Цьолиакия-тема 7

  • 176 789
  • 859
# 195 29 окт. 2011, 19:24 ч.
Здравейте,
Искам да разкажа и да се се оплача:
С личната лекарка решихме да проверим малкия дали има непоносимост към глутена. Направихме изследвания в Бодимед на антиглиадинови антитела и някаква трансглутаминаза.  И двата показателя бяха положителни.
Личната даде талон за гастроентеролог. След като ме посъветвахте да се обадя на д-р Пантелеева, се обадих и тя веднага ни прие. Направи и другото изследване - ЕМА, амбулаторно. Оказа се и то положително. Постави диагноза -цьолиакия и каза да започнем диета веднага  и  трябва да влезем в болницата за да се оформят някакви документи. Биопсия не се налагало да се прави. В началото реших, че няма нужда от влизане в болница и епикризи, но в градината не можахме да се разберем за внасянето на храна и затова влязохме  все пак в болницата.
В момента в който влязохме започнаха да му правят някакви изследвания. Питам сестрите за какво става въпрос, нали имаме всички изследвания. Едната само ме подминаваше и се подсмихваше, а другата ми каза, че съм тъпа и как може да не знам какво се прави в болница.  Дадоха ми някакви декларации да попълвам и пак ми казаха, че съм много проста, щом искам да ми се обясни какви са. Много се изнервих. На всичкото отгоре  казах, че малкия е  на диета, а сестрите много държаха да яде кифли и фрикасета. Както и да е стояхме 3 дена в болницата за да ни направят Биохимия. Не виждам защо трябваше за това изследване да влизаме в болница. Прави се във всяка лаборатория. Изписаха ни в четвъртък, като казаха да върна малкия на нормална храна  до другия месец, когато трябва да му се  направи биопсия, защото не било сигурно, че е цьолиакия. . Много съм объркана.  Защо е това разиграване. Едната седмица болен, другата здрав.
Виж целия пост
# 196 30 окт. 2011, 13:09 ч.
За пари,миличкааа,за париии!Леле как набрах  #2gunfire.Всяко изследване им носи пари,затова правят нужни и ненужни.Ако сте от голям град(не зная от къде сте),биопсия не ви трябва,щом сте правили всички останали изследвания.ТЕЛК комисийте ще ви дадат помощ и без взета биопсия.
Като не знаеш си прост,като питаш,пак си прост  #2gunfire
И на мен в София Желев ми каза-вие с този интернет.....А кой ще ми отговори на всичките въпросите,ако не е интернета,питам аз!?
Като ми казаха,че трябва да се вземе биопсия,аз си се рзаплаках.Аз рева ,а те ме гледат-Пантелеева,Желев и около 10-тина стажанти,стоят срещу мене и просто си ме гледат.Без една успокоителна дума да кажат.Макси беше мъничък,беше на годинка и 2 месеца и аз си умирах от страх,а те просто безчувствено ме гледаха.Не бях чула да се прави тази процедура на толкова малко дете,знаех за след 2 год. възраст.Може и да са специалисти,но дали имат сърца не съм сигурна.Ясно ми е,че докторите не могат да си позволят да са по-емоционални,но това да гледаш човекът пред теб как се срива и 2 думи да не кажеш....
Във Варна също се правят  и ненужни изследвания.Даже нямаш право да се откажеш,ако искаш....поне на мен не ми дадоха такова.

Благодарна съм на всички доктори,във Варна и в София!Благодарение на тях детето ми сега се чувства добре.Но от отношението може да се иска много!Гледат на теб не като на една разтревожена майка,а като на...и аз не знам като какво.Не обичат да ги питаш,не искат да обясняват даже се дразнят и те карат да се чувстваш виновен че го правиш...
Всъщност във Варна е доста добро.Може и да е по-добро,но Георгиева е доста разбран човек.Усмихва се,благодари и т.н.Лично от нея почти не мога да се оплача.Все пак на бялото черно не мога да кажа  Simple Smile.Но всички си гледат интереса първо,това е.
То май само аз съм ходила и на двете места....
Виж целия пост
# 197 30 окт. 2011, 17:23 ч.
Ох, дано Господ ни даде сили и търпение, мили момичета! И повече здраве за дечицата ни!
През какво ли не сме минали...и какво ли още ни чака?!? Ясно ни е на всички, че в здравните заведения комерсиализма е на ниво.
Виж целия пост
# 198 30 окт. 2011, 18:44 ч.
Само че има една подробност-зависим от тях,и това ни подчинява.Защото ако си потърсиш правата,рискуваш да си изпатиш после.Защото живеем в скъпата ни България!
Като дойде време за първите контролни изследвания след започване на диетата,се обадих на Пантелеева,да я попитам дали не може да си ги правим във Варна,че София ни е много далече,а и бяхме със стара кола(Да ме пита някой що питам и аз  ooooh!)Тя като чу ми каза-правете каквото знаете и ми затвори телефона.Искрено се надявам да не ми се наложи да ходим пак там един ден  Praynig.
Виж целия пост
# 199 31 окт. 2011, 15:25 ч.
 На 2 г и 10 м е малкия, но пак ми се струва, че е голям стрес . Още не сме спрели диетата.  Не знам какво да правим и с кой да се консултираме....
А този ТЕЛК хич не ми е ясен и сега ще чета. Кой трябва да ни прати?
Виж целия пост
# 200 31 окт. 2011, 16:04 ч.
Цитат на: rozi_maxi в нд, 30 окт 2011, 18:44
Само че има една подробност-зависим от тях,и това ни подчинява.Защото ако си потърсиш правата,рискуваш да си изпатиш после.Защото живеем в скъпата ни България!
Като дойде време за първите контролни изследвания след започване на диетата,се обадих на Пантелеева,да я попитам дали не може да си ги правим във Варна,че София ни е много далече,а и бяхме със стара кола(Да ме пита някой що питам и аз  ooooh!)Тя като чу ми каза-правете каквото знаете и ми затвори телефона.Искрено се надявам да не ми се наложи да ходим пак там един ден  Praynig.
Да и имам отношението на тази лекарка.Много от тях са безкрайно груби и недодялани.За тази професия се иска сърце.
Виж целия пост
# 201 31 окт. 2011, 16:50 ч.
Цитат на: M_BR в пн, 31 окт 2011, 15:25
На 2 г и 10 м е малкия, но пак ми се струва, че е голям стрес . Още не сме спрели диетата.  Не знам какво да правим и с кой да се консултираме....
А този ТЕЛК хич не ми е ясен и сега ще чета. Кой трябва да ни прати?

Трябва да разбереш къде се събира ТЕЛКомисията и да питаш какви документи да приготвиш.Ще ти трябват всички изследвания,и най-вече тестовете за антиглиадинови,трансглутаминаза и ЕМА теста.Но,подозирам че за ЕМА-та нямаш нищо,или просто един хвърчащ лист,който няма никаква тежест(аз и толкова нямам).Може да се пробваш да отидеш при Пантелеева да ти даде документ с резултата от ЕМА.Не съм чула за случай,при който ЕМА да е положителна,а биопсията да покаже друго,така че считай че болестта си я имате  Sad.Имало  по-малко от 1 % вероятност да не е целиакия,лично Пантелеева ми го каза,с половин уста даже,защото шанса е още по-малък-дефакто никакъв.
Знам за Плевен и за Варна че отпускат помощи и без да изискват документ за правена биопсия,но за София не знам.Поинтересувай се и реши.Няколко страници назад писах какво долу-горе представлява процедурата.Не е толкова страшно,но за майката естествено си е стрес.Детенцето го приспиват и нищо не усеща.За доказване на болестта е ненужно де,тя си ви е доказана вече.Трябва ви евентуално само за пред ТЕЛК-а и то не  задължително.
Не се притеснявай,почти всички сме минали през това.Преживява се  Hug
Всичко което не ни убива,ни прави по-силни  Peace.
Виж целия пост
# 202 31 окт. 2011, 21:05 ч.
 Hug
Виж целия пост
# 203 31 окт. 2011, 23:33 ч.
M_BR ,моят съвет е да направите биопсията /ако състоянието на детето позволява разбира се/,самите вие да имате яснота,защото след време да не се налага да се чудите и да си задавате въпроси ,възможно ли е да не е това ........или.........Има доста примери тук във темата ,деца на които е поставена диагнозата ,без да е потвърдена с биопсия и след спазване на диетата,следват добри резултати и докторите препоръчват захранване и се получава един омагьосан кръг,а в много от случаите проблема е съвсем друг.
Сега ще споделя и за нас ,въпреки че още ми е много объркано и ми се струва пълна каша.Преди година ни беше поставена диагнозата ,с много лоши резултати,което не ни изненада ,защото състоянието на детето беше много тежко.Точните думи на д-р Георгиева бяха "толкова лоши резултати в практиката си не съм виждала и нямам основание да имам съмнения за диагнозата и на базата на тези резултати не е необходимо да правите и биопсия,диета ще си спазвате цял живот......"Аз много мислих дали да не направим биопсията ,за да сме сигурни и един ден да не се налага да разболяваме отново детето ,но състоянието й не го позволяваше и затова не я направихме ,а си започнахме диетата.Сега /след 1,2 год диета ,направихме отново изследванията и какво излезе - всички са отрицателни/което не трябва да ме учудва ,защото си я спазваме стриктно/,но си имаме непоносимост към лактозата,въпреки че от 6 мес тя си пие лактозно мляко,кисело мляко,сирене.....а проблеми няма.Като я гледа на ехографа каза че има газове,но кой няма?В епикризата пише 6 месеца безлактозна диета и 2 мес глутенова диета и тънкочревна биопсия  Shocked.Не знам какво следва и какво се случва и все още не съм и разговаряла с докторката ,но съм много шокирана от всичко.Та затова и мнението ми е такова ,направете биопсията навреме и открийте проблема навреме! Hug
Виж целия пост
# 204 1 ноем. 2011, 10:08 ч.
M BR,съвсем те объркахме.Всеки си има мнение и това е нормално.Всеки изхожда от собствените си мисли,преживявания,разбирания...Ако имаш възможност прочети темите назад.Там сме писали почти всичко и вземи решение,твое решение.И дори след време да се окаже грешно,то не бива да съжаляваш,защото то ще е правилното СЕГА.Човек не може да знае какво ще се окаже в бъдеще....

И понеже,въпреки че писах че не съм,от постовете ми лъха неблагодарност.Затова искам да добавя нещо.Спам е и затова искам предварително да се извиня.
Не съм човек,който не вижда по-далече от носа си.Ясно ми е,че за да е такова отношението на лекарите(не всички!),то си има причини,които ние не винаги можем да знаем.Със сигурност и те негодуват срещу системата,срещу условията на работа,срещу заплащането и т.н.Как ще се отнесът до голяма степен може да зависи и от лични причини-проблеми в къщи,болни,нещастни...Всеки е недоволен от нещо и всеки е прав за себе си.Но когато си си избрал най-хуманната професия,трябва да можеш да се абстрахираш от всичко останало.Както актьорът,когато излезе на сцена трябва да разсмее или разплаче хората,каквото и да преживява той в момента.Както учителката трябва да умее да проявява разбиране и да намира точният подход към всяко отделно дете,каквото и да се случва в душата й.Както една обикновена сервитьорка,каквато бях аз,трябва да се усмихва и да се грижи да доброто настроение на клиентите...все едно какво й е.
Всеки негодува срещу нещо.И ако всеки,затова че не е доволен,че се чувства онеправдан за нещо,от своя стана също го прави(като компенсация),то се въртим в един кръг,и положението става още по-зле.Затова човек трябва да се научи и на се смее през сълзи,защото хората не ги интересува какво ти е.Очакват да получат от теб това,за което са дошли.Само пред близките си можеш да свалиш маската...
Защото половина от лечението на пациента,е да му дадеш надежда,успокоение,кураж,вяра...
Дали имат такъв предмет в университета-отношението към пациента!?Ако няма е пропуск.
Май много филми съм гледала  Laughing.
Виж целия пост
# 205 1 ноем. 2011, 21:18 ч.
Рози, то отношението, за съжаление, не се учи и сякаш след като се мине определен брой прегледи, започват да гледат на пациента като на бройка, а не като на човешко същество. Но понякога и ги разбирам, аз ако бях на тяхно място, не бих могла да понеса толкова мъка в детските (и на родителя) очи, и нямаше да мога да си върша работата, та понякога и това е цената на това да си лекар  Sad
А за биопсията и аз не знам какво да кажа... На нас като на детенцето на Рози ни правиха на 1,7 год., малкия беше много-много зле и аз ужасно се плашех от биопсията. Д-р Панталеева направо ме изнуди да я направя, пита ме като го гледаш така, искаш ли пак да го захранваш след 1-2 години и аз като си представих същия ад, склоних.
Тези, на които не е правена, и след захранването направят (+) ЕМА задължително трябва да направят, но има и доста деца, при които след 1-2 години освен доброто състояние и тестовете са изцяло (-), тогава не и нужно да се прави и се пропуска (мисля). Смята се, че е бил целиакиеподобен синдром. Но съм забелязала, че тук в София д-р Панталеева (при (+) ЕМА) държи да се прави биопсия и на съвсем малки (и в лошо състояние) деца, а във Варна - д-р Георгиева е доста по-толерантна и по-рядко се стига до биопсия.
Виж целия пост
# 206 1 ноем. 2011, 23:42 ч.
Цитат на: M_Nik в вт, 01 ное 2011, 21:18
Д-р Панталеева направо ме изнуди да я направя, пита ме като го гледаш така, искаш ли пак да го захранваш след 1-2 години и аз като си представих същия ад, склоних.
Това ми е мисълта,този кошмар никой не иска да изживее отново!Аз говоря за състоянието при детето,защото ние сме от Варна. Тук д-р Георгиева ни каза че под 2 год. биопсии не правят и трябваше да пътуваме до София ,а детето беше мнооого зле и беше немислимо.
Не всички се отнасят така с пациентите,аз мога да кажа че д-р Георгиева се отнася много добре и най вече човешки.Когато ми съобщаваше диагнозата ми каза първо искам да седнеш и не искам да се натъжаваш и плачеш ,а да изслушаш всичко каквото искам да ти обясня и да го разбереш.Беше мила,беше изчерпателна и въпреки че няма абсолютно никакво време да се занимава с всички ,тя винаги намира точните думи .
Аз не държа толкова на милото отношение,а  да си разбира от работата,да има нужните  знания и опит , защото знам че живота на детето ми е в тяхните  ръце и ако не спечели  доверието ми ,какво като ми говори мило.
Виж целия пост
# 207 2 ноем. 2011, 11:23 ч.
  bouquet
Благодаря за съветите и подкрепата.
Чета назад темите и се надявам да вземем правилното решение. Надявам се и да срещнем подходящия лекар.
А на последък по болниците май срещам само продавачи, лекари почти няма.  Само за пари се говори. Един Доцент срещу 35 лв - 30 минути ми обяснява как съм некадърна  и лоша майка, която не си гледа детето. А сега може да се окаже, че част от проблемите на малкия може да са  от глутена......... 
Виж целия пост
# 208 2 ноем. 2011, 15:49 ч.
Преди да заведа малката при д-р Георгиева ,която докато й кажа симптомите и вече звънеше в болницата да ни приемат с предполагаема диагноза-Цьолиаклия.Ние дадохме близо 800 лв един "доктор" /който беше много мил и загрижен/да ми разправя ,че едно разстройство може да продължи повече от 20 дена и това било нормално и какво ми трябвало да я вкарвам в болница ,та да й навлека още проблеми  #Cussing out.Наблъска я с три АБ - всички спектри обхващал - но това го оценявам ,като моя глупост ,защото се подлъгах от чужди мнения ,малко и от интернет за мненията за този лекар и му се доверих,а не помислих трезво/но кой може да знае какво се случва/.На всичкото отгоре този "лекар" е работил заедно с д-р Георгиева и не мисля че е възможно да бърка симптомите с болестта и да не е чувал за тази болест.
Благодарна съм на д-р Георгиева и на всички в болницата ,които се погрижиха и вдигнаха малката на крака,а можеше да не се стига до там. Cry
Виж целия пост
# 209 3 ноем. 2011, 08:14 ч.
M BR,бих искала да ти кажа още нещо.Ако намериш сили,направи го.Биопсията.Ясно е ,че  този документ може да ти спести неприятности в бъдеще.Аз съм раздвоена относно вашият случай,защото се поставям на твое място и не съм сигурна дали аз бих могла да го направя.От там идват и противоречията ми.Дали малко след започване на диетата,когато виждам че детето ми се подобрява бих могла да го разболея наново.При нас останалите случаите са различни просто.Аз не съжалявам че сме я направили,но аз не бях изправена пред такава дилема,нито пък някоя друга от нас.Има захранени деца,но след 5-6 години диета,възстановени.А вие още не сте.Трябва още много време.Така че може би трябва да избереш дали да захраниш все още не оздравялото си дете,или да го направиш след години,когато също няма да е леко.
Много кураж ти пожелавам,миличка.
Ние сме с теб! Hug Hug Hug
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало