Цьолиакия-тема 7

  • 176 841
  • 859
# 345
Mersi mnogo Marieta   Hug
Виж целия пост
# 346
 Здравейте, момичета!

 Ще споделя някой неща с Вас, надявам се да не досаждам и да не се повтарям. Много ми е странно, но освен едни витамини доктор Лазарова каза, нищо друго да не давам.Помислих си,че поради това че има анемия ще му изпише някакви лекарства.
 За сега Константин освен на безглутенова е и на безмлечна диета, като съм изключила абсолютно всички млечни продукти.И се чувства добре. EmbarassedНо захранването с млечни продукти трябва да започна на 13,02, месец след като е спазвал такава диета.Дали не е твърде рано?!
Споделете:
- какви лекарства/ добавки/ давате на вашите деца?
- и в началото колко време са били на безмлечна диета?
- с какъв млечен продукт започнахте захранването? /предполагам, че със сирене или кашкавал/
- на каква възраст се отключи цьолиакията?
- след започване на диетата, за колко време се промениха изхожданията?

 Май Ви затрупах с въпроси, но толкова много неща ме вълнуват.  Embarassed
Виж целия пост
# 347
tanuta,ние никакви лекарства не пихме.Др.Георгиева ни беше изписала Креон и Линекс,но след 2 седмици ги спряхме,защото др.Пантелеева каза,че няма нужда от нищо,освен от диетата.До ден днешен нищо не давам.Всъщност фолиева киселина давах извесно време,само това.Акото се оправя много скоро,може би седмица след началото на диетата.В първите месеци и най-минималното нарушение(като не измити ръце,пипали бял хляб например) оказва влияние и следващото ако не е добро,променя се миризмата особено.Това е добре,от една страна,защото детето само ти показва ако грешиш нещо диетата.Но в по-късен етап вече няма реакция.Макси изял цяла хапка купешка меденка аз без да знам и нищо не показа...Затова правим контролните изследвания,за да видим дали се нарушава диетата.Но с времето си мисля,че тези минимални нарушения не се отразяват нито на организма,нито пък изследванията ги отчитат.Но това след 2-3 години.Просто организмът става по-устойчив и тези малки нарушения не го провокират да отвърне с производство на антитела....
Аз давах сирене и кашкавал още от самото начало,по мъничко.След 6 месеца вкарах киселото мляко,първо в печива,а малко преди да навърши 3 години включих и прясното,също първо в печива.
На Макси открихме болестта когато беше на 1 годинка и 2 месеца,но някои от симптомите ги имаше много преди това.
Не се притеснявай ако видиш несмлени частици ,при положение че спазвате диетата.Макси си акаше маслинките например на парченца(дадох ги може би след 4-5 месеца).Но така е с всички малки деца.Храносмилателната с-ма не работи толкова добре все още.
Със започване на диетата всичко си идва на мястото.Вилите израстват,храната започва да се усвоява и организмът си набавя нужните вещества.Тези лекарства и добавки се изписват за времето,когато храната все още не се усвоява добре,в началото на диетата.Но така или иначе този период идва.
Ако прецениш не давай млечни още,щом така е казала докторката.Опитай след месец например или по-късно,започваш с по мъничко.То детето само си показва в началото за кое е дошло времето и за кое е още рано.
Ако даваш фолиева к-на внимавай,чети листовките ,че в повечето има нишесте  Hug
Виж целия пост
# 348
Танута с епикризата отидете при личния лекар на детенце, трябва да ви даде етапна епикриза и да подадете молба до ТЕЛК. Те ви пращат писмо какво да носите когато се явявате, както и кога да се явите. Мисля че по Наредбата за цьолиакия дават от 50 до 70 процента. Нашето Експертно решение ни дадоха веднага. Изчакват се 14 дни да влезе в сила, след което пак от ТЕЛК трябва да ти сложат печат влязло в сила. И 50 процента да ви дадат, детето има право на помощи от Социално подпомагане. Това са двойни детски - 70 лв., 70 % от минималната работна заплата за заболяването удостоверено с ТЕЛК, и около 20 лв интеграционни добавки - заради диетата.
Някои майки стават и лични асистенти на децата си.
С моя син проблемите започнаха след навършване на 1 и цяла година не можахме да установим какво му е. Докато не отидохме при доц. Георгиева във Варна. За съжаление при нас се прояви вторична лактазна непоносимост и сега въпреки, че бяхме вкарали млечни - ги изключихме напълно. Когато разказвам на някоя майка - повечето са ужасени от съдбата ни, но на мен ми е някак леко, защото съм го приела за нещо вече нормално. Да е жив и здрав, всеки ден ме радва, много е жизнен, много палав, в сравнение с другите деца изглежда по-голям, по-здрав. Сега е на 2г. и 8 мес. не посещава ясли, но дано имам възможност да постои поне година още у дома да закрепне. Внимавай с лекарствата при настинки, някои съдържат лактоза - аз съм доволна от АСС. Скоро имахме първото заболяване, което протече без разстройство. Влизам в магазини с него, витрините са пълни торти, пасти - мамо може ли това, може ли това - а аз все, не не може мамо, знаеш, онзи ден му купих една близалка след такова питане за всичко на витрината, а той - благодаря ти мамо, обичам те мамо - прегръща ме. Никога до сега не бях правила кексове, да меся и пр. Сега всяка събота и неделя, понякога и през седмицата му правя сладички неща. Много се отплеснах, мисълта ми е, както и Рози, която много уважавам ти е казала, сега плачеш, но после ще си щастлива. Едни и същи неща ни карат да изпитваме противоположни чувства.
Юли много се радвам за вас. Аз също имам вяра, че и на нас ще ни се случи, но дори и да не ни се случи - най-важното е децата да са здрави и щастливи Simple Smile

Момичета, купих много от макароните на румънската фирма, но в Карфур нямаше спагети - някой ще може ли да ми прати с наложен платеж или както се уговорим Simple Smile

Да не забравя, ние давахме много пробиотици, вкл. лакто - нещо си, но ми се струва, че е по-добре без тях. От месец и половина даваме креон преди всяко ядене, вече почнахме да го по-разреждаме, акото е 6 +
Виж целия пост
# 349
Танута след ТЕЛК - а ще имате право и на безплатна винетека, пак от социални
Виж целия пост
# 350
Влизам в магазини с него, витрините са пълни торти, пасти - мамо може ли това, може ли това - а аз все, не не може мамо, знаеш, онзи ден му купих една близалка след такова питане за всичко на витрината, а той - благодаря ти мамо, обичам те мамо - прегръща ме.
Божеее,как ревах на това изречение,не е истина.....Момичета вие сте едни много много силни мами Hug и аз искрено ви се възхищавам за куража и за това как сте приели и свикнали с нещата!!!Трябва време може би наистина,но най-важното е децата да се чувставт добре.А като ви чета вашите са едни здрави,щастливи и жизнени деца!!!
Невина, аз искам да те питам нещо за безмлечнат диета-нали в началото на всички са ви правили този тест с лактозата и всички сте спазвали безмлечна и безглутенова диета.След това вие сте въвели млечните и сега пак имате проблем с тях,така ли? newsm78
Виж целия пост
# 351
Мимито, ние бяхме три месеца на безмлечна и безглутенова, след което въведохме сирене, кашкавал, но кисело мляко - веднъж или два пъти по малко да е ял. Докато бяхме на безмлечна и безглутенова - той беше добре, после пак почнахме да даваме назад, докато се усетих че най-вероятно има непоносимост към лактозата. Пак във Варна, пак изследвания и към момента това му е водещата диагноза. А как обича сирене и кашкавал. Но и без тях свикна.
Виж целия пост
# 352
 Още веднъж огромни благодарности за подкрепата и информацията, момичета. Много по-лесно е да минеш по утъпкана пътека и да знаеш, че някой стои до теб и ти дава кураж.  HugЩе придвижа документите за ТЕЛК.Но странното е,че докторите не споменават,че имаш това право.

 Nevinna и аз се просълзих на случката в магазина и реакцията на твоето детенце.Може би от това се притеснявам по-вече - как ще го огранича, как ще му обясня, че това което е позволено на сестра му, той не може да яде.А той милия обожава торта. За рождения ден му бяхме купили торта във форма на кола и непрекъснато говори за нея.
Да и аз нехаресвам кулинарията, предпочитам да дегустирам, отколкото да готвя, но ще трябва да се променя и да започна да творя.Само как звуча!!!
 Rozi_maxi и при него се случва да има несмлени частици от храната.Даже вчера яде сладка царевица от консерва и гледам вечерта, както е влязла, така е и излязла.

 И още нещо, може ли медът да доведе до влошаване на изхожданията?
 
 
 

Виж целия пост
# 353
За меда - да.
Последната ни криза беше след настинка като се опитвах да го лекувам с чай и мед. Силен алерген било, образувало газове. Не знам на колко сте, нито дали при нас това беше причината, но ни коства 20 дни докато го закрепим.
Виж целия пост
# 354
Zdraveite Mili Mami iskam da pitam kakvo imate v predvid ,4e se vlo6ava deteto sled kato iade mliako ili tn..........
Moiat sin e s tazi diagnoza ot 22.12.2011g. be6e zapo4nal da svalia be6e svalil 400 gr. za 15 dni.,niama6e sili i be6e stanal sanliv.Prieha ni v gastroto v pediatriata ,no Pantaleeva be6e v otpusk vapreki tova o6te na parvata vizitacia samnenieto be6e za Цьолиакия.Taka i izlezna napraviha mu TTG test dano da ne barkam imeto na testa i pri norma do 15 na6ia be6e nad 200.Vednaga minahme na bezgl. dieta,no kato 4eta vsi4ki ne ste davali nito mliako nito sirene i tn......Na men nikoi ne mi kaza da ne gi davam .Toi za 1 mesec ka4i 1.200kg. mnogo barzo se vaztanovi .Iskam da vi pitam toi nikoga ne e imal diaria samo tezi simptomi koito izbroih i ot samoto na4alo si mu davam sirene i kis. mliako biahme samo 3 sedmici na bezlaktozen Aptamil,no sled kato otidohme pri Pantaleeva tia kaza da go spiram 6tom nikoga ne e imal diaria toi dori be6e sas zapek ot kakto si se e rodil i prodaljava.Niakoe ot va6ite de4ica ima li takav slu4ei ,za6toto 4eta 4e vsi4ki sa bili s diaria i se zamisliam dali pak ne sa obarkali diagnozata sega 4akam da stanat i EMATA i HLA no Pantaleeva pak bila izlezla otpusk kazaha 4e parvia den v koito se varne 6te ia napravi ina4e i pri nego vijdam ot vreme na vreme nesmliana hrana v akito osven tova kakvo drugo imate v predvid pod lo6o aki molavi pomognete mi 4e vsi4ko o6te mi e novo a i nikoi ni6to ne obiasniava ot lekarite  baby_neutral
Виж целия пост
# 355
И моя син беше със запек - акаше 2 пъти в месеца, дори с дуфалак. Болеше го и корем.


Това ни го пратиха миналата седмица от Белла България, но без официален подпис и печат:

В следните видове хранителни продукти не се съдържа глутен:


„САЧИ“:
Кайма “Сачи” СТАРА ПЛАНИНА 60% свинско месо и 40% говеждо месо,
Кайма “Сачи” СТАРА ПЛАНИНА 100% свинско месо,
Кренвирш “Сачи” СТАРА ПЛАНИНА,
Траен варено-пушен салам  “Сачи” СТАРА ПЛАНИНА,
Колбас “Сачи” СТАРА ПЛАНИНА
Кренвирш “Сачи Чикън”,
Крневирш “Бейби Сачи”
Детски колбас с парченца моркови “Сачи”,
Детски кренвирш “Сачи”,
Детско пилешко филе „Сачи”.

