ще се подиграе на децата ми заради форма, големина и тнт на главичката. За мен те са най-прекрасните деца на света, но не съм сляпа и виждам, че изпъкналите им челца не са просто ген от родител с който да се примирим. Не искам от една страна да ги поддлагам на тези ужасни процедури, а мъжа ми е за тях и да някаква степен има право... чудя се какво да правим... Има ли някой на когото се предлагани такива операции или някой който е правил на детето си нещо такова? Може и на лични. Благодаря ви предварително!
Рози, рехабилитация правим 6 пъти седмично вече повече от година. Ходим, но ще продължаваме да я правим. Важна е много. Не е задължитено да е по Войта през цялото време. За трептенето незнам какво да ти кажа. Вие вече трябва да сте направили еег-то, какво стана?
Ива, дано е вирус!

Здравейте мами.Моето детенце също има хидроцефалия ,придобита след тежко раждане и мозъчен кръвоизлив 3 степен.Сложих ме клапа когато беше 1700кг всичко мина добре.Никой не искаше да му я слага по наше настояване се намери един доктор който  каза 1% е шанса но ще пробваме.Минаха  5 месеца от операцията,детето  има   изоставяне,но с рехабилитация напредваме.Искам да ви попитам дали сте забелязвали зад ухото където е клапата да се подува и да спада.Защото при него е така питах доктора тук,но той ми каза остави детето да се развива всичко било наред,само че той не си държи главичката се я дърпа назад,не иска да седи на страната на клапата.Моля споделете вашия опит

Ние се разминахме с клапата, но явно не всичко е наред. защо не потърсиш и друго мнение.

имам доверие,на доктора който го оперира,той беше един от малкото хора който повярва в детето ми и затова искам мнението на майки и така ще преценя.Исках мнението на всички признати лекари и всички казваха че няма смисъл,затова сега се допитвам събирам мнения и преценявам.Надявам се доста майки да ми пишат.Благодаря предварително.

а кой ви постави клапата тъй като на нас ни я слага Захаринов от Пирогов и ние бяхме 1.800кг. и за сега слава богу нямаме проблеми,за обръщането на тази страна и на нас до ден днешен не ни е лесно но тука от няколко дена я обръщаме по лесно и забелязах че спи на нея.Но за подуване  съм сигурна че не  трябва да има.ние също сме с придобита следствие на раждането с кръвоизлив 3-4 степен.

Ние сме от Варна идвах в София при доц.Георгиев и той ми каза че трябва да стане поне 3 кг за да го оперираме,но аз знаех че за да има шанс трябва още в началото и тук във Варна го оперира доц.Калевски  не до толкова известен,но наистина добър лекар.Той също ми каза че в главата на скенера мозък не се вижда почти.След операцията той дръпна пак на 1400,но след това започна да се храни и си го прибрахме.Аз се чудя защото,малкия е много жизнен,гука смее се на този етап изоставането е че не може да я държи главата,но рехабилитация започнахме горе долу преди месец и полвина и затова не съм сигурна.Няма нарастване на главата всичко е в норми.
Вие как се развивате,детенцето добре ли е ,на нас докато прочетат епикризите и ни слагат всякакви диагнози затова се притеснявам,защото аз го гледам и мой приятелки го виждат и не мисля че е един организъм както ми казват лекарите,да има изоставане,но няма как да няма.В София докторите ми се сториха много груби и крайни поне тези при който ходихме.(Чавдаров,Летвиненко,а този Георгиев не беше груб ,но сякаш не му се занимаваше с такъв тежък случей.

Ралица здравей,
моят син е с клапа поставена от Георгиев на 3 кг. - почакахме да стане тези 3 кг., но пък в този момент главата вече не нарастваше и можеше да си го позволим. Тогава така и не се доверих на Захаринов, който беше готов и на 2 кг. да го оперира. Но .. друго искам да кажа - на нас тогава ни казаха, че в главата му е такава боза, че нямало смисъл изобщо да се напъваме за операция, млади сме да мислим за друго дете. Това е най-идиотското нещо, което може да чуе една майка. Така и направихме операция - всички доктори се дърпаха и по наше настояване стана. Малкия обаче има много голямо изоставане, не държи главата добре, не може да седи сам, да ходи, не говори ... прояви и епилепсия на 8 м. възраст и пием лекарства за това, които още повече пречат да се развива, но се борим.
Така че, правете рехабилитация, следете се при невролог, защото често проявяват епилепсия при големи увреждания на мозъка, бъдете готови за много трудна и упорита битка и .... нека нещото отгоре, което ни води да ви помага.
Успех!

iva i, включвам се късно, но все пак: ако клапата не работи, тогава детето заспива и просто не можеш да го събудиш дълго време по какъвто и да е начин, съвсем унесено било, така са ми казвали неврохирурзите. В смисъл такъв, че ако примерно напоследък детето ти нормално спи следобед по 2 часа, а сега е започнало да спи по 3,5 часа и после се събужда, това по всяка вероятност не е от клапата. Бях ги питала при някакъв такъв случай, когато имах притеснения.

nanyna, при моя син имаше подобен проблем - след като сложихме клапата известно време всичко си беше ок, после обаче при него се появиха едни кисти във вентрикулите, които на практика преграждаха пътя на ликвора и изолираха 4-ти вентрикул. Направихме ендоскопска операция, за да се възстанови проходимостта. Но нали в нашия случай всичко все е каръшко, после кистата рецидивира, та повторихме интервенцията. Мога да кажа, че поне когато е ендоскопска операцията почти няма рязане и все пак детето доста по-бързо се възстановява. В крайна сметка обаче и след повторната операция четвърти вентрикул си остана голям. Някои казваха, че въпреки всичко няма проходимост, други - че просто на мястото мозъкът е по-малко и на практика този вентрикул с ликвора запълва празнотата. Каква е истината не знам точно, изпращахме документи къде ли не, в САЩ включително, никой не можа да ни даде категорично мнение. На повечето обаче им се струваше, че няма натиск на мозъка, което наистина би означавало, че просто запълва някакво пространство. Сега го наблюдаваме периодично, но нещата стационираха. Т.е. аз бих те посъветвала да питаш конкретно не дали е изолиран този вентрикул, а дали притиска мозъка. Ако не притиска - споко.
Относно операцията на черепа - моят син беше със сагитална краниостеноза, поради което претърпя 2 операции за коригиране (грубо казано черепът се разрязва надлъжно първо от едната, после от другата страна). Случаят е различен, но какво мога да ти кажа като общи съображения: 1. операциите бяха ужасно тежки, с много кръвозагуба. Моят син, да чукна на дърво, по принцип бързо се възстановяваше от всичките операции, но наистина бяха кошмарни. 2. В България краниостенозата почти задължително се коригира, в други страни също. Впоследствие обаче разбрах, че примерно в цяла средна и май северна Европа такива операции категорично не се правят, наистина никой не ги прави - оставят си ги децата така. И като им кажеш за коригиране на краниостеноза облещват едни очи  Може би единственото, заради което биха приели идеята, но не и направили корекция на краниостеноза като нашата е, че главата се беше затворила твърде рано беше наистина много тясна, така че ако не сме я били направили, това много вероятно е щяло да доведе до проблеми с хидроцефалията и е щяло да наложи повече ревизии на клапата. Но иначе не се прави там. Така че бих те посъветвала наистина да се информираш как стоят нещата и в други страни.
Кой лекар Ви консултира? За черепни операции задължително питайте д-р Кирил Георгиев.