Нашите"специални" деца с ДЦП-6

Двайсетина дена. Октомври е следващата операция, тогава очаквам да протестира повече, защото освен шина ще има и гипсирано стъпало. За следващите две изобщо не съм питала как ще я гипсират, защото ужасно се притеснявам как ще понесе ограничението. Тя вече си обикаля и с шината, само качването и слизането по стълбите ми е проблем, защото я нося на гърба си 5 етажа

За равновесието забравих да пиша какво беше много ефикасно за моето дете - скачането на пружиненото легло. Естествено, условието е детето все пак да може да стои право само. В началото много страхливо се полюшкваше, като се държеше за стената, след няколко месеца се пусна , а след още няколко започна да отскача над пружината, после стана толкова смела, че вече ме учудваше как запазваше равновесие при тези подскоци. Но като подмина 15кг скъса и двете пружини.

Благодаря на всички. Почваме сериозни тренировки. Някои неща като скачането на пружина още не може да  ги прави, но аз я водя на тези надуваемите в детските кътове и аз скачам, а тя седи или се мъчи да се задържи права, мисля, че й е полезно. Оказа се, аз й на Чавдаров писах, че в България няма разработени упражнения специално за атаксична ДЦП. Тя верно е рядка форма, но това което се прилага като рехабилитацията са общи упражнения. Затова ние търсим, но не можем да намерим, някъде в чужбина където прилагат упражнения специално разработени за атаксия. Има ли някой информация по въпроса?

Тук правят всичко : http://www.adeli-method.com/

Ljuboznatelna, дано и следващата операция мине успешно и с минимален стрес за детето .
За прохождането - благодаря за споделеното. Ясно е, че всяко дете си е индивидуално, особено пък нашите, но исках да "сверя часовника". За мен е важно да проходим възможно най-правилно, пък кога - времето ще покаже.

Здравей, следя вашите оперции за удължаване на сухожилията.Браво, много геройски се справяте.Мен ме е страх.А вече от три места ни казаха че е скъсено горе на лявото бедро.Кога слагат гипс и кога шина.И защо се удължава сухожилие на дете което не разбира и е с безброй други проблеми.Защо ни е този стрес.Отгоре на всичко сме започнали да изкривяваме и гръбначния стулб, бях като покосена, все едно нищо не съм правила през годините за нея.И сега накъде.Кое по- напред.Отгоре на всичко останахме и без рехабилитатор.Майчета дайте съвет.

Здравейте  . Ние с тази рехабилитация се затрихме- десетина дни не съм се включвала в темата. Все пак има някакво движение по задачите с които сме се захванали - вчера бяхме на ТЕЛК и взехме експертното решение - 95% с чужда помощ. Незнам какво значи, но ми казаха да го заверя след 2 седмици и от там да го нося на социалните. А аз иначе съм много изнервена - всеки път като го видя малкия ми се плаче - има някакъв напредък от ЛФКто, но е доста малък. Нали са ни назначили само щадяща рехабилитация заради гърчовете и явно става по бавно работата - но все пак става. Опитва се горкичкото да стои седнало, но не се подпира и туп - хайде настрани. Другото че постоянно главата назад я извива - незнам какво упражнение да направя за тази глава.Консултацията също минахме вчера - 8500г.  глава об.- 43 и е дълъг 76см.  - 11 месеца.
Постоянно мисля за тази главичка - защо толкова малко расте, дали пък няма да ни лепнат и някоя микроцефалия . Направо нямам сили вече - епилепсия ДЦП  енцефаломалация и на всичкото отгоре пес еквинуварос. Колко ли още може да издържим. Но стига съм се вайкала вече...кажете нещо хубаво, че да ни се вдигне малко настроението

bebo4e , няма нищо страшно в операцията   Всички деца със спастика получават скъсяване в различна степен. В нашия случай това се отрази на походката като постепенно започна да се получава и изкривяване на костите на стъпалото. Започна да събира пръстите на стъпалата и има опасност да започне да се спъва в тях.Детето не е със съхранен интелект, така че не очаквам да има уникални резултати, все пак друго си е да има желание и волево усилие. При дечица, които са далеч от прохождане такива операции може би ще предотвратят контрактури. Операцията е кратка, не повече от час го няма детето. гипса или шината се слагат, за да фиксират крака в изпънато положение. Когато е оперирано бедрото, се налага само шина - от чатала до глезена. Когато е оперирана подбедрицата,освен шината , стъпалото се фиксира на 90 градуса спрямо крака с гипс. Има дечица, които много събират колената, това е заради скъсяване на сухожилието при чатала (извенете ме за невежеството, не си направих труда да науча медицинските им имена). Тогава краката се фиксират в разкрачено положение, много е мъчително да го гледаш така, на нас слава Богу не ни се наложи.

polini , ТЕЛК ще ти даде възможност да използваш някои привилегии за хора с увреждания, колкото по-висок е процента, толкова повече са възможностите , например ще получаваш социална помощ и добавки, двойни детски надбавки,такса 1,50лв плюс безплатни минути за стационарен телефон (БТК), намаления за карта за пътуване, можеш да кандидатстваш по някоя програма за личен или социален асистент и т.н. В социално подпомагане се поинтересувай какви възможности има. Хвърли едно око на тази тема: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=568506.0
Дано малчо няма допълнителни проблеми

Любознателна в Пловдив ли са най- добрите за тези операции.В софия имали съвестни, които ще отговорят точно на всички въпроси.Ние ходихме на преглед при Бруно Франиер и той нищо не каза за скъсявания и операции.Каза че това дете ще изкара живота си седнало и за това да пазим гръбнака и тазобедрените стави.А аз все още имам надежди за прохождане,ще ми дойде ли акъла някога не знам.

Здравейте мами!
polini  - мисля че с повечко гимнастика и най-вече като разбере че има ръчички да се подпира ще започне да се задържа повече.Моята дъщеря е със спина бифида и се научи да стои чак след годинката,като първо започна да се подпира на ръцете и доста по късно самостоятелно.Тя също извиваше главата назад даже целия гръбнак невроложката ни препоръча упражнение което и помогна да преодолее това извиване,но ми е трудно да ти го обясня освен да я снимам-поне ще съм  сигурна че правилно е показано.
Нашата обиколка на главата беше 43см. на 1.3 месеца, сега на 2 год. ни е 45.5 см. правихме ядрено магнитен всичко е наред макар,че има един ръб на челото,за който аз толкова се притеснявах, а то се оказа козметичен дефект,но пък цъфна друг проблем в гръбнака,за който не сме и подозирали.Мисля,че вашата обиколка си е нормална за възраста,пък и ако сте се родили с по малка главичка

bebo4e - ние също бяхме на преглед при Бруно,толкова жално ни гледаше като безнадежден случай,а аз все още не губя надежда че тя един ден ще проходи.

Здравейте ние се върнахме от Банкя доволна останах има млади рехабилитатори,ние попаднахме на Марти който  научи Диди да слиза по стълбите,което аз неможах да го науча.Другия месец пак ще ходя но платено за август месец са изчерпени клиничните пътеки.

Веси 78 не се отчайвай, при нас няколко пъти използваше думата катастрофа, но не ни беше преведена.Какво да се прави.....
И ние ще ходим в Банкя август, платено.

В Банкя колко струва платено и за колко дни?Аз до сега никъде не съм водила Мони.

vesi78 много бих искала до видя това упражнение и да пробвам нещо за тази главичка 
А Вие сте още на 2 годинки - не се тревожи сигурна съм, че ще проходите. На мой братовчет детенцето проходи на 1.8, а нямаше никакви отклонения

Сигурно е прав човекът, аз също исках да я избегна, но видях при предните как крачето вече не стъпва по същия начин, а в момента за да запази равновесие при стоеж на място, стъпва на външния ръб на стъпалото и залита назад, не става да се стои така.... Тук операциите ги прави д-р Янакиев, той прави това от години и му имам доверие като на професионалист. Има страхотно отношение към такива деца и родителите им, самият той е родител на такова дете. Но съм с особено мнение за това, че при всички случаи предлага операция, давайки прекалено големи надежди. От една страна - добре е да се окуражават родителите, но от друга - ако детето почти няма шансове да проходи, ми се струва , че е безсмислено. Ако обаче се налага заради контрактурите, вече има смисъл, защото това съвсем ограничава движенията. Аз и друг път съм писала - дали детето ще ходи зависи първо от мозъка, с освобождаването на спастиката само може да улесни процеса, но не и да го предизвика. Това си е мое непрофесионално мнение разбира се, напълно възможно и да не съм права.

Гери ако не се лъжа май на ден платено е 22 лв за детето като включва рехабилитация,храна и нощувка,а за майката е 10 лв нощувката аз ще ползвам услугата от социалните която е един път годишно плащаш,дават ти фактура от санаториума после социалните я изплащат.