“ЛЕКИ”:
Кайма Балканска скара „Леки”- универсална,
Кайма Балканска скара „Леки”- за скара,
Кайма Балканска скара „Леки” с кашкавал- за принцеси,
Кебапче Балканска скара „Леки”,
Кюфте Балканска скара „Леки”,
Тип Телешки колбас „Леки”,
Тип Хамбургски колбас „Леки”,
Колбас тип Камчия „Леки”,
Лионска наденица “Леки”,
Биренка “Леки”,
Македонска наденица “Леки”,
Шунка “Леки” Класик,
Пуешка шунка  “Леки”,
Шункова наденица “Леки”,
Шпек „Леки”,
Шпек Бургас „Леки”,
Шпек Сервилат „Леки”,
Пастет “Леки”.

“НАРОДЕН”:
Кайма „Народна” – за скара,
Кайма „Народна” – универсална,
Кайма „Народна” – за принцеси,
Кебапчета „Народни”,
Кюфтета „Народни”,
Тип Телешки салам „НАРОДЕН”,
Салам тип Камчия „НАРОДЕН”,
Тип Хамбургски салам „НАРОДЕН”,
Лионска наденица “Народна”,
Македноска наденица “Народна”,
Шунка „Народна”,
Варена наденица “Народна”,
Биренка “Народна”,
Пастет “Народен”,
Шпек „Народен”,
Шпек ½ метър „Народен”.

„ОРЕХИТЕ“:
Шпек „Орехите”,
Шпек „Орехите” Гастро,
Шпек „Орехите” Бургас,
Сух Шпек „Орехите”,
Свинско филе „Орехите”,
Свински врат „Орехите”,
Шунка бут „Орехите”,
Пушен бекон „Орехите”,
Луканков салам Амбарица „Орехите“,
Петрохан „Орехите“,
Сръбска Наденица „Орехите“,
Салам Добруджанска закуска “Орехите”,
Суджук  „Орехите“,
Добруджански бабек „Орехите“,
Добруджанска Луканка  „Орехите“,
Добруджанска Сушеница „Орехите“,
Салам тип Луканков “Орехите”.
Деликатес Елена „Орехите”,
Врат тракия „Орехите”,
Пуешко филе „Орехите”.

„ПЕРЕЛИК“:
Шпек „Перелик”- Резерва,
Шпек „Перелик”,
Деликатесен шпек „Перелик”,
Родопска Сушеница “Перелик”,
Добруджански Родопска Подкова  “Перелик”,
Панагюрска Луканка “Перелик”,
Кайзер пастърма „Перелик”.

Маргарини и продукти за мазане:
“Томми” продукт за мазане с 25% масленост,
Пълномаслен маргарин “Белла” с 80% масленост,
“Белла Класика” маргарин с намалено съдържание на мазнини с 60% масленост.




Флорина също прати отговор, че няма глутен в соковете им, но без официален подпис и печат.


От Биосет

изброявам някои от продуктите на „Биосет” ООД с
 >>безглутеново съдържание:
 >>- всички видове нишесте (вкл. овкусени) с изключение на пшенично натурално
 >>- качамак
 >>- кремове за торта
 >>- сметани всички видове
Червен пипер, Черен пипер - млян, Сухо
 > мляко, Трапезна чубрица, Шарена сол, Джоджен, Девесил, Кимион, Подправка за
 > риба, Кокосови стърготини, Шоколадови пръчици.




"Биосет"казаха, че скоро ще имат етикети с отметки за алергени.
Виж целия пост
# 356
Mersi mnogo nie ne sme s tolkova silen zapek toi si aka vseki den dosta se napava i sa mu tvardi4ki misalta mi be6e 4e si4ki pi6at 4e sa s diaria pri Цьолиакията
Виж целия пост
# 357
 Nevinna и аз предположих, че мед може да действа зле, но не бях на 100% сигурна, че е от него.Благодаря отново за отговора. Детенцето ми е на 2,2 години. Даже мисля, че са набори с твоето.

Hariii, влошават му се изпражненията в началото когато яде млечни продукти.Това се получава, защото връхчетата на власинките на тънките черва обработват млечния протеин лактоза и увреждането им е предпоставка за развитие на лактозна нетърпимост.Когато власинките на червата започнат да се възстановят, т.е. при спазването на диета, ще може да се въвеждат и млечни продукти.Поне аз така го разбрах. И един съвет от мен, когато не ти е ясно питай докторите, ти не си длъжна да знаеш всичко за тяхната работа.А и не си доктор.Мисля, че им влиза в задълженията да ни информират.   
 
M_BR, като няма подпис и печат, можем ли да им се доверим?
Виж целия пост
# 358
Ами не знам. Защо им е да лъжат?
Пратихме запитвания до много фирми. Повечето отговарят. Само английската фирма с шоколада ни прати копие от документ, че не съдържат продуктите им глутен.
Най-много да се жертвам аз, да стана тестер  и да започвам да ги ям. Аз обаче  ям по някога  продукти със "следи от глутен" и не ми се отразяват.
Виж целия пост
# 359
Да споделя и аз как протече при нас.
Цьолиаклията ни се отключи на 1,1 мес,като започна с диария ,която продължи 3 мес и още 3 мес след започване на диетата се изхождаше по 3 пъти на ден кашави изпражнения.Причината е или много увредени черва и трудно възстановяване и не усвояване на храната,въпреки че приемаше и кортикостериди ,или това че не спрях сиренето ,въпреки че давах колкото кибритена кутийка.Година след започване на диетата се запече ,вследствие на това ,от страх отново да не я боли ,спря да се изхожда и акаше на 5 дни веднъж.Запека го дължах на диетата,защото не ядеше голямо разнообразие на  плодове/само печена ябълка и банан/,не пиеше сокове и вода достатъчно,а повече картофи ,ориз..........Медикаменти - в началото пиеше Креон ,Линекс,Преднизолон /който се изписва много рядко,само при много тежко състояние/ ,някакви приготвени прахчета/вече не помня името им/и витамини.Вмомента пие Креон,пробиотици когато се сетя/не редовно/ и витамини.Засега се справяме със запека ,като регулираме стомахчето с повече плодове и зеленчуци и по малко тесто,а и предполагам може би пребори страха.
Преди няколко дни правих меденки и си хапна доста стабилно и резултата дойде след половин час, така че меда си разхлабва.
Кашкавал и сирене започна да яде по повече след 6 мес от започване на диетата,въпреки че все още си беше с лактозна непоносимост.С кисело мляко захраних 8 мес след започване на диетата и не е имала реакция ,но лактозната  непоносимост не можахме да преодолеем,но според д-р Герогиева при нея явно не е проблем  ,евентуално прясното мляко би било проблем.
Царевица,маслини,слънчоглед и изобщо ядки все още ги ака несмлени,но и не дъвче достатъчно.

Момичета четете и темите назад ,наистина има много ценна информация,аз все още и още ги препрочитам и пак искам да изкажа благодарност към момичетата ,които ми протегнаха ръка и ми дадоха сила да превъзмогна стреса ,който в началото наистина е много голям. HugНо пък искам да ви споделя ,че аз дори се зарадвах на самата диагнозата ,на това че изобщо поставиха такава.След като вече си наясно ,знаеш с какво да се бориш и даваш всичко от себе си ,особено когато виждаш че детето ти е усмихнато и здраво.
Ето вижте вече какво разнообразие има и в този смисъл M_BR благодаря,много добре систематизирана информация  Hug
В началото криехме от Емма всичко глутеново и всичко което можеше да я изкуши,но вече не.Само й обяснявам ,че това е на кака й ,а за Емито има еди си какво или ще купим и за нея ,но от нейния магазин ,защото тя е специална.Е разбира се ,съобразяваме се и никой не сяда пред нея да си яде нещо ,което тя не може ,но и не крием.Например кака й яде някакъв десерт или кремче /купешки/и аз правя същото и на нея и така и двете са доволни.В повечето случаи обаче всички наблягаме на безглутеновото хранене ,не само заради нея ,но и заради това че например е домашно приготвено.Безглутенов хляб също и двете ядат ,така че и с хляба няма проблем. Peace
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия