Цьолиакия-тема 7

  • 176 777
  • 859
# 165 1 окт. 2011, 10:14 ч.

Здравейте,
Първи въпрос: Кога ще направим нашата среща през месец Октомври?
Вече има запитване от страна на Георги (член на УС на БАЦ) и
Айсидора(председател на БАЦ).

Втори въпрос: Домейна www.bacbg.org e изтекъл и трябва да се заплати.
Сумата за една година е, както следва : 18.75лв.(изтича октомври) и
40.5 хостинг(изтича ноември)

Знам, че всички са забързани и имат много задачи, но моля да
отговорите на това писмо. Все пак има шанс да се направят промени,
които ще доведат до по-добро качество на живот.
Определено се търсят хора, които имат желание да помогнат.
Поздравление за групата във Фейсбук, която периодично пуска новини и
информация.


С уважение,
Калата, координатор

Виж целия пост
# 166 2 окт. 2011, 21:02 ч.
Благодаря ти Миленка и Мариетка вече е по-добре днес се прибра от баща си и нямаше хрема но сега пък е пресипнал Wink С тази градина явно ще е така.
Мариетка още не съм започнала със захранването исках първо да свикне с градината, че да не го стресирам допълнително ако не му понесе смятам от другата седмица да започваме. Детето расте и да ви кажа вече гледа какво има в хр.магазини и иска от всичко доскоро не беше така и ми става много мъчно, добре че от Англия ни изпращат по някоя и др вкусотийка че да разнообразим.
Nevinna аз също купувам наденица от един магазин само където се сприятелих с продавачката и тя специално за нас ни я прави без подправки и няма реакции пък и нали са му отрицателни изследванията, магазина е на Чико. Радвам се че малкия е добре. Поръчах и колактив3 за имунната система.
Целувам ви хубава седмица
Виж целия пост
# 167 3 окт. 2011, 09:16 ч.
Бистре, предлагам датата да е на 22 или 23 октомври. Други мнения?

Рози, ако е удобно да добавиш и телефоните на д-р Лазарова от Токуда на 1 стр., вече 5-6 майки ми я хвалят и техните дечица се лекуват при нея за Ц. Тя прави и тестовете и диспансеризира. Телефоните взех от форума, не знам дали са актуални, не сме ги ползвали.
д-р Елена Лазарова - детски гастроентеролог в Токуда, София
детска регистратура  -02 / 403 4948
детска клиника - 02 /403 4806
и мобилен 0884 933 064

За целиакиеподобния синдром най-добре да обяснит мамите тук от форума, вече 10-15 дечица се захраниха и се оказа, че наистина НЕ са с Ц, а само синдром, който минава след 6-12 месечна диета. Почти всички са пациенти на д-р Георгиева от Варна. Тя така процедира, оставя дечицата на диета за известно време, после ги захранва и прави отново тестовете.
Докато тук при нас (д-р Панталеева) прави теста ЕМА, ако е положителен - прави биопсия и поставя диагнозата.
Виж целия пост
# 168 3 окт. 2011, 09:20 ч.
Благодаря, ще чакам някой от Варна и околията да се включи.  bowuu
Виж целия пост
# 169 3 окт. 2011, 14:48 ч.
Телефоните и координатите на др.Лазарова ги прибавих,обаче на др.Пантелеева и гастроентерологията ги обърках.Миленка е писала,че съм изтирла тези,които не трябва и сега не мога да ги вазтановя.Ако ги знаете,напишете ми ги ,за да ги напиша както трябва.

Във Варна др. Георгиева още при първите тестове казва,дали е сигурна че е целиакия,или че има съмнения за синдром.На мен и на Мариетка каза,че е сигурна 100 % и така излезе.Ние ходихме после и в София,където потвърдиха с взетата биопсия и ЕМА теста.Във Варна се правят антиглиадинови тестове и трансглутаминаза,които дават малко по-обща информация отколкото ЕМА-та.Това по мои разсъждения.Защото май не знаем за случай, при който ЕМА да е положителен,а биопсията да отхвърли болеста.Доколкото съм чела тук,Др.Пантелеева не борави с тази диагноза-целиакоподобен синдром,просто казва не е целиякия и толкова.Общо взето остават 2 варианта-още в началото да се направи биопсия и да се докаже 100%,(но биопсията е тежка процедура,особена при много отслабнали,немощни малки дечица),или да се започне диета без вземане на биопсия,само след тестове,(но пък така ще се наложи захранване след година,което не е никак приятно също,ако се окаже цьолиакия).Но пък може и да се окаже синдром,както стана при много от дечицата.Ние като направихме ЕМА теста в София почти не ни оставиха избор,казаха-трябва да се вземе биопсия и това е.Във Варна е обратното,там биопсии се вземат рядко.При положение,че при захранване се появяват същите симптоми,просто се продължава диетата.Но ,ТЕЛК комисийте някъде искат взета биопсия,други не.Общо взета е хубаво да се направи,веднъж е достатъчно за доказване на болестта.Ако не в началото,може да се наложи по-късно.
Аlra,не знам дали е възможно да имате само синдром с тези отоци по крачетата.Това е един от симптомите на цьолиакия.Моето дете нямаше.Май само при Фили на Миленка помня че са имали отоци и като цяло е бил доста зазлял,пак от много компетентни доктори.Но не съм сигурна,разбира се.Нарича се подобен синдром,защото има подобни симптоми и се повлиява добре от същата диета.Но той,за разлика от целиакията минава.Без правенето на тестове не можеш да знаеш.И тъй като от не скоро време сте на диета,сега ви остава да си я продължите и евентуално след година да захраниш и да направите вече тестовете. Hug

Може Дари и Поли като се появят да ти кажат по-подробно какви бяха симптомите при Васката и Миши,че при тях се оказа синдром Heart Eyes.
Виж целия пост
# 170 3 окт. 2011, 21:01 ч.
Рози не се притеснявай за 1 стр., ето телефоните как трябва да са:
гр. София
Д-р Пантелеева
Клиника по детска гастроентерология на бул. Иван Гешов 11
тел.  81-54-239 - централа
мобилен тел. на д-р Панталеева - 0888 258696
Мед. Център "Св. Пантелеймон"
София, ул. Княз Борис I № 21. Тел. за записване - 0700 17 012

Аlra, ние имахме такива отоци - казаха ни че са от липса на белтъци и ни вливаха албумин 2-3 пъти.
Получавали се при неусвояването на белтъка от храната, въпреки 6-7-кратното хранене, защото чревните вили ни бяха съвсем изгладени и храната направо се е плъзгаше през червата без да се усвои изобщо. Общия белтък ни беше спаднал на половина.
Но при хора с бъбречни проблеми също има такива отоци, мъжа ми имаше при неотводняване и завишени бъбречни показатели. При чернодробни проблеми в съседната стая детето също имаше отоци. Трябва да се пуснат всичките тези изследвания за да се изясни на какво се дължи.
При нас на 5-7-ия ден отоците изчезнаха със започването на диетата и вече по-пълноценното хранене - първоначално почти само венозно.
Виж целия пост
# 171 4 окт. 2011, 10:11 ч.
Мерси M_Nik, rozi_maxi!  bouquet Биопсия няма да правим, това удоволствие ще си го спестим! Mr. Green Ще спазваме диетата и ще разберем след време. Надявам се, че е синдром. За сега много рядко при прием на глутен се случват отоци, иначе всичко е наред Peace.

Благодаря ви Hug
Виж целия пост
# 172 4 окт. 2011, 18:29 ч.
Здравейте,
 това са задачите за вършене:

Айсидора е ходила на две срещи на Конфедерация Защита на Здравето. Има какво да ни каже.

Моля всеки да прегледа и да сподели, какво смята да направим за следващата среща:


Това което обсъдихме е необходимоста да се вземат адекватни мерки по темите, както следва:
1. Информиране и ангажиране на лекарите с проблема на болните от Целиакия - Отворен въпрос във времето. Изисква създаване на брошура за лекари и пациенти.
2. Диагностициране – стъпки (какво е необходимо) и профилактика - В групата се допълва информацията
3. Глсастност на проблема – Писма до МЗ - Искане за безплатно брашно за пациенти след 18г, Поставяне на знака за безглутенови продукти от всички производители на храни на територията на РБ.- Предстои
4. Информация за ТЕЛК- Има развитие
5. Информация за самото заболяване- Има развитие
6. Сформиране на групи за взаимопомощ- Има първа група, но е нужна по-голяма.Предстои разширяване и е най-важно на първо четене!
7. Форум – Училище за Родители - може да бъде виртуален и от там да се инициират реални срещи
8. Статистика - Работи се
9. Зелени училища  - След сформиране на Екипи по градове
10. Рецептурник (Миленка работи по темата)-Има голямо развитие
11. Ресторанти / Хотели - Каузата е много по-трудна от колкото се очакваше/
12. Производители: Храни, Лекарства (Таня, работи по списъка с производителите и вносители, до които да се изпзрати писмо с искане за официално потвърждение за липста на глутен в предлаганите то тях продукти).- Таня работи по това. Моля да ни каже до къде е стигнала
13. Изпълнителна агенция за храните- Айсидора ходи и има информация
14. Комисия за защита на потребителите- Очакваме подготовка на писмо с подписи!
15. Контрол върху лекарствените средства - За сега е трудно решим, но остава за решаване
16. Програма за набиране на средтсва (членски внос, спонсорство). Средствата следва да бъдат използвабни за срещите на БАЦ, семинари или други мероприятия подпомагащи хората с този проблем)Създаване на банкова сметка след пререгистрацията с новия управителен съвет.- очакваме развитие
17. Интернет сайт- Той ще се дооформи в движение при намиране на средства.
18. Пререгистрация на Асоциацията в София- Данчо, трябва да каже какви документи и усилия трябва да се направят за да се случи това.


Най-подходяща дата за среща се споменава 5.11.2011г. събота
Калата, координатор
Виж целия пост
# 173 5 окт. 2011, 08:29 ч.
Моля спешно за ваше мнение..сложиха ни на обща храна..на 13.08 бяхме при Д-р Пантелеева..сега сме 5.10. ..притеснявам се да не е вирус..но имаме повръщане и разстройство, няма темепература, има и болки в корема..в момента в Шумен върлува такъв вирус..днес е втори ден..
Възможно ли е 2 месеца почти никаква реакция от захранването и сега да има..
Да тръгвам ли за биопсия или да изчкам още 2-3 дена?
Какво е нужно и плаща ли се за биопсията..моля ви споделете   Confused
Виж целия пост
# 174 5 окт. 2011, 08:47 ч.
Ох,Иле,ми не съм сигурна.Изчакай наистина 2-3 дена.Ние пък сега обратното,Макси с температура без нищо друго,съвсеееем рядко понакашля.Досега не ми е боледувал,щото не ходеше на детска,но от сега нататък....За вземането на биопсия не се плаща,отивате с направление,но трябва да питаш какво точно,или някоя мама да каже.ЕМА теста струва 50 лв.Първо правят него.На вас не ви ли правиха като ходихте предният път,май да?Тогава ви казаха,че нямате целиакия.Плаща се нещо за престоят на майката,май по 10 лв на ден беше,но то е за 2-3 дена.Пък може и да спреш глутена за 2-3 дена и да гледаш да промяна в състоянието.4-5 дена на диета няма да се отразят на резултатите от биопсията,при положение че 2 месеца сте яли глутен преди това,ако се стигне до там де.Не знам какво друго да ти кажа.Ако искаш питай ме нещо друго  Hug
Макси много месеци нямаше друг симптом,освен много големият корем.Акото си беше хубаво,оформено,но накрая вече стана лошо,и аз си мислех че е вирус,и едно от нещата,които му давах,беше пшенично сурово нишесте за затягане  ooooh!,с което направо съм го разболяла още повече.Ама откъде да знам  Tired.
Виж целия пост
# 175 5 окт. 2011, 10:34 ч.
ами исках Рози да сравня колко време след примерно пълна диета..последва захранване и има реакция..ние бяхме 2г на пълна диета..и сега 2 мес яде всичко.
Как протича биопсията и Пантелеева ли я прави?
Да имаме ЕМА..отрицателна е!
Въз основа на антиглиадинови Д-р Георгиева сложи диагноза -Целиакия.
Виж целия пост
# 176 5 окт. 2011, 12:01 ч.
Иле,не мога да ти отговоря на този въпрос,защото на никого не се е случвало досега.Знам само за детенцето на Данчо,което след 5 години диета го захранват ,май 2-3 месеца беше.През тези месеци е нямало никаква реакция детето,но биопсията е показала,че вилите били скъсени.А преди биопсията са му правили сигурно ЕМА.Тя би трябвало да е била положителна.И защо ,в такъв случай са правили отново биопсия ,след като е ясно,че има антитела....не знам.Но това дете,през тези месеци на неспазване на диетата,се е чувствал съвсем добре,и въпреки всичко антитела е имало.Явно е било въпрос на време да се влоши и симптомите да се появят отново.Но при вас изобщо не се знае дали е целиакия,затова двата случая не могат особено да се сравнят.Миши и Васето ги захраниха,но реакция е нямало,с което се разбра ,че е било синдром,а не чиста целиакия,и повече не се върнаха на диета.Просто такъв случай като вашият точно сме нямали.
Доктор Пантелеева и др. Железов(завеждащ отделението) правят биопсията.Ако се наложи,не се притеснявай,правили са на 100-тици деца и са много добри в това.Приспиват децата ,пъхат едно маркуче в гърлото,на което има камера и гледат на един екран.На това маркуче има и някаква малко щипка,с която вземат налко от лигавицата на червото и после се гледа под микроскоп.Детето се събужда малко след приключване на процедурата.Ти не виждаш всичко това,не ти и трябва,стоиш отвън.Аз надникнах ,докато някой от докторите влизаше или излизаше и видях,и маркуча и монитора.
Дано най-накрая се разбере какво е при вас,че да си в неведение 2 години вече,никак не е лесно....
Виж целия пост
# 177 5 окт. 2011, 13:38 ч.
Благодаря Рози за отговорите и пожеланието   bouquet
Виж целия пост
# 178 10 окт. 2011, 20:50 ч.
Да кажа, че саламът (свински), който в момента е на промоция в Лидл е без глутен. Става въпрос за Класик, много е хубав - опаковки 200гр, нарязан. В кутийка.

Също натуралния шоколад, стои при ванилията и какаото на Доктора. 200гр. и е добър, 52% какао. Peace

Дано да ви харесат.

В магазина говорих с по-висшестоящ мениджър. Попитах дали е възможно да направят списък с безглутеновите продукти, след запитване да производителя, разбира се, но не беше много навит. Предложа да си напиша мейл или Хот линията.

По повод горепубликуваните задачи - ако кажете мога да се заема с това (Лидл). Peace
Виж целия пост
# 179 11 окт. 2011, 04:10 ч.
Здравейте,
Дъщеря ми сега е на две години и 1 месец.
Април изкара мононуклеоза.
Лятото и ние в семейството прекарахме няколко вируса.
Все с диария.
Така все си мислех,че и тя има диария,заради нас.
Но си дадох сметка,че не е никакъв вирус.
Вече сме октомври,а тя все е с диария.
Най-вече след любимото и нощно мляко-кисело с бисквити и банан,или кремчето следобед.
Без да е болна,без други признаци на болест.
От много време подозирам,че нещо не е наред.
Консултирах се с личната лекарка,но тя ме посъветва да и спра млякото.
На мен това не ми се видя решение,та я питах..
Тогава лекарката взе друго решение-да пие детето прахчета против диария и лечебна хумана десет дена ,та чак тогава да направи някакъв кръвен тест за някакъв ензим.
Но аз и припомних,че детето е на прахчета от месеци!
Как да постъпя,имам ли основание да мисля че дъщеричката ми има по-сериозен проблем?
Да чакам ли тези десет дена диета?
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